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elo @elohopea.bsky.social · 13/03/2024

Das Boardgame gibt es jetzt auch auf Deutsch! Und ich dreh weiterhin meine Runden🤡 English version below.

Zeichnung eines Spielplans für ein Brettspiel, auf dessen Feldern verschiedene Aspekte des Lebens mit ME/CFS teilweise auch auf eine zynische Art dargestellt sind. Zum Beispiel: Crash: oh Nein, du bist schon wieder im Crash.Du kannst dich nicht bewegen - für 1-unendlich viele Runden. Es gibt kein Ziel und auch sonst lässt sich das Spiel nicht richtig spielen ohne irgendwo stecken zu bleiben.
Das letzte Feld: du hast eine neue Komorbidität freigeschaltet. Rücke vor auf Start und spiele noch eine Runde.

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Jonas Schaible @beimwort.bsky.social · 02/02/2024

Wenn es quakt wie eine Ente, watschelt wie eine Ente und sich von „gegen Enten!“ angesprochen fühlt, ist es vermutlich eine Ente.

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AnkaLibelle @ankalibelle.bsky.social · 03/02/2024

Akute Ohrentzündung, was hilft? Letzte Nacht ständig wach, weil Schmerzen rechtes Ohr. Zwiebelsäckchen gemacht. Rotlicht soll man nicht mehr, oder? Was hilft noch? Ausgewachsene Entzündung kann ich mir nicht leisten. Gerne RT. #MECFS #medbubble

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 01/02/2024

Ein Rückblick auf das Webinar zur Rolle der #Psychotherapie bei #PostCOVID+#MECFS ist nun auf der Homepage @Ipkrlp.bsky.social. Das Interesse von 500(!) Kolleg*innen an #PEM, #Pacing und #NoGET gibt Hoffnung! Ein besonderer Dank für Euer großes Engagement an @sabinemaur.bsky.social+ Petra Regelin!

lpk-rlp.de

Post-Covid und ME/CFS: Die Rolle der Psychotherapie

LPK - LandesPsychotherapeutenKammer Rheinland-Pfalz für Mitglieder und Patienten

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Miss_the_way_is_green @sophief.eurosky.social · 28/01/2024

Kann jemand einen Neurologen/eine Neurologin in SH/HH empfehlen, der/die PostCovid/ME/CFS kann? Ich sollte wohl langsam mal los, bevor ich mich ganz im Stadium „Gemüse“ befinde. Danke 🙏 #medbubble #Followerpower

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AnkaLibelle @ankalibelle.bsky.social · 02/02/2024

Wer sich "Gesundheitsberater" #Fickenscher antun möchte um mal zu sehen, wie katastrophal die SH-Landesregierung hier beraten wird, kann sich dieses Video ansehen. Ich setze ausdrücklich eine ❗❗❗ Triggerwarnung ❗❗❗ #MECFS #POSTCOVID #LONGCOVID #POSTVAC #MASKUP #CorinaIsNotOver

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AnkaLibelle @ankalibelle.bsky.social · 02/02/2024

Danke für euer fleißiges Teilen der Petition 🙏🏼🤗 Ich muss nun wieder raus und flach liegen im Dunklen, Körper kann seit Monaten nicht😞 Aber ich bin gerade total glücklich in so kurzer Zeit soviel Unterstützung bekommen zu haben. Ihr seid toll 🫂💙 #mecfs #pemistnichtverhandelbar

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Kasza @kaszatycho.bsky.social · 02/02/2024

Bitte teilen und unterzeichnen! Kann man auch unterschreiben wenn man in einem anderen Bundesland lebt. (Ausland habe ich nicht getestet.) Und/oder selbst nicht betroffen ist! #MECFS #LongCovid #PostVac

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 02/02/2024

Die Bundesregierung müsste bei ME/CFS nicht auf Forschungsergebnisse und bessere Medikamente warten. Sie könnte JETZT sehr viel tun. Eine bessere Versorgung der Betroffenen wäre kurzfristig möglich. So wie es im Koalitionsvertrag steht. Es ist eine Frage des Wollens, nicht des Könnens!

Aus dem Koalitionsvertrag: "Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."

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Miss_the_way_is_green @sophief.eurosky.social · 02/02/2024

Achtung! Achtung 🚨 Bitte alle zeichnen und teilen! Vielen Dank! #PostCovid #LongCovid #MECFS #Notstand #Maskup #Covidisnotover

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Pina @pinam.bsky.social · 02/02/2024

WICHTIG! #MECFS Die GKV hat eine gegenüber der bisherigen Versorgung erweiterte Leistungspflicht. Dies schließt auch Präparate ein, für die Leistungsvoraussetzungen nicht vorliegen. www.aerzteblatt.de/nachrichten/...

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AnkaLibelle @ankalibelle.bsky.social · 02/02/2024

Das Quorum der #Petition in #SchleswigHolstein zu #LongCovid, #MECFS und #PostVac wurde innerhalb von nur 7 Tagen erreicht! 🎉 Danke an euch alle! 🫶 Es wäre klasse, wenn ihr weiter mitzeichnen und teilen könntet, damit dem Anliegen noch mehr Nachdruck verliehen wird. 🙏🙏 Hier geht's zur Petition

landtag.ltsh.de

Verbesserung der Versorgung beim Chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS)

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 31/01/2024

Eine Studie, die (leider binär betrachtet) Medical Gaslighting bei Frauen mit #MECFS herausarbeitet. 'Hysterie' als Diagnose wurde abgeschafft, patriarchale sexistische Bilder von „emotionalen, überempfindlichen und ängstlichen“ Frauen prägen Medizin weiter. ME/CFS ist ein feministisches Thema.

link.springer.com

Wahrnehmung von Genderaspekten in der Beziehung zwischen Ärzt:innen und Patient:innen bei myalgisch...

Background Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) affects women more than twice as often as men. Since they often report a problematic doctor–patient (DP) relationship , gender ...

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AnkaLibelle @ankalibelle.bsky.social · 10/01/2024

#MECFS #medbubble #medibubble wie sind eure Eiweißwerte im Blut? Meine sind immer am untersten Referenzbereich, trotz Eiweiß essen. Ich frage mich ob es ein Ansatzpunkt für die schwere Muskelschwäche ist. Jeder Arzt bewertet das anders, mein Hausarzt meint ist im Referenzbereich und damit o.k.

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 09/01/2024

Bleiben kognitive Defizite nach #COVID19 bestehen und wenn ja, welche biologische Grundlage haben sie? „Die kognitiven Defizite der Patienten, die stationär behandelt werden mussten, entsprachen dem Ausmaß einer Alterung um 20 Jahre und waren mit … #LongCovid #Coronavirus

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 07/01/2024

!B Nur noch 7 Tage bis zu den Trauergängen in Stuttgart und Hamburg! Auf den Grafiken in diesem Post ist der Ablauf unserer Demo geschilder. Hast du noch weitere Fragen? Bist du dabei?🙂 #MECFS #PostCovid #PostVac #longcovid #Belastungsintoleranz #mecfsawareness #GDB #PEM #severeme

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schokomint @schokomint.bsky.social · 07/01/2024

Falls ihr mal kurz Zeit habt, um nicht über aufgehetzte, randalierende Bauern zu sprechen, dann teilt doch bitte diese Infos im Thread unten. Warum das wichtig ist, könnt auch auch in den Feeds erfahren, die ihr in der Suche zu "MECFS" findet und abonnieren könnt.

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 04/01/2024

Muskelanomalien (Verringerung der Mitochondrienfunktion, Muskelschäden und mehr Mikrogerinnsel) verschlimmern sich nach Post Exertional Malaise bei #LongCovid Diese neue Studie zeigt, dass lokale und systemische Stoffwechselstörungen, schwere… #COVID19 #PEM #Coronavirus #MECFS

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AnkaLibelle @ankalibelle.bsky.social · 29/12/2023

#mecfs #postcovid Bitte bei Umfrage zu Telemedizin mitmachen. Sowohl Neurologie wie Immunologie sind nicht erwähnt, wäre aber für uns extrem wichtig.

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AnkaLibelle @ankalibelle.bsky.social · 27/12/2023

#MECFS #PENE kein Reiz mehr aushaltbar, mein Körper zerspringt und stirbt gefühlt parallel, alles brennt, Hand heben fällt schwer, verschlucke mich am Speichel, Gefühl kaum atmen zu können, in Wärmflaschen eingepackt, frierend, zitternd... Angst, Versuch ruhig zu bleiben, zu atmen #MEawarenesshour

Durch schwarze Gardinen abgedunkeltes Zimmer

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M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧 @meckermutti.bsky.social · 27/12/2023

#MEAwarenessHour. Wenn du Woche um Woche darum bettelst, evident versorgt zu werden, dass endlich geforscht wird, dass die Angriffe auf das bisschen Restleben durch das Sozialsystem aufhören. Und die Verantwortlichen sich einen Dreck darum scheren.

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Real Al Bundy @realalbundy.bsky.social · 27/12/2023

4 Jahre Corona und die Menschen benehmen sich so,als hätten wir Jahrzehnte Forschung hinter uns. Ein Multi-Organ-Virus,dass Dir ALLES im Körper schrotten kann,über dessen Langzeitfolgen so gut wie NICHTS bekannt ist. Bei jeder Infektion 10% Chance auf LongCovid. #CovidIsNotOver #DieMaskeBleibtAuf

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AnkaLibelle @ankalibelle.bsky.social · 26/12/2023

Ich weiß nicht richtig wie,aber ich habe mich in einen heftigen Crash manövriert. In meinen Aufzeichnungen Vitalwerte ist fast alles rot, war lange nicht mehr so schlecht. Schwerer anhaltender Infekt, Sensate defekt, kaum Schlaf noch, Weihnachtsstress und eigene Ansprüche, helfen wollen.. 😔 #MECFS

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AnkaLibelle @ankalibelle.bsky.social · 26/12/2023

Aufgewacht mit extremen Sodbrennen, was in die Bronchien fließt... Kehlkopfkrampf, Bronchospasmen.. auf den derzeitigen Husten drauf. Gefühl zu ersticken. Panik. Jetzt mit Dauerinhalation damit die Bronchien abhusten können, Stimme weggeätzt.. Zwei Stunden Schlaf,das war es wohl für heute... #MECFS

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AnkaLibelle @ankalibelle.bsky.social · 25/12/2023

Ich hätte Lust gehabt spazieren zu gehen, die Sonne schien. Aber ich kann seit Jahren die Wohnung nicht ohne Krankentransport verlassen und paar Emotionen und Schritte mehr am gestrigen Tag haben mich ans Bett gefesselt. #MECFS

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EISEN @eisenbremen.bsky.social · 20/12/2023

Wann an der Armutsgrenze Lebende, Pflegepersonal, LongCovid-Kranke, Schulkinder und Erzieher*innen doch nur Traktoren hätten, um auf ihre Lage aufmerksam zu machen und so volle Unterstützung von Söder, Aiwanger und Co. zu erhalten... 🤔 #Bauernproteste

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 06/12/2023

#MEAwarenessHour Wenn du an ME/CFS erkrankst, verlierst du deine Gesundheit. Und du erwachst in einer Welt, die nicht mehr deine ist. Die auf Voraussetzungen beruht, die du nicht mehr erfüllst. Mit ME/CFS wirst du zu einem Kranken. Und zu einem Fremden.

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M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧 @meckermutti.bsky.social · 06/12/2023

ME/CFS ist, wenn du um jedes bisschen Diagnostik, Hilfe, Anerkennung deines Leidens, Gerechtigkeit, Teilhabe und Menschenwürde in einem System kämpfen musst, dass eigentlich für und nicht gegen dich gemacht sein sollte. #MEAwarenessHour

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AnkaLibelle @ankalibelle.bsky.social · 05/12/2023

Bitte RT #MECFS Mein #Sensate ist nach 14 Monaten defekt. Er brummt und löst starke Angst und Herzrhythmusstörungen aus statt zu beruhigen. Garantie 12 Monate (England) abgelaufen. Überlege Amofit weil günstiger. Erfahrungen mit MECFS? Wer kennt beide und kann vergleichen? Danke 🙏🏼

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 30/11/2023

Remission schwerer Formen von #LongCovid nach Infusionen mit monoklonalen Antikörpern (MCA) Hier wird über drei Fälle berichtet, in denen eine vollständige therapeutische Remission erreicht wurde. Die vollständige Remission trat innerhalb einer Woche nach Infusion … #COVID19

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EddiesChefin - wütend! @eddieschefin.bsky.social · 01/12/2023

Das ist tatsächlich ein sehr zutreffendes Bullshitbingo. Querdullis fragen gerne nach dem Impfstatus und erzählen sofort, dass sie Long Covid nur von Geimpften hören, das sei doch auffällig. Ich dazu: "Ohne Impfung wäre ich gesichert tot." - Macht die Dullis (leider nur kurz) mundtot.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 29/11/2023

Mittwochs 21-22Uhr ist #MEawarenessHour: #MECFS ist eine Erkrankung, die sehr schwankend verläuft. Wenn ihr Menschen mit ME trefft, dann sind das ihre besten Tage. An den Folgetagen wird es Ihnen wieder sehr viel schlechter gehen (PEM). Schwer & schwerst Betroffenen sind keine Besuche mehr möglich.

Diagramm zeigt Kurven mit möglichen Verlaufsformen von MECFS. Bei den meisten ist der Verlauf schwankend. Wenige verbessern sich mit der Zeit, mehr jedoch schwanken um ihr Niveau oder zeigen eine fortschreitende Verschlechterung.

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Karin @pantoeffelchen.bsky.social · 29/11/2023

Mit #MECFS muss man jede Aktivität sehr fein dosieren. Auch Tätigkeiten, die man liebt. Ich stelle mir einen Wecker. Wenn ich es vergesse, bin ich im Adrenalinrausch und merke nicht, dass ich Pause machen sollte. Dann geht umso länger gar nichts mehr. #MEAwarenessHour

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Fledertier @fledertier.bsky.social · 29/11/2023

Wenn du dich zusammenreißt, weil du wirklich wichtige Sachen zu tun hast, glauben dir Leute manchmal nicht, dass du #MECFS hast. Du funktionierst doch. Du funktionierst. Jetzt. Während du dir schon eine Exit-Strategie für den Folgetag zurechtlegst, weil dann die Fatigue zuschlägt. #MEAwarenesshour

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 30/11/2023

Viele Menschen leiden schon seit vielen Jahrenund Jahrzehnten an der schweren Multisystem-Erkrankung ME/CFS. Viele von ihnen sind völlig alleine auf sich gestellt und benötigen dringend Unterstützung. Es reicht nicht, die Förderungen nur zu anzukündigen,

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 26/11/2023

CN Blaue Rosen, Tod, Suizid Am Totensonntag eine Erinnerung an Menschen, die an #MECFS verstorben sind 🕯️ #MEAwareness

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 25/11/2023

#LongCovid-Kongress 📌 Kleiner Metathread meiner Skeets und Threads zum Nachlesen #MEAwareness #TeamVorsicht

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AnkaLibelle @ankalibelle.bsky.social · 25/11/2023

Reflektorische Atemtherapie #MECFS #LONGCOVID #POSTCOVID Unter diesem Post hänge ich ein Foto an mit Übungen zur reflektorischen Atemtherapie, die mir eine Logopädin gezeigt hat. Die Übungen sind meine persönliche Zusammenstellung. Vielleicht für Betroffene, die es nirgends mehr hinschaffen

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Dirk @derdude72.eurosky.social · 23/11/2023

Wofür bist du heute dankbar? 🌙 #DudesAbendfrage

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 22/11/2023

#MEawarenesshour Heute hörte ich diese Zeilen 🎶 Und auch wenn im Lied etwas ganz anderes damit gemeint war, so erinnerte es mich so sehr an die sehr schwer von #MECFS Betroffenen. Sie hören den "Sound of Silence" als "Hymne" fast 24/7. So viel spielt sich in ihrem Kopf ab, das nicht raus darf.

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AnkaLibelle @ankalibelle.bsky.social · 22/11/2023

Ich denke oft über Corona und die Kinder nach. Ich war früher ständig krank, mit AB-Behandlung mehrfach im Jahr, oft kurz vor KH Heute wäre ich wohl kaum einen Tag in der Schule, es gibt keinen Schutz für vulnerable Kinder. Und so wie ich inzwischen MECFS habe, werden viele wohl LC/PC/ME bekommen

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AnkaLibelle @ankalibelle.bsky.social · 22/11/2023

Mein Partner und ich haben beide heute Nacht 10 h geschlafen. Neuer Rekord (davor 5h). Nun irren wir beide zu sehr ausgeschlafen durch den Tag, völlig neben uns stehend, jeder für sich... Normal ist das doch auch nicht. Will einfach nur mal ausgeschlafen sein.🙄 #MECFS #NieErholt

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Ulli_O @ulli1234.bsky.social · 22/11/2023

Gestern Abend nach 1 Jahr einen (Laien-)Orchesterkollegen getroffen. Ich: Wie geht es denem Sohn? Er: Schlecht, sehr schlecht. Liegt nun seit 15 Monaten im Bett. ME-CFS. 💔 Corona ist nicht harmlos und ME/CFS ist keine seltene Erscheinung aus sozialen Medien. Es ist real. In unserem Leben.

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Pina @pinam.bsky.social · 21/11/2023

Exklusives Angebot - 4 wöchiger Tausch! Biete Immundefekt, MECFS mit umfangreicher Symtomvielfalt, und VIELES mehr. Tausche mit Personen aus der "ALLES halb so schlimm, SC2 ist keine Gefahr - Fraktion". Bei GEFALLEN....unbefristete Verlängerung möglich.

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Ju 📎 @jolu.bsky.social · 20/11/2023

TV Tipp 21.11.2023 3Sat 0:15 37°: Jede Anstrengung ist zu viel "Plötzlich fehlt jede Lebensenergie, der Körper ist völlig kraftlos. Pauline, Martin und Barbara sind an ME/CFS erkrankt, wie 17 Millionen Menschen weltweit. Ihr Leben, ein einziger Kampf." Oder in der Mediathek ⬇️

3sat.de

37°: Jede Anstrengung ist zu viel

Plötzlich fehlt jede Lebensenergie, der Körper ist völlig kraftlos. Pauline, Martin und Barbara sind an ME/CFS erkrankt, wie 17 Millionen Menschen weltweit. Ihr Leben, ein einziger Kampf.

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Norma @looftsabine.bsky.social · 20/11/2023

#LongCovid "Am Universitätsklinikum Jena organisierte Martin Walter, Leiter der dortigen Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, am 18./19. November den ersten #LongCovid-Kongress – die große Resonanz überraschte ihn." medwatch.de/erkrankungen...

medwatch.de

„Wir sehen eine Radikalisierung der wissenschaftlichen Debatte“

Martin Walter, Leiter der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Uni Jena organisierte den ersten Long-Covid-Kongress – die große Resonanz überraschte ihn. Im MedWatch-Interview kritisiert...

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 20/11/2023

I miss self-determination I miss spontaneousness I miss freedom I miss being able to take care for others I miss nature I miss light-heartedness I have #MECFS

+ BERLIN BUYERS CLUB +
I miss listening
I miss seeing
I miss working
I miss walking
I miss dancing
I miss thinking
I miss feeling
I miss myself
I have ME/CFS

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