Reposted by Kiras-WolkeInitiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 29/05/2026Hallo Ihr Lieben, ❤️ jetzt ist es bereits mehrere Wochen her, dass die große #LiegendDemo in Berlin vor dem Brandenburger Tor stattgefunden hat. Ungefähr 800 Menschen waren vor Ort, haben mit uns demonstriert und ihren Gefühlen und Gedanken Ausdruck verliehen. 💕 14216
Reposted by Kiras-WolkeMissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 08/05/2026Wir sind bereit für die #Liegenddemo. Da wir größtenteils- wie die meisten #MECFS Betroffenen -zu krank sind, schafft unser Banner es nur an einige Orte. Wir brauchen breite Unterstützung! Bitte kommt zahlreich als Stellvertreter:innen ! Unser Appell richtet sich an unsere gesunden Kolleg:innen. 04218
Reposted by Kiras-WolkeLangzeitC @langzeitc.bsky.social · 09/05/2026Anbei der Link zum Livestream der @liegenddemo.bsky.social in Berlin. 💛🙏💙 www.youtube.com/watch?v=ph7f... 36427
Reposted by Kiras-WolkeInitiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 08/05/2026Wenn ihr auf den #LiegendDemos seid: Macht Videos! Macht Fotos ! 📸 🎥📱💚 Teilt die Bilder mit dem Hashtag #liegenddemo in den Sozialen Medien! Gebt Beiträgen über die LiegendDemos einen Like! ❤️ Jedes Bild erzählt eine Geschichte, die sonst verloren geht. 13622
Reposted by Kiras-WolkeDr Ian McCormick @wokestudies.bsky.social · 26/04/2026"Three young Barn Owls looking out of the quatrefoil of a church in North Norfolk." 211192053248
Reposted by Kiras-WolkeLea @stanseila.bsky.social · 18/04/2026'Der Weg ist das Ziel' #FotoVorschlag 1143531
Reposted by Kiras-WolkeMissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 17/04/2026Unsere Stellungnahme zum Positionspapier der DGPPN und DGPM zu #PostCovid Volltext: drive.google.com/file/d/1ND9n... 1/2 14324
Reposted by Kiras-WolkeMissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 17/04/20262/2 0172
Reposted by Kiras-WolkeBlätter für deutsche und internationale Politik @blaetter.bsky.social · 20/11/2025»Mir ging es bis zu meinem ersten Tagesklinik-Aufenthalt in der Psychosomatik gar nicht so schlecht. (...) Aber die dortige Aktivierungstherapie hat mich erst mal bettlägerig gemacht«, berichtet Fabian Fritz ( @fatigatioev.bsky.social ): 🧵 (1/2) taz.de/Diagnose-Lon...taz.deDiagnose Long Covid und ME/CFS: „Das Krankheitsbild macht unsichtbar“Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung. 12816
Reposted by Kiras-WolkeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 28/11/2025Eine Leseempfehlung ist das Buch "Scheinbar genesen" von Monika Pietrzak-Franger. Es wird hier die Perspektive von Menschen mit #LongCovid bzw. #MECFS präsentiert, die die aktuellen Probleme in Gesundheits- und Sozialsystem sehr deutlich macht. 05725
Reposted by Kiras-WolkeRaoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 29/11/2025Ein Beitrag über eine wichtige Initiative in Neumünster. Der ärztliche Leiter des örtlichen Rettungsdienstes Christoph Trockel arbeitet an einem Handlungskonzept, wie Einsatzkräfte bei Notfalleinsätzen bestmöglich auf #MECFS reagieren können. www.kn-online.de/lokales/neum...kn-online.deSchutz vor Reizüberflutung: Neumünster arbeitet an neuem Notfall-KonzeptIm Notfall zählt jede Minute. Doch Schnelligkeit und Hektik kann bei der Multisystemerkrankung ME/CFS fatale Folgen haben. Der ärztliche Leiter des Rettungsdienstes in Neumünster Christoph Trockel era... 316153
Reposted by Kiras-WolkeDLR-next @dlr-next.bsky.social · 01/12/2025Guten Morgen zusammen - wie gewohnt mit einem Bild der Sonne, diesmal wenige Stunden alt, als es letzte Nacht eine spektakuläre Eruption gab. Credit: NOAA 735141
Reposted by Kiras-WolkeDLR-next @dlr-next.bsky.social · 02/12/2025Guten Morgen zusammen - wie gewohnt mit einem aktuellen Bild der Sonne via Satellit GOES-19. Credit: NOAA 725130
Reposted by Kiras-WolkeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 02/12/2025Auf @fm4.orf.at wird im Advent wieder über #MECFS berichtet. An der Awareness scheitert es echt nicht mehr, sondern an einer normalen Versorgung. Wo das, was wir jetzt schon tun könnten, umgesetzt wird. fm4.orf.at/player/20251...fm4.orf.atWas du über ME/CFS wissen musst 19336
Reposted by Kiras-WolkePause @ Real Scientists DE @realscientists.de · 14/11/2025Was sind Zilien? Zilien sind Ausstülpungen der Zellmembran mit einer darunterliegenden Mikrotubulistruktur. Zilien macher Zelltypen (z.B. Einzeller, Lungenepithel) bewegen sich, siehe gif (nigms.nih.gov/biobeat/2019...). In vielen Zellen gibt es aber auch unbewegliche Zilien, so auch in Betazellen. 0243
Reposted by Kiras-WolkeWeltraum-Nerd @weltraumnerd.bsky.social · 15/11/2025Nein, das ist kein Sonnenfleck, sondern ein Skydiver, der diese Woche von @ajamesmccarthy.bsky.social (cosmicbackground.io) vor der Sonne aufgenommen wurde. Schon cool, was sich Astrofotografen so alles einfallen lassen. @dlr-next.bsky.social 25810
Reposted by Kiras-WolkeBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 24/10/2025(1/6) Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird. Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt, wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist. Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW: #MECFS #PEM #NoGET #NoReha #PEMistnichtverhandelbar 311337
Reposted by Kiras-WolkeBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 24/10/2025„Ernstnehmen"- der erste Punkt der ME/CFS-Uni-Sprechstunde. Bei welcher anderen Erkrankung beginnt Medizin so? Nicht bei Krebs. Nicht (mehr) bei MS. Nicht bei Herzinsuffizienz. Dass man „Ernstnehmen" anführt, zeigt: Betroffenen wird systematisch nicht geglaubt. #MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar. 511939
Reposted by Kiras-WolkeBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 25/10/2025Die #SignforMECFS Petition, federführend von @drdanielloy.bsky.social initiiert und 2022 (!) im Rahmen einer Anhörung im Deutschen Bundestag vorgestellt, fordert die Aufnahme von #MECFS in den § 116b SGB V– für spezialisierte, interdisziplinäre ambulante Versorgung. signformecfs.de?page_id=116 03521
Reposted by Kiras-WolkeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 25/10/2025Die @wirtschaftswoche.bsky.social berichtet über den Sinn von sauberer Luft in Innenräumen, sowohl bezüglich Infektionsgefahr als auch kognitiver Leistungsfähigkeit. Zauberwort(e): "volkswirtschaftlich relevant". Dabei werden #PAIS bzw. #MECFS nicht mal erwähnt... www.wiwo.de/technologie/...wiwo.deWirtschaftsWoche 19536
Reposted by Kiras-WolkeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 30/10/2025Wieder ein sehr eindringlicher Artikel darüber, wie es Menschen mit #MECFS geht und wie mit ihnen umgegangen wird. Die Verzögerungstaktik mancher "Stakeholder" bei normaler Versorgung wird mit jedem Tag unverständlicher und skandalöser. www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...psychologie-heute.deLeben mit ME/CFS – eine Betroffene erzählt: „Ich vermisse mich“Nach Corona kam der Crash – Erfahrungsbericht ME/CFS: Eine von ME Betroffene erzählt aus ihrem Alltag mit Schmerz, Erschöpfung, Mutlosigkeit 210047
Reposted by Kiras-WolkeKathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 30/10/2025Hier der Link zum Informationsbegehren: bsky.app/profile/verh... 0135
Reposted by Kiras-WolkeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 30/10/2025#MECFS wird immer wieder - auch in Gutachten - abgetan, weil es "keinen Biomarker" gäbe. Dass es eine klare klinische Präsentation, mit unterstützenden, ins Gesamtbild passenden, Untersuchungsergebnissen gibt, scheint für manche zu komplex... 414442
Reposted by Kiras-WolkeBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 29/10/2025Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden! Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte des Netzwerks. pcn.charite.de/teilprojekte... #MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtverhandelbar #MEAwarenessHourpcn.charite.deTeilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin 518761
Reposted by Kiras-WolkeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 31/10/2025Klare Botschaft: aktivierende Therapie ist bei #MECFS schon alleine deswegen nicht evidence based, weil unklar ist, wie viele Teilnehmer*innen an den entsprechenden Studien überhaupt PEM hatten. Alte Diagnosekriterien zu "CFS" fordern PEM nicht. 1/2 medscape.com/viewarticle/...medscape.comNo Evidence Supports Using Graded Exercise for ME/CFSStudies examining the effects of activity-based interventions haven’t required post-exertional malaise as a core criterion for the now-termed ‘myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.’ 211444
Reposted by Kiras-WolkeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 31/10/2025Die aktuelle Ausgabe von @datum.at hat einen Schwerpunkt zu #MECFS. Ich durfte meine - leider seit langem unveränderte - Perspektive einbringen: dass sich trotz vieler schöner Worte bei der Versorgung alles im Kreis dreht. Zu Lasten der Betroffenen. datum.at/die-verzweif...datum.at›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUMDer Neurologe und Long-Covid-Spezialist Michael Stingl über mangelnde Versorgung, politisches Versagen und wie ihm einst ein Patient erklärte, was ME/CFS eigentlich ist. 320077
Reposted by Kiras-WolkeMissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 21/10/2025Unbedingte Leseempfehlung: Interview mit Dr. Anna Brock zur Versorgungssituation und Behandlung ME/CFS – Erkrankter #MedSky www.arzt-wirtschaft.de/praxis/mecfs...arzt-wirtschaft.deLong-COVID und ME/CFS: Symptome und BehandlungViele Patienten mit Long-COVID leider unter ME/CFS, einer Erkrankung mit schwerer Erschöpfung (Fatigue). Wie Ärzte Symptome erkennen können und wo es Hilfe gibt. 1179
Reposted by Kiras-WolkeBundesministerium für Gesundheit @bmg-bund.bsky.social · 16/10/2025Ein weiterer Austausch zur Versorgung von Betroffenen mit ME/CFS und Long COVID: Bundesgesundheitsministerin Nina Warken sprach dazu heute mit Prof. Carmen Scheibenbogen und Jörg Heydecke, Geschäftsführer und Gründer der ME/CFS Research Foundation. 7308
Reposted by Kiras-WolkeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 16/10/2025Die ÖGN gibt eine "Standortbestimmung" zu #PAIS, auch #MECFS, ab. Erfreulich: der Aktionsplan wird klar unterstützt, die Notwendigkeit einer besseren Versorgung gesehen und der multisystemische, immunologische Aspekt klar benannt. www.medmedia.at/neurologisch...medmedia.atStandortbestimmung der ÖGN zum postakuten Infektionssyndrom (PAIS) | neurologischDie Österreichische Gesellschaft für Neurologie nimmt eine zentrale Rolle in der evidenzbasierten (differenzial-)diagnostischen Abklärung, Einordnung und... 13414
Reposted by Kiras-WolkeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 17/10/2025Es ist für mich eine große Ehre, dass ich am 25.10. beim Gendermedizintag der @ethz.ch einen Vortrag zu #MECFS halten darf. Eine Teilnahme ist auch per Livestream möglich. hest.ethz.ch/en/news/even... 39330
Reposted by Kiras-WolkeFatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 17/10/2025Den ca. 15-min. Vortrag von Anouk Slaghekke auf der #MECFSFachtagung gibt´s nun auch mit dt. Untertiteln. Im Fokus: Warum führen selbst geringe körperliche Belastungen bei #MECFS und #LongCovid nicht zur Erholung, sondern zu extremer #Fatigue, Muskelschmerzen und Symptomverschlechterungen? 1/3youtu.beAnouk Slaghekke - Vortrag auf der ME/CFS-Fachtagung 2025 des Fatigatio e.V. (OmU)YouTube video by Fatigatio e. V. 1217
Reposted by Kiras-WolkeBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 16/10/2025Vorbereitung für den Versorgungsausschuss der LPK-BW, im Rahmen der VV: Auch hier ist die psychotherapeutische Begleitung von Menschen mit #MECFS #PEM meine Herzensangelegenheit. Es geht um fehlende Versorgung und darum, wie #Psychotherapie schützen kann, wo Medizin fehlt. #Pacing #NoGET #NoRehab 03812
Reposted by Kiras-WolkeBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 09/10/2025Psychotherapie Netzwerk ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien. #MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier 05023
Reposted by Kiras-WolkeBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 29/09/2025Gut vorbereitet: Arzt-Patienten-Forum zum Thema DEPRESSION-POST-COVID-SYNDROM - ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder? mit der KVBW & der VHS Heidelberg. 📚 Aufklärung ist alles! @kbv.de @bmg-bund.bsky.social 👉 23.10.,18 Uhr, VHS Heidelberg #MECFS #PAIS www.vhs-hd.de/suche/kursde... 05216
Reposted by Kiras-WolkeBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 28/09/2025Forschung, Versorgung & Aufklärung für #MECFS #PEM gemeinsam, menschlich, wissenschaftlich und interdisziplinär: Am 9.10. ist Michael Stingl @neurostingl.bsky.social unser Gast im Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS- ich freue mich sehr darauf! Fotos mit @kathrynhoffmann.bsky.social ME/CFS-Tagung Berlin. 212442
Reposted by Kiras-WolkeMissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 20/09/2025Heute ist #Weltkindertag. Wir haben in Deutschland schätzungsweise 80.000 an #MECFS erkrankte Kinder und Jugendliche. Darüber hinaus sind sehr viele Kinder als Angehörige der mehreren hunderttausend ME/CFS-Erkrankten betroffen. Wir lassen einige stellvertretend zu Wort kommen. 1/ 12821
Reposted by Kiras-WolkeBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 21/09/2025„Es ist das erste Mal, dass mir jemand zuhört und mir auch glaubt.“ Dr. med. Elisa Stein, #Charite, über Patient:innen mit #MECFS #PEM. Dass allein das ein Ausnahme-Erlebnis ist, zeigt: ME/CFS-Versorgung = Krisengebiet, mitten in Deutschland. #NoGET #NoRehab magazin.aekb.de/alltag-praxi... 421686
Reposted by Kiras-WolkeBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 21/09/2025Oft höre ich von Kolleg:innen: „Wir geben viel, bekommen wenig zurück.“ Dr.Elisa Stein,die sich um #MECFS #PEM Betroffene kümmert, zeigt eine andere Haltung: Demut in Anbetracht der eigenen Privilegien. „Ich wollte meine Privilegien für die nutzen,die sonst keine Hilfe haben.“ #MedBubble #MediBubble 26626
Reposted by Kiras-WolkeMissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 17/09/2025#MECFS in der Praxis: Neuer YouTube-Kanal mit Lernvideos von Dr. med. Monika Dräger, selbst betroffener Ärztin, zur Weiterbildung für (behandelnde) Kolleg:innen. Unbedingt empfehlenswert! #medibubble m.youtube.com/@mecfsinderp...m.youtube.comME CFS in der PraxisSie haben Patient:innen mit ME/CFS oder schweren Verläufen von Long-COVID - oder Sie sind selbst erkrankt bzw. Angehörige? In dieser Fortbildungreihe finden Sie Grundlagen zum Krankheitsbild und vor a... 26940
Reposted by Kiras-WolkeFatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 15/09/2025Die Ausstellung "FRAGMENTE" auf der hybriden #MECFSFachtagung des Fatigatio e.V. am 20.09.2025 in Hannover zeigt Portraits von #MECFS-Betroffenen – Geschichten von Verlust, aber auch von Mut, Stärke und Hoffnung. Wir danken allen Beteiligten für dieses wertvolle Kunstprojekt mit insgesamt 17 Werken!fatigatio.de"Fragmente": Fotoserie macht ME/CFS sichtbarDie Fotoserie „Fragmente“ von Steffen Niers und Eike Lembeck macht die oft unsichtbare Krankheit ME/CFS sichtbar. Porträts von 17 Betroffenen zeigen Lebensgeschichten, Herausforderungen und verlorene ... 0114
Reposted by Kiras-WolkeIGÖ @igoe.at · 10/09/2025Tolle Expert*innenrunde ME/CFS mit @rudolfanschober.bsky.social, @kathrynhoffmann.bsky.social & @sabinehermisson.bsky.social im Format “Wiener Wissen”www.krone.at/3889439 Besonders fein: Prävention durch #SaubereLuft und Früherkennung ab etwa Min 42 Danke dafür 🙏krone.at„Aufsetzen, aufstehen, sprechen geht nicht mehr“Im aktuellen krone.tv-Wissenschaftsformat „Wiener Wissen“ analysieren Wissenschaftler und Betroffene die im Steigen begriffene Multisystemerkrankung ... 22715
Reposted by Kiras-WolkeBundesministerium für Gesundheit @bmg-bund.bsky.social · 04/09/2025Was wird für die Pflege getan? Außerdem: ME/CFS, Cannabis, Praxisgebühr u. v. m. – Bundesgesundheitsministerin Nina Warken antwortet auf Ihre Fragen. 👇 Das ganze Video finden Sie unter youtu.be/RhGN7hSJaAc. 142
Reposted by Kiras-WolkeDt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 22/08/2025🩺 Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat in Kooperation mit dem Charité Fatigue Zentrum (CFC) und unter der wissenschaftlichen Leitung von Dr. Herbert Renz-Polster sowie unter Ko-Autorinnenschaft von Dr. Monika Dräger einen Praxisleitfaden zu #MECFS erstellt. (1/4) 1011968
Reposted by Kiras-WolkeDt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 11/09/2025🔍 Neue Studie: Bei ME/CFS bekannte Psychologisierung und Stigmatisierung setzt sich bei Long COVID (LC) und Post-COVID-19-Vakzinierungssyndrom (PCVS) fort Was Betroffene von ME/CFS seit Jahrzehnten erleben, konnte nun auch bei LC und PCVS gezeigt werden: (1/4) 311159
Reposted by Kiras-WolkeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/09/2025Dieser Beitrag über #MECFS von @constanzeertl.bsky.social auf Ö1 gehört gehört. oe1.orf.at/player/20250...oe1.orf.atSchwer krank, unversorgt und unsichtbar vom 8.09.Nach der Corona-Pandemie traten vermehr Fälle von ME/CFS auf - einer schweren Erschöpfungserkrankung, die in der schlimmsten Variante zur totalen Bewegungsunfähigkeit führen kann. Die Weltgesundheitso... 110356
Reposted by Kiras-WolkeKathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 08/09/2025Danke fürs Teilen 😊, es gibt auch einen Podcast dazu: www.krone.at/3889496/prev...krone.atME/CFS verstehen: Wenn der Körper nicht mehr kannStändige Erschöpfung, Schmerzen, Schwindel, Gedächtnisprobleme und vieles mehr: ME/CFS bedeutet für Betroffene ein Leben im Ausnahmezustand. Im ... 05235