Sign in

Ragnhild

@husbymoen.bsky.social
123 followers 209 following 13 posts

Lever et mikroliv og fascineres av mikrolivet i jorda🌱 #pwme #millionsmissing

PostsRepliesMedia
Ragnhild @husbymoen.bsky.social · 11h
"Helsedirektoratets utkast til nye retningslinjer søker samle helt ulike sykdommer under en felles paraply. Et slikt valg vil føre oss bakover, ikke framover, og føre til fare for å viske ut fenotypiske forskjeller forskningen endelig er i gang med å finne."
psykologisk.no
ME-forskningen går framover – utenfor Norge
Stanford-forskere leter etter biologiske undergrupper. Norge risikerer å samle ulike sykdommer under «langvarig utmattelse», skriver Frøydis Lilledalen.
021
Reposted by Ragnhild
Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 02/10/2026
Nei, ME er ikke dekondisjonering. Endringene i musklene hos ME-syke er ikke de samme som man ser etter langt sengeleie. Les mer om ny forskning fra Rob Wüst og hans team på ME-foreningens nettside. www.me-foreningen.no/me-er-ikke-d...
me-foreningen.no
ME er ikke dekondisjonering
En ny studie sammenligner muskler hos ME-syke med personer som er dekondisjonert - og det man ser er ikke det samme.
092
Reposted by Ragnhild
George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 02/10/2026
@davetuller1.bsky.social, a great champion of patients, interviewed me about the massive, ongoing scandal of the neglect, abuse and mistreatment of people with ME/CFS www.youtube.com/watch?v=Maae...
youtube.com
Interview with George Monbiot about Guardian column on ME/CFS
YouTube video by David M Tuller
14292120
Reposted by Ragnhild
Chris Ponting @cgatist.bsky.social · 29/09/2026
Rob Wust (Amsterdam) shows that #pwME and #pwLC (all with PEM) *perfectly* separate from healthy controls with respect to their muscle microvasculature radius. Lower lumen radius in ME/LC. Needs replication, but this muscle biopsy metric has high diagnostic potential. #MEcfs #PRIME26 #LongCovid
12711
Reposted by Ragnhild
Adam @abrokenbattery.bsky.social · 26/09/2026
Full interview (9 mins): youtu.be/H2rRf_f2hJs George’s recent article www.theguardian.com/commentisfre...
youtu.be
LBC | Natasha Devon interview with George Monbiot
YouTube video by Broken Battery
39429
Reposted by Ragnhild
Adam @abrokenbattery.bsky.social · 26/09/2026
Symptoms are “horrible” and severe cases are a “living nightmare.” @georgemonbiot.bsky.social speaks to @natashadevon.bsky.social on LBC about ME/CFS, its long history of being dismissed and psychologised, and the role of governments and insurers.
821273
Ragnhild @husbymoen.bsky.social · 24/09/2026
"Norway, Finland and the Netherlands, despite their progressive medical reputations, sound like a waking nightmare for ME/CFS patients."
theguardian.com
Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot
Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot
010
Reposted by Ragnhild
Will Stancil @whstancil.bsky.social · 05/09/2026
This “game” on the White House website, a version of Snake where you play as a white man in a suit and you run around picking up identifiably black, Asian, and Latino men and putting them in orange jumpsuits, might be the most openly white supremacist thing I’ve ever seen the US government produce
12934981233
Ragnhild @husbymoen.bsky.social · 22/07/2026
Sterkt og viktig dikt om 22.juli♥️
facebook.com
000
Reposted by Ragnhild
Mark Chadbourn @chadbourn.bsky.social · 28/06/2026
Europe, the last few days: 🇫🇷 France: Hottest day ever — 43.8°C 🇪🇸 Spain: Hottest June day — 42.7°C 🇩🇪 Germany: Hottest day ever — 41.5°C 🇨🇿 Czechia: Hottest day ever — 40.9°C 🇨🇭 Switzerland: Hottest June day — 38.8°C 🇩🇰 Denmark: Hottest day ever — 37°C 🇬🇧 UK: Hottest June day — 36.7°C #climatecrisis
18460216
Reposted by Ragnhild
Katy B @katybrc.bsky.social · 12/06/2026
"What we've done is to present an objective scientific result showing that there is an average genetic difference between #pwME & others This has changed perceptions & now I believe that most people understand & accept the symptoms as real"@cgatist.bsky.social scienceillustrated.com/health/peopl...
scienceillustrated.com
People with chronic fatigue have been misunderstood for decades: reputable researcher offers surprising advice to those struggling with the illness
Chronic fatigue syndrome has often been overlooked by doctors and researchers. Geneticist Chris Ponting has revolutionised our understanding of the disease – and he has a remarkable message for those ...
0136
Reposted by Ragnhild
Adam @abrokenbattery.bsky.social · 31/05/2026
Post exertional malaise (PEM) is the hallmark symptom of #MECFS It’s not fatigue following activity. It is a dramatic deterioration and worsening of symptoms. Short video explainer - triggers, symptoms, and management. Repost for the last day of #MEAwarenessMonth
03621
Reposted by Ragnhild
Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 02/06/2026
1) This video shows a unique care unit in Norway called Røysumtunet for people with #severeME & very severe ME. It is one of the only places where the sickest patients can receive specialised care. We need this everywhere!! #pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME
612452
Reposted by Ragnhild
sarah boothby @swastrosarah.bsky.social · 03/06/2026
Soli told me, 'we prioritise what matters most'. English is not her first language. Compassion is. Thank you Norway, from the bottom of my love for Maeve, for showing what can be done to help these patients recover. #ME should not be a death sentence. HM Government is irrefutably responsible.
1186
Reposted by Ragnhild
Astrid Meyer-Knutsen @astridmeyerknutsen.bsky.social · 28/05/2026
Fredrik Hoel disputerer 5.6.2026 for ph.d.-graden ved Universitetet i Bergen med avhandlingen "A study on signatures of bioenergetic dysfunction in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)". www.uib.no/nye-doktorgr...
uib.no
ME/CFS: Fra mitokondrier til blodsignatur
Fredrik Hoel disputerer 5.6.2026 for ph.d.-graden ved Universitetet i Bergen med avhandlingen "A study on signatures of bioenergetic dysfunction in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (...
172
Reposted by Ragnhild
Margo Gontar @margogontar.bsky.social · 16/05/2026
So, Eurovision chief just said Russia could return to the contest . Just curious, Is it Russia bombing civilian apartment building in Kyiv and killing 24 people this Thursday that inspired Martin Green? Or maybe Russian drones targeting a van in Kherson in a direct strike this early morning ?
2016155
Reposted by Ragnhild
ME/CFS Science @mecfsscience.org · 13/05/2026
1) 🇬🇧 Good news from the UK: the government is investing 4.75 million pounds in the study "Sequence ME & Long Covid" It will allow the sequencing of 6000 ME/CFS samples previously collected through DecodeME. The project is led by the University of Edinburgh and Action for ME.
14723
Reposted by Ragnhild
Adam @abrokenbattery.bsky.social · 09/05/2026
“So what you’re really telling us is that everything we’ve been taught in our training as nurses is wrong for this condition.” Dr Nigel Speight describing a nurse’s reaction after he explained how to care for a patient with severe #MECFS.
23117
Reposted by Ragnhild
sarah boothby @swastrosarah.bsky.social · 04/05/2026
#MEAwarenessMonth 🧵 Death from ME haunts me every day. It has been five years since Maeve was admitted to hospital for the second time after she became unable to sit up or chew. Unless you live with ME, and the terrible stigma surrounding it, it is hard to imagine what the illness can do. 1🪡2
86126
Reposted by Ragnhild
David Tuller @davetuller1.bsky.social · 03/05/2026
A recently published paper reported that incidence of ME/CFS peaks in adolescence and in early middle-age. I spoke with senior author Audrey Ryback, an immunologist at the U of Edinburgh, about the findings and what they might mean. www.youtube.com/watch?v=le0v...
youtube.com
Interview with University of Edinburgh immunologist Audrey Ryback
YouTube video by David M Tuller
13116
Reposted by Ragnhild
Nina Steinkopf @ninasteinkopf.bsky.social · 02/05/2026
Helsedirektoratets utkast til ny retningslinje for «langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» er et slag midt i fleisen. Her er mitt innspill til høringen. Fristen for å sende innspill er mandag 4. mai. melivet.com/2026/05/02/h...
melivet.com
Høringsinnspill: Retningslinje for langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS
Høringssvar til Helsedirektoratets utkast til nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS Helsedirektoratet har bestemt tittelen på retningslinjen etter det som var Helse- …
0136
Reposted by Ragnhild
Ole @olepetter.bsky.social · 01/05/2026
Takk! (Den er best for meg) Nytt spm hvis dere gidder: Hvor ofte/mye er PEM'en forsinka (altså tid mellom anstrengelse og utmattelse)? Ser det er vanlig med en god del timer, men for meg kommer det med en gang. @gurimalla.bsky.social
201
Reposted by Ragnhild
Astrid Meyer-Knutsen @astridmeyerknutsen.bsky.social · 27/04/2026
Forsker Richard Aubrey White med informasjonen alle som er opptatt av sykefravær må kjenne til: - Å ignorere koronaviruset har ikke spart oss for konsekvensene. #LongCovid www.aftenposten.no/meninger/deb...
aftenposten.no
Nordmenn er ikke late. Arbeiderpartiet må huske på koronaviruset.
Det Ap fremstiller som et kulturproblem, er en målbar konsekvens av deres egen koronastrategi.
062
Reposted by Ragnhild
Eirik A @straamann.bsky.social · 27/04/2026
Signér gjerne denne om du er enig i at ME-syke fortjener behandling som ikke skader
opprop.net
Krav om egen nasjonal retningslinje for ME med PEM som inkludert i G93.3
I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. Dette er et opprop fra ME syke og våre pår&...
073
Reposted by Ragnhild
Hanne Ramstad @hangreram.bsky.social · 19/04/2026
www.opprop.net/vi_me_syke_k...
opprop.net
Krav om egen nasjonal retningslinje for ME med PEM som inkludert i G93.3
I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. Dette er et opprop fra ME syke og våre pår&...
132
Reposted by Ragnhild
Nina Steinkopf @ninasteinkopf.bsky.social · 18/04/2026
Helsedirektoratets utkast til ny retningslinje er et makkverk. Vi er tre i målgruppen som uavhengig av hverandre fremmer samme kritikk; psykologisk.no/2026/04/reag...
psykologisk.no
(+) Reagerer på nye retningslinjer for langvarig utmattelse: – En egen retningslinje kun for ME, er et absolutt krav
Pasienter med ME/CFS og long covid mener Helsedirektoratets utkast til nye retningslinjer bærer mer preg av politikk enn kunnskap, blant annet ved å omtale samtaleterapi og gradert trening som behandl...
0144
Reposted by Ragnhild
Adam @abrokenbattery.bsky.social · 12/04/2026
Professor Chris Ponting on how findings from the largest genetic study in #MECFS show “there is an organic disease called ME”. “We’ve had letters from GPs saying we have changed their minds” Clip from Hope 4 ME & Fibro NI Collaboration
36227
Reposted by Ragnhild
Astrid Meyer-Knutsen @astridmeyerknutsen.bsky.social · 06/04/2026
Veldig bra innlegg fra ME-forskningsteamet ved Haukeland universitetssykehus om retningslinjene som ligger ute på høring og som blir en katastrofe hvis de ikke endres betraktelig og i henhold til gjeldende kunnskap. www.aftenposten.no/meninger/deb...
aftenposten.no
ME-pasientene fortjener retningslinjer som treffer.
Pasientene fortjener retningslinjer som treffer.
173
Reposted by Ragnhild
Eirik A @straamann.bsky.social · 06/04/2026
- Retningslinjen skiller ikke tydelig mellom langvarig utmattelse som symptom og ME/CFS som klinisk tilstand. Dette er avgjørende for hele forståelsen av sykdommen. Når disse tilstandene behandles som én samlet gruppe, blir anbefalingene lite treffsikre, og ofte direkte uheldige for pasientene
aftenposten.no
ME-pasientene fortjener retningslinjer som treffer.
Pasientene fortjener retningslinjer som treffer.
083
Reposted by Ragnhild
Karen Attiah @karenattiah.bsky.social · 04/04/2026
I used to write the WaPo editorials on US-Africa policy, as well on as human rights and politics on the continent. To describe hundreds of thousands of deaths on the continent as “messy” is an absolute abomination.
10187212342
Reposted by Ragnhild
David Tuller @davetuller1.bsky.social · 04/04/2026
Now Trudie Chalder says "recovery from CFS" through CBT doesn't mean absence of symptoms and getting back to regular life but is more about accepting and coming to terms with chronic illness. Huh??? Isn't that acknowledging that CBT doesn't really produce "recovery"? virology.ws/2026/04/03/t...
virology.ws
Trial By Error: Professor Chalder Downgrades Definition of "Recovery" | Virology Blog
By David Tuller, DrPH President Trump’s words and actions are routinely mind-boggling but never surprising, given past experience. The same is true of paper ...
129423
Reposted by Ragnhild
Astrid Meyer-Knutsen @astridmeyerknutsen.bsky.social · 31/03/2026
- Vi kan ikke bygge norsk helsevesen på metoder hvor suksessen kun eksisterer i behandlerens brosjyrer, mens pasientene forblir uføre i statistikken. www.forskersonen.no/debattinnleg...
forskersonen.no
Angrepet på ME-diagnosen er et gufs fra fortiden
DEBATT: Debatten om å fjerne ME-diagnosen preges av kommersielle aktører og metoder som hevder at pasientene kan «lære» seg friske.
021
Reposted by Ragnhild
Adam @abrokenbattery.bsky.social · 27/03/2026
Dr Charles Shepherd (@meassociation.org.uk) explains how in the 80s and 90s psychiatrists claimed #MECFS was due to “deconditioning” and “abnormal illness beliefs”. Graded exercise therapy made many patients worse, with some ending up in wheelchairs. It was only removed from NICE guidance in 2021.
13821
Reposted by Ragnhild
Nina Steinkopf @ninasteinkopf.bsky.social · 26/03/2026
25 mill. til forskning – og hvordan lyve med grafikk I prosjektbeskrivelsen blir forskningsresultater fremstilt på misvisende grafer og presentert som positive selv om de er negative og uten signifikans. Prosjektets hypotese er tilbakevist av forskerne selv. melivet.com/2026/03/26/2...
melivet.com
25 mill. til forskning – og hvordan lyve med grafikk
Et forskningsprosjekt fikk nylig tildelt 25 millioner kroner. I prosjektbeskrivelsen blir forskningsresultater fremstilt på misvisende grafer og presentert som gunstige og bemerkelsesverdige selv o…
184
Ragnhild @husbymoen.bsky.social · 24/03/2026
- Det må bli slutt på synsing om denne pasientgruppen av personer som ikke kjenner til den klinisk, og som ikke har satt seg inn i den omfattende biomedisinske ME-forskningen som nå utføres internasjonalt.
aftenposten.no
Kan man bli frisk av ME?
Medisinen som fag kan ikke baseres på synsing, skriver innsenderne.
010
Reposted by Ragnhild
Nina Steinkopf @ninasteinkopf.bsky.social · 24/03/2026
Helsedirektoratet har laget en retningslinje for hvordan ME skal behandles og blander sammen ME med andre lidelser. Det stor fare for at ME-syke får feil diagnose, feil behandling og blir sykere. Vi krever en egen retningslinje kun for ME.💙Hjelp oss ved å signere her: www.opprop.net/vi_me_syke_k...
opprop.net
Krav om egen nasjonal retningslinje for ME (G93.3)
I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. Dette er et opprop fra ME syke og våre pår&...
0147
Reposted by Ragnhild
Beate 🖇️ @beate.bsky.social · 20/03/2026
Jeg er uinformert, dum, slesk, utnyttende og ønsker å være syk for å slippe å ta ansvar. Slik blir jeg fremstilt av ledende folk i helsenorge, fordi jeg har ME. Jeg er tapper, en kriger, velinformert og troverdig sier de samme om mine 9 år med kreft. Skal jeg le eller gråte når jeg hører dem?
4387
Ragnhild @husbymoen.bsky.social · 20/03/2026
Nye retningslinjer for ME er nå ute på høring, men Helsedirektoratet slår ME sammen med andre diagnoser som skal ha helt forskjellige behandlinger. Resultatet er veldig rotete og gir stor risiko for feilbehandling. Vi trenger egne retningslinjer som følger internasjonal biologisk forskning.
opprop.net
Krav om egen nasjonal retningslinje for ME (G93.3)
I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. Dette er et opprop fra ME syke og våre pår&...
000
Reposted by Ragnhild
Eirik A @straamann.bsky.social · 19/03/2026
prof. emeritus Rolf Rønning: - NAV bryr seg ikke om Stortingets vedtak eller Sivilombudets påpekning, og de bryr seg slettes ikke om at de ME-sjuke blir sjukere.
klassekampen.no
Hvem kan stoppe Nav?
For å få en ME-diagnose i Norge er det ikke nok å ha kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS), en må også ha fått diagnostisert anstrengelsesutløst systemf...
074
Reposted by Ragnhild
Astrid Meyer-Knutsen @astridmeyerknutsen.bsky.social · 19/03/2026
Professor emeritus Rolf Rønning: -Nav har det siste året skjerpet sin praksis når det gjelder å avslå uføretrygd for ME-sjuke, og kreve behandling de ikke kan dokumentere noen effekt av. klassekampen.no/artikkel/202...
klassekampen.no
Hvem kan stoppe Nav?
For å få en ME-diagnose i Norge er det ikke nok å ha kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS), en må også ha fått diagnostisert anstrengelsesutløst systemf...
075
Reposted by Ragnhild
Astrid Meyer-Knutsen @astridmeyerknutsen.bsky.social · 18/03/2026
Frøydis Lilledalen: - Framover bør Forskningsrådet, Stiftelsen Dam og Helsedirektoratet prioritere studier der forskere faktisk anerkjenner sykdommen de forsker på. www.forskersonen.no/debattinnleg...
forskersonen.no
Å avskaffe ME-diagnosen løser ingenting
DEBATT: Det er noe bemerkelsesverdig ved at en forsker som har mottatt betydelige midler til å studere ME, samtidig argumenterer for at diagnosen ikke bør eksistere.
064
Reposted by Ragnhild
Astrid Meyer-Knutsen @astridmeyerknutsen.bsky.social · 17/03/2026
- Helsedirektoratet utarbeider nå nye retningslinjer for utmattelse, herunder ME. Det er en gylden sjanse til å faktisk lytte til det pasientene sier. www.forskersonen.no/debattinnleg...
forskersonen.no
Tusenvis med ME sier de blir skadet av behandlinger – ingen lytter
DEBATT: Helsedirektoratet utarbeider nå nye retningslinjer for utmattelse, herunder ME. Det er en gylden sjanse til å faktisk lytte til det pasientene sier, skriver innsenderen.
0157
Reposted by Ragnhild
Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 13/03/2026
Very sad to read of this 23-year-old with severe ME, ill since age 4. Authorities are trying to claim that improvement/recovery is possible with the right attitude! ☹️ An example of the problem biopsychosocial models for ME/CFS cause. virology.ws/2026/03/13/t... #MEcfs #PwME #CFS #SevereME
Trial By Error: Norway Disability Case Exposes Flaws in Draft Guideline for “Long-Term Fatigue–including ME/CFS”
2 Comments / By David Tuller / 13 March 2026
By David Tuller, DrPH

A recent disability case in Norway provides a good example of why the draft of a new guideline for “long-term fatigue—including ME/CFS” is so problematic.
67217
Reposted by Ragnhild
🍁Hilde🍁 @hildec.bsky.social · 09/03/2026
Vi ME-syke er dypt fortvilet nå. Forslaget til nye retningslinjer bygger mer på ideologi enn forskning. @froydislilledalen.bsky.social skriver: «Jeg mener det er uhørt at Helsedirektoratet ikke krever at et utvalg setter seg inn i forskningsfeltet de skal ta beslutninger om.»
forskersonen.no
Som ME-syk taler man sant gang på gang, men blir sjelden trodd
DEBATT: Hvor lenge skal svært syke mennesker bli sykere i møte med NAV og norsk helsevesen, skriver innsenderen?
142
Reposted by Ragnhild
ME/CFS San Diego @mecfssd.bsky.social · 25/02/2026
A new study from the Prusty lab shows IgG antibodies from ME/CFS and post-COVID patients can directly disrupt mitochondrial structure and energy metabolism in human endothelial cells, revealing distinct molecular fingerprints. www.sciencedirect.com/science/arti...
sciencedirect.com
Immunoglobulin G complexes from post-infectious ME/CFS, including post-COVID ME/CFS disrupt cellular energetics and alter inflammatory marker secretion
Autoimmunity is a key clinical feature in both post-infectious Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and Post-Acute Sequelae of …
074
Reposted by Ragnhild
Nina Steinkopf @ninasteinkopf.bsky.social · 08/03/2026
Rakner det nå? . melivet.com/2026/03/08/h...
1103
Reposted by Ragnhild
Nina Steinkopf @ninasteinkopf.bsky.social · 07/03/2026
«Vi hadde i det lengste håpet at vi skulle finne spor av at direktoratet forsøkte å hjelpe oss den gang.» . melivet.com/2026/03/07/s...
melivet.com
Skal Kompetansetjenesten for CFS/ME fortsette i det uendelige?
Akkurat som Helsedirektoratet gjorde sine egne, bevisste valg i utarbeidelsen av retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS, valgte direktoratet å ikke anbefale at Kompetansetjenesten ble …
084
Reposted by Ragnhild
ME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/03/2026
This paper by Karl Tronstad was published in the journal Cell Reports Medicine. We made summary about it below 👇
0177
Reposted by Ragnhild
Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 03/03/2026
“Norway’s Problematic Draft Guideline Combining Long-Term Fatigue and ME/CFS” by @davetuller1.bsky.social virology.ws/2026/03/02/t... #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME 1/
virology.ws
Trial By Error: Norway's Problematic Draft Guideline Combining Long-Term Fatigue and ME/CFS | Virology Blog
By David Tuller, DrPH On February 4th, the Norwegian Directorate of Health published a draft of a “national professional guideline” for diagnosis, managemen ...
1158
Reposted by Ragnhild
Eirik A @straamann.bsky.social · 25/02/2026
"Navs advokat sa til den avmagrede unge mannen i rullestolen: «Du er klar over at folk som var sykere enn deg har blitt helt friske, ikke sant?» En slik påstand er ikke bare udokumentert ved ME, den antyder på en ikke veldig subtil måte at Kolbjørns sykdom skyldes en form for karakterbrist."
aftenbladet.no
Sier Gulating lagmannsrett sier ja eller nei til uføretrygd for ME-syke Kolbjørn (24)?
DEBATT: Denne uka gikk en sak i Gulating lagmannsrett om avslag på uføretrygd til Kolbjørn (24), som har vært alvorlig ME-syk siden han var fire år. Loven sier at all hensiktsmessig behandling skal væ...
1177