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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 24/04/2026

Ich hoffe so sehr, dass es endlich wirksame Therapien gibt. Bevor ich zu schwer betroffen bin, um davon zu profitieren. Man lebt – aber gleichzeitig ist man wie ein Schatten, der immer mehr verblasst. 5/6

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 24/04/2026

Und trotzdem wird dieses Leid noch immer unterschätzt, zu wenig erforscht und nicht ernst genug genommen. Ich habe bereits alles verloren – meine Gesundheit, meine Zeit, so viele Momente mit meiner Familie. 4/6

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 24/04/2026

Anfangs kam sie noch zu mir. Irgendwann ging auch das nicht mehr – und ich konnte schon lange nicht mehr zu ihr. #MECFS nimmt so viel mehr als nur die Gesundheit. Es nimmt Zeit, Nähe und gemeinsame Erinnerungen. 3/6

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 24/04/2026

Wir haben jeden Tag telefoniert. Ich war von klein auf ein echtes Oma-Kind. Sie war einer der wichtigsten Menschen in meinem Leben. #MECFS hat mir die letzten guten Jahre mit ihr genommen. Obwohl sie nur 50 m entfernt wohnte, konnten wir uns nicht mehr sehen. 2/6

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 24/04/2026

Heute hätte meine Omi ihren 96. Geburtstag. 🤍 Sie ist letztes Jahr verstorben und sie fehlt mir jeden Tag unendlich. Sie hat mich immer durch schwere Zeiten getragen – vor allem, seit ich an #MECFS und #LongCovid erkrankt bin. 1/6

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 16/04/2026

Morgen heiratet mein kleiner Bruder standesamtlich. Ich hoffe, ich schaffe es zur Trauung und danach geht’s direkt wieder heim. Drücke mir die Daumen! 🥹🍀 #MECFS #learnaboutme #longcovid #millionsmissing

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 05/04/2026

Frohe Ostern 🐣 Für viele mit #MECFS #LongCovid #PostVac #PAIS ist ein gemeinsames Osterfest keine Selbstverständlichkeit. Umso mehr wünsche ich allen #pwME ein symptomarmes, erträgliches Fest mit etwas Teilhabe 💛 #millionsmissing #learnaboutme #chronicalillness

0130

Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 03/04/2026

Heute ist das Maultaschenessen bei meinem Schwager schon zum 2. Mal für mich ausgefallen. Aber ich habe ein Care-Paket bekommen und mein Freund hat mir das Essen mit nach Hause gebracht. 🥰 So hab ich doch etwas Osterfeeling. Wünsche allen ein symptomarmes Osterfest! 🐰 #MECFS

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 08/03/2026

Wurde wieder reich beschenkt am Wochenende: Tulpen vom Besten 🌷, Essen für 4 Tage von Mama und Schwiegermama plus selbstgemachter Erdbeerkuchen. 🤰🏼🍓🍰 So geht Entlastung bei #MECFS ! Bin so dankbar dafür! ❤️ #learnaboutme #longcovid #millionsmissing #Familylove #Blessed

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 20/02/2026

Danke. ☺️ Der Bericht mit Ergebnis geht Mitte nächster Woche per Post zum Kardiologen. Also erfahre frühestens in 2 Wochen was.

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 20/02/2026

Gut nicht, aber ich lebe noch (halbwegs) 🫩

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 20/02/2026

Oh wie lieb-vielen Dank! 🫶🏼🤗

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 20/02/2026

Guten Morgen 😮‍💨 so ich werde um 5:30 Uhr von meiner Mama abgeholt und zum Herz MRT gebracht. Termin 6 Uhr. Unchristliche Zeit! Nacht war seeeeehr kurz….🫩 Hoffe, es klappt ohne Crash! #MECFS #longcovid #diemaskebleibtauf #learnaboutme #millionsmissing #earlybird

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 15/02/2026

Gestern waren meine Eltern mal wieder da und haben mich mit Essen und Lebensmitteln vom Italiener versorgt. Außerdem im Gepäck: selbstgestrickte Socken und Gebäck von Nonna 🥰 so süß! Heute ordentlich PEM. 🫩 #MECFS #longcovid #learnaboutme #millionsmissing #covidisnotover #PEM

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 10/02/2026

Möchte euch den sekundären Krankheitsgewinn von #MECFS #longcovid #PAIS #postvac nicht vorenthalten. 6 der Medikamente zu Lasten der Krankenkasse. Rest alles auf eigene Kosten. Nahrungsergänzungsmittel werden nur genommen, um bestehende Mängel auszugleichen und vorzubeugen.

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 10/02/2026

Danke, gebe mein bestes. 🙏🏼

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 10/02/2026

Dazu der Einschnitt, dass wieder etwas nicht mehr geht und man zunehmend isoliert ist. Die ganzen Versprechen der Politik werden viel zu langsam (wenn überhaupt!) eingelöst. Wo bleibt die versprochene Anerkennung und Unterstützung? #millionsmissing #learnaboutme #covidisnotover

0140

Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 10/02/2026

Nebenbei läuft eine Klage zu meiner BU, musste die Kanzlei wechseln, stillstand seit November. Klage GdB ist auch Dezember 25 eingereicht worden. Ich stehe vor einem bürokratischen Dilemma und verschlechtere mich immer zu, da ich jeden Tag eine andere Hürde nehmen muss. 😩

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 10/02/2026

Seit November 25 kann ich nicht mal mehr 2 h tgl. Homeoffice machen. Jetzt komme ich ins Krankengeld.Teilerwerbsminderungsrente läuft September 26 aus und ich muss jetzt wohl als nächstes doch volle EMR beantragen und hoffen, dass es klappt. #MECFS #LongCovid #finanziellerruin

2200

Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 01/02/2026

Schon beginnt das büßen des Ausflugs 😭😤 glühende Beinmuskeln, Muskelschmerzen, erhöhter Puls, Hitzewallungen, bei jedem Einschlafen ultra aufschrecken. Das war wohl ein Griff ins Klo 🚽 Ich hasse PEM! #MECFS #longcovid #learnaboutme #millionsmissing #maskup #PAIS

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 31/01/2026

Mein Freund hat mich gerade zur Promenade am Weinberg gefahren,da es dort eben ist, sonnig, viele Bänke gibt.Da saßen wir grad 1/2 h in der Sonne und sind dann noch 600m spaziert. Jetzt wieder zu Hause und platt. Aber es tat so gut! Solche Kleinigkeiten sind Gold wert! ☀️ #MECFS

2120

Reposted by Donata 🍋

Anne @annekhlr.bsky.social · 30/01/2026

„Der Körper denkt, er stirbt, weil ihm die Energie ausgeht und löst daher einen extremen Leidenszustand aus." Das sagte Samuel über #MEcfs. Heute ist der 21-Jährige an einem assistierten Suizid verstorben. 🖤🕯️

heute.at

"Ich bin 21 und werde sterben" – Samuel unheilbar krank | Heute.at

ME/CFS: Nach Corona-Infektion leidet ein junger Österreicher schwer und entscheidet sich für Sterbehilfe. Fehlende Hilfe sorgt für Kritik.

1014651

Reposted by Donata 🍋

Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 30/01/2026

Dass ein 21jähriger seinen assistierten Suizid ankündigt und damit auf die Nicht-Versorgung von Menschen mit #MECFS aufmerksam macht, darf nichts "Normales" werden. Im Gegenteil daran ist nichts normal. Schon gar nicht "berührt" oder "bedrückt zur Tagesordnung übergehen.

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 30/01/2026

CN/TW #Suizid Ein #verysevereME‑Patient sah heute im #assistiertersuizid den letzten Ausweg. Meine Gedanken sind bei Samuel & seiner Familie 💔🦋 Qualen,Isolation,fehlende Unterstützung & Rücksichtslosigkeit sind Alltag. Wir müssen weiter aufklären. #learnaboutme #MECFS

0124

Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 30/01/2026

Wir sind ehrlich erschüttert, wie respektlos und übergriffig das war. Und ich bin froh, dass ich dieses Mal nicht alleine war! Morgen wird alles schriftlich gemeldet. Heute geht nichts mehr. Tränen sind geflossen. #learnaboutme #maskup #cleanair #longcovid #millionsmissing 5/5

2101

Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 30/01/2026

Mein Freund hatte direkt nach Begrüßung eine Maske angezogen (selbstverständlich). Wir haben ihn rausgeworfen und Hausverbot erteilt.Wir hatten die Firma & Hausverwaltung bereits mehrfach gebeten,den nicht mehr zu uns zu schicken. 4/5

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 30/01/2026

Wir stellten klar, dass wir überall Masken tragen 😷. Trotz Erklärung, dass ich krank bin und Schutz brauche: „Das interessiert mich nicht.“ Statt zu arbeiten abfällige Kommentare. Dass wir wegen #MECFS sozial zurückgezogen/isoliert leben, wollte er nicht hören. 3/5

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 30/01/2026

Als mein Partner nach Hause kam und keine Maske trug,weil er nicht wusste,dass der Handwerker noch da ist,folgten sofort: „Entweder alle oder niemand Maske“ sowie Unterstellungen,wir hätten viele Kontakte –er sei „bestimmt Kaffee trinken gewesen“. 2/5

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 30/01/2026

Heute ein Erlebnis, das uns fassungslos zurücklässt: Ein Handwerker, der bei uns schon mehrfach Maske verweigert und sich spöttisch geäußert hat. Heute zwar mit Maske, aber von Anfang an respektlos und aggressiv. Heizungsproblem ohne Zuhören abgewürgt („alles normal“). 1/5

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 25/01/2026

Wir sind mittlerweile bei 9,5 cm 😳

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 25/01/2026

Wir sind mittlerweile bei 9,5 cm in Stuttgart. 😳

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 25/01/2026

Danke! 😄 mittlerweile nicht mehr sichtbar vor lauter Schnee. 😳🙈

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Reposted by Donata 🍋

NINUminsulfon @miautoffel.bsky.social · 25/01/2026

Schwarm! !!! Gesucht !!! Eine Klinik im weiteren Umkreis (+ 200km) von Köln die sich mit der Diagnostik + Therapie von Essstörungen, Borderline, ADHS und Depressionen gleichermaßen auskennt. Bitte nur Empfehlungen wenn ihr selbst dort wart oder Freunde von euch! Gerne Repost!

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 25/01/2026

Endlich so schöner Schnee ❄️ und ich hab keine Spoons fürn Spaziergang 😭 Naja dafür haben wir einen Mini -☃️ am Dachfenster gemacht. Für Mund, Nase, Arme hat’s leider nicht gereicht. Zu kalt und nichts dafür gefunden auf die Schnelle. #MECFS #LongCovid #PAIS #millionsmissing

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 25/01/2026

Gestern Morgen aufgewacht und Überraschung: Mama & Papa haben heimlich eingekauft & in die Küche gestellt:Mandarinen,Maronen,Abendessen,Omis Lieblings-Salatgewürz &🍿 Dann hat Schwiegermama noch Fleischküchlein to Go gemacht 🥺 #MECFS #LongCovid #MillionsMissing #SchönesGegenDoofes

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 25/01/2026

Bin zufällig auf das Thema Haare waschen mit #MECFS gestoßen. Es gibt Hauben mit Shampoo &Conditioner, die man nur kurz in der Mikrowelle aufwärmen muss und dann aufsetzt und etwas einmassiert, dann abfrottieren und sind wohl wie frisch gewaschen: www.amazon.de/dp/B07YZHNJL...

amazon.de

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 25/01/2026

Gestern ging es mir seit langem gut genug um das Haus zu verlassen.War natürlich zu viel. Aber ich habe es zum Friedhof zu meiner Oma geschafft und war zum letzten Mal in ihrer Wohnung und habe mir ein paar Andenken mitgenommen, bevor die Wohnung aufgelöst wird. 💔😢 #MECFS

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 19/01/2026

Freue mich für dich! 🫂🙌

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 17/01/2026

Das hatte ich auch schon überlegt. Hm ok. Noch wurde sie nicht geliefert. Dann muss ich wohl mal abwarten, wie die Ausmaße der StH im nassen Zustand sind. 🙈

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 17/01/2026

Danke für die Rückmeldung. Ja, bin auch skeptisch. Deshalb hoffte ich auf solche Erfahrungsberichte ☺️

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 17/01/2026

Hat jemand Erfahrung mit einer Mini Camping-Waschmaschine? Bräuchte sowas für meine Flachstrick Kompressionsstrumpfhosen. Die richtige Waschmaschine ist im Keller, schaffe ich nicht und würde nicht lohnen für 1-2 Stück. #POTS #MECFS #Lipoedem #flachstrick #Kompression

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 17/01/2026

Muss euch mal mein neues „Highlight“ zeigen.Die Halterung ist multifunktional umbaubar. Damit ist‘s weniger anstrengend zu lesen, kann mit der kleinen Fernbedienung umblättern. Spart Muskelkraft in den Armen und ist sehr gemütlich! 📚 Tablet passt auch rein. #MECFS #longcovid

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Donata 🍋 @donata1608.bsky.social · 17/01/2026

Vorhin kam wieder eine WhatsApp von ihr: vor meiner Tür steht ein Vor-Frühlingsgruß (gelbe Blumen) und meine bessere Hälfte hat mir gestern ein paar Tulpen vom einkaufen mitgebracht 🌷🌸🥰 Ich bin so dankbar, so liebe Menschen um mich rum zu haben! #MECFS #schoenesgegendoofes

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