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Replies

Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 22/04/2026

WARNUNG vor der Neurologie der MHH !!!! Müssen wir vielleicht mal da hinfahren und die alle schütteln???? Was muss passieren, damit das aufhört? Es ist 2026 himmelherrgottnochmal!!! #MHH #Hannover #MECFS #MedicalGaslighting

Facebook-Post von Heike Maaßen:

Ich liege in der MHH Klinik Hannover auf der Neurologie.
Und immer noch bei #MECFS Aktivierungstherapie in der #MHH! Und das, obwohl ausgerechnet u. a. die Neurologie der Klinik die #ACCESS Studie durchführt und eigtl. das Wissen haben müsste, dass #GET (graded exercise therapy) absolut kontraindiziert ist bei PEM! Und eine der Neurologinnen der Studie sogar bei NDR Fernsehen Visite war!
Das muss sich dringend ändern!
Die Physios kamen rein mit den Worten "Was ist denn das für eine Dunkelkammer!?" ("Fun" fact: ich liege zu Hause seit 1 1/2 Jahren im STOCKDUNKELN und das hier, siehe Foto, ist für mich bereits unerträgliche Helligkeit, die mich crasht! Man kann nur eine Art Fliegengitter runterfahren, zudem crashe ich bereits vom für mich viel zu lautem Dauerrauschen der Umluftanlage - ganz zu schweigen von allen anderen Faktoren. Sprich - auch ohne auch noch aktivierende Therapie crashe ich bereits! Außerdem crashe ich als Schwerstbetroffene auch bereits bei 1 Person im Raum - und dann schickt man aber 2 Physios!) - ich sollte es gefälligst mal heller machen und "jetzt ist hier mal Arbeit angesagt, damit wir Sie fit kriegen!"
Zuerst wussten sie nicht mal, was ME/CFS ist - dafür wussten sie dann aber sehr genau, dass "Sie sind ja hier in einer Uniklinik und da haben wir die neueste Studienlage und die zeigt ganz genau, dass Aktivierung erfolgreich ist".
Ich habe alles, nur eigtl. NICHT die Kraft und Nerven, hier "nebenbei" auch noch zu tippen, zumal es meinen Hirndruck verschlimmert.

Fortsetzung des Facebook-Posts:

Aber ich habe die Schnauze derart gestrichen voll. Es geht hier grad um mein Leben! Und auch das all der anderen Patienten, die "aktiviert" werden sollen! Das muss aufhören!! Deswegen mache ich es jetzt auch öffentlich!
Wohlgemerkt ging die Aktivierungstherapie nicht nur von dwn Physios allein aus, sondern auch von den Neurologen - ich hatte auch in meinem letzten Arztbrief stehen als weiteres Procedere "Sport-/Rehamedizin", es sei dringend mehr Bewegung anzustreben!
Ich habe gerade einen der Neurologen angerufen, der für die ACCESS Studie mit verantwortlich ist. Er hat mir versprochen, das weiterzugeben und die Stationen nochmal zu schulen. Ich zähle auf Ihr Wort, Herr Doktor!
P. S. Ich bin aus der ACCESS Studie geflogen, da nicht meine Pflegeperson mitgemacht hat, sondern mein Pflegedienst. Voraussetzung ist, dass die PFLEGEPERSON mitmacht und der Hausarzt! Ein absolutes Unding - alle Patienten, die einen Hausarzt haben, der nicht mitmachen möchte oder aber durch einen Pflegedienst betreut werden, dürfen nicht teilnehmen!
Kann gerne geteilt werden

Foto mit Blick aus dem Krankenhaus-Fenster. Durch eine Gardine hindurch sieht man draußen ein anderes Krankenhaus-Gebäude.

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schokomint @schokomint.bsky.social · 22/04/2026

⬆️ @neurostingl.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social

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ReplyGay @reply-gay.bsky.social · 23/04/2026

Ich weiss was bei mir passiert wenn ich überstimuliert werde und will mir was dort abgeht nicht mal vorstellen. 💔 An schlechten Tagen wäre soviel Licht unerträglich, da würde glatt alles dicht machen und die Schmerzen wären abartig.

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 22/04/2026

Die ACCESS-Studie soll übrigens u.a. die Häufigkeit von schwerem/schwerstem ME/CFS untersuchen, aber wenn deine Pflegeperson und/oder Hausärzt*in nicht mitmacht, fliegst du raus? Frag ich mich ja schon, ob da valide Zahlen rauskommen...

ACCESS Projekt – Aufsuchende Versorgung bei ME/ CFS

Unser Projekt ist an Patientinnen und Patienten gerichtet, die so schwer von ME/CFS im Rahmen von Post COVID oder anderer Ursache betroffen sind, dass sie das Haus nicht verlassen und deshalb auch kaum medizinische Hilfe in Anspruch nehmen können.

Daher haben wir ein Projekt ins Leben gerufen, das sich auf die Erhebung der Häufigkeit und der besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe konzentriert, und zusätzlich den Effekt einer intensiven telemedizinischen Begleitung der Patient:innen im eigenen Haushalt auf das Wohlbefinden der Patient:innen und der Betreuungspersonen prüft. Im Falle eines nachweislich positiven Effektes des Betreuungsmodells könnte dies in die medizinische Routineversorgung übernommen werden.

♦♦♦ Voraussetzung zur Teilnahme an der Studie ist die Bereitschaft des Patienten/der Patientin, der Betreuungsperson und des Hausarztes/der Hausärztin an der Studie mitzuwirken! ♦♦♦

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 22/04/2026

Wenn solche gesundheitsgefährdenden Fehlschläge nicht zum Anlass genommen werden, ethische und professionelle Mindeststandards zur Förderbedingung von Forschungprojekten zu machen, wir die "Dekade gegen postnfektiöse Erkrankungen" ein Reinfall.

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Ulrike @u-l-r-i-k-e.bsky.social · 23/04/2026

Wie grausam, das ist Misshandlung. Ich wünschte ich wäre in der Lage hinzufahren und sie zu schütteln! Geht aber nicht mehr, weder das eine noch das andere. #MEcfs

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nervbueddel @nervbueddel.eurosky.social · 22/04/2026

Unfassbar. Zeigt auch nochmal wie dysfunktional Universitätskrankenhäuser strukturiert sind und wie sehr unkooperative Hierarchie und Eminenzfixierung med. Fortschritt behindert. und Pat. schadet.

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EinfachIch @einfachich.bsky.social · 30/04/2026

Unglaublich 🤬

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dgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 22/04/2026

Das ist furchtbar. Heike hat eine sehr lange Krankengeschichte, die teils auch über @lvstiftung.bsky.social veröffentlicht wurde. Ebenso so lang ist die Liste der 'Missverständnisse' ihrer (unserer) Erkrankung bei Notfällen, in die die MHH & weitere Krankenhäuser und Ärzt*innen involviert waren.

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DarlingUltra @darlingultra.bsky.social · 23/04/2026

Ich bin leider nicht überrascht,nur erschüttert. Scheisse.

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