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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 24/04/2026

Heute hätte meine Omi ihren 96. Geburtstag. 🤍 Sie ist letztes Jahr verstorben und sie fehlt mir jeden Tag unendlich. Sie hat mich immer durch schwere Zeiten getragen – vor allem, seit ich an #MECFS und #LongCovid erkrankt bin. 1/6

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 16/04/2026

Morgen heiratet mein kleiner Bruder standesamtlich. Ich hoffe, ich schaffe es zur Trauung und danach geht’s direkt wieder heim. Drücke mir die Daumen! 🥹🍀 #MECFS #learnaboutme #longcovid #millionsmissing

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 05/04/2026

Frohe Ostern 🐣 Für viele mit #MECFS #LongCovid #PostVac #PAIS ist ein gemeinsames Osterfest keine Selbstverständlichkeit. Umso mehr wünsche ich allen #pwME ein symptomarmes, erträgliches Fest mit etwas Teilhabe 💛 #millionsmissing #learnaboutme #chronicalillness

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 03/04/2026

Heute ist das Maultaschenessen bei meinem Schwager schon zum 2. Mal für mich ausgefallen. Aber ich habe ein Care-Paket bekommen und mein Freund hat mir das Essen mit nach Hause gebracht. 🥰 So hab ich doch etwas Osterfeeling. Wünsche allen ein symptomarmes Osterfest! 🐰 #MECFS

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 08/03/2026

Wurde wieder reich beschenkt am Wochenende: Tulpen vom Besten 🌷, Essen für 4 Tage von Mama und Schwiegermama plus selbstgemachter Erdbeerkuchen. 🤰🏼🍓🍰 So geht Entlastung bei #MECFS ! Bin so dankbar dafür! ❤️ #learnaboutme #longcovid #millionsmissing #Familylove #Blessed

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 20/02/2026

Guten Morgen 😮‍💨 so ich werde um 5:30 Uhr von meiner Mama abgeholt und zum Herz MRT gebracht. Termin 6 Uhr. Unchristliche Zeit! Nacht war seeeeehr kurz….🫩 Hoffe, es klappt ohne Crash! #MECFS #longcovid #diemaskebleibtauf #learnaboutme #millionsmissing #earlybird

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 15/02/2026

Gestern waren meine Eltern mal wieder da und haben mich mit Essen und Lebensmitteln vom Italiener versorgt. Außerdem im Gepäck: selbstgestrickte Socken und Gebäck von Nonna 🥰 so süß! Heute ordentlich PEM. 🫩 #MECFS #longcovid #learnaboutme #millionsmissing #covidisnotover #PEM

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 10/02/2026

Möchte euch den sekundären Krankheitsgewinn von #MECFS #longcovid #PAIS #postvac nicht vorenthalten. 6 der Medikamente zu Lasten der Krankenkasse. Rest alles auf eigene Kosten. Nahrungsergänzungsmittel werden nur genommen, um bestehende Mängel auszugleichen und vorzubeugen.

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 10/02/2026

Seit November 25 kann ich nicht mal mehr 2 h tgl. Homeoffice machen. Jetzt komme ich ins Krankengeld.Teilerwerbsminderungsrente läuft September 26 aus und ich muss jetzt wohl als nächstes doch volle EMR beantragen und hoffen, dass es klappt. #MECFS #LongCovid #finanziellerruin

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 01/02/2026

Schon beginnt das büßen des Ausflugs 😭😤 glühende Beinmuskeln, Muskelschmerzen, erhöhter Puls, Hitzewallungen, bei jedem Einschlafen ultra aufschrecken. Das war wohl ein Griff ins Klo 🚽 Ich hasse PEM! #MECFS #longcovid #learnaboutme #millionsmissing #maskup #PAIS

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 31/01/2026

Mein Freund hat mich gerade zur Promenade am Weinberg gefahren,da es dort eben ist, sonnig, viele Bänke gibt.Da saßen wir grad 1/2 h in der Sonne und sind dann noch 600m spaziert. Jetzt wieder zu Hause und platt. Aber es tat so gut! Solche Kleinigkeiten sind Gold wert! ☀️ #MECFS

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Anne @annekhlr.bsky.social · 30/01/2026

„Der Körper denkt, er stirbt, weil ihm die Energie ausgeht und löst daher einen extremen Leidenszustand aus." Das sagte Samuel über #MEcfs. Heute ist der 21-Jährige an einem assistierten Suizid verstorben. 🖤🕯️

heute.at

"Ich bin 21 und werde sterben" – Samuel unheilbar krank | Heute.at

ME/CFS: Nach Corona-Infektion leidet ein junger Österreicher schwer und entscheidet sich für Sterbehilfe. Fehlende Hilfe sorgt für Kritik.

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 30/01/2026

Dass ein 21jähriger seinen assistierten Suizid ankündigt und damit auf die Nicht-Versorgung von Menschen mit #MECFS aufmerksam macht, darf nichts "Normales" werden. Im Gegenteil daran ist nichts normal. Schon gar nicht "berührt" oder "bedrückt zur Tagesordnung übergehen.

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 30/01/2026

CN/TW #Suizid Ein #verysevereME‑Patient sah heute im #assistiertersuizid den letzten Ausweg. Meine Gedanken sind bei Samuel & seiner Familie 💔🦋 Qualen,Isolation,fehlende Unterstützung & Rücksichtslosigkeit sind Alltag. Wir müssen weiter aufklären. #learnaboutme #MECFS

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 30/01/2026

Heute ein Erlebnis, das uns fassungslos zurücklässt: Ein Handwerker, der bei uns schon mehrfach Maske verweigert und sich spöttisch geäußert hat. Heute zwar mit Maske, aber von Anfang an respektlos und aggressiv. Heizungsproblem ohne Zuhören abgewürgt („alles normal“). 1/5

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 25/01/2026

Wir sind mittlerweile bei 9,5 cm 😳

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NINUminsulfon @miautoffel.bsky.social · 25/01/2026

Schwarm! !!! Gesucht !!! Eine Klinik im weiteren Umkreis (+ 200km) von Köln die sich mit der Diagnostik + Therapie von Essstörungen, Borderline, ADHS und Depressionen gleichermaßen auskennt. Bitte nur Empfehlungen wenn ihr selbst dort wart oder Freunde von euch! Gerne Repost!

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 25/01/2026

Endlich so schöner Schnee ❄️ und ich hab keine Spoons fürn Spaziergang 😭 Naja dafür haben wir einen Mini -☃️ am Dachfenster gemacht. Für Mund, Nase, Arme hat’s leider nicht gereicht. Zu kalt und nichts dafür gefunden auf die Schnelle. #MECFS #LongCovid #PAIS #millionsmissing

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 25/01/2026

Gestern Morgen aufgewacht und Überraschung: Mama & Papa haben heimlich eingekauft & in die Küche gestellt:Mandarinen,Maronen,Abendessen,Omis Lieblings-Salatgewürz &🍿 Dann hat Schwiegermama noch Fleischküchlein to Go gemacht 🥺 #MECFS #LongCovid #MillionsMissing #SchönesGegenDoofes

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 25/01/2026

Bin zufällig auf das Thema Haare waschen mit #MECFS gestoßen. Es gibt Hauben mit Shampoo &Conditioner, die man nur kurz in der Mikrowelle aufwärmen muss und dann aufsetzt und etwas einmassiert, dann abfrottieren und sind wohl wie frisch gewaschen: www.amazon.de/dp/B07YZHNJL...

amazon.de

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 25/01/2026

Gestern ging es mir seit langem gut genug um das Haus zu verlassen.War natürlich zu viel. Aber ich habe es zum Friedhof zu meiner Oma geschafft und war zum letzten Mal in ihrer Wohnung und habe mir ein paar Andenken mitgenommen, bevor die Wohnung aufgelöst wird. 💔😢 #MECFS

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 17/01/2026

Hat jemand Erfahrung mit einer Mini Camping-Waschmaschine? Bräuchte sowas für meine Flachstrick Kompressionsstrumpfhosen. Die richtige Waschmaschine ist im Keller, schaffe ich nicht und würde nicht lohnen für 1-2 Stück. #POTS #MECFS #Lipoedem #flachstrick #Kompression

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 17/01/2026

Muss euch mal mein neues „Highlight“ zeigen.Die Halterung ist multifunktional umbaubar. Damit ist‘s weniger anstrengend zu lesen, kann mit der kleinen Fernbedienung umblättern. Spart Muskelkraft in den Armen und ist sehr gemütlich! 📚 Tablet passt auch rein. #MECFS #longcovid

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 17/01/2026

Vorhin kam wieder eine WhatsApp von ihr: vor meiner Tür steht ein Vor-Frühlingsgruß (gelbe Blumen) und meine bessere Hälfte hat mir gestern ein paar Tulpen vom einkaufen mitgebracht 🌷🌸🥰 Ich bin so dankbar, so liebe Menschen um mich rum zu haben! #MECFS #schoenesgegendoofes

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 15/01/2026

225 Influenza-Tote, Infektionsschutz braucht hier niemand

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nervbueddel @nervbueddel.eurosky.social · 15/01/2026

Und anstatt Ärzt*innen ein dysfunktionales, neoliberalisiertes Gesundheitsystem kritisieren, stehlen sich einige aus der Verantwortung und behandeln einfach keine schweren Erkrankungen mehr, um die Patient*innen aus Bequemlichkeit in menschenunwürdige Versorgungslosigkeit zu entlassen. #me/cfs #pais

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 15/01/2026

Zurück. 2h geschlafen. Trotz 2. Runde Paracetamol (1000 mg) 38,2 °C, Muskelschmerzen, Puls weiter hoch. Jetzt zusätzlich zu Ivabradin morgens & abends Propranolol. Arzt unfreundlich: „Ich mache kein ME/CFS mehr, zu kompliziert, wenig Zeit – ich muss gleich in die Pause.“ #MECFS

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AlejandraJohanna @alejandrajohanna.bsky.social · 15/01/2026

Bin auf Insulin angewiesen. Typ 1 Diabetes. Trans-o-flex liefert nicht und behauptet, ich wäre nicht zuhause gewesen. "Wir haben Sie nicht angetroffen." #MEcfs #PEM Crash. Danke für nix, ihr A*schlöcher!!!!!!!😭👊😡💢

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 15/01/2026

🎥 Die Sendung 37 Grad des ZDF hat eine neue Reportage zu ME/CFS veröffentlicht. Jonas Ganslmeier berichtet über seinen besten Freund Tom, der schwer an ME/CFS erkrankt ist. Er spricht mit Tom's Eltern Olaf und Sabina, die ihn pflegen und versorgen. 👇 (1/3) #MECFS www.youtube.com/watch?v=XTWI...

youtube.com

Chronisch krank: Wenn das Leben durch ME/CFS verschwindet I 37 Grad

YouTube video by 37 Grad

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 15/01/2026

Influenza ist einer der lange bekannten Auslöser von ME/CFS. Aus der derzeitigen "Grippewelle" werden Tausende chronisch krank und behindert hervorgehen. Dass dieser Zusammenhang in der Berichterstattung fast nirgends thematisiert wird, ist Ausdruck eines schweren Versagens von Medizin und Medien.

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 15/01/2026

Grad Katzenwäsche und angezogen. Bin eigentlich schon wieder in so nem schlechten Zustand, dass ich Ruhe brauche. Puls jetzt im liegen trotz Ivabradin bei 85/min, beim anziehen und waschen 110/ min. Schweißausbrüche, Muskelschmerzen, Atemnot und wieder erhöhte Temperatur. Yayyy🥺

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 15/01/2026

Schlechte, kurze Nacht, gestern Abend wieder erhöhte Temperatur. Daher wird heute Kortison doch nochmal erhöht. Heute 1. Termin beim neuen Kardiologen, Nervös & hoffe, ernst genommen zu werden. Drückt mir die Daumen. 🤞 #MECFS #longcovid #millionsmissing #learnaboutme

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 09/01/2026

Seit ich mich mit ME/CFS befasse, ist mir der Glaube abhanden gekommen, dass Leid bzw. dessen Verhinderung ein maßgeblicher kollektiver Handlungsgrund ist. Es ist bitter. ☹️

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 14/01/2026

Mein Bruder heiratet dieses Jahr. Gerade kam die „Einladung“ zum JGA: 4 Tage Ausland. Ich bin inzwischen hausgebunden und weiß nicht mal, ob ich es zur Hochzeit schaffe. Wieder etwas, das ich absagen muss, während mein Leben still steht. 😢 #MECFS #LongCovid #MillionsMissing #learnaboutme

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 14/01/2026

🔬 Das BMFTR meldet die Förderung einer Phase-2-Studie mit dem monoklonalen Antikörper Uplizna/Inebilizumab. Außerdem ist für das 1. Quartal 2026 eine Bewilligung der Förderung der 2. Phase der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) vorgesehen. 👇 (1/3) www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...

bmftr.bund.de

Postinfektiöse Erkrankungen - BMFTR

Gegen postinfektiöse Erkrankungen wie Long COVID oder ME/CFS fehlen bislang wirksame Behandlungsmöglichkeiten. Die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen entschlüsselt Ursachen und Mechani...

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WeiterBisHolkig @schoenegene.bsky.social · 14/01/2026

Versorgungssituation #mecfs #longcovid #postvac auf einem Bild. Ärzteforum und Anfrage für deutsche Großstadt. Und das Schlimmste daran, der Kollege ist schon eine (positive) Seltenheit, weil er wenigstens das Krankheitsbild realisiert.

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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 13/01/2026

Vertrage meine Trinknahrung Fresubin neutral nicht mehr. Der Apotheker versucht nun eine Alternative zu finden. Histaminarm (kein Soja), fruktose-, gluten- und lactosefrei. Irgendwer eine Idee? Gerne RT.

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Guardian ᵒᶠ ᵗʰᵉ Hängematte @guardian.eurosky.social · 14/01/2026

Das ME/CFS-Bingo hatte gestern über den ganzen Körper verteilte Muskelschmerzen und Magen-Darm-Trallala für mich auf der Karte. Heute gibt’s dafür wieder Menü 2 mit Brainfog und Urtikaria plus die von gestern übergebliebenen Muskelschmerzen. #MECFS #PostCovid #CovisUsNotOver

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Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 14/01/2026

ME/CFS: Patienten packen aus! Ignoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit #MECFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung: www.doccheck.com/de/detail/ar...

doccheck.com

ME/CFS: Patienten packen aus

Ignoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit ME/CFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 13/01/2026

Nach 13 Tagen PEM wegen Silvesterknallerei wäre ich nun offiziell bereit, dass mein Körper sich erholt.

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ChronicMum @chronicmum.bsky.social · 13/01/2026

Mal was zum sekundären Krankheitsgewinn Meine Symptome - Schmerzen - extreme Erschöpfung - keine Energie oder Kraft - Schleimbeutelentzündungen - trockene Haut, Haare, Schleimhäute - extreme Lichtempfindlichkeit - Lärm- bzw Geräuschempfindlichkeit - MCAS - POTS - Schlafstörungen - Atemnot 1/2

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Johanna @jeanmue.bsky.social · 13/01/2026

Ich würde gern Gesundheit kaufen für mich und dann Geld in Forschung Genesung ME/ CFS / Long Covid stecken...

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 14/01/2026

Ich hatte bereits so etwas erwartet. gratis-3958020.webador.de/artikel/von-...

Zu erwarten ist, dass das biopsychosoziale Modell auch im Kontext post-neoliberaler Entwicklungen eine gravierende Gefahr bedeutet: die radikale Ablehnung gesellschaftlicher Fürsorge gegenüber chronisch kranken Menschen. Während im Neoliberalismus zumindest noch die Wiederherstellung von Arbeitsfähigkeit ein funktionales Interesse an Erkrankten implizierte, droht in einer post-neoliberalen Ordnung die völlige Individualisierung des Leidens. Wer dem androzentrisch geprägten moralischen Ideal körperlicher Leistungsfähigkeit nicht entspricht, wird insbesondere mit einer energielimitierenden Erkrankung wie ME/CFS isoliert und letztlich bewusst ausgeschlossen bleiben. Die Marginalisiertesten - jene, die sich nicht selbst versorgen können - drohen in einem System fehlender Fürsorge vollständig übergangen zu werden.

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 14/01/2026

Früher habe ich mich viel um meine 88-jährige Nachbarin gekümmert. Heute, mit #MECFS , kümmert sie sich um mich. Sie hat die Krankheit verstanden, schreibt mir per WhatsApp statt zu klingeln und stellt mir still ein Stück Kuchen vor die Tür. Ich bin sehr dankbar. 🤍 #learnaboutme #millionsmissing

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Peggy @peggy13.bsky.social · 09/01/2026

Abstrich positive Testergebnisse: Influenza A, COVID 19,Mykoplasmen…. Dieses Jahr wollt ihr es echt wissen. Oder? 😳

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Aberle Judith @aberlejudith.bsky.social · 09/01/2026

#Influenza Positivität in Österreich liegt bei 60% der positiven Sentinelproben #COVID und #Rhinoviren jeweils 10% Ferien- und feiertagsbedingt auch diese Woche weniger Einsendungen Mit dem Schulbeginn nach den Weihnachtsferien ist wieder mit steigender Virusaktivität zu rechnen #MonikaRedlberger

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 09/01/2026

In 2 Monaten bin ich 5 Jahre krank, ein halbes Jahrzehnt, 4 Jahre berufsunfähig, 2 Jahre davon war ich komplett wohnungsgebunden. Inzwischen dank IVIG wieder etwas fitter und es gibt auch wieder gute Sachen, aber meine 20er gibt mir niemand zurück. Bin einfach zu jung krank geworden. Und damit GN8.

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dgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 07/01/2026

Gerade freut sich eine betroffene Person mit #MEcfs und Bell 40-50, ohne Reha eine 3-jährige EMR Anerkennung bekommen zu haben. Super! 💪 Allerdings macht mir das wieder bewusst, dass das immer noch reine Glücklotterie ist. Liegend gesendet mit Bell20 im DRV-Rechtsstreit gegen EMR-Ablehnung. 🤨

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