iiinova — where your digital self keeps evolving

Reposted by Anke Zoontjens

jim faas 🍀 @jimfaas.bsky.social · 31/05/2025

🟦 FLASHBACK 2018 🟥 kinderen met ME 🔲 en meldingen VEILIG THUIS Treurfeest van herkenning 🔲 7 jaar! geleden schreef ik een blog over Lotte, toen 16 🔲 ze had onbegrepen klachten die haar kinderarts SOLK noemde 🔲 haar school deed een melding bij Veilig Thuis www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

medischcontact.nl

Oordeel en straf

In haar voorzitterscolumn beschrijft Elise Buiting Lotte, die al twee jaar niet naar school gaat, omdat ze zich daarvoor te ziek voelt.1 Het is onduidelijk wat er precies met Lotte aan de hand is. De ...

0117 0

Reposted by Anke Zoontjens

Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 30/05/2025

"Therapy for children with exhaustion disease ME/CFS questioned" Great to see pieces like this in the mainstream media. Google translation from Dutch to English: nos-nl.translate.goog/artikel/2569... To watch the TV clip (in Dutch): nos.nl/artikel/2569... #MEcfs #CFS #PwME #MEcvs #CVS

NOS News
•
today, 07:00
Therapy for children with exhaustion disease ME/CFS questioned
Share this article
Sander Zurhake

Health Care Editor

Children with ME/CFS, a chronic disease that is extremely exhausting, are offered a treatment in the Netherlands for which it is doubted whether there is any scientific basis. This is evident from an inventory by the NOS of international medical guidelines, scientific studies and the positions of medical advisory organizations and patient associations in the Netherlands.

In the Netherlands, ME/CFS, a disease that is very similar to long covid, is treated with cognitive behavioral therapy. This therapy teaches children with ME/CFS to ignore warning signals when the body tells them to take it easy, for example because an effort is too great.

This approach assumes that ME/CFS is not maintained by physical causes, but by misleading thoughts that make the patient believe that he or she is exhausted. Working on fitness while ignoring signs of fatigue is an important part of this treatment method.

However, it does happen that children who ignore signs of exhaustion physically collapse, which worsens their symptoms. Some even become dependent on a wheelchair.

0203 0

Reposted by Anke Zoontjens

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 29/05/2025

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn morgen weer Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor... Tel 06 - 28 43 41 32

Vandaag is de informatielijn van de ME/cvs Vereniging gesloten.

022 0

Reposted by Anke Zoontjens

Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 01/05/2025

#MedSky #DoctorsAsPatients So eine mutige, ehrliche und tief bewegende Doku! Danke @anilvanderzee.bsky.social und allen, die diese Realität auf so kraftvolle Weise sichtbar gemacht haben, dem Unsagbaren eine Stimme geben, wie sie im Gesundheitswesen kaum Raum findet - zum ersten Mal in dieser Form.

0149 0

Reposted by Anke Zoontjens

Long Covid Advocacy @longcovidadvoc.com · 01/05/2025

Amazing video 🙌 It's striking how it takes lived experience for many Drs to understand how people with neglected infection associated chronic conditions are treated. That's the extent of the medical silencing 🧪

23214 0

Reposted by Anke Zoontjens

Elke Hausmann @drelke.bsky.social · 01/05/2025

A film of doctors talking about having become patients. Thank you for making this important film 🙏 Being a GP with Long Covid, they speak for me. #LongCovid #ME #GeneralPractice

0176 0

Reposted by Anke Zoontjens

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 01/05/2025

Anil je bent een force. Vanuit het donker weet jij altijd een manier te vinden om dit verhaal aan het licht te brengen. Hoe ongelofelijk veel dat vergt, kan denk ik niemand zich echt indenken.. bsky.app/profile/anil...

172 0

Reposted by Anke Zoontjens

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 01/05/2025

An excellent new film by Anil van der Zee—created while living with severe ME—features 5 doctors who are also patients with ME, Long Covid, or chronic Lyme. Candid, insightful, and timely. English subtitles available. Please watch & share #MEawarenessMonth

0269 0

Reposted by Anke Zoontjens

Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 01/05/2025

1) OMG we did it‼️‼️ In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before. They speak candidly about their experiences youtu.be/J0ywwLIfH_w?...

youtu.be

Doctors as Patients (with subtitles)

YouTube video by Anil about ME

27204107 0

Reposted by Anke Zoontjens

Nydia @nydiadamnhoney.bsky.social · 29/11/2024

Actiegroep @niethersteld.bsky.social zet zich in voor de honderdduizenden met #LongCovid en andere postinfectieuze aandoeningen zoals ME, Q-koorts en Lyme. Ondanks dat de ziektelast hoog is (denk bijvoorbeeld aan: nauwelijks tot niet je huis uit kunnen), wordt deze groep vaak niet serieus genomen

32914 0

Reposted by Anke Zoontjens

Abbie Chalgoum @abbiechalgoum.bsky.social · 18/11/2024

En weg is ze. Nora Achahbar. Staatssecretaris met een missie: de rotzooi van de toeslagenaffaire opruimen. Je weet wel, die affaire waar we als land collectief de mist in gingen. Waarin duizenden gezinnen kapot werden gemaakt omdat een algoritme dacht dat Ahmed en Fatima niet te vertrouwen waren.

3376 0

Reposted by Anke Zoontjens

de Volkskrant @volkskrant.nl · 21/11/2024

De aangrijpende serie ‘De toeslagenaffaire’ laat treffend zien: in dit land leven we allemaal

volkskrant.nl

De aangrijpende serie ‘De toeslagenaffaire’ laat treffend zien: in dit land leven we allemaal

0219 0

Reposted by Anke Zoontjens

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 21/11/2024

New Video: @georgemonbiot.bsky.social describes the treatment of #MECFS as "The Greatest Medical Scandal of the 21st century". The video explores the impact of ineffective & harmful treatments & how they were defended by the scientific & media establishment. youtu.be/RiwX9Y0NbiQ?...

youtu.be

ME/CFS Scandal Explainer (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)

YouTube video by Broken Battery

47473219 0