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nicht du @pissinpants.bsky.social · 12/10/2026

Hier wurde bei einer Bekannten der Schlaganfall nicht erkannt, sie kann jetzt gar nichts mehr außer apathisch im Bett liegen.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 06/10/2026

Die sind davon überzeugt auch trotz Studie. Das ist schon sektenartig was man sich da anhören muss.

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Reposted by nicht du

Ricarda Lang @ricardalang.eurosky.social · 06/10/2026

Das konservative Bürgertum in diesem Land hat einmal darin versagt, die Gefahr einer rechtsextremen Partei zu erkennen und ihr an die Macht verholfen. Genau jetzt steht jeder in der Union vor der Entscheidung, ob man diesen Fehler wiederholt.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 03/10/2026

Hat hier wer Erfahrungen mit Weichlagerungsmatratzen? Ich hatte mal eine, die war aber Nix aber mit der normalen klappts auch nicht mehr …

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 01/10/2026

Meine SAPV Pflegerin hatte dafür absolutes Verständnis 😅

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 01/10/2026

Ich hab gesehen Linnemann übernimmt und das war dann der letzte Stein und bei der DGHS beizutreten…

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026

Vielen Dank für den Hinweis, primär geht’s aktuell aber um die Suche einer geeigneten Klink, da soll dann auch weiter behandelt werden. Ein eigenständiges Essen lässt ME/CFS aktuell noch nicht zu.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026

Ich bin nur der Bote und geb das so weiter :) Danke

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026

Es eilt sehr, denn sie wollen nun das Sorgerecht entziehen, um die Verlegung in die Psychiatrie einfach vorzunehmen. @fatigatioev.bsky.social @nichtgenesen.bsky.social @longcovidkids.bsky.social @dgmecfs.bsky.social @medocspsytheras.bsky.social

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026

Bisher haben die Eltern nur Absagen erhalten, also teilt den Aufruf, sprecht mit Bekannten, die eine Idee haben, meldet euch bei mir mit Ideen. Anwälte sind involviert, die Klinik hat eine Kindeswohlgefährdung ausgesprochen.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026

Es gibt zwei Optionen, und da kommt ihr ins Spiel: 1. die Eltern finden sofort eine Klinik, die das Kind aufnimmt (ME-gerecht: Einzelzimmer, für die Reizabschirmung können die Eltern selbst sorgen, die Klinik muss nur dafür offen sein) 2. sie kommt in die Psychiatrie

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026

Es hat sich eine schwere Anämie entwickelt. Das bestätigte MCAS wird nicht behandelt. Im Fokus stehen: Reizempfindlichkeit, Schmerzen & Berührungsintoleranz. Sie wird künstlich ernährt. Nun soll die Haupt-Schmerzmittel in strengem Entzug ersatzlos abgesetzt werden.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026

Liebe Me/CFS Community,  Eine 16 jährige braucht unsere Hilfe: In einer „empfohlenen" Klinik für PAIS Kinder liegt sie auf Station & soll in die Psychiatrie verlegt werden. Da gehört sie nicht hin! Verdachts Diagnosen, der Klinik (z. B. SFN, EDS), wurden nicht abgeklärt.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 19/08/2026

Was sind denn dann wir Post COVID Betroffenen? Schauspieler?

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 15/08/2026

#MECFS bedeutet, zu wissen, wenn Menschen aus der Familie sterben, nicht auf die Beerdigung zu können. Wenn man Jahre lang wichtige Menschen nicht sehen kann, dann kann man sich auch nicht verabschieden.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 29/07/2026

Es gibt auch Psychoneuroimmunologie

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 28/07/2026

Im Juni wäre das erste Jahr der befristeten Rente der DRV theoretisch rum. Zu schade das wir uns bisher nicht einigen konnten. Ich finde den Sozialstaat gar nicht so sozial und habe Angst vor dem was noch kommt mit der Regierung, die auf Menschen im großen und Ganzen scheisst.

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Passt Schon

Alt: Passt Schon sagt Jan böhmernann hinter einem hohen Stapel Papier. Er trägt einen Anzug und Krawatte

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 27/07/2026

Mein engsten Freundinnen würden alle einen Sterbewunsch unterstützen und mir dabei helfen. Das ist irgendwie auch viel wert ♥️ #MECFS #PostCovid

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 25/07/2026

Seit über 4 Jahren streite ich mit der BG um Rente, seit über 3 mit der DRV, ich habe aktuell eine SAPV Versorgung. Es war sehr viel leichter in einen Sterbehilfeverein aufgenommen zu werden, als eins der drei vorangegangen Dinge.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 23/07/2026

Tatsächlich ist die hauptsächlich Argumentation, die angeblich mangelnde Expertise des Gutachters. Der hat immerhin seine Doktorarbeit zu dem Thema verfasst… der Gegengutachter nicht.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 23/07/2026

Post COVID mit ME/CFS ist, wenn du mit einer Herzfrequenz von 31 dich zum spazieren gehen zwingst und dann 4,5 Jahre später hörst, du hast dich nicht genug angestrengt und der Gutachter der 100% gibt hat keine Expertise, es muss psychiatrisch sein.

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The Walking Dead Zombies: I'm Fine See

Alt: The Walking Dead Zombies: I'm Fine See

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 20/07/2026

Das Gutachten 100% MdE 2025 wurde jetzt durch 1 weiteren Gutachter begutachtet. Dieser stellt jetzt die Expertise des Arztes in Frage, obwohl dieser immerhin seine DR Arbeit darüber geschrieben hat. Es wird ein psychiatrisches Gutachten empfohlen… 10 Wochen SAPV übernimmt die BG aber. Kurios.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 17/07/2026

Also wenn man das machen könnte alle am gleichen Tag, wäre aufjedenfall mal ein Signal.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 17/07/2026

Es gab doch mal Berichte davon, das zb Busfahrer streikten, indem sie die leute kostenlos mitfahren ließen. Sowas in die Richtung wäre cool, eine Idee hab ich da ad hoc aber auch nicht.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 08/07/2026

Oder man wird einfach Monate lang weg ignoriert, bis man den Anwalt einschalten muss. Ganz tolles Postfach.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 04/07/2026

Ich hab mal geschaut was eine Woche Sapv kostet 😶‍🌫️ ich hätte ja ein schlechtes Gewissen, wenn ich anderweitige Versorgung hätte … es ist für drei Monate genehmigt 🤷‍♀️

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 23/06/2026

Ich hab seit ich krank bin noch nie Angst über irgendwas geäußert aber diese Hitze und die Wetter Schwankungen machen mir große Angst. Einfach weil der letzte Sommer schon so fies war.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 23/06/2026

Mir ging’s seit dem letzten Herbst so und auch bei mir hat es sich bestätigt. Trotz klimagerät.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 22/06/2026

Ich bin seit 1 Woche an ein SAPV Team angegliedert. In der Zeit hatte ich drei Hausbesuche von einem Arzt. Es ist irgendwie komisch, Versorgung zu haben & das zu meinen Bedingungen. Die kümmern sich auch um alles, bestellen bei Apotheke, sprechen mit BG #MECFS #PostCovid #POTS #SFN #MCAS #heds

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 22/06/2026

Ganz andere Frage, hast du mit MCAS und Histamin ein Thema? Falls ja, wie verträgst du Tofu?

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Reposted by nicht du

DOSSIER @dossier.at · 12/06/2026

DOSSIER zieht gegen die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) vor Gericht. Es geht um Informationen zu ME/CFS und Post Covid, die die PVA auf Anfrage nicht offenlegt. (1/8)

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 05/06/2026

Ich liege im Krankenhaus und wirklich ALLE unterstützen meine Maske, Sonnenbrille, Kappe und vor der Narkose ist sogar noch jemand meine Schlafmaske holen gegangen. In dem Anästhesie Raum hat man sogar das Licht für mich ausgemacht und alle wissen das ich ME/CFS hab.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 04/06/2026

Kenne genug Kommilitonen auf die das zutrifft.

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 31/05/2026

Aber ist das nicht schon immer so?

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 26/05/2026

Wenn Ärzte in Krankenhäusern im familiären Umfeld ME/CFS haben, sind Einzelzimmer und co auf einmal ganz einfach möglich, Liegeflächen zum warten kein Problem und eine zeitliche Koordination nach PEM Bedingungen machbar. #PostCovid #MECFS #PEM #Versorgung #BundeswehrKrankenhaus

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 26/05/2026

Aber auch heftig, das 700 Babys spontane Hirnblutungen hatten 😲 ist das normal?

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Helena Steinhaus @helenasteinhaus.bsky.social · 21/05/2026

Der öffentlich-rechtliche Rundfunk sollte aufklären statt nach unten zu treten, Lügen zu verbreiten und Stimmung gegen arme Menschen zu machen. Wir können das so nicht stehen lassen!

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 19/05/2026

Ja, ich war auch in der Notaufnahme aber die Versicherer sind halt alle bekloppt und weigern sich das anzuerkennen, die wissen auch sehr genau zu welchen Gutachtern man gern soll, alleine die Diskussion hat über ein Jahr gedauert.

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Michael Albert @michlalbrt.bsky.social · 12/05/2026

Wenn der Faschismus wiederkehrt, wird er nicht sagen: Ich bin der Faschismus. Nein, er wird gar nichts sagen, sondern amüsiert dabei zusehen wie konservative Politiker die Arbeit für ihn erledigen. www.faz.net/aktuell/poli...

FAZ am 11.05.2026: "Kai Wegner im Interview: Es muss einfacher werden, Demonstrationen zu untersagen."

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nicht du @pissinpants.bsky.social · 12/05/2026

Seit November 2021 nicht mehr einkaufen gehen. 12. Mai 2026 #MEArwarenessDay

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