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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 29/04/2026

Bilan des courses. Quand tu travailles en tant que journaliste, ne te contente jamais de reproduire in extenso, le communiqué de presse des organisateurs d'une conférence niant les données de milliers d'articles scientifiques, aux dépends des patients malades de covid long. @lexpress.fr

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 10/04/2026

Les adultes en emploi & en bonne santé devraient tous être préoccupés par le covid long. Car si le nombre de leurs collègues affectés par les effets persistants & invalidants du covid augmente encore, la charge de travail qu'ils ne pourront plus supporter reviendra aux bien-portants.

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Reposted by Gilles Thöni, PhD

CNRS @cnrs.fr · 08/01/2026

Le Covid long et la vaccination peuvent-ils réellement affecter le cycle menstruel ou la fertilité des femmes ? Alexandra Alvergne, chercheuse au CNRS, revient sur des phénomènes rapportés par des femmes et désormais confirmés par la recherche. www.cnrs.fr/fr/actualite...

cnrs.fr

Décryptage : Covid long et troubles menstruels

Le Covid long et la vaccination peuvent-ils réellement affecter le cycle menstruel et la fertilité des femmes ?

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Reposted by Gilles Thöni, PhD

Thémis 😷 Covid is not over ≽(•⩊ •マ≼ @themis2023.bsky.social · 07/01/2026

120000 enfants atteints de Covid Long au Royaume Uni et plus de 6 millions aux USA. En France, on ne saura jamais vraiment parce-que @santepubliquefrance.fr a préféré écouter les sociétés ""savantes"" de pédiatrie et négliger la santé des enfants, avec les ministères de la santé et de l'éducation.

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 08/01/2026

On s'éloigne tout de même largement des "10%" initialement retenu par l'OMS dans sa communication grand public et largement repris par les média.

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 08/07/2025

Une difficulté quand tu enseignes l'Activité Physique Adaptée à des personnes vivant avec une maladie grave évolutive, c'est que parfois certains de tes pratiquants tirent leur révérence. L'une de nos grimpeuses vivant avec la mucoviscidose a quitté notre cordée. Resterons nos souvenirs d'escalade.🧗‍♀️

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 14/06/2025

Dans cet article intitulé "Réticence ou incapacité ? Interprétation de la performance sur 1 tâche avec effort, dans l'EM/SFC", Kirvin-Quamme et coll. (frontiersin.org/journals/psy...) apporte une contre-analyse aux résultats publiés par Walitt et coll. en 2024 (nature.com/articles/s41...)

frontiersin.org

Frontiers | Unwilling or unable? Interpreting effort task performance in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome

In a recent, high-profile study of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (PI-ME/CFS), Walitt et al. (2024) assessed the performa...

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 12/03/2025

Bientôt Yannick Neuder 🤔 Bientôt ?

Ceci est une photo de profil réalisée avec trucage.
Il s'agit du Dr Yannick Neuder, ministre de la santé en France entourée du cercle marquant le mois de sensibilisation international sur le covid long marqué du ruban bleu et gris, symbole de la communauté internationale rassemblée autour du covid long.
Un jour peut-être, une marque de soutien du ministre pour les millions de français qui souffrent de covid long?

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 16/02/2025

Que quelqu'un commence par s'occuper de guérir votre maladie post-virale aiguë, Physiologistes de l'exercice, professionnels de la réadaptation et de l'APA, nous saurons soigner, si besoin, le déconditionnement lié à l'hypoactivité induite par les séquelles de votre infection.

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 16/02/2025

Outre l'installation soudaine, quasi instantanée chez une grande partie des personnes avec Covid Long, cette fluctuation caractéristique de la fatigue & de la myriades de symptômes retrouvée dans le Covid Long est le 2e point incompatible avec ce qui est actuellement connu du déconditionnement.

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 12/02/2025

La réponse de Ranque et al à l'étude d'Appelman et al démontre q les défenseurs 🇫🇷 du psychosomatiq dans le covid long & autres maladies apparentées ont rejoint le lobby international des psychiatres luttant depuis des décennies à la psychiatrisation des maladies post-virales aiguës.

Capture d'écran de l'article publié dans la revue Nature par Ranque en réponse à l'article d'Appelman sur les anomalies musculaires dans le covid long.
Sous le titre, la liste d'auteurs montre en surlignage jaune les noms de Garner, Sharpe, Chalder (en plus de Lemogne), connus de longue date pour leur digression psychiatrique internationales dans les syndromes post-infections aiguës et très actifs dans le champ du covid long ou de l'E.M. (SFC)

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 07/02/2025

Suite aux déclarations de notre ministre de la santé, pouvons nous espérer une telle enquête sur l'état de fonctionnement des centres, services, unités spécialisé/es dans le covid long sur le territoire français? www.longcovid.org/impact/news/...

longcovid.org

Long Covid Support

To learn more visit LongCovid.org

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 06/02/2025

Faut-il s'inquiéter de voir des défenseurs des TCC, de la réadaptation progresive à l'effort (GET), de l'essai PACE dans le contexte de l'EM, venir proposer un guide sur 'comment aider les personnes avec covid long? " ? 🤔https://longcovidadvocacy.substack.com/p/how-to-help-someone-with-long-covid

longcovidadvocacy.substack.com

How to Help Someone with Long Covid

The SPLASH Guide

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 05/02/2025

Si l'annonce cynique/inique de Cochrane de maintenir sa revue recommandant l'Exercice Physique dans l'Encéphalomyélite Myalgique (EM) a conduit autant de patient/es avec EM &/ou covid long à faire des malaises post-effort sévères/crashs, quel serait l'effet de programmes de réadaptation à l'effort?

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 04/02/2025

L'étude qui estime que plus d'1 millions d'enfants souffriraient de Covid Long actuellement aux Etats-Unis, suggère, qu'à situation épidémique similaire rapportée à la population française, nous pourrions avoir entre 200 et 300 000 enfants/ados concernés en France. #OnEnParle?

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 01/02/2025

Suite aux propos de notre ministre de la santé devant le sénat sur le covid long. “L’infection covid long est une infection sur laquelle nous avançons pas à pas. Il s’agit surtout d’une prise en charge coordonné plutôt que de fonds dédiés”, explique Yannick Neuder.

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 30/01/2025

A la veille de la venue du Ministre de la santé Yannick Neuder à Montpellier, faut-il rappeler que les décorations de ceux qui ont porté le projet de soins du covid long en/depuis l'Occitanie ne doivent pas faire oublier l'incurie généralisée de la maladie, partout en 🇫🇷. #RespectAuxPatients

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 30/01/2025

Dans quelle mesure, la promesse d'un futur président de protéger les citoyens (notamment les enfants) d'une (ré)infection invalidante par la mise en place d'un grand plan Qualité de l'air dans les ERP, engage-t-elle sa responsabilité si elle venait à ne pas être tenue, une fois élu?🤥

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 29/01/2025

In memoriam. Avant q les données US sur le covid ne disparaissent complètement, rappelons qu'actuellemt on estime que ~440 000 personnes sont infectées chaque jour sur le sol US, soit un peu plus de 3 MILLIONS CHAQUE SEMAINE. Les USA peuvent elles se permettre 3-400K covid long de plus/sem?

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 28/01/2025

"Malgré des années de travail contributif du group d'experts indépendants IAG & des nouveaux auteurs, Cochrane ne répond pa aux retours critiq dans sa revue sur l'exercice thérapeutiq pour l'#EM, ne suivant ses propres process & principes. L'IAG a un message pour Cochrane". via ME Action Network

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 28/01/2025

Les malades du covid long et leurs familles devront-ils dépenser toujours et encore leur énergie à informer le ministère de la santé sur la réalité de la maladie du covid long? "L'espérance de vie" au poste de ministre de la santé écourtée, ne faut-il pas nommer un commissaire fixe au covid long?

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 26/01/2025

Peter et al (2025) retrouvent des MPE (>14h) chez 36% des patients covid long. Ils ont des scores moins bons à tous les questionnaires, aux tests cognitifs & d'exercice cardiopulmonaire.

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 25/01/2025

Vous vous intéressez aux troubles neurocognitifs dans le covid long? Allez jeter un œil aux travaux de la Pr Louise Cummings qui travaille sur les difficultés de communication. Ici la synthèse de sa dernière étude sur 4300 adultes. www.researchgate.net/publication/...

Diapositive présentant en français l'étude de Cummings 2025 "Difficultés cognitives et de communication dans le covid long, étude internationale sur 4300 adultes.
Points clés: Les personnes interrogées rapporte des problèmes de santé variés après leur infection de COVID-19. Elles ont aussi d'importants problèmes de langage et de communication. Ces difficultés ont un impact fonctionnel négatif dans plusieurs domaines, dont les relations sociales et l'emploi.
Conclusions.
1. Il y a une forte prévalence de troubles du langage et de la communication chez les adultes avec COVID long et souffrant de brouillard cérébral. Ces difficultés se manifestent dans le langage parlé et écrit. La production et la compréhension du langage sont toutes deux affectées.
2. Les difficultés de langage et de communication dans le COVID long affectent des locuteurs de langues, d'ethnies, d'âges et de niveaux d'éducation différents. Elles constituent une caractéristique universelle du syndrome post-Covid.
3. Les troubles du langage liés au COVID modifient la façon dont les adultes avec COVID long communiquent avec les autres. Ils/elles abandonnent la communication orale dans les interactions en face à face, qui nécessite un traitement rapide de l'information, au profit de modes de communication écrits qui permettent de planifier et d'éditer les messages.
4. Les troubles du langage liés au COVID compromettent le fonctionnement de nombreux domaines, notamment les relations sociales, les performances professionnelles, le rôle familial et la participation à des activités. Les difficultés linguistiques contribuent à l'incapacité de nombreux adultes atteints de COVID longue à retourner sur le lieu de travail - ils ne peuvent pas faire face aux exigences de communication de leurs rôles professionnels.
5. Les adultes atteints de COVID long font état d'une diminution de la qualité de vie liée à la communication, des mois et, dans certains cas, des années après l'apparition de leur maladie.

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Hilda Bastian @hildabast.bsky.social · 24/01/2025

I never thought a day would come when I would write a post this critical about the Cochrane Collaboration. But today was that day: absolutelymaybe.plos.org/2025/01/24/w... #mecfs

absolutelymaybe.plos.org

When Journal, Scientific Society, and Community Values Clash - Absolutely Maybe

A process I’ve been involved with at a journal recently exploded. It was meant to resolve a controversy about a publication, not…

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 24/01/2025

N'y a-t-il pas qqchose de contradictoire pour Cochrane à vouloir maintenir sa revue sur exercice & EM, datée de 2024 bien q non révisée comme souhaité par le group d'experts indépendants, tandis que NICE(UK) et CDC(US) et d'autres contrindiquent la réadaptation progressive à l'effort dans l'EM?

Capture d'écran de la page de la revue Cochrane sur la thérapie par l'exercice pour le syndrome de fatigue chronique

Page de couverture des recommandations de l'organisation NICE de Grande Bretagne intitulée en anglais dans le texte Encéphalomyélite myalgic (ou encéphalopathie)/ syndrome de fatigue chronique: diagnostic et gestion

Capture d'écran de la page du site du CDC américain sur l'Encéphalomyélite Myalgique, Syndrome de fatigue chronique: stratégie pour prévenir l'aggravation des symptômes.

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 24/01/2025

Hilda Bastian coordonnait le Groupe Consultatif de consultants experts Indépendants mis en place par Cochrane, pour réviser la revue devenue obsolète sur l'EM et l'exercice. Qq jours avant Noël, un simple mail lui annonce que tout le processus est interrompu et que la revue restera inchangée.

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 23/01/2025

Voici une personne qui sait le vrai sens du mot "sermonner".

Photo de presse présentant la femme responsable religieuse américaine qui a critiqué le nouveau président des USA avec le concerné à sa droite.

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 23/01/2025

Peut-être aurions-nous dû un peu plus vérifier le pédigrée des invités que nous avons conviés à la cérémonie de réouverture de Notre Dame de Paris? La présence de certains pourrait bien apparaitre aujourd'hui comme un blasphème à la majesté de cet édifice historique et religieux tout juste restauré.

000

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 23/01/2025

Qu'avons nous donc à envier aux pays qui piétinent la démocratie ?

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 22/01/2025

Quand tu demandes aux agences de santé du pays que tu présides de fermer les yeux sur les épidémies, de ne plus communiquer de données celle en cours, de ne plus mettre à jour les informations grand public à son sujet, tu n'aides pas ta population à être moins malade pour autant.

001

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 22/01/2025

Si tout le monde peut être impacté par les troubles cognitifs liés à 1 (ré) infection covid, quelle structure particulière du cerveau des personnes avec un haut fonctionnement intellectuel est affecté suite à 1 infection aiguë au point qu'ils/elles n'arrivent plus à connecter?

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 21/01/2025

Comme dans d'autres situations de maladies chroniques ou de handicaps de l'enfant, les familles (et notamment les mères) sont souvent accusées à tord de fabriquer/d'inventer/d'entretenir la maladie/le handicap de leur enfant avec covid long. Un article à lire ici www.thecanary.co/uk/analysis/...

thecanary.co

The blame game: the rise in false allegations of maternal abuse in long Covid and disability

The political response to climate breakdown and a pandemic has been a rise in populism - with women and long Covid caught in the crosshairs

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 21/01/2025

Tu peux fermer tes yeux sur une épidémie de covid en cours, il s'en moque, de toute façon, le virus entre par ton nez et ta bouche. De même penser que parce que tu te retires de l'OMS/WHO, les prochaines épidémies mondiales s'arrêteront à tes frontières... comment dire 🫣

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 20/01/2025

Poster la même chose sur 2 réseaux est une perte de temps et une dépense d'énergie redondante. Cependant, bien qu'en profond désaccord avec les choix et les contenus de TW/X, je continuerai à y poster des infos sur le covid long pour tous ceux qui n'ont plus l'énergie pour migrer ici ou ailleurs.

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 17/01/2025

Derrière l'afflux de patients dans les hôpitaux avec des formes cliniques de syndromes grippaux plutôt sévères, ne serait-il pas judicieux de tester chacun d'entre eux afin de déterminer le virus en cause (H1? H5? Sars-cov2? etc...)? Juste comme ça. #CéQuéLapélioroMédecine

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 17/01/2025

Toujours un sérieux problème avec les définitions du Covid Long faisant référence à l'international : La nécessité d'exclure les autres diagnostics. Tu peux avoir une maladie qui se déclenche ou s'aggrave avec covid et ça n'empêche pas d'être avec le tableau clinique du covid long.

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 17/01/2025

Plusieurs cas de contaminations covid sur le grand open d'Australie de tennis. Combien de temps encore pour comprendre que même des sportifs de haut niveau peuvent faire des complications durables suite à l'infection et doivent se protéger/être protégés? #OneMoreTime

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 16/01/2025

Pas sympa du tout ces chercheurs qui montrent que le risque de covid long est plus important chez les personnes contaminées la 1e fois avant toute vaccination. Les ant!vax vous maudissent déjà. PS Si la vaccination n'empêche pas le covid long, elle semble en limiter le risque.

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 15/01/2025

Le 15 du mois. Journée internationale de sensibilisation sur le covid long. Souhaitons la meilleure des années 2025 à toutes les personnes, enfants comme adultes, vivant avec la maladie du covid long.

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 14/01/2025

Toutes nos félicitations au Dr Brent Appelman pour sa thèse sur le covid long. Réaliser cet exercice universitaire de haut vol sur une maladie émergente est un tel défi. Un message clé ici: envisager des tests d'effort chez des personnes CL avec MPE dans le cadre d'une recherche scientifique

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 12/01/2025

Les enregistrements de la conférence de Rome sur le Covid Long Pédiatrique à voir par ici www.youtube.com/watch?v=V6ll...

youtube.com

INTERNATIONAL MEETING ON LONG COVID IN CHILDREN

YouTube video by BUONSENSO & THE KIDS_

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Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 12/01/2025

Arrivée progressive prévue ici. Je continuerai à poster des messages sur : - le covid long, les maladies chroniques post-infection aiguë - les malaises/exacerbations de symptômes post- effort et pacing - et dans la mesure du temps dispo, des informations sur l'Activité Physique Adaptée et la santé

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