Reposted by RagnhildArt & Nature @capecodfairytales.bsky.social · 01/10/2026#Poetry #Painting #EverdayMagic Nature is not stingy with her miracles We simply forget to look 🎨 Abby Jacobs 121209184
Ragnhild @husbymoen.bsky.social · 08/10/2026"Helsedirektoratets utkast til nye retningslinjer søker samle helt ulike sykdommer under en felles paraply. Et slikt valg vil føre oss bakover, ikke framover, og føre til fare for å viske ut fenotypiske forskjeller forskningen endelig er i gang med å finne."psykologisk.noME-forskningen går framover – utenfor NorgeStanford-forskere leter etter biologiske undergrupper. Norge risikerer å samle ulike sykdommer under «langvarig utmattelse», skriver Frøydis Lilledalen. 021
Reposted by RagnhildNorges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 02/10/2026Nei, ME er ikke dekondisjonering. Endringene i musklene hos ME-syke er ikke de samme som man ser etter langt sengeleie. Les mer om ny forskning fra Rob Wüst og hans team på ME-foreningens nettside. www.me-foreningen.no/me-er-ikke-d...me-foreningen.noME er ikke dekondisjoneringEn ny studie sammenligner muskler hos ME-syke med personer som er dekondisjonert - og det man ser er ikke det samme. 092
Reposted by RagnhildGeorge Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 02/10/2026@davetuller1.bsky.social, a great champion of patients, interviewed me about the massive, ongoing scandal of the neglect, abuse and mistreatment of people with ME/CFS www.youtube.com/watch?v=Maae...youtube.comInterview with George Monbiot about Guardian column on ME/CFSYouTube video by David M Tuller 14292121
Reposted by RagnhildChris Ponting @cgatist.bsky.social · 29/09/2026Rob Wust (Amsterdam) shows that #pwME and #pwLC (all with PEM) *perfectly* separate from healthy controls with respect to their muscle microvasculature radius. Lower lumen radius in ME/LC. Needs replication, but this muscle biopsy metric has high diagnostic potential. #MEcfs #PRIME26 #LongCovid 12711
Reposted by RagnhildAdam @abrokenbattery.bsky.social · 26/09/2026Full interview (9 mins): youtu.be/H2rRf_f2hJs George’s recent article www.theguardian.com/commentisfre...youtu.beLBC | Natasha Devon interview with George Monbiot YouTube video by Broken Battery 39531
Reposted by RagnhildAdam @abrokenbattery.bsky.social · 26/09/2026Symptoms are “horrible” and severe cases are a “living nightmare.” @georgemonbiot.bsky.social speaks to @natashadevon.bsky.social on LBC about ME/CFS, its long history of being dismissed and psychologised, and the role of governments and insurers. 821474
Ragnhild @husbymoen.bsky.social · 24/09/2026"Norway, Finland and the Netherlands, despite their progressive medical reputations, sound like a waking nightmare for ME/CFS patients."theguardian.comAbandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George MonbiotChanges in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot 010
Reposted by RagnhildWill Stancil @whstancil.bsky.social · 05/09/2026This “game” on the White House website, a version of Snake where you play as a white man in a suit and you run around picking up identifiably black, Asian, and Latino men and putting them in orange jumpsuits, might be the most openly white supremacist thing I’ve ever seen the US government produce 12934981233
Reposted by RagnhildMark Chadbourn @chadbourn.bsky.social · 28/06/2026Europe, the last few days: 🇫🇷 France: Hottest day ever — 43.8°C 🇪🇸 Spain: Hottest June day — 42.7°C 🇩🇪 Germany: Hottest day ever — 41.5°C 🇨🇿 Czechia: Hottest day ever — 40.9°C 🇨🇭 Switzerland: Hottest June day — 38.8°C 🇩🇰 Denmark: Hottest day ever — 37°C 🇬🇧 UK: Hottest June day — 36.7°C #climatecrisis 18460216
Reposted by RagnhildKaty B @katybrc.bsky.social · 12/06/2026"What we've done is to present an objective scientific result showing that there is an average genetic difference between #pwME & others This has changed perceptions & now I believe that most people understand & accept the symptoms as real"@cgatist.bsky.social scienceillustrated.com/health/peopl...scienceillustrated.comPeople with chronic fatigue have been misunderstood for decades: reputable researcher offers surprising advice to those struggling with the illnessChronic fatigue syndrome has often been overlooked by doctors and researchers. Geneticist Chris Ponting has revolutionised our understanding of the disease – and he has a remarkable message for those ... 0136
Ragnhild @husbymoen.bsky.social · 10/06/2026Takk for svar! Det blir nesten fint at folk sier happy på norsk, da. :) 200
Reposted by RagnhildAdam @abrokenbattery.bsky.social · 31/05/2026Post exertional malaise (PEM) is the hallmark symptom of #MECFS It’s not fatigue following activity. It is a dramatic deterioration and worsening of symptoms. Short video explainer - triggers, symptoms, and management. Repost for the last day of #MEAwarenessMonth 03621
Reposted by RagnhildAnil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 02/06/20261) This video shows a unique care unit in Norway called Røysumtunet for people with #severeME & very severe ME. It is one of the only places where the sickest patients can receive specialised care. We need this everywhere!! #pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME 612452
Reposted by Ragnhildsarah boothby @swastrosarah.bsky.social · 03/06/2026Soli told me, 'we prioritise what matters most'. English is not her first language. Compassion is. Thank you Norway, from the bottom of my love for Maeve, for showing what can be done to help these patients recover. #ME should not be a death sentence. HM Government is irrefutably responsible. 1186
Reposted by RagnhildAstrid Meyer-Knutsen @astridmeyerknutsen.bsky.social · 28/05/2026Fredrik Hoel disputerer 5.6.2026 for ph.d.-graden ved Universitetet i Bergen med avhandlingen "A study on signatures of bioenergetic dysfunction in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)". www.uib.no/nye-doktorgr...uib.noME/CFS: Fra mitokondrier til blodsignaturFredrik Hoel disputerer 5.6.2026 for ph.d.-graden ved Universitetet i Bergen med avhandlingen "A study on signatures of bioenergetic dysfunction in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (... 172
Reposted by RagnhildMargo Gontar @margogontar.bsky.social · 16/05/2026So, Eurovision chief just said Russia could return to the contest . Just curious, Is it Russia bombing civilian apartment building in Kyiv and killing 24 people this Thursday that inspired Martin Green? Or maybe Russian drones targeting a van in Kherson in a direct strike this early morning ? 2016155
Reposted by RagnhildME/CFS Science @mecfsscience.org · 13/05/20261) 🇬🇧 Good news from the UK: the government is investing 4.75 million pounds in the study "Sequence ME & Long Covid" It will allow the sequencing of 6000 ME/CFS samples previously collected through DecodeME. The project is led by the University of Edinburgh and Action for ME. 14723
Reposted by RagnhildAdam @abrokenbattery.bsky.social · 09/05/2026“So what you’re really telling us is that everything we’ve been taught in our training as nurses is wrong for this condition.” Dr Nigel Speight describing a nurse’s reaction after he explained how to care for a patient with severe #MECFS. 23117
Reposted by Ragnhildsarah boothby @swastrosarah.bsky.social · 04/05/2026#MEAwarenessMonth 🧵 Death from ME haunts me every day. It has been five years since Maeve was admitted to hospital for the second time after she became unable to sit up or chew. Unless you live with ME, and the terrible stigma surrounding it, it is hard to imagine what the illness can do. 1🪡2 86126
Reposted by RagnhildDavid Tuller @davetuller1.bsky.social · 03/05/2026A recently published paper reported that incidence of ME/CFS peaks in adolescence and in early middle-age. I spoke with senior author Audrey Ryback, an immunologist at the U of Edinburgh, about the findings and what they might mean. www.youtube.com/watch?v=le0v...youtube.comInterview with University of Edinburgh immunologist Audrey RybackYouTube video by David M Tuller 13116
Ragnhild @husbymoen.bsky.social · 03/05/2026Jeg stivner mest i armer og bein. Det er forskning som tyder på at en har mye melkesyre under PEM. Har du forresten sett funksjonskartleggingskjemaet FUNCAP, det er laget for å avdekke PEM. www.funcap.nofuncap.noHome - funcap.noFUNCAP is used to assess functional capacity in patients with diseases where post exertional symptom exacerbation (PEM, PENE, PESE) is present 010
Reposted by RagnhildNina Steinkopf @ninasteinkopf.bsky.social · 02/05/2026Helsedirektoratets utkast til ny retningslinje for «langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» er et slag midt i fleisen. Her er mitt innspill til høringen. Fristen for å sende innspill er mandag 4. mai. melivet.com/2026/05/02/h...melivet.comHøringsinnspill: Retningslinje for langvarig utmattelse, inkl. ME/CFSHøringssvar til Helsedirektoratets utkast til nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS Helsedirektoratet har bestemt tittelen på retningslinjen etter det som var Helse- … 0136
Reposted by RagnhildOle @olepetter.bsky.social · 01/05/2026Takk! (Den er best for meg) Nytt spm hvis dere gidder: Hvor ofte/mye er PEM'en forsinka (altså tid mellom anstrengelse og utmattelse)? Ser det er vanlig med en god del timer, men for meg kommer det med en gang. @gurimalla.bsky.social 201
Ragnhild @husbymoen.bsky.social · 02/05/2026Ja, det varierer. I starten var det vanligvis dagen etter anstrengelsen, men kunne også skje underveis. Nå kommer den hardeste trøkken to dager etter, men jeg pleier å kjenne noen symptomer like etter jeg har gjort for mye. 210
Reposted by RagnhildAstrid Meyer-Knutsen @astridmeyerknutsen.bsky.social · 27/04/2026Forsker Richard Aubrey White med informasjonen alle som er opptatt av sykefravær må kjenne til: - Å ignorere koronaviruset har ikke spart oss for konsekvensene. #LongCovid www.aftenposten.no/meninger/deb...aftenposten.noNordmenn er ikke late. Arbeiderpartiet må huske på koronaviruset.Det Ap fremstiller som et kulturproblem, er en målbar konsekvens av deres egen koronastrategi. 062
Reposted by RagnhildEirik A @straamann.bsky.social · 27/04/2026Signér gjerne denne om du er enig i at ME-syke fortjener behandling som ikke skaderopprop.netKrav om egen nasjonal retningslinje for ME med PEM som inkludert i G93.3I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. Dette er et opprop fra ME syke og våre pår&... 073
Reposted by RagnhildHanne Ramstad @hangreram.bsky.social · 19/04/2026www.opprop.net/vi_me_syke_k...opprop.netKrav om egen nasjonal retningslinje for ME med PEM som inkludert i G93.3I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. Dette er et opprop fra ME syke og våre pår&... 132
Reposted by RagnhildNina Steinkopf @ninasteinkopf.bsky.social · 18/04/2026Helsedirektoratets utkast til ny retningslinje er et makkverk. Vi er tre i målgruppen som uavhengig av hverandre fremmer samme kritikk; psykologisk.no/2026/04/reag...psykologisk.no(+) Reagerer på nye retningslinjer for langvarig utmattelse: – En egen retningslinje kun for ME, er et absolutt kravPasienter med ME/CFS og long covid mener Helsedirektoratets utkast til nye retningslinjer bærer mer preg av politikk enn kunnskap, blant annet ved å omtale samtaleterapi og gradert trening som behandl... 0144
Reposted by RagnhildAdam @abrokenbattery.bsky.social · 12/04/2026Professor Chris Ponting on how findings from the largest genetic study in #MECFS show “there is an organic disease called ME”. “We’ve had letters from GPs saying we have changed their minds” Clip from Hope 4 ME & Fibro NI Collaboration 36227
Reposted by RagnhildAstrid Meyer-Knutsen @astridmeyerknutsen.bsky.social · 06/04/2026Veldig bra innlegg fra ME-forskningsteamet ved Haukeland universitetssykehus om retningslinjene som ligger ute på høring og som blir en katastrofe hvis de ikke endres betraktelig og i henhold til gjeldende kunnskap. www.aftenposten.no/meninger/deb...aftenposten.noME-pasientene fortjener retningslinjer som treffer.Pasientene fortjener retningslinjer som treffer. 173
Reposted by RagnhildEirik A @straamann.bsky.social · 06/04/2026- Retningslinjen skiller ikke tydelig mellom langvarig utmattelse som symptom og ME/CFS som klinisk tilstand. Dette er avgjørende for hele forståelsen av sykdommen. Når disse tilstandene behandles som én samlet gruppe, blir anbefalingene lite treffsikre, og ofte direkte uheldige for pasienteneaftenposten.noME-pasientene fortjener retningslinjer som treffer.Pasientene fortjener retningslinjer som treffer. 083
Reposted by RagnhildKaren Attiah @karenattiah.bsky.social · 04/04/2026I used to write the WaPo editorials on US-Africa policy, as well on as human rights and politics on the continent. To describe hundreds of thousands of deaths on the continent as “messy” is an absolute abomination. 10187212342
Reposted by RagnhildDavid Tuller @davetuller1.bsky.social · 04/04/2026Now Trudie Chalder says "recovery from CFS" through CBT doesn't mean absence of symptoms and getting back to regular life but is more about accepting and coming to terms with chronic illness. Huh??? Isn't that acknowledging that CBT doesn't really produce "recovery"? virology.ws/2026/04/03/t...virology.wsTrial By Error: Professor Chalder Downgrades Definition of "Recovery" | Virology BlogBy David Tuller, DrPH President Trump’s words and actions are routinely mind-boggling but never surprising, given past experience. The same is true of paper ... 129423
Reposted by RagnhildAstrid Meyer-Knutsen @astridmeyerknutsen.bsky.social · 31/03/2026- Vi kan ikke bygge norsk helsevesen på metoder hvor suksessen kun eksisterer i behandlerens brosjyrer, mens pasientene forblir uføre i statistikken. www.forskersonen.no/debattinnleg...forskersonen.noAngrepet på ME-diagnosen er et gufs fra fortidenDEBATT: Debatten om å fjerne ME-diagnosen preges av kommersielle aktører og metoder som hevder at pasientene kan «lære» seg friske. 021
Reposted by RagnhildAdam @abrokenbattery.bsky.social · 27/03/2026Dr Charles Shepherd (@meassociation.org.uk) explains how in the 80s and 90s psychiatrists claimed #MECFS was due to “deconditioning” and “abnormal illness beliefs”. Graded exercise therapy made many patients worse, with some ending up in wheelchairs. It was only removed from NICE guidance in 2021. 13821
Reposted by RagnhildNina Steinkopf @ninasteinkopf.bsky.social · 26/03/202625 mill. til forskning – og hvordan lyve med grafikk I prosjektbeskrivelsen blir forskningsresultater fremstilt på misvisende grafer og presentert som positive selv om de er negative og uten signifikans. Prosjektets hypotese er tilbakevist av forskerne selv. melivet.com/2026/03/26/2...melivet.com25 mill. til forskning – og hvordan lyve med grafikkEt forskningsprosjekt fikk nylig tildelt 25 millioner kroner. I prosjektbeskrivelsen blir forskningsresultater fremstilt på misvisende grafer og presentert som gunstige og bemerkelsesverdige selv o… 184
Ragnhild @husbymoen.bsky.social · 24/03/2026- Det må bli slutt på synsing om denne pasientgruppen av personer som ikke kjenner til den klinisk, og som ikke har satt seg inn i den omfattende biomedisinske ME-forskningen som nå utføres internasjonalt.aftenposten.noKan man bli frisk av ME?Medisinen som fag kan ikke baseres på synsing, skriver innsenderne. 010
Reposted by RagnhildNina Steinkopf @ninasteinkopf.bsky.social · 24/03/2026Helsedirektoratet har laget en retningslinje for hvordan ME skal behandles og blander sammen ME med andre lidelser. Det stor fare for at ME-syke får feil diagnose, feil behandling og blir sykere. Vi krever en egen retningslinje kun for ME.💙Hjelp oss ved å signere her: www.opprop.net/vi_me_syke_k...opprop.netKrav om egen nasjonal retningslinje for ME (G93.3)I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. Dette er et opprop fra ME syke og våre pår&... 0147
Reposted by RagnhildBeate 🖇️ @beate.bsky.social · 20/03/2026Jeg er uinformert, dum, slesk, utnyttende og ønsker å være syk for å slippe å ta ansvar. Slik blir jeg fremstilt av ledende folk i helsenorge, fordi jeg har ME. Jeg er tapper, en kriger, velinformert og troverdig sier de samme om mine 9 år med kreft. Skal jeg le eller gråte når jeg hører dem? 4387
Ragnhild @husbymoen.bsky.social · 20/03/2026Nye retningslinjer for ME er nå ute på høring, men Helsedirektoratet slår ME sammen med andre diagnoser som skal ha helt forskjellige behandlinger. Resultatet er veldig rotete og gir stor risiko for feilbehandling. Vi trenger egne retningslinjer som følger internasjonal biologisk forskning.opprop.netKrav om egen nasjonal retningslinje for ME (G93.3)I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. Dette er et opprop fra ME syke og våre pår&... 000
Reposted by RagnhildEirik A @straamann.bsky.social · 19/03/2026prof. emeritus Rolf Rønning: - NAV bryr seg ikke om Stortingets vedtak eller Sivilombudets påpekning, og de bryr seg slettes ikke om at de ME-sjuke blir sjukere.klassekampen.noHvem kan stoppe Nav?For å få en ME-diagnose i Norge er det ikke nok å ha kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS), en må også ha fått diagnostisert anstrengelsesutløst systemf... 074
Reposted by RagnhildAstrid Meyer-Knutsen @astridmeyerknutsen.bsky.social · 19/03/2026Professor emeritus Rolf Rønning: -Nav har det siste året skjerpet sin praksis når det gjelder å avslå uføretrygd for ME-sjuke, og kreve behandling de ikke kan dokumentere noen effekt av. klassekampen.no/artikkel/202...klassekampen.noHvem kan stoppe Nav?For å få en ME-diagnose i Norge er det ikke nok å ha kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS), en må også ha fått diagnostisert anstrengelsesutløst systemf... 075
Reposted by RagnhildAstrid Meyer-Knutsen @astridmeyerknutsen.bsky.social · 18/03/2026Frøydis Lilledalen: - Framover bør Forskningsrådet, Stiftelsen Dam og Helsedirektoratet prioritere studier der forskere faktisk anerkjenner sykdommen de forsker på. www.forskersonen.no/debattinnleg...forskersonen.noÅ avskaffe ME-diagnosen løser ingentingDEBATT: Det er noe bemerkelsesverdig ved at en forsker som har mottatt betydelige midler til å studere ME, samtidig argumenterer for at diagnosen ikke bør eksistere. 064
Reposted by RagnhildAstrid Meyer-Knutsen @astridmeyerknutsen.bsky.social · 17/03/2026- Helsedirektoratet utarbeider nå nye retningslinjer for utmattelse, herunder ME. Det er en gylden sjanse til å faktisk lytte til det pasientene sier. www.forskersonen.no/debattinnleg...forskersonen.noTusenvis med ME sier de blir skadet av behandlinger – ingen lytterDEBATT: Helsedirektoratet utarbeider nå nye retningslinjer for utmattelse, herunder ME. Det er en gylden sjanse til å faktisk lytte til det pasientene sier, skriver innsenderen. 0157
Reposted by RagnhildTom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 13/03/2026Very sad to read of this 23-year-old with severe ME, ill since age 4. Authorities are trying to claim that improvement/recovery is possible with the right attitude! ☹️ An example of the problem biopsychosocial models for ME/CFS cause. virology.ws/2026/03/13/t... #MEcfs #PwME #CFS #SevereME 67217