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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 16/05/2026

Elefanten im Raum verschwinden nicht, wenn man versucht, sie durch Ausblenden unsichtbar zu machen oder sie über Namensdiskussion zu delegitimisieren. Es wirft aber ein befremdliches Licht auf die, die das versuchen. www.springermedizin.at/gesundheitsp...

springermedizin.at

Riesen-Problem mitten unter uns

ME/CFS ist der Elefant im Raum. Schwerbetroffene müssen rund um die Uhr betreut werden, Symptome werden oft fehlgedeutet und eine Therapie ist nicht in Sicht. Forscher und Politiker sind jetzt gefragt.

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Mark Vink, MD @huisarts-vink.bsky.social · 09/05/2026

The millions missing song by PFM specially for #MEAwarenessDay Choose your preferred music service: ditto.fm/millions-mis... #MECFS #MEAwareness2026 #MillionsMissing #MyalgicEncephalomyelitis I’ve been told that anybody can use this on that day or during any demonstration or special event.

ditto.fm

Millions Missing

Listen to Millions Missing

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 23/01/2026

Dass ein 21-Jähriger wegen schwerster Krankheit, dramatisch fehlender Versorgung und mangelnder Hoffnungsperspektive keinen anderen Weg sieht als Sterbehilfe, ist Ausdruck eines kollektiven Versagens. #MECFS www.derstandard.at/story/300000...

derstandard.at

Samuel, 21: Wie schlimm es sich anfühlt, wenn man an ME/CFS leidet

Samuel ist nach einer Covid-Infektion erkrankt. Weil es keine Hoffnung auf Besserung gibt, hat er sich für Sterbehilfe entschieden. Er will Aufmerksamkeit schaffen für die hoffnungslose Lage der Betro...

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/11/2025

Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken. "Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich. 1/7

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Mirja @mimi139.bsky.social · 24/01/2026

44 % Verschlechterung! Ein unglaublich hoher Wert und das bei besseren Bedingungen als anderswo - es muss endlich vorbei sein mit aktivierender Reha!

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 24/01/2026

2/2 CFS_CARE zeigte: Nach stationärer #Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im #Bell -Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition. Das ist kein bloßes Null-Ergebnis, die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko. #NoRehab #NoGET #PEMistnichtverhandelbar

Folie aus dem CFS_CARE-Projekt mit Ergebnissen nach 12 Monaten. Aufgelistet sind: keine Unterschiede bei Bell-Score, Fatigue, Schmerz und Kognition; keine Unterschiede auch bei weniger schwer Erkrankten. Emotionsbezogene Gesundheit leicht verbessert in der Interventionsgruppe. Zur stationären Rehabilitation: subjektiv besseres Krankheitsverständnis und Alltagsmanagement, aber laut Bell-Score 44 % Verschlechterung und 13 % Verbesserung.

Folie mit Kernaussagen aus CFS_CARE: Eine symptomorientierte Therapie konnte weder die Krankheitsschwere reduzieren noch funktionelle Einschränkungen verbessern. Die derzeitige Praxis, ME/CFS-Patient*innen vor Bewilligung einer Erwerbsminderungsrente in Rehabilitation zu überweisen, sollte überdacht werden.

Grüne Grafik mit dem Text: „Wenn PEM: keine mobilisierende Reha!“ Daneben ein kleines Bild einer Karte mit der Aufschrift „PEM“. Die Grafik warnt vor belastungssteigernden Rehabilitationsmaßnahmen bei Post-Exertional Malaise.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 24/01/2026

100% das. So viele drastische Verläufe von #MECFS wären vermeidbar.

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Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 26/01/2026

Vielleicht sollte ich das klarer formulieren: Das #biopsychosoziale Modell ist kein wissenschaftliches Modell. Es versäumt es nicht nur, die Konzepte richtig zu definieren, sondern unterscheidet auch nicht zwischen kausalen, korrelativen und falschen Korrelationsbeziehungen. 1/4

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 23/01/2026

Thanks! I just read your article this morning, this is essential reading!

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 22/01/2026

"Most doctors do not realize that the fact that tests are normal is no proof that something is psychiatric or psychosomatic, nor do they realize that there is never any proof that something is psychosomatic for the simple reason that such proof does not exist." 🏆

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Mark Vink, MD @huisarts-vink.bsky.social · 22/01/2026

Published a few days ago: An Overview of Severe #MyalgicEncephalomyelitis www.mdpi.com/2077-0383/15... According to the reviewers “This is not so much a review article as a whole textbook on ME/CFS! It is extremely comprehensive“ and “covers every area of the illness“ etc. #MEcfs #PwME

mdpi.com

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Michiel @murtoz.bsky.social · 22/01/2026

An Overview of Severe Myalgic Encephalomyelitis - New article by @huisarts-vink.bsky.social just dropped www.mdpi.com/2077-0383/15... As always, thank you for your excellent work, Mark🙏🏻 #MECFS

Screenshot from Mark Vink's new article, An Overview of Severe Myalgic Encephalomyelitis.

"Abstract

In this article, we have reviewed the literature on severe myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). ME/CFS is a clinical diagnosis in the absence of a diagnostic test. However, in research settings and disability disputes, 2-day cardiopulmonary exercise testing can be used to diagnose and document the abnormal response to exercise. Biomedical research into this disease has been scarce and underfunded for decades. Consequently, there are no effective treatments. In its most severe form, it is more disabling than many other diseases, and patients are bedbound 24/7, dependent on carers, and spend their days in dark and quiet rooms. Even the soft sound of a human voice can lead to further deterioration. Some of the very severely ill suffer from life-threatening malnutrition and need to be tube-fed. The COVID-19 pandemic has led to a sharp increase in the number of patients with post-infectious diseases, and many of them fulfill ME/CFS criteria. Dedicated, focused research using advanced medical technologies is needed to gain further understanding of the underlying disease mechanism. This will enable us to find effective pharmacological treatments and address the unmet medical needs of these very ill people."

Source: https://www.mdpi.com/2077-0383/15/2/805

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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 04/09/2025

Reframing beliefs about their illness does not lead to recovery of tube-fed patients with very severe ME/CFS. Analysis of the BMJ article by Miller et al. by @huisarts-vink.bsky.social papers.ssrn.com/sol3/papers.... Image from AMMES Sept Newsletter #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis

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Michiel @murtoz.bsky.social · 05/12/2024

I did an interview last week about living with ME. This article is the result. Pleased with it overall, no glaring errors, and most of my key messages are in the article even if she didn't put some of the more 'difficult' points in there verbatim. #mecfs #pwME www.scotsman.com/health/me-ch...

scotsman.com

'My daughter has ME, she went into appointments walking and came out in a wheelchair'

There are an estimated 1.3 million people in the UK with ME 🏥

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Mark Vink, MD @huisarts-vink.bsky.social · 15/08/2025

Offener Brief an Prof. Berlit, Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) als Reaktion auf die Stellungnahme der DGN und das Interview mit Martin Rücker My open letter to Prof. Berlit, in response to the DGN statement and the interview with @martinruecker.bsky.social /1

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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 22/07/2025

Ein Schlag ins Gesicht aller Erkrankten, darunter übrigens auch Mitglieder der DGN! Hier versagt offenbar die gegenseitige fachliche Kontrolle. Über die Motive kann nur spekuliert werden. Ein durch und durch fehlerhafter, unwürdiger und schädlicher Beitrag. bsky.app/profile/medo...

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Mark Vink, MD @huisarts-vink.bsky.social · 25/07/2025

Warum denken Sie, dass es akzeptabel ist um eine Stellungnahme zu veröffentlichen, über die aktuelle Stand der Forschung und so weiter, die die aktuelle Stand der Forschung ignoriert? Ist das wofür ihre Gesellschaft steht? #MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis #OpinionBasedMedicine

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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 17/06/2025

'Reframing beliefs about their illness does not lead to recovery of tube-fed patients with very severe ME/CFS. Analysis of the BMJ article by Miller et al.' by @huisarts-vink.bsky.social papers.ssrn.com/sol3/papers.... Image is from the latest Science for ME weekly update #MEcfs #CFS #PwME

Preprint: SSRN
'Reframing beliefs about their illness does not lead to recovery of tube-fed patients with very severe ME/CFS. Analysis of the BMJ article by Miller et al.' - Vink & VInk-Niese
Mark Vink and Friso Vink-Niese have written a detailed response to the BMJ opinion piece, explaining that 'the narrative which is presented by Miller et al. as new, has dominated the field of ME/CFS for the last 35 years. It has been tested by numerous studies and has been found to be ineffective and harmful."

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 19/05/2025

The BMJ has published our response to the opinion piece by Miller et al.. “The solution that Miller et al. propose—the interpretation of ME/CFS as "biopsychosocial"—is in fact itself a major burden for ME/CFS sufferers.“ Biopsychosocial approaches to ME/CFS provide neither a cure nor hope. 1/

bmj.com

Biopsychosocial approaches to ME/CFS provide neither a cure nor hope

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Mark Vink, MD @huisarts-vink.bsky.social · 10/06/2025

Just published Reframing beliefs about their illness does not lead to recovery of tube-fed patients with very severe ME/CFS. Analysis of the BMJ article by Miller et al. papers.ssrn.com/sol3/papers.... Or: www.researchgate.net/publication/... #MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis #VerySevereME

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Tom Parsons @tomparsons.bsky.social · 25/02/2025

I'm Tom. I used to be a writer and a musician. Now I am 95% bedbound and struggle to compose a few paragraphs or strum a simple chord progression. I used to have mild #ME/CFS, but my functioning became much worse after being told to exercise and keep pushing myself to do more by clinicians.

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Tom Parsons @tomparsons.bsky.social · 23/05/2025

The BMJ have published my rapid response to the deeply disappointing article by Miller et al. www.bmj.com/content/389/...

bmj.com

Disproven treatments for ME/CFS are a source of harm, not hope

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Tom Parsons @tomparsons.bsky.social · 14/12/2024

Next month will be the 8 year anniversary of mine and my partners ME/CFS onset. We were both dismissed and gaslit by doctors every step of the way. Unfortunately the gaslighting worked in the end, and we started exercise, which caused us both to deteriorate, me severely.

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David Tuller @davetuller1.bsky.social · 21/05/2025

The BMJ's recent propaganda piece about severe ME/CFS hijacked Maeve Boothby O'Neill's death to bolster its arguments. The lead author of the piece did that last summer as well: virology.ws/2025/05/21/t...

virology.ws

Trial By Error: BMJ Publishes New Propaganda Piece on Severe ME/CFS | Virology Blog

By David Tuller, DrPH Last week, The BMJ published a commissioned propaganda piece—er, “opinion”—written by confirmed members of the cognitive behavior ther ...

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Mark Vink, MD @huisarts-vink.bsky.social · 21/05/2025

Just published Opinion based medicine supported by anecdotal evidence Our short response to the BMJ article by Miller et al. about (very) severe #MEcfs www.bmj.com/content/389/... Or www.researchgate.net/publication/...

researchgate.net

(PDF) Opinion based medicine supported by anecdotal evidence

PDF | On May 21, 2025, Mark Vink and others published Opinion based medicine supported by anecdotal evidence | Find, read and cite all the research you need on ResearchGate

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Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 03/05/2025

2/1 @davetuller1.bsky.social und @huisarts-vink.bsky.social gehören zu den leidenschaftlichsten Gegnern dieses Unsinns, dass CBT/GET erfolgreich bei der Behandlung von ME/CFS sei. Statt einer wissenschaftlich fundierten Neubewertung wurde das alte, vielfach kritisierte Review von 2019 lediglich

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Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 01/05/2025

1) OMG we did it‼️‼️ In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before. They speak candidly about their experiences youtu.be/J0ywwLIfH_w?...

youtu.be

Doctors as Patients (with subtitles)

YouTube video by Anil about ME

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Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 01/05/2025

With english subtitles. This documentary, created by patients and informal caregivers, was deeply moving and profoundly impactful. I sincerely recommend watching and sharing it—it truly deserves to be seen.

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Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 13/04/2025

12/1 In den lesenswerten Quellen des Wikipedia Artikels (877 gesamt) ist auch ein Fachartikel von @huisarts-vink.bsky.social zu finden; selbst Arzt, Forscher und Betroffener: www.mdpi.com/2075-1729/15...

mdpi.com

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Mark Vink, MD @huisarts-vink.bsky.social · 02/04/2025

Just published The PACE trial’s GET manual for therapists exposes the fixed incremental nature of graded exercise therapy for ME/CFS www.mdpi.com/2075-1729/15... >21 months in the making: our analysis of the anomalies paper by White et al. #MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis

mdpi.com

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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 02/04/2025

www.mdpi.com/2075-1729/15... The PACE Trial’s GET Manual for Therapists Exposes the Fixed Incremental Nature of Graded Exercise Therapy for ME/CFS by Mark Vink

mdpi.com

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 02/04/2025

Ein weiteres Paper, das deutlich aufzeigt, was für ein riesiger Wissenschaftsskandal hinter der PACE-Studie und dem damit verbundenen Paradigma der Psychosomatisierung von ME/CFS steht, das bewusst zu schädigenden Verhaltens- und Aktivierungstherapien führt. Danke @huisarts-vink.bsky.social

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Beth F W @omfcharitymugs.bsky.social · 30/03/2025

‘selecting patients who didn’t have post-exertional malaise (PEM) but then claiming that exercise treatment is safe for long COVID patients with PEM’ 🙄 thankyou to all who continues to point out terrible studies/science 🫶

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 28/03/2025

NEU: "Das Handbuch ME/CFS - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen“ von L. Habermann-Horstmeier vom Villingen Institute of Public Health unter Mitarbeit von @renzpolster.bsky.social. 📖 Erscheint im April 2025 im Hogrefe Verlag. 1/4

fatigatio.de

Neues Standardwerk zu schwerer Erkrankung ME/CFS

Das Fachbuch "Das Handbuch ME/CFS - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen" von Dr. Lotte Habermann-Horstmeier bietet eine umfassende wissenschaftliche und praxis...

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Tania J. Spencer @taniaspencer.bsky.social · 26/03/2025

"In conclusion, our analysis does not lend any support for the claim that CBT or a group physical and mental health rehabilitation programme are safe and effective treatments for long COVID patients who suffer from PEM" -

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David Davies-Payne @d2p.bsky.social · 16/11/2024

📌 I've made a page for some key recent scientific papers for #MECFS and #LongCovid. Nearly all have accessible PDF links (open-access or via PubMedCentral). Aiming to keep updated as new papers drop, but with limited numbers. www.ddp.nz/me-cfs-lc/re...

ddp.nz

ME/CFS and LC References

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David Tuller @davetuller1.bsky.social · 20/02/2025

A letter to Cochrane requesting withdrawal of its flawed, outdated 2019 review of exercise therapy for chronic fatigue syndrome, in the wake of the organization's abrupt Christmas decision to abandon a planned update. virology.ws/2025/02/20/t...

virology.ws

Trial By Error: A Letter to Cochrane's Editor-in-Chief | Virology Blog

By David Tuller, DrPH This morning, I e-mailed the following letter to Dr Karla Soares-Weiser, Cochrane’s editor-in-chief, about the decision to abandon a p ...

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Mark Vink, MD @huisarts-vink.bsky.social · 20/02/2025

The claim by Saris et al (Dutch CBT + GET proponents) that “Training at the correct intensity, where most time is spent at maximal aerobic metabolism…[is] also [beneficial] in long COVID patients” www.nature.com/articles/s41... is incorrect, very harmful and will render 1000s bedridden for life

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 21/01/2025

Ich durfte heute an der 2. Med der Klinik Landstraße einen Vortrag über #MECFS halten. Neben dem großen Interesse auch in der Diskussion war es erfreulich zu sehen, wie gut das Bewusstsein für ME/CFS als Multisystemerkrankung schon geworden ist.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 03/02/2025

Eine sehr gute Übersicht über den zerebralen Blutfluß und orthostatische Intoleranz, mit besonderer Berücksichtigung von #MECFS. Und das in JAHA, einem führenden kardiologischen Journal. www.ahajournals.org/doi/10.1161/...

ahajournals.org

Cerebral Blood Flow in Orthostatic Intolerance | Journal of the American Heart Association

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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 05/02/2025

🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar. "Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten" youtu.be/s_TrZVuqi-k

youtu.be

CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku

YouTube video by Sibylle Dahrendorf

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 06/02/2025

Für uns unfassbar kostbar: Milas Stimme ist im Film zu hören. Man nimmt die Anstrengung wahr. Aber: Sie spricht! Der Film entstand, als Mila für ein paar traumhafte Wochen etwas mehr Kraft hatte. Das - und sehr viel Willenskraft - machte eine kurze Sprachaufnahme möglich.

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