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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 07/10/2026

3/3 Inzwischen habe ich hier ein Bermuda-Dreieck der Zuständigkeiten. Und irgendwo darin liegt verschollen mein funktionierendes Hilfsmittel. 😬 #Krankheitsgewinn #defekterRollstuhl #Bürokratie #Hilfsmittel #Teilhabe

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 07/10/2026

2/3 Wenn es dann jemand genauer wissen möchte: Ich arbeite im Bereich interinstitutionelles Zuständigkeitsmanagement. Ich sorge dafür, dass drei verschiedene Stellen sich gegenseitig mitteilen, dass die andere Stelle zuständig ist.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 07/10/2026

1/3 Der e-fix-Support-Irrsinn – oder: Wie man aus einer kaputten Klammer ein mehrmonatiges Projekt macht Falls mich jemals wieder jemand fragt, was ich beruflich mache, werde ich antworten: Inkompetenzverwalterin. 🫠

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Reposted by Katja Trtilek

Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 15/09/2026

Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit ME/CFS. #MECFS psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme

psychotherapie-mecfs.de

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 14/09/2026

3/3 Ach, und als ich in unserem Nachbarschaftsnetzwerk kurz nach einer wichtigen Info gesucht habe, hat es mir Werbung für Sterbehilfe angezeigt. Läuft. 🫠 Mir geht’s so elend, aber ich kann über den ganzen Mist trotzdem lachen. 🤭 Noch. #MECFS #Krankheitsgewinn #Galgenhumor

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 14/09/2026

2/3 Zudem brummt seit ein paar Tagen rund um die Uhr die Heizungspumpe so dermaßen laut, dass es bis in meine Wohnung 4 Stockwerke über dem Heizungskeller zu hören ist. Ich hoffe, die Techniker können dieses Problem heute zumindest schon mal beseitigen.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 14/09/2026

1/3 Ich habe mich von dem Ärger wegen des defekten e-fix-Teils noch nicht erholt, da ging heute hier die große Sanierung in den Wohnungen neben mir los. Mit Pressluftmeißeln und allem drum und dran seit 8 Uhr früh, dass hier alles vibriert. 😖

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 07/09/2026

/4 Als mein Nachbar hingegen einen Autounfall hatte und das Ding ein Totalschaden war, hat er sofort, als er es in der Werkstatt abgeliefert hatte, einen Ersatzwagen gestellt bekommen. Kannste Dir nicht ausdenken.🫠 #Krankheitsgewinn 🥳

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 07/09/2026

3/4 soll ich mich eher auf Wochen 😱😱😱einstellen. Ob ich für die Zeit nicht ein Ersatzhilfsmittel bekäme? Ausweichende Antwort. Muss ich mich dann, im Falle eines Falles wohl mit der Krankenkasse herumschlagen.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 07/09/2026

2/4 Habe Wochen gebraucht, um jemanden zu finden, der zuständig ist bzw. überhaupt auf meine Reparaturanfrage antwortet. Nun ist das Teil seit letztem Freitag zur Reparatur und ich hoffe, dass ich es zeitnah zurückbekomme. Falls es an den Hersteller eingeschickt werden müsste,

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 07/09/2026

1/4 Hausarrest! 🥳 Bei meinem e-fix👩‍🦽 ist das Bedienelement kaputt. Mechanische Sache: Das Ding schwenkt, sobald ich über eine Unebenheit wie z.B. einen Bordstein fahre, zur Seite weg, weil sich die Feststellklammer löst. Hatte in letzter Zeit schon fast Unfälle deswegen.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 06/09/2026

"Lasst uns den Wolf wählen", sagten die Schafe, "das wird dem Hirten eine Lehre sein." 🫣

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 04/09/2026

Nachtrag: Die Praxis hilft mir gerade sehr engagiert und unkompliziert bei einem anderen Problem. Das hier soll kein Bashing sein! Ich war gerade einfach nur fassungslos und wollte mal wieder zeigen, wie "gut" unsere Versorgung ist. Ohne verpflichtende Fortbildung wird das nix.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 04/09/2026

Gerade mit einer hausärztlichen Praxis telefoniert. ME/CFS? Nein, sagt ihnen nichts, noch nie gehört. Läuft. 🫠

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 03/09/2026

Wenn die medizinische Versorgung "spinnt"… Was ist der Unterschied zwischen einer Nosferatu-Spinne und einem Arzt? Die Nosferatu-Spinne macht gerne Hausbesuche. 🕷️🤭

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 01/09/2026

Unglaublich. Sogar beim Sterben geht das Gaslighting weiter. 😭

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 31/08/2026

Das kann schiefgehen. Bei einer Freundin, die Spinnenphobikerin ist, hat der Kater die fette Winkelspinne tatsächlich gefressen, aber eine Stunde später die Beine davon aufs Sofa gereihert.🤢Der Abend war gelaufen. 🤭

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 31/08/2026

Herzlichen Glückwunsch zur kostenlosen Schädlingsbekämpfung! Die Regeln für die WG-Koexistenz sind einfach: Die Spinne übernimmt die Nachtschicht für Silberfischchenbekämpfung, der Mensch zahlt die Miete. Und beide ignorieren sich einfach professionell. 😎

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 15/08/2026

Erleichterung: Die weiße Wäsche ist nach wie vor weiß und das T-Shirt sieht aus, als ob es von der Größe her tatsächlich noch passen könnte. 😅 Ich nenne diesen Waschgang ab sofort "Russisches Roulette für Buntwäsche".

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 15/08/2026

Abenteuer Wäschewaschen: Sich freuen, weil das vermisste fuchsiafarbene T-Shirt als erstes beim Leeren der Waschmaschine in den Wäschekorb purzelt. 🥳 Sich dann erschrecken, weil man ja gerade weiße 60°C-Wäsche gewaschen hat! 😱 ⬇️

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 12/08/2026

3/3 Mit dem Licht dieser Finsternis forme ich den Schriftzug ME/CFS aus kleinen Sonnensicheln auf dem Boden. Ein Zeichen, um Aufmerksamkeit in die Dunkelheit dieser Erkrankung zu bringen. #Sonnenfinsternis #SoFi #SolarEclipse #MEAwarenessHour #MECFS #MillionsMissing #PwME

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 12/08/2026

2/3 Die einen bauen eine Camera obscura – übersetzt „dunkle Kammer“ –, um die Sonnenfinsternis indirekt beobachten zu können. Die anderen liegen tagein, tagaus in ihrer dunklen Kammer und nehmen – wenn überhaupt – nur noch indirekt am Leben teil.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 12/08/2026

1/3 Heute schaut die halbe Welt für ein paar Minuten in den Mondschatten vor der Sonne. Doch für schwer an ME/CFS Erkrankte ist die Dunkelheit kein Spektakel, sondern bitterer Alltag im abgedunkelten Zimmer.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 11/08/2026

Acht Ausrufezeichen hintereinander in einem Arztbericht hatte ich auch noch nie. Das ist neuer Rekord. Was der Künstler mir damit wohl sagen will? 🤔 Da war die Impulskontrolle wohl gerade im Urlaub 🏝️und hat nur eine Postkarte geschickt. 🫠

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 08/08/2026

#SevereMEAwarenessDay Gestern gab es hier in #Esslingen eine kleine Awareness-Aktion. Überall in der Stadt hat wohl jemand blaue Rosenkerzen und Keramikrosen verteilt. 😍

Weiß gestrichene Parkbank, darüber sind belaubte Zweige eines Baums zu sehen. Auf der Bank steht eine durchsichtige Tüte mit einem hellblauen Herz an der oberen Kante. In der Tüte ist eine dunkelblaue Kerze in Rosenblütenform und eine zartgelbe Karte mit einem Begleittext.

Eine intensiv blau gefärbte Keramikrose, an der ein laminierter Anhänger mit Begleittext hängt, liegt auf einer Mauer. Dahinter sind Laubbäume zu sehen, rechts im Bild eine Hausfassade.

An einer Plakatwand hängen drei Plakate. Ein älteres, das auf eine zurückliegende Veranstaltung verweist und zwei, die auf die Rosenaktion hinweisen. Ein Plakat weist einen QR-Code auf. Das zweite Plakat hat nur die Aufschrift "zum Mitnehmen" und darunter ist eine Papiertasche mit zwei blauen Rosen befestigt, in der Postkarten stecken.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 07/08/2026

Zum Glück war es keine Sternchensuppe. Da hätte man den vermeintlichen Hilferuf gar nicht lesen können, weil alles maskiert war. 😎

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 06/08/2026

7/7 Ein Denkanstoß für die #MediBubble: Wir suchen nicht den Konflikt. Wir suchen eine Versorgung, bei der wir keine Angst haben müssen, Hilfe zu suchen. #MECFS #MCAS #SevereMEAwarenessWeek

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 06/08/2026

6/7 Wenn chronisch Kranke aus Angst vor #Stigmatisierung und #Fehlbehandlung das medizinische System meiden, läuft etwas gewaltig schief.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 06/08/2026

5/7 Wenn ich sehe, wie aktuell auf X von einigen Ärzten über die "ME/CFS-Bubble" hergezogen wird, bestätigt das meine Entscheidung nur. Das ist kein "Meckern". Ich weise auf etwas Brandgefährliches hin! Was passiert beim nächsten Mal, wenn es etwas Lebensbedrohliches ist?

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 06/08/2026

4/7 Ich lag hilflos zu Hause und habe mich durchgequält. Zum Glück ließ das Taubheitsgefühl nach. Wenn man jahrelang negative Erfahrungen gemacht hat, geht man zum Eigenschutz prophylaktisch vom Worst-Case aus.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 06/08/2026

3/7 Als am Wochenende mein linker Fuß pelzig wurde, rieten mir viele zum Bereitschaftsdienst. Ich habe verzichtet. Die Gründe: 1) Meine Erkrankungen sind vielen unbekannt. 2) Die begründete Angst vor #MedicalGaslighting & Abwertung aus eigener Hilflosigkeit.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 06/08/2026

2/7 Ein "normaler" Mensch nimmt Schmerzmittel. Ich kann das wegen #MECFS, #MCAS & Unverträglichkeiten nicht. Neue Medikamente müsste man bei mir stationär testen – macht aber niemand. Zuständig fühlt sich kein Fachbereich. Also: Augen zu und durch.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 06/08/2026

1/7 Anlässlich der #SevereMEAwarenessWeek ein Denkanstoß an die #MediBubble 🧵 (Ich bin zum Glück "nur" moderat betroffen, aber das Problem betrifft uns alle.) Ich hatte letzte Woche den schlimmsten Hexenschuss meines Lebens.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 16/07/2026

Heilig's Blechle! 😵‍💫Ich gehe dann mal diesen sagenumwobenen Krankheitsgewinn suchen. 🕵️ Oder doch lieber einen neuen Schwung FFP3-Masken bestellen. Die schützen nämlich nicht nur in Innenräumen vor Infekten, sondern bewahren mich draußen an solchen Orten vor Allergenkontakt. 😷

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 16/07/2026

Vorgestern habe ich auf dem Rückweg von einem Arzttermin eine Abkürzung genommen und bin bei den Kleintierzüchtern vorbei. 👩‍🦽 Habe mich über die süßen Zwerghühner am Wegesrand gefreut.🐔😍 Gestern Abend dann Alveolitisschub und die halbe Nacht nur am Husten gewesen. 😖 ⬇️

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Autzeit @autzeit.eurosky.social · 24/06/2026

Ein Kollege hat ein Paper zusammengestellt, welches die geplanten Kürzungen im Sozialbereich zusammenfasst und ich finde, ihr alle solltet das lesen. Teilen ausdrücklich erwünscht und vom Verfasser gestattet. (ALT aufgrund von Zeichenbegrenzung mit leichten Kürzungen)

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 25/06/2026

Ohje, das ist auch nicht besser. 😢

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Freiheitsrechte.org - GFF @freiheitsrechte.org · 25/06/2026

3 Millionen Datenpunkte untersucht. 2.500 Belege gefunden. 13 Monate geprüft. 1 Ergebnis. Die AfD ist verfassungswidrig. Ein zulässiger Verbotsantrag beim Bundesverfassungsgericht hätte wahrscheinlich Erfolg. Das ist das Ergebnis unseres heute veröffentlichten Gutachtens. 🧵

Bild: Alice Weidel, Björn Höcke, Stephan Brandner, Hans-Christoph Berndt, Katrin Ebner-Steiner, Lena Kotré, Beatrix von Storch. Text: Nachweislich verfassungswidrig – Unser AfD-Gutachten belegt: Ein Verbotsverfahren gegen die Partei wäre wahrscheinlich erfolgreich.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 21/06/2026

Sonntags durch mehrmaliges Klingeln und Klopfen an der Wohnungstüre geweckt werden, weil der Pflegedienst der Nachbarin sich im Stockwerk geirrt hat, hatte ich auch noch nie.😱 Brauche ich auch nicht nochmal. Will jemand was von meinem Adrenalin ab haben? 😵‍💫 #MEcfs

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 08/06/2026

4/4 geht es gerade so weiter. Ich weiß nicht, ob meine Nachricht überhaupt durchgegangen ist. 😵‍💫 Man könnte gerade meinen, die wollen Patienten vergraulen. 🙈 Nur so als Tipp, wenn Ihr da anruft: Stellt das Telefon auf Lautsprecher... #MEcfs

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 08/06/2026

3/4 hat, das Telefon rechtzeitig ans Ohr zu bekommen, um alle Aufforderungen zu verstehen. Dann ist man erstmal rat- und sprachlos, bis die Ansage kommt: "Sind Sie noch da?" Dann werden zumindest die Aufforderungen wiederholt. Wenn man dann die nächste Aufforderung befolgt hat,

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 08/06/2026

2/4 Man soll nämlich die Nachricht aufsprechen und dann zum Bestätigen die Rautetaste drücken. Wenn man das macht, nimmt man ja das Telefon vom Ohr. Kaum die Rautetaste gedrückt, quatscht das Ding aber mit der nächsten Aufforderung weiter, aber so schnell, dass man keine Chance

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 18/05/2026

Die Frist ist heute abgelaufen und meine Krankenkasse konnte mir immer noch keine entsprechende Arztpraxis benennen, sondern verweist weiterhin an die 116117 und den Hausarzt. Somit habe ich den schriftlichen Beweis für das Systemversagen zumindest für meine Region vorliegen. Tja... 🙄

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 17/05/2026

Ich bin offiziell zu müde für weitere Diagnostik. Ab jetzt wird das Hufgetrappel mit Socken gedämpft. Man steht halt da und guckt dumm aus der Wäsche. 🤷‍♂️ Ich:

Cartoon eines Esels. Der Esel trägt einen schwarz-weiß gestreiften Schlafanzug und schwarz-weiße Ringelsöckchen und guckt ziemlich ratlos.

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 17/05/2026

„Denk an Pferde, nicht an Zebras, wenn es trappelt.“ Ein Satz, den man als Patient mit unklaren Symptomen oft hört. Selbst im Zentrum für seltene Erkrankungen gab es nur Schulterzucken. 🔽

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 15/05/2026

Es bleibt spannend. Am Montag läuft die von mir gesetzte Frist ab und bisher habe ich keine Antwort erhalten. 🤔

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 14/05/2026

Hätte ich gestern auf meinen e-fix gehört. Ich kam mit 7% Akkuladung zu Hause an.😬 Ich musste unbedingt nach dem Arzttermin noch durch die Stadt gurken.🫠 Der e-fix war inzwischen an der Steckdose und ist wieder voll geladen, mein eigener Akku dümpelt jenseits von Gut und Böse.

e-fix-Display mit dem Hinweis: "CODE B 18, Akkuladung gering, Geschwindigkeit reduzieren"

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