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minoe

@miinoe.bsky.social
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#behindert und gebe nicht auf für meine Rechte zu kämpfen! 🦓🦻👩‍🦽😎🤯😷 #EDS #POTS #MCAS #MECFS #SFN usw. 🐈‍⬛🐈‍⬛ Katzen sind die beste Medizin #SocialJustice #TransformativeJustice 🐘 @mi_noe@berlin.social 🐦 @tomaten_matsch

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minoe @miinoe.bsky.social · 06/09/2026
Ich denke die Union hat ein Interesse daran, dass sie nicht wieder der rechte Rand sind, weil sie sich dann selbst mäßigen müssten.
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void🪐 (trotz-phase) @matthesgelb.bsky.social · 31/08/2026
CN Eugenik jemand schrieb hier, dass es nur sechs Jahre von "systemrelevant" bis "Nutznießer" waren und ich konnte nur daran denken, dass es nicht mal wirklich drei Jahre waren von "sich und andere schützen" bis "scheißt auf alles, lasst die Vulnerablen doch verrecken"
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Open Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · 27/08/2026
Irma has lived with ME/CFS for over 70 years. At 86, she's still thinking about the people who come after her. "Even modest contributions, when directed thoughtfully, can help move research and understanding forward." 🔗 Learn how you can support OMF: www.omf.ngo/ways-to-donate
Irma sits beside her husband. Below their photo, a quote reads: "Meaningful impact does not require wealth or status. Even modest contributions, when directed thoughtfully, can help move research and understanding forward."
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minoe @miinoe.bsky.social · 31/08/2026
I would suggest asking during the date "I was drinking my pee for being more attractive to you. You like to kiss me?" 😂
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netzpolitik.org @netzpolitik.org · 31/08/2026
Die geplante Geheimdienstreform der Bundesregierung alarmiert die Ärzteschaft. Sie gefährde das Patientengeheimnis und damit die Gesundheitsversorgung selbst, warnt Carsten Dochow von der Bundesärztekammer im Interview. netzpolitik.org/2026/die-geh...
netzpolitik.org
„Die Geheimdienstreform untergräbt das Vertrauen zwischen Ärzten und Patienten“
Die geplante Geheimdienstreform der Bundesregierung alarmiert die Ärzteschaft. Sie gefährde das Patientengeheimnis und damit die Gesundheitsversorgung selbst, warnt Carsten Dochow von der Bundesärztek...
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minoe @miinoe.bsky.social · 31/08/2026
Ich denke ehrlich, dass die aktuelle CDU mehr Angst vor einem AfD Verbot hat weil dann wären sie der rechte Rand und der Diskurs lässt sich nicht mehr so schön immer weiter nach rechts verschieben...
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M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧 @meckermutti.bsky.social · 31/08/2026
Die Petition Keine Reha-Pflicht bei ME/CFS – Rehabilitation muss freiwillig sein ist mir wichtig! ✍️ Bitte unterschreibe auch: openpetition.de/qfwjf
openpetition.de
Keine Reha-Pflicht bei ME/CFS – Rehabilitation muss freiwillig sein - Online-Petition
Wir fordern, dass Menschen mit ärztlich bestätigtem ME/CFS und krankheitstypischer Post-Exertioneller Malaise (PEM) selbst entscheiden dürfen, ob sie eine medizinische Rehabilitation durchführen möcht...
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minoe @miinoe.bsky.social · 31/08/2026
Wann hört der Beginn auf? Wenn er das als Beginn bezeichnet macht mir das Angst weil das ist über aus bedrohlich!
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minoe @miinoe.bsky.social · 31/08/2026
Das war keine Absicht mit den 2 Ausrufezeichen. Ich wollte nur sagen, dass es als Kind ne ziemliche Qual war immer überall das eigene Essen kommentiert und abgewertet zu bekommen. Wenn das bei dir nicht richtig ist lösche ich den Kommentar.
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minoe @miinoe.bsky.social · 31/08/2026
Ich denke es gibt diejenigen, die sich sagen, dass es sowieso keinen Unterschied macht. Oder Leute, die frustriert sind oder denken, dass es eh alles schief läuft. Ich denke deshalb ist Hoffnung so wichtig für progressive Politik, damit Menschen eine Zukunftsperspektive haben!
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minoe @miinoe.bsky.social · 31/08/2026
Die Kommentare zu veganem Essen als ich 2008/09 vegan geworden bin sind auch unterirdisch gewesen. Ebenso wie alles was ich mir als vegetarisch aufwachsendes Kind geben musste!!
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Der Krankenpflegel 🏳️‍🌈🏳️‍⚧️ @krankenpflegel.de · 31/08/2026
Wir müssen über Friedrich Merz' "Nutznießer"-Aussage reden. Nicht, weil sie ein erneuter rhetorischer Totalausfall ist, sondern weil sie ein Mindset offenbart:
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noob 🌈 @noobfl.bsky.social · 31/08/2026
behinderte und arme menschen sollen gefälligst um almosen und teilhabe betteln, damit sich die bessergestellten als heilige wohltäter fühlen können
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minoe @miinoe.bsky.social · 31/08/2026
Ich gehe davon aus, dass sie zumindest vor den Landtagswahlen keine Personalwechsel machen würden. Die denken ja oft, dass in der Politik so komische Narrative gelten, dass man vor ner Wahl Stabilität vermitteln will. Aber Stabilität mit dem unbeliebtesten Kanzler aller Zeiten ist so lost!
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minoe @miinoe.bsky.social · 31/08/2026
Ich denke dir CDU hat genau deshalb Angst, dass ein AfD Verbotsverfahren erfolgreich sein könnte. Es würde deren Radikalisierung auch unterbrechen und sie wären wieder der rechte Rand!
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minoe @miinoe.bsky.social · 31/08/2026
Würde mir wünschen irgendwer würde mal sagen "Es sind so viele Menschen dauerhaft krank. Wir müssen für sie da sein! Wo ist die Solidarität mit kranken Menschen nur hin?!
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minoe @miinoe.bsky.social · 31/08/2026
Die Nicht-Versorgung vom Menschen mit #mecfs und der starke Anstieg von assistieren Suiziden ist nix anderes als das! Und der starke Abstieg der Kosten der Pflegeversicherung durch #Covid19 wird mal wieder vollkommen ignoriert.
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Hans H. Diebner @unbewegter-beweger.eurosky.social · 31/08/2026
"postexertionelle immuno-vaskulär getriggerte Energieerosion auf Zellebene mit neuroimmunologischen Folgen" Gefällt mir, wenn's bloß nicht so sperrig wäre
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Kreatives Chaos 👀✌️💪👍👊 @kreativeschaos.bsky.social · 31/08/2026
CN assistierter Suizid Wo bleibt die Würde des Menschen, wenn selbst der letzte Wille kaum respektiert wird? Ein erschütternder Bericht über eine ME/CFS-Erkrankte und ihren assistierten Suizid.
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Dr. Karen v. Mücke @vmuecke.bsky.social · 31/08/2026
Als „Nutznießer des Gesundheitssystems“ habe ich am Samstag Patienten im Altenheim behandelt und am Sonntag stundenlang Bürokratie für die Praxis erledigt. Diese Bezeichnung ist ein Schlag ins Gesicht aller im Gesundheitswesen Tätigen. Und nein, ich werde das nicht verzeihen.
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minoe @miinoe.bsky.social · 31/08/2026
Welcher Wohlstand?! Die meisten Menschen werden immer ärmer. Wie will er Menschen erklären, dass die Wohlstand erarbeiten sollen, der ihnen überhaupt nicht zu gute kommt?! Und die Menschen wissen das.
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minoe @miinoe.bsky.social · 31/08/2026
Ist frustrierend aber bei der derzeitigen Politik denke ich mir besser spät als nie wenn sie sich umentscheiden. Das ist ja der Erfolg von andauernder Kritik, die offensichtlich wirkt! Dass es Bullshit ist was sie da fabrizieren ist sowieso klar! Bin trotzdem froh um alles was nicht schlimmer wird!
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Thanatos Bestattung @thanatos.bsky.social · 31/08/2026
Wenn es in Krankenhäusern, Krematorien, Friedhöfen heißt: "Sie brauchen einen Bestatter", dann stimmt das so nicht. Das einzige was man in den meisten Bundesländern braucht, ist ein Leichenwagen und den kann man mieten. Den Rest könnt ihr selbst machen. #DerBestatterSchafftSichAb
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why not? @why-not.eurosky.social · 31/08/2026
Aktuell werden immer häufiger rechtswidrig die Kosten der Unterkunft in einem bereits laufenden Bewilligungsabschnitt ab dem 1.Juli 2026 gekürzt. Worauf zu achten ist, zeigt Harald Thomé in Punkt 1 seines Newsletters (bezieht ihn! Er ist sehr gut!), ⬇️
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 31/08/2026
Würde #MECFS von Ärzten endlich anerkannt, würde auch die Schwere der Erkrankung verstanden und erhielten die Betroffenen selbstverständlich angemessene Unterstützung, hätte assistierter Suizid bei ME/CFS nicht diese Bedeutung. Danke, liebe @ninaweber.bsky.social, für Ihre Berichterstattung.
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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 31/08/2026
Aus akutellem Anlass nochmal mein Thread vom letzten Jahr: Ich habe es ja lange nicht glauben können, dass manche Menschen wirklich Schäden von SARS-CoV-2 (akute Schäden, PASC, Long-Covid), die Krankheit ME/CFS und PAIS gegeneinander ausspielen, weil es in meinen Augen völlig unlogisch ist. 1/n 🧵
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 23/02/2026
Lachkick. Wenn Reha nicht hilft, sind Long-Covid-Patient*innen zu psychisch krank, um den eigentlich vorhandenen positiven Effekt wahrzunehmen. Na klar, was sonst.
Manche profitieren aber gar nicht von den Reha-Maßnahmen - auch damit ist zu rechnen. Der signifikante Einfluss der Depressivität auf die Patientenzufriedenheit hat damit zu tun, dass Depressivität die Wahrnehmung verzerrt. Die Betroffenen haben gewissermaßen eine dunkle Brille auf - Erfolge bei der körperlichen Belastbarkeit können dadurch subjektiv zunichte gemacht werden.
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Heike @heikewigr.bsky.social · 25/02/2026
In der Bestandsaufnahme zu #LongCovid äußert sich das RKI auch zum Risiko, durch "fortlaufende Covid 19-Wellen"(!) #MECFS zu entwickeln: Nach Infektion ist es um das Dreifache erhöht. Also: Wer sich schützt, ist klar im Vorteil. 😷 (Dazu schreibt das RKI hier leider nichts.) #CovidIsNotOver
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spacer #SevereMECFS @spacer.bsky.social · 25/02/2026
TW Tod , Trauer , unheilbare Krankheit . . .
media.tenor.com
a blue rose is surrounded by water drops and sparkles
Alt: a blue rose is surrounded by water drops and sparkles
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minoe @miinoe.bsky.social · 25/02/2026
#mecfs #millonsmissing
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minoe @miinoe.bsky.social · 25/02/2026
Blaue Rosen erinnern an alle, die durch ME/CFS verstorben sind. Blaue Herzen zeigen unsere Solidarität und Verbundenheit. Sie sind eine Möglichkeit auszudrücken was nicht in Worte zu fassen ist. Sie sind Ausdruck schwerst kranker Menschen und sind daher nicht zu verwechseln mit Hass und Hetze.
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minoe @miinoe.bsky.social · 25/02/2026
In Gedenken an Andrea Andrea H. ist am 23.02.2026 friedlich von uns gegangen ist. Ruhe in Frieden Blaue Rosen In Gedenken an alle, die ihr Leben an ME/CFS verloren haben. In Gedenken an alle, die durch ME/CFS aus ihrem Leben verschwunden sind. Blau ist die Farbe um auf ME/CFS aufmerksam zu machen.
Eine hellblaue Rose ist auf dunkelblauem Hintergrund. In weißer kursiver Schrift: Andrea H. ist am 23.02.2026 im Alter von 54 Jahren friedlich von uns gegangen. Ruhe in Frieden
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minoe @miinoe.bsky.social · 12/12/2025
Ketotifen (verschreibungspflichtig, braucht ein bisschen um zubwirken) oder Chromoglicinsäure (ist in D frei verkäuflich, teuer und wirkt sehr gut lokal aber kurz, sprich bis 4x täglich geht als Kapsel/Granulat oral, gibt auch Nasenspray & Augentropfen, Inhalationslösung und auch Creme als Rezeptur)
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minoe @miinoe.bsky.social · 12/12/2025
Das klingt doch ganz gut. Falls es bei dir kN Richtung MCAS geht (was ja mit ADHS leider durchaus vorkommt), dann ist MCAS Basistherapie mit Antihistaminika und Mastzellstabilisatoren eh sinnvoll und vielleicht reicht das ja auch bei dir zum stabil halten. Hoffe es klappt weiterhin gut für dich!
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minoe @miinoe.bsky.social · 12/12/2025
Ansonsten wäre vielleicht zu überlegen ob Clonidin oder Guanfacin passen könnten. Das chillt ja eher (und ich glaube ich MCAS verträglich wenn ich es nicht falsch im Kopf habe gerade...). Wenn du Fragen hast meld dich gerne!
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minoe @miinoe.bsky.social · 12/12/2025
Ich habe MCAS und ADHS und zB Ritalin ging gar nicht (hatte Durchfall als hätte ich keine MCAS Medis). Lustigerweise funktioniert für mich Concerta aber OK. Das ist auch Methylphenidat aber in einer anderen Formulierung/Retardierung. Ich finde es irgendwie sanfter.
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minoe @miinoe.bsky.social · 30/05/2025
Dann wär es auch mal schön wenn ich alle notwendigen Medikamente von der Hausärztin bekommen würde. Stattdessen zu verschiedenen Fachärzten jedes Quartal, wie soll das gehen wenn ich vorher noch Überweisungen brauche. Kranken Menschen das leben noch schwerer machen, gehts noch? #LongCovid #mecfs
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minoe @miinoe.bsky.social · 30/05/2025
Als wenn man alt werden muss um pflegebedürftig zu sein. #LongCovid und #mecfs machen es möglich bei tausenden jungen Menschen!
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Sebastian Seiffert @sci-ffert.bsky.social · 30/05/2025
Heute vor genau 1000 Tagen. Neun Minuten inniger Appell. Einen Versuch war es wert.
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minoe @miinoe.bsky.social · 30/05/2025
Ich empfehle die Podcast Folge zu #mecfs von Plothouse und die Arte Doku "chronisch krank, chronisch ignoriert" und erstmal ein Problemverständnis zu bekommen bevor Tips gegeben werden. Es ist ein Skandal was da (nicht) passiert und solche Kommentare gehen am Thema vorbei
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minoe @miinoe.bsky.social · 30/05/2025
Hast du irgendeine Ahnung von der Krankheit und den Problemen? Viele bekommen trotz schwerer Krankheit keinen Pflegegrad oder einen zu niedrigen. Einrichtungen (Pflegeheim, Krankenhaus) sind aus verschiedenen gründen nicht sicher wegen Fehlbehandlung, fehlendem Infektionsschutz, Unwissen über #mecfs
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C. B. @corneliabeeking.bsky.social · 30/05/2025
Ich möchte nochmal an diese Situation erinnern und hänge gern die sehr pointierte Einschätzung und aktuelle Stellungnahme der Fachgesellschaft für Virologie an. Streeck hat leider immer und immer wieder bewiesen, wie sehr ihm offensichtlich daran gelegen war sich selbst zu profilieren statt
m.youtube.com
Mai Thi & Hendrik Streeck streiten sich bei Lanz über Streecks unseriöse Kommunikation (23.03.2021)
YouTube video by Ihr Programm
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 30/05/2025
Nice, diesen Text in Psychology Today zu lesen. Medical Gaslighting ist nicht harmlos und kann neben unterlassenen und falschen Therapien zu Suizidgedanken führen. Die Psychologisierung körperlicher Symptome ist die schlechteste Reaktion auf ärztliches Unwissen und ein strukturelles Problem.
psychologytoday.com
The Negative Consequences of Invalidating Patients' Symptoms
When healthcare providers dismiss symptoms, it can cause lasting harm. A new study reveals how such invalidation affects patients—and what doctors and patients can do about it.
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Ubaka Ogbogu @ubakaogbogu.bsky.social · 22/05/2025
These are my comments presented earlier today at a conference on airborne transmission and what to do about it. 🧵
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RehaQueen @rehaqueen.bsky.social · 15/05/2025
#LongCovid #JohnsHopkinsLongStudy Erneut der Hinweis ⬇️ Diese Untersuchung eruiert, wie sich #Covid-19 auf das Leben der Menschen ausgewirkt hat, insbesondere in Hinblick auf die Symptome & die Genesung. Auch Mitglieder des Teams #Kontrollgruppe erwünscht 😷
covid-long.com
Johns Hopkins COVID Long Study
The Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health is conducting research about the COVID-19 pandemic. Participate in this one-time, 10-15 minute survey.
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minoe @miinoe.bsky.social · 15/05/2025
Danke! Ich denke ich werde sie nicht blocken aber stumm schalten weil ich sehen können will was sie im Zweifelsfall machen!
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minoe @miinoe.bsky.social · 15/05/2025
Ja ist ja vermutlich auch viel Arbeit. Wenn alle ein bisschen machen wäre es ja super!
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minoe @miinoe.bsky.social · 15/05/2025
Danke dir! Vielleicht auch interessant für @fatigatioev.bsky.social @mecfsbw.bsky.social @sannara.bsky.social @community4me.bsky.social Hab jetzt mal alle verlinkt, denen ich folge und die auch folgen.
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Reposted by minoe
Putrino Lab @putrinolab.bsky.social · 15/05/2025
Quite disheartening to return from 10 days working with some of the most important and relevant #MECFS and #LongCOVID researchers in the world and to read this drivel being allowed through from @bmj_latest. Let's be unambiguous about this: BMJ has www.bmj.com/content/389/... 1/
bmj.com
Patients with severe ME/CFS need hope and expert multidisciplinary care
Reframing beliefs about illness, along with specialist rehabilitation, can help recovery in people with severe ME/CFS, write Alastair Miller, Fiona Symington, Paul Garner, and Maria Pedersen Myalgic...
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minoe @miinoe.bsky.social · 13/05/2025
Was für ein Stress, ich hoffe du kannst dich noch etwas erholen!
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