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Votre article est une ressource très importante pour les malades de l'EM ou du Covid Long. Merci à vous.

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Schomerus 2026 juin psychologisation de l'EM et du covid long a-2866-9127 Thoni FR2 final.pdf

Merci beaucoup à Gilles Thoni (@thonigilles.bsky.social) pour la traduction en français. Version traduite 🇫🇷 tinyurl.com/cxn4dhve Version originale 🇩🇪 tinyurl.com/mfz3rhd4 #EncéphaloMyélitemyalgique #MECFS #EMSFC #LongCovid #CovidLong

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En résumé : « L'hypothèse selon laquelle des facteurs psychiques interviendraient dans la genèse ou la persistance du Covid long et de l'EM/SFC nous semble non seulement insuffisamment fondée, mais aussi et surtout susceptible de causer des préjudices considérables aux personnes concernées. »

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🔸 appelle à une psychiatrie consciente de ses limites et en phase avec les connaissances scientifiques actuelles.

Les auteurs appellent à une psychiatrie fondée sur les preuves qui :
RECONNAISSE les limites de son champ d'action
DIAGNOSTIQUE la bonne santé mentale, quand elle est présente, afin que les malades puissent être traités par les spécialités médicales compétentes.
ACCOMPAGNE les éventuelles comorbidités psychiques sans remettre en cause la nature physique de l’EM et du Covid long
INTÈGRE pleinement les connaissances biomédicales et l'expérience vécue des patients.

Citation : “Soumettre les études portant sur les interventions psychothérapeutiques ou les programmes de réadaptation, aux mêmes exigences en matière d'évaluation des risques que les essais cliniques sur les médicaments, devrait apparaître comme une évidence.
Or, comme tel n'est souvent pas le cas, ceci entretient la fausse impression que la psychothérapie ne peut jamais être délétère”.

🔸 alerte sur les conséquences très concrètes de ces modèles pour les malades.

Mise en garde contre les conséquences concrètes de la psychologisation de l’EM et du Covid long :
- aggravation irréversible par des thérapies d'activation : encouragement à la pratique d’activité physique, rééducation à l’effort.
- invalidation de l'expérience des patients et entrave à la mise en œuvre de mesures efficaces comme le pacing
- retard diagnostique et à l'accès aux soins et traitements adaptés, des comorbités par exemple
- discriminations lors des expertises médico-sociales : lourdes répercussions pour les familles, notamment quand la maladie touche un enfant.

Citation : Cette remise en question du vécu des personnes malades est particulièrement préoccupante. En l’absence de biomarqueur, leur ressenti corporel est le principal outil pour ajuster activité et repos [pacing]

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🔸 présente le concept de “psychologisation secondaire”, le cœur de la théorie psychosomatique actuelle.

On distingue désormais 2 manières de psychologiser l’EM et le Covid long :

La psychologisation primaire : la maladie serait causée par des facteurs psychologiques. Une hypothèse de moins en moins défendable au vu des avancées biomédicales.
La psychologisation secondaire :la maladie est déclenchée par un processus biologique comme une infection. Mais elle se maintiendrait ensuite à cause de facteurs psychologiques : croyances, comportements, déconditionnement...

Conclusion : La psychologisation n'a pas disparu.
Elle s'est déplacée de la cause vers la persistance de la maladie.

Citation : Les personnes ayant déjà souffert d’une maladie mentale décrivent généralement de façon très nuancée combien les symptômes d'un trouble mental diffèrent profondément de ceux du COVID Long ou de l'EM/SFC.
Elles soulignent notamment qu'un manque de motivation est fondamentalement différent de la fatigue pathologique ou du Malaise Post-Effort (MPE).

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L'équipe : 🔸interroge la place encore accordée aux facteurs psychologiques dans les explications du Covid long et de l'EM/SFC.

Citation : Tant qu'il n'existe pas de biomarqueurs valides permettant de caractériser les trajectoires individuelles ou collectives de la maladie, la pertinence des facteurs psychologiques, tant au niveau individuel qu'au niveau des cohortes de patients, demeure spéculative.

Citation : La part et la nature de ces influences psychologiques ne peuvent être déterminées qu'une fois la composante « non psychologique » de la maladie connue, comme c'est le cas, par exemple, dans la sclérose en plaques, les cancers ou les cardiopathies chroniques.

Il est entouré de chercheurs & chercheuses en éducation, philosophie ou psychologie 🔸Mirja Lisa Nicolas @privilegienschreck.bsky.social 🔸Fabian Fritz @ffhambu.bsky.social 🔸Diana Schneider @postx.bsky.social 🔸Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social Certain'es sont personnellement malades d’EM/CL

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Didier @medidier.bsky.social · 17/06/2026

Covid long et EM/SFC : « Quelle place pour "la psyché" ? » est un article rédigé sous la direction de Georg Schomerus (@geschom.bsky.social), psychiatre 🇩🇪 à l'université de Leipzig (@unileipzig.bsky.social).

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Foundations doing what the state and national researchers should be doing. And proving of course that advancing #ME research it is not only a matter of funds but simple willingness to follow the science and decades of patients experience.

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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 13/06/2026

My brilliant friend Lola Germs has created a truly exceptional video essay on the history of the science of airborne disease transmission The video has it all: extremely rigorous science studies, bizarre and enthralling visuals, and a strong case for using existing technology to clean indoor air

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Covid long : 2 millions de Français abandonnés

🇫🇷 Une question écrite a été déposée à l'assemblée nationale à l’attention de la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées sur la situation dramatique des patients atteints de covid long et d’EM/SFC en France. francoisruffin.fr/covid-long-2... Extraits 👇

francoisruffin.fr

Par une question écrite déposée à l’Assemblée nationale, François Ruffin attire l’attention de la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées sur la situation…

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• Si une évaluation de l’impact du covid long sur les arrêts maladie et sur l’économie est envisagée à court terme.

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• Comment il compte renforcer la formation des professionnels de santé et structurer des parcours de soins accessibles et adaptés sur l’ensemble du territoire • Quels moyens supplémentaires seront consacrés à la recherche sur ces pathologies, notamment sur leurs mécanismes et leurs traitements

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Face à cette situation, je demande à Mme la ministre : • Quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour améliorer la connaissance épidémiologique du covid long et de l’EM/SFC en France

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• Si une évaluation de l’impact du covid long sur les arrêts maladie et sur l’économie est envisagée à court terme.

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Face à cette situation, je demande à Mme la ministre : • Quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour améliorer la connaissance épidémiologique du covid long et de l’EM/SFC en France

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Comment expliquer que la France n’ait toujours pas instauré de formation obligatoire pour les professionnels de santé, ni créé de centres pluridisciplinaires dédiés, alors que ces maladies exigent une prise en charge globale et adaptée aux multiples comorbidités ?

attendre dans une salle, se déplacer, voyager, voire même parler longtemps peut être impossible et multiplier les démarches administratives dépasse leur capacité.

Résultat : des milliers de malades, abandonnés et désespérés, se retrouvent sans solution. Et, paradoxalement, les patients les plus sévèrement touchés sont parfois les plus mal soignés puisque se rendre à un rendez-vous peut provoquer un malaise post-effort important,

Pourtant, la France accuse un retard criant dans la prise en charge de ces maladies. Les patients, souvent livrés à eux-mêmes, subissent une errance diagnostique interminable et voient régulièrement leurs symptômes psychologisés. Les rares spécialistes disponibles sont débordés

Parmi eux, au moins 500 000 présentent des symptômes compatibles avec l’EM/SFC, maladie neuro-immunitaire caractérisée par une fatigue profonde, des troubles cognitifs et des malaises post-effort, pouvant entraîner une aggravation durable de leur état après un effort minime.

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Reconnue par l’OMS sous le terme « covid long », cette affection toucherait environ 2 millions de Français, avec des répercussions majeures sur leur vie quotidienne, leur santé et leur capacité à travailler.

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Depuis la pandémie de Covid-19, une part significative des personnes infectées souffre encore de symptômes persistants, parfois invalidants, bien au-delà de la phase aiguë.

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Covid long : 2 millions de Français abandonnés

francoisruffin.fr

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Nantigone @nantigone.bsky.social · 09/06/2026

Aymeric est atteint d'Encéphalomyelite Myalgique très sévère. Il a 12 ans. Merci de lire les mots de sa maman jusqu'au bout. Moi j'ai pas les mots...

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Il a connu l'incrédulité de son pédiatre jugeant qu'il jouait la comédie pour rester dans les jupes de sa mère puis que ses troubles étaient psychogènes. Il a connu le déni, la kinésithérapie, les évaluations par des neurologues bouffis d'ignorance et les TCC qui l'ont dégradé au point de non retour

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Parfois des larmes coulent sur son visage, dernier signe qu'il est encore en vie. L'EM à un stade très sévère c'est aussi cela. Des enfants, des hommes et des femmes devenus superflus au monde dans un océan de douleur.

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Nous vivons dans l'obscurité d'une chambre aux rideaux fermés. Il ne supporte plus les draps sur sa peau, les baisers et les caresses de réconfort. Il se paralyse totalement entre 5 et 6h par jour, même ses yeux sont figés.

Il est resté les yeux fermés, incapables de les ouvrir pendant 6 mois suite à une hospitalisation d'évaluation trop éprouvante. Il ne peut plus se servir de ses mains. Il n'est plus capable d'aspirer à la paille, de mâcher ou de boire au verre. Je le nourris à la pipette cl par cl.

Il s'est tenu debout pour la dernière fois en mars 2023, il a perdu la station assise en mai 2023, puis il est devenu incontinent en août de la même année. Il a prononcé ses derniers mots en septembre 2023.

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Aymeric a développé l'EM à un stade très sévère depuis 2023. Ses symptômes ont commencé à bas bruit depuis bien plus longtemps, il avait alors 5 ans. Le covid que j'ai amené à domicile en 2022 l'a fait basculé en enfer.

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La parole de Christine, sa maman : Le 7 mars dernier, Aymeric a eu 12 ans. Il n'a pas voulu que nous fêtions son anniversaire, que lui offrions un cadeau dont il n'aura que faire, que nous évoquions même ce jour, symbole d'une année supplémentaire en dehors du monde qui l'a oublié.

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