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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 09/12/2024

Wer auch immer den Spruch„Keine gute Tat bleibt ungesühnt!" geprägt hat. Hat bewusst oder unbewusst #MECFS treffend beschrieben.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 08/12/2024

Das Dilemma zwischen Psyche & MECFS, zurzeit prasseln so viele Trigger auf mich ein, dass ich Emotional komplett am abschmieren bin, um diesen Triggern zu entgehen verzichte ich auf darauf & versuche mich physisch zu beschäftigen, es Folgt ein Crash & ich kann nur noch lesen & ich schmiere weiter ab

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josi @joskeexjosi.bsky.social · 07/12/2024

Danke @ffhambu.bsky.social für die Nominierung! Die #LemonChallengeMECFS der ME/CFS Research Foundation hat gestartet 🍋 Informiert euch, verbreitet die Videos & spendet an die Foundation für mehr Forschung! #mecfs #longcovid #mecfsawareness

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 01/12/2024

Bin heute auf 180, immer schön wenn Männer ohne die geringste Ahnung, allein auf Grund der Tatsache das sie Testikel haben, glauben das Lautstärke und Aggresion ausreichen um etwas besser zu wissen. Spoiler, nope 👎 Kompetenz erschließt sich weder aus Testosteron noch aus Lautstärke. #mansplaining

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Kathy @dornigerose.bsky.social · 30/11/2024

Und jeden Tag daran erinnern! #dieMaskebleibtAuf #CovidIsntOver #LongCovid #MECFS #MultiorganErkrankung #auchAndereschützen Kommt gesund durchs Wochenende!

Grüner Virus mit Startnummer 2023 übergibt Staffelstab an roten Virus mit Startnummer 2024

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 30/11/2024

Ich lebe mit #MECFS & mich finden Außenstehende die nie ein Wort mit mir gewechselt haben komisch oder abnorm. Ich möchte mal einen Einblick in mein Wohnblock geben & die Frage stellen, Wer wirklich jemand sein sollte den andere Menschen bedenklich finden sollten?

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Patrick Frischmuth @patrickfr.bsky.social · 19/11/2024

Es werden dringend Wohnformen für Menschen mit Beeinträchtigungen durch #ME/CFS benötigt! Helft mit, das erste Wohnprojekt in Deutschland für diese Zielgruppe zu errichten! Ein erster Schritt raus aus der Unterversorgung! www.betterplace.org/de/projects/...

betterplace.org

Endlich versorgt! OASE - Ein Ort zum Leben für ME/CFS- Erkrankte

Es werden dringend Wohnformen für Menschen mit Beeinträchtigungen durch ME/CFS benötigt! Helfen Sie mit, das erste Wohnprojekt in Deutschland für diese Zielgruppe zu errichten! Ein erster Schritt raus...

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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 13/11/2024

#MEAwarenessHour Einer alleinerziehenden Mutter von drei Kindern mitzuteilen, dass neben ihrem jüngsten, bettlägerigen Kind, nun auch ihr mittleres Kind unter dem Vollbild #MECFS leidet, hinterlässt einen riesigen Kloß in meinem Hals und die nackte Verzweiflung in den Augen dieser Frau. 1/9

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 20/03/2024

#meawarenesshour Mit MECFS zur Einsamkeit verdammt & Ohne Soziale Media von der Einsamkeit erdrückt. Nur nimmt MECFS auch die Kraft für Soziale Medien

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Wilde Karde (Tochter) @wildekarde.bsky.social · 29/02/2024

Der AfD-Großspender Klaus #Nordmann, Geschäftsführer des Unternehmens Nordmann Werkzeugüberwachung aus Hürth bei Köln, möchte nicht, dass öffentlich benannt wird, dass er Rechtsradikale finanziell großzügig unterstützt. Bitte teilt diese Info also nicht und lest auch nicht die angehängten Artikel.

zeit.de

AfD-Watch: AfD-Watch: Wer finanziert die rechtspopulistische Partei – und warum?

Wie kommt die AfD an ihr Geld? Die Partei erhält von vielen Seiten Unterstützung – ihr wird aber auch vorgeworfen, sie bediene sich dabei illegaler Tricks.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

#meawarenesshoure#MECFS #LongCovid Longcovid ist kein Psychokram Ist zugebenermaßen nicht die Ideale Wortwahl. Ein Thread 🧵 ABER, hier muss ich weit ausholen & habe im Gegensatz zu Nathalie Grams den Vorteil, das ich mir Zeit nehmen kann um die Richtige Formulierung zu finden 1/17

zeitung.faz.net

„Das ist kein Psychokram“

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 23/02/2024

Auch eine miese Sache bei MECFS ist. Das man es nicht wirklich genießen kann wenn man einen Endorphinschub bekommt, denn der Absturz danach ist so sicher wie das Amen in der Kirche. Trotzdem freue ich mich riesig endlich eine Interessierte Neurologin bekommen zu haben.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 21/02/2024

#Meawarenesshoure mal wieder verpasst, nach einem erfolglosen Zahnarzt Besuch & einigem Stress in den letzten Tagen, voll im #Crash #PEM ist dafür wirklich zu niedlich in der Beschreibung. Nun muss ich Ängste Abwegen, ist die Angst vor den Symptomen #MeKills größer als die vor Fremden Ärzten 🤔

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Fledertier @fledertier.bsky.social · 07/02/2024

Falls ihr mit U40 von der Kardiologie die Vermutung kriegen wollt, dass ihr ab jetzt eben regelmäßig medikamentöse Neueinstellungen brauchen werdet und ihr grundsätzlich täglich messen sollt, gebt euch eine Virusinfektion und #MECFS . Macht richtig Laune. #MEAwarenessHour

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 05/02/2024

Rant Bin grade Wütend 😤 Opfern Häuslicher Gewalt vorzuwerfen den armen Täter verlassen zu haben, finde ich übrigens so schon richtig 💩. Wenn selbiges von jemandem kommt der sich damit rühmt das er Psychotherapeut (Heilpraktiker) ist. Kann ich kaum noch sagen wie mega 💩, ich das finde.🤬

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 31/01/2024

#MEAwarenessHour ME/CFS bedeutet, einen riesigen Verlust zu erleben. Gesundheit, Beziehungen, Freunde, Beruf, Lebenspläne, Geld: weg. Und in dieser Lage faseln Mediziner vom "sekundären Krankheitsgewinn". Wie weit kann man daneben liegen und sich dabei auch noch schlau vorkommen?

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 31/01/2024

ME/CFS bedeutet immensen Verlust, immenses Leid. Wenn nicht nur Bewegungen, sondern auch Licht oder Interaktionen zu viel werden und zu Zustandsverschlechterungen führen können, die im schlimmsten Fall dauerhaft sein können, verliert man mehr, als für viele vorstellbar ist. #MEAwarenessHour

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 31/01/2024

Historisch wurde ME/CFS als "falsche Krankheitsüberzeugung" behandelt, die Patient*innen auszureden sei. Währenddessen sind Betroffene schwerst krank, teils pflegebedürftig, und durch die falsche medizinische Krankheitsvorstellung wurde und wird Forschung und Hilfe verhindert. #MEAwarenessHour

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 24/01/2024

#meawarenesshoure Heute las ich auf X von einer Betroffenen die eine Herzschwäche & einer die eine Krebserkrankung zusätzlich zu oder in Folge von #MECFS entwickelten. Es gibt Tage da fällt es mir schwerer zu sehen wie andere an MECFS leiden, als es selbst zu ertragen. 🫶🏽 Respekt an die Angehörigen

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 21/01/2024

Wenn die Presse Ressentiments verbreitet, ist es aktives Zutun zum Rechtsruck - sei es gegen Asylsuchende, Erwerbsunfähige, die politische Linke etc. Ein Lippenbekenntnis gegen Faschismus reicht nicht. #NieWiederIstJetzt #OnlineGegenRechts

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DieChefin @diechefin.bsky.social · 07/01/2024

Haltet Euch gut fest. Merkt Ihr, wie unsere Gesellschaft gerade in‘s Rutschen kommt?! Wir nehmen bereits Fahrt auf. Die Fahrt in‘s Ungewisse. #fcknzs #fckafd

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crashi.bsky.social @crashi.bsky.social · 23/12/2023

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid und auch das selten auftretende #PACVS neuroimmunologische also somatische Erkrankungen sind! #MEkills ME/CFS = G93.3 ICD10 bzw. 8E49 ICD11 #millionsmissing

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 20/12/2023

Neue & Gelegentlich wiederkehrende Symptome sind irgendwie das was man als #MECFS-Pat an Abwechslung hat. Heute bin ich zu erschöpft für jede Ablenkung, zu Müde um zu denken aber kann vor Schmerz nicht schlafen.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 20/12/2023

#meawarenesshoure & wieder bin ich zu K.O. für einen geeigneten Skeet, wie auch für alles andere inklusive Essen machen, Getränke ans Bett holen oder die Zähne zu putzen. Also eigentlich genau der Grund hier mehr Aufmerksamkeit & Versorgung für #MECFS-Patienten zu erflehen.

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Heike @heikewigr.bsky.social · 20/12/2023

#MEAwarenesshour 1/Katastrophenalarm, weil Krankenhäuser Aufnahmestopp melden. Was andere schockt, ist die Normalsituation für #MECFS Betroffene, die sich selbst mit eventuell lebensbedrohlichen Erkrankungen 3 Mal überlegen, ob sie ins Krankenhaus gehen. Durch Reize wie

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 20/12/2023

Sehr schöner Patienten Leitfaden für Arztbesuche mich LongCovid. Anmerkung: Schön wäre wenn dieser Leitfaden ggf. Sich nicht ganz allein auf Post-COVID sondern auf alle Post-Infektions-Erkrankungen beziehen würde. Denn mMn könnte dieser Flyer nicht nur Pat. Sondern auch Ärzten weiterhelfen.

x.com

031

Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 19/12/2023

Liebe #Medi-bubble Ich wiederhole meine Frage mit präziseren Fakten. Corona-Impfung bei akuter Zahnwurzelentzündung mit bereits deutlicher Zersetzung des Kiefers & einer Autoimmunerkrankung. Ja oder Nein? & worauf begründet diese Überzeugung?

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crashi.bsky.social @crashi.bsky.social · 19/12/2023

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 17/12/2023

Hi #MECFS-Community & MECFS-kundige-Ärzte, Ich habe eine Frage die mir mein Hausarzt nicht beantworten kann. Ich habe am Mi endlich den C- Impftermin, nun muss ich aber Di zum Zahnarzt wegen einer Wurzelentzündung. Abgesehen vom Crash ist die Impfung zu diesem Zeitpunkt überhaupt ratsam?

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Thomas LB - NG WiK 🧡✊💚 @thomaslglb.bsky.social · 15/12/2023

Danke für dieses klare Wort!

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Marc @laengerals4.bsky.social · 14/12/2023

Petition mitzeichnen und teilen!🙋‍♀️ 1. Angemessene Finanzierung der Praxen 2. Bezahlung aller erbrachten Leistungen 3. Mehr ambulante Operationen 4. Eine sinnvolle, funktionierende Digitalisierung 5. Mehr Weiterbildung in Praxen 6. Weniger Bürokratie epetitionen.bundestag.de/content/peti...

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 06/12/2023

#meawarenesshoure Wenn ich von mir auf andere schließe, dann wäre der #Praxiskollaps noch deutlich spürbarer wenn #MECFS-Patienten immer wenn es nötig oder Sinnvoll wäre einen Arzt kontaktieren würden.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 04/12/2023

Ihr habt ME/CFS und euer Arzt empfiehlt euch dafür die folgenden Behandlungen: ▪️ Ergometertraining, Joggen, Schwimmen ▪️ Kurative Psychotherapie ▪️ Psychosomatische Reha ▪️ Keine Medikamente außer Psychopharmaka Dann hat dieser Arzt keine Ahnung von ME/CFS und ihr solltet sofort das Weite suchen!

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 02/12/2023

Studie aus Stanford: Katalytische Antikörper (wie man sie auch bei MS findet) können zur Demyelinisierung bei ME/CFS beitragen Diese Studie berichtet über vorläufige Daten, die zeigen, dass einige Patienten mit myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Fatiguesyndrom (#MECFS) …

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 02/12/2023

Welches Ausmaß an Angst vor einem Symptom vorhanden sein muss, um als #MECFS-Patient über einen Arztbesuch bei einem Fremden Arzt nachzudenken, können (fast) nur andere #MECFS-Betroffene wirklich nachempfinden. Lieber krepiert als denunziert!? #Arztangst #medizin #treatMECFS

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 29/11/2023

Mittwochs 21-22Uhr ist #MEawarenessHour: #MECFS ist eine Erkrankung, die sehr schwankend verläuft. Wenn ihr Menschen mit ME trefft, dann sind das ihre besten Tage. An den Folgetagen wird es Ihnen wieder sehr viel schlechter gehen (PEM). Schwer & schwerst Betroffenen sind keine Besuche mehr möglich.

Diagramm zeigt Kurven mit möglichen Verlaufsformen von MECFS. Bei den meisten ist der Verlauf schwankend. Wenige verbessern sich mit der Zeit, mehr jedoch schwanken um ihr Niveau oder zeigen eine fortschreitende Verschlechterung.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 30/11/2023

Erlebt mich wie ich aus dem Fenster in Richtung einer Belebten Straße (& 🚏) meinem Sohn beim Verladen des Hundes ins Auto zu schaue. Erst leise rufend , „Achtung der Schwanz“ dann Laut Brüllen „DER SCHWANZ!“ Sagen wir mal mich hat JEDER gehört nur außer meinem Sohn hat keiner den 🐕 gesehen.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 29/11/2023

#MEAwarenessHour Mit MECFS hat alles einen Preis. Egal, was man tut. Egal, wie schön eine Aktivität für sich genommen sein mag. Die Rechnung danach kommt immer, gnadenlos: PEM.

mecfs.de

Post-Exertional Malaise — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Post-Exertional Malaise (Belastungsintoleranz) ist für ME/CFS das charakteristische Leitsymptom und Voraussetzung für eine ME/CFS-Diagnose.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 25/11/2023

Heute #TaggegegenGewaltanFrauen & ich könnte 🤮 bei den Mengen an Heuchelei die ich sehe Polizei, Politik & Mediziner Rufen zum Hinsehen auf. Gleichzeitig ist die RL Erfahrung das diese aktiv Hilfe verweigern & zum Wegsehen auffordern. 🤬Räumt doch verdammt noch mal auch in den eignen Reihen auf!

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 22/11/2023

#VerkehrteWelt #Alkoholfrei Durfte mir heute von meiner Mutter anhören das es ein Erziehungsdefizit sei das meine (Erwachsenen) Kinder es ablehnen Alkohol zu trinken. Damit hätte ich meine Kinder zu leichten Opfern für Suchterkrankungen gemacht, da sie den Umgang mit Alk nicht erlernt hätten.

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crashi.bsky.social @crashi.bsky.social · 15/11/2023

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