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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 09/05/2026

Ein Aktionsplan liegt auf dem Tisch - wurde aber ohne Betroffene und Expert:innen überarbeitet. Das kann nicht sein! Dass Mindestanforderungen eingehalten werden, dafür setzt sich die Petition der ÖG @mecfs.at ein, die mit einer Unterschrift unterstützt werden kann: openpetition.org/kgnmf 2/2

openpetition.org

PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden - Online-Petition

Wir fordern die Bundesregierung, die Bundesländer und die Sozialversicherungsträger auf, im Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) zentrale Mindestmaßnahmen rasch und verbindlich zu vera...

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 09/05/2026

🕸️Wir haben lange genug gewartet!🕸️ 57 Jahre ist es her seit die WHO ME/CFS als neurologische Erkrankung klassifiziert hat. Seit 57 Jahren warten ME/CFS-Betroffene in Österreich auf Versorgung, soziale Absicherung, Anerkennung und Forschung zu ME/CFS. ‼️Das Warten muss ein Ende haben.‼️ 1/2

Man liest “Wir haben lange genug gewartet. Protestaktion 09.05.2026”. Man sieht ein Foto der Protestaktion: Stühle mit Luftballons und Botschaften von Betroffenen sollen ein Wartezimmer darstellen.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 03/05/2026

Ohne Betroffene – aber nicht ohne Mindestanforderungen. ✍️ Jetzt Petition unterzeichnen: openpetition.org/kgnmf Der Nationale Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wird aktuell überarbeitet – ohne Einbindung von Betroffenenvertretungen und zentraler fachlicher Expertise. 1/3

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 31/01/2026

Nachdem das Referenzzentrum, bestellt anhand der Expertise zu #MECFS, um diese Expertise weiterzugeben, offenbar kaum in Beratung zu Versorgung eingebunden wird, wäre es zwecks Transparenz fair, dass diejenigen, auf deren Expertise dabei zurückgegriffen wird, offengelegt werden.

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 10/01/2026

Ein intensiver Beteiligungs-Prozess wird ad absurum geführt, wenn sich Einzelne im Nachhinein gegen das gemeinsame Ergebnis stellen können. Nun werden die ausgeschlossen, die mit Expertise & Erfahrung für Patient:innen eingetreten sind. Das trotz Bekenntnis zum Aktions-Pl. im Regierungsprogr. #MECFS

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 02/11/2025

✉️ Postkarten-Protest ✉️ MACHT MIT! Lasst uns GEMEINSAM mittels einer Postkartenaktion sowie einem digitalen Protest auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam machen. Denn sie ist alles andere als “flächendeckend”. Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/11/02/m... 1/

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 02/11/2025

Bitte unterstützt zahlreich! Wenn ihr selbst betroffen seid, wenn eure Lieben betroffen sind, aber auch gerne, wenn ihr nicht betroffen seid, aber die Nichtversorgung mitbekommt und diese nicht akzeptieren könnt. >

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 29/10/2025

🩺 “Flächendeckende Versorgung” für #ME/CFS Betroffene 🩺 Die ÖG ME/CFS hat zur “flächendeckenden Versorgung” eine Stellungnahme sowie ein Informationsbegehren an das @BMASGPKaut.bsky.social gerichtet und die Versorgungssituation für Betroffene dargelegt. 👉 mecfs.at/2025/10/28/... 1/2

Zu sehen sind die ersten drei Seiten des Schreibens an das BMASGPK, die übereinander aufgefächert sind.

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Rudi Anschober @rudolfanschober.bsky.social · 07/10/2025

orf.at/stories/3407... Das gibt’s doch nicht! Jede Erfahrung von Betroffenen zeigt, dass das Gegenteil der Fall ist! Sprecht endlich mit ihnen!

orf.at

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

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Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 07/10/2025

Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...

orf.at

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 28/06/2025

versorgungsrelevanten Einrichtungen“ geben. Der alte Lateiner sagt dazu: „Divide et tempus terere.“ Dazu mein Vorschlag: Nationales Referenzzentrum und ÖG ME/CFS an den Tisch holen und dann das tun, was die sagen. Die wüssten‘s nämlich. 3/3

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 18/05/2025

PM der ÖG ME/CFS: mecfs.at/wp-content/u... Dass just als Reaktion auf die Awareness-Aktion zum 12.5., die den Teammitgliedern der ÖG ME/CFS massiv Kraft über Monate gekostet hat, angekündigt wurde, bis Ende des Jahres zu evaluieren, welche Angebote es für Betroffene gibt (Spoiler: keine), um >

mecfs.at

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 18/05/2025

“Statt Maßnahmen bekommen die Betroffenen Ausreden und werden mit schwerer Krankheit, Arbeitsunfähigkeit und Pflegebedürftigkeit völlig alleingelassen. Manche bis hin zum Tod“ #unversorgtseit1969 #MillionsMissing #MECFS

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 16/05/2025

Was ein paar Engagierte mit viel Kraft in den letzten Jahren erreicht haben, ist beachtlich. Dass bei den Betroffenen weiterhin nichts ankommt umso frustrierender und Ausdruck des fehlenden politischen Willens der Verantwortlichen. #unversorgtseit1968 #MECFS

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 09/05/2025

Zu unserer Protestaktion, die am 12.5.2025 von 16-18 Uhr stattfindet, suchen wir helfende Hände. Die Teammitglieder der ÖG ME/CFS werden ab 14:30 vor Ort sein und mit dem Aufbau der Feldbetten & der Befestigung der Betroffenenberichte beginnen - wir freuen uns über eure Unterstützung! 💛-lichen Dank!

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 03/05/2025

🎞️Schwer krank und unversorgt: #ME/CFS🎞️ ME/CFS-Betroffene kämpfen nicht nur gegen eine schwere Krankheit, sondern auch um Versorgung und Absicherung. Teile unsere Videos. Machen wir ME/CFS gemeinsam sichtbar. Auch am 12. Mai 👉 mecfs.at/unversorgtseit1969/ #MillionsMissing #unversorgtseit1969

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 09/04/2025

👕ME/CFS Awareness Shirt👕 Du willst dich am 12. Mai besonders fesch für #ME/CFS Betroffene einsetzen? Dann hol dir jetzt unser ME/CFS Awareness-Shirt und verbreite die Botschaft: Aufklärung-Versorgung-Forschung-JETZT! Solange der Vorrat reicht! Wir freuen uns über Unterstützung!💛💪 1/3

Man sieht das dunkelblaue ME/CFS-Awareness-Shirt von vorne und hinten mit der Aufschrift “ME/CFS - unversorgt seit 1969. Aufklärung - Versorgung - Forschung - Jetzt!”. Zu lesen ist “Awareness Shirt”.

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Ronny Schmidhammer @roschmi.bsky.social · 10/02/2025

Danke Barbara, daß du uns immer wieder deine Stimme leihst!

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Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 10/02/2025

Was mir gestern eine ME/CFS Betroffene erzählt hat: dass Mütter sich an sie wenden von schwerst Erkrankten, deren Kinder sie fragen, wie das mit der Sterbehilfe funktioniert. Weil sie nicht mehr leben wollen. Das ist die Realität von jungen Menschen, die eine Krankheit haben, die jede:n treffen kann

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blauerelefant @blauerelefant.bsky.social · 28/12/2024

Künftige "Welt" Gastkommentare: - Vladimir Putin "Warum Demokratien überschätzt werden" - Kim Jong Un "Diktaturen- Ein Pro vs Pro" - der Ku Klux Klan "Hautfarbe matters" - Ayatollah Khameinei "Warum Steinigungen immer noch zeitgemäß sind

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Emaldrien de Argutus @emaldrien.bsky.social · 14/11/2024

Es gibt zwei Sorten von Menschen auf der Welt. Die einen hätten gerne, dass es allen Menschen gut geht. Die anderen hätten gerne, dass es allen Menschen schlechter geht als ihnen. Wenn man das einmal verstanden hat, ergibt so vieles plötzlich einen Sinn.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 22/12/2024

Ich brauche gegen Einsamkeit an Weihnachten übrigens keine Telefonnummern, sondern Medikamentenforschung und die Übernahme politischer Verantwortung. #MECFS

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 20/12/2024

📺 ZIB2-Beitrag: “ME/CFS-Patientin klagt über Gutachterin” 📺 Bei der Begutachtung zur Feststellung des Grades der Behinderung wird nicht nur die Erkrankung ME/CFS negiert und ein Behindertenpass abgelehnt, sondern ... 1/

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 19/12/2024

Eine ME/CFS-Patientin wird im Rahmen einer Begutachtung für die Anerkennung einer Behinderung nicht nur gegaslightet, sondern auch körperlich verletzt.

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 11/12/2024

"I hope my story can be seen as that of a person who made the best of the cards she was dealt. Thank you so much to my family, my love, my network, everyone I’ve ever been in love with, all my friends. Love as much as you can." 💙 @judyintheskynet.bsky.social (1981 - 2024) #VerySevereME

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 05/12/2024

Bin übrigens der Meinung, dass Ärzt*innen, die Ende 2024 ALLE Medienberichte über ME/CFS verpasst haben und "noch nie davon gehört haben" nicht gesellschaftsfähig genug für diesen Beruf sind.

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 03/12/2024

Ich hoffe die Entscheidungsträger werden endlich aufgerüttelt. Es kann so nicht mehr weitergehen, es braucht Versorgung, Forschung + soziale Absicherung! Nicht morgen oder übermorgen, sondern am besten schon vorvorgestern. Da man die Vergangenheit nicht ändern kann, machen wir es heute besser!

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 03/12/2024

Jetzt schau ich Dok 1 und mir rinnen die Tränen runter: on.orf.at/video/142538... Die Krankheit ist einfach nur furchtbar und die Dokumentation zeigt das sehr eindrucksvoll. Danke an die Betroffenen, die sich und uns alle sichtbar gemacht haben! 💗

on.orf.at

Dok 1: Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS

Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht e...

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 27/11/2024

📍KRONE-Beitrag zu NAP und GdB📍 Silvia Schober berichtet in der Krone zum Nationalen Aktionsplan (NAP) sowie der kürzlichen Ablehnung des BMSGPK, ME/CFS in die Anlage der Einschätzungsverordnung als Basis für die Bestimmung eines Grades der Behinderung (GdB) aufzunehmen. 1/

Zu lesen ist: "Krone-Beitrag zu NAP und GdB - Einordnung aktueller Entwicklungen". Im Hintergrund sieht man einen Stapel Zeitungen auf einem Holztisch.

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Ronny Schmidhammer @roschmi.bsky.social · 21/11/2024

Salzburg you rock 🤘. Erste Anlaufstelle in Österreich für #ME/CFS beschlossen!

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 18/11/2024

Das ist eine großartige Empfehlung!

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 31/10/2023

🎃👻🧟Gruselige ME/CFS-Versorgungskrise 🧟 ME/CFS ist eine der schwersten chronischen Erkrankungen. Zehntausende Menschen in Österreich müssen damit ohne Versorgung leben: es fehlen Expertise, Spezialambulanzen, Behandlung, soziale Absicherung und Forschungsförderung. Das ist nicht nur gruselig, 1/n

Im Hintergrund sind zwei leuchtende, geschnitzte Halloweenkürbisgesichter zu sehen.
Die Bildüberschrift lautet:
"Halloween ist gruselig...
die fehlende Versorgung von ME/CFS noch viel mehr!"
Weiterer Text: "Postkartenaktion jetzt unterstützen" #unversorgtseit1969

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 06/10/2023

Dank der WE&ME Foundation wird jetzt an einer Biobank an der Med Uni Wien gearbeitet, ein wichtiger Schritt für ME/CFS Betroffene & Forschung in Österreich. Vielen Dank an Prof. Elsenhuber-Untersmayr sowie Familie Ströck und Prof. Hermisson für den jahrelangen Einsatz für ME/CFS und Betroffene!

weandmecfs.org

ME/CFS Biobank Austria – Establishment of the First Austrian Biobank for ME/CFS Patient Samples ��...

Raising awareness, funds and support for #ME/CFS.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 05/10/2023

💛 ME/CFS-Awareness-Sackerl💛 Wer im Alltag eine praktische Möglichkeit sucht, auf ME/CFS aufmerksam zu machen, kann das ab sofort mit unseren neuen Sackerln tun! Für eine Mindestspende von 12€ pro Stück (zur Deckung unserer Kosten) schicken wir euch die Sackerl direkt nach Hause. 1/3

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 23/09/2023

Die Abstimmung zum Sieger läuft noch bis zum 24. September 2023. Dieses Jahr ist auch Michael Strasser nominiert, der die ÖG #MECFS schon seit Langem mit seinem Projekt „Training im Park“ unterstützt. 👉 Mehr Infos unter: www.sportlermitherz.at/michael-strasser-2/

sportlermitherz.at

Michael Strasser - Sportler mit Herz

Extremsportler Michael Strasser engagiert sich seit Langem mit zahlreichen Projekten sozial. Unter Anderem stand bereits bei seinen Projekten „Cairo2Cape“ oder „Ice2Ice“ der Charitygedanke –...

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Ronny Schmidhammer @roschmi.bsky.social · 22/09/2023

Für spannedes rund um #MeCfs in #Österreich folgt doch der @oegmecfs.bsky.social die ist jetzt auch hier!

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Ronny Schmidhammer @roschmi.bsky.social · 22/09/2023

Sehr guter Artikel in der Kleinen Zeitung über #MeCfs www.kleinezeitung.at/lebensart/ge...

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 20/09/2023

#Weltkindertag Wenn Kinder mit schwerem #MECFS, einer schweren Multisystemerkrankung, ins Krankenhaus gebracht werden. Einige reale Fälle aus Österreich. Foto-Credits: Sergey Preis, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

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