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Maschkera 🎭

@suentelgeist.bsky.social
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Mother of a daughter with very severe MECFS, caregiver around the clock, life in standby mode. #pwmecfs #MCAS #chronicillness #veryservereMECFS #millionsmissing

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 08/08/2025
Wisst ihr, wer in Studien über ME/CFS meistens fehlt? Die Schwer- und Schwerstbetroffenen. Sie werden durch die Art, wie geforscht wird, ein weiteres Mal ausgegrenzt und unsichtbar gemacht. Wir brauchen endlich Wissenschaft, die bei denen ansetzt, die am meisten Hilfe benötigen! #SevereMEDay
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LiegendDemoHannover @liegenddemohann.bsky.social · 07/08/2025
Übermorgen gehts los zur ersten #LiegendDemo in Hannover. #SafeTheDate Samstag 9.8.25 Opernplatz 11 bis 13 Uhr.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 07/08/2025
🖤 STIMMEN AUS DEM DUNKEL Am 8. August ist internationaler #SevereMEAwarenessDay. Ein Tag, der denjenigen gewidmet ist, die kaum noch gesehen werden – und oft nicht einmal mehr (für sich) selbst sprechen können. Menschen mit der schweren Verlaufsform von ME/CFS leben in Isolation...⤵️ 1/6
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt, durch den wenig Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich lebe seit Jahren in einem abgedunkelten Zimmer. Die Welt da draußen läuft weiter - ohne mich." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
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LiegendDemoHannover @liegenddemohann.bsky.social · 08/07/2025
Einladung zur ME/CFS - #LiegendDemo am 09.08. in Hannover Anlässlich des diesjährigen "Severe ME Awareness Day" 💙🎗️wollen wir auf das Leid von schwer- und schwerstbetroffenen ME/CFS-erkrankten Menschen aufmerksam machen. Dazu brauchen wir Euch! Am 09.08.2025 findet von 11-13 Uhr
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Empty Stands @emptystands.me · 14/03/2025
Stell dir vor, du könntest nie wieder ins Stadion. So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS. #mecfs #emptystands
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Pina @pinam.bsky.social · 28/01/2025
DAS SOLLTEN WIR NIE VERGESSEN! ANGEHÖRIGE v. #MECFS, #LC BETROFFENEN stehen genauso unter Beobachtung u. erleben Ablehnung wie Betroffene, auch weil sie Menschen vor weiterer Zustandsverschlechterung schützen wollen. Ihr Leben ist von Verzicht geprägt. Dieser Einsatz verdient Lob, nicht Ignoranz.
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 01/12/2024
#LongCovid Workshop des BMG: Auch wegen der Globalisierung+dem Klimawandel werden uns Post Akute Infektions Syndrome #PAIS immer mehr und dauerhaft beschäftigen. Wir müssen auch verhindern, daß aus egal welchen Viren, Bakterien, -aus egal welchen Auslösern- #MECFS #PEM entsteht. #MaskUp #Prävention
Vortragende, mit Maske.
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Maschkera 🎭 @suentelgeist.bsky.social · 14/10/2024
Für mehr Aufmerksamkeit dieser schweren Krankheit - hier unser kleiner Beitrag.
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Edith @edithraphaela.bsky.social · 10/08/2024
Menschen! Werden! Viel! Öfter! Krank! Weil! Sie! Mittlerweile! Meistens! Schon! #Corona! Hatten! Und! Ihr! Immunsystem! DESWEGEN! Angeschlagen! Ist! Nicht wegen der Pseudo-Lockdowns und der #Maskenpflicht! Das sind falsche Rückschlüsse! Ich dacht ich sag’s noch mal. 🙄💅
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Maschkera 🎭 @suentelgeist.bsky.social · 16/04/2024
youtu.be/H0W1eff3uKk?...
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 10/04/2024
CN Medical Abuse Erst gestern habe ich über Millie berichtet, eine 18-Jährige mit #MECFS, die derzeit gegen ihren Willen in einem Krankenhaus in England festgehalten wird. Diese Ausweitung psychiatrischer Kompetenzen auf fachfremde Ärzt*innen ist lebensgefährlich. Wer kontrolliert unabhängig?
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 03/04/2024
In den letzten Wochen haben verhältnismäßig viele Medien über die geplante politisch angeordnete Ungleichbehandlung von #LongCovid und #MECFS berichtet: Betroffene, bei denen ME/CFS durch eine Coronainfektion ausgelöst wurde, sollen bald die Kosten für Off label-Medikamente erstattet bekommen, 1/
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Maschkera 🎭 @suentelgeist.bsky.social · 31/03/2024
www.podcast.de/episode/6271...
podcast.de
Folge 1: Wie eine 21-jährige Bambergerin gegen Post Covid kämpft und wo die Forschung steht ~ Feldforschung Podcast
Eine junge Bambergerin steht mitten im Leben, als sie sich 2020 mit dem Coronavirus infiziert und dann am Post-Covid-Syndrom erkrankt. Wie ihre Familie kämpft, worauf sie hofft - und was eine Wissensc...
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 24/02/2024
Ja, ein sehr sehenswerter Beitrag mit @bettinagrande.bsky.social und @ulrike1985.bsky.social habe ich auch kurz entdeckt.
zdf.de
Länderspiegel - MECFS-Patienten kämpfen um Unterstützung
Seit Corona ist die Zahl der an ME/CFS erkrankten Patienten stark gestiegen. Die Betroffenen fordern jetzt mehr Unterstützung.
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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 25/02/2024
Wenn ihr ME/CFS durch Covid habt, dann habt ihr Zugang zu den Medikamenten der Off-label-Liste. Wenn ihr bereits seit Jahrzehnten ME/CFS habt und unversorgt dahinsiecht, dann nicht. So stellt sich die 🚦@spdfraktion.de @gruene-bundestag.de @fdpbt.de eine gerechte Welt vor.
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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 31/10/2023
Morgen teilnehmen! Hier der Link: twitter.com/Me_Hilfe_/st...
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Ben_no @ben-no.bsky.social · 28/10/2023
Vom Leben ausgeschlossen- FAZ
zeitung.faz.net
Vom Leben ausgeschlossen
ME/CFS-Patienten sind arm dran. Die Krankheit: kaum erforscht. Medikamente: nicht zugelassen. Die Ärzte: oft ahnungslos. Doch langsam verändert sich die Lage.
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