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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 08/08/2025

Wisst ihr, wer in Studien über ME/CFS meistens fehlt? Die Schwer- und Schwerstbetroffenen. Sie werden durch die Art, wie geforscht wird, ein weiteres Mal ausgegrenzt und unsichtbar gemacht. Wir brauchen endlich Wissenschaft, die bei denen ansetzt, die am meisten Hilfe benötigen! #SevereMEDay

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Billa @billa.bsky.social · 08/08/2025

Heute ist #SevereMEday. Er erinnert an die schwerstbetroffenen v. ME/cfs. Ein Tag, an dem wir sichtbar machen, was oft unsichtbar bleibt! Betroffene kämpfen mit dieser schweren Erkrankung - und leider nicht nur mit den Symptomen, sondern auch mit einem systemischen medizinischen Versagen. #ME/CFS

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ARTE @artede.bsky.social · 08/08/2025

Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:

arte.tv

Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...

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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 08/08/2025

Heute ist #severeMEday. Der 8. August soll an die oft unsichtbaren Lebensrealitäten von Betroffenen mit den schwersten Ausprägungen von #MECFS erinnern und den dringenden Bedarf an Aufklärung, Forschung und Versorgung betonen. #SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing

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Tini Paspertini @gruenwald.bsky.social · 08/08/2025

Heute ist #SevereMEDay day. Vergangenes Jahr haben uns für diese Dok auch Angehörige von schwerst an #MECFS Erkrankten erzählt, wie es ihnen und ihren Liebsten geht, wie mit ihnen umgegangen wird und was sie dringend brauchen. Es ist nicht einfach ihnen zuzuhören, aber ihr solltet.

on.orf.at

Dok 1: Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS

Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht e...

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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 08/08/2025

Mehr als die Hälfte unserer Mitglieder hat nur einen Bell von <=20. Das bedeutet Wohnungsgebundenheit, Liegezeiten bis 24h und sehr niedrige Lebensqualität. Je ein knappes Viertel sind bei <=30 und <=40, darüber nur noch Einzelne. Mehrere sind bei Bell 5 und waren schon bei 0. #severeMEDay #MECFS

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 08/08/2025

Am 8. August ist #SevereMEDay, weltweiter Gedenktag für Menschen, die (sehr) schwer an Myalgischer Enzephalomyeitis und Chronischem Fatigue-Syndrom erkrankt oder an Folgen verstorben sind. Wer Suizidprävention und Versorgungssicherheit ernst nimmt, könnte heute ein sichtbares Zeichen setzen. 11/11

Die blaue Schleife, ein Awareness-Symbol für ME/CFS anlässlich des #SevereMEDay, steht im Mittelpunkt eines digitalen Gemäldes. Zwei überlappende, abstrakt gemalte Herzen in Türkis- und Petroltönen bilden den Hintergrund. Die malerische Textur mit sichtbaren Pinselstrichen geht weich in einen warmen Goldgelbton über, der in die kühlen Farben der Herzen übergeht. Das Bild soll sanftes und eindringliches Bewusstsein für schwer Erkrankte ausstrahlen.

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Sus Scrofa @susscrofa.bsky.social · 08/08/2025

Prof. Berlit: Verschlechterung der ME durch falsche Therapie betreffe „eine kleine Untergruppe“… Dass 2025 ein Neurologie-Professor das Ausmass der Problematik dermassen verkennt, zeigt die katastrophale Qualität der medizinischen Versorgung. www.srf.ch/sendungen/ka...

Prof. Berlit: Verschlechterung der ME durch falsche Therapie betreffe „eine kleine Untergruppe“…

50 % der 🇨🇭Long Covid Betroffenen haben sich durch stationäre Rehabilitation verschlechtert. Von denen ohne korrekte Diagnose (90% aller ME-Betroffenen) ganz zu schweigen!

Dass 2025 ein prominenter Neurologie-Professor das Ausmass der Problematik dermassen verkennt, zeigt die katastrophale Qualität der medizinischen Versorgung von ME und Long Covid.

https://www.srf.ch/sendungen/kassensturz-espresso/kassensturz/long-covid-und-me-cfs-falsche-behandlungen-in-reha-kliniken Long Covid und ME/CFS: Falsche Behandlungen in Reha-Kliniken - Kassensturz Espresso - SRF

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Niko Suvisto @nikosuvisto.com · 08/08/2025

On this Severe ME Awareness Day, I present to you my newest exhibition: “In the Absence of Light”. 1/3 www.aquietstorm.me/in-the-absen... #MECFS #SevereME #SevereMEday #pwME #Photography

A black and white photo of a hand resting on a pillow, lighted by a flash in an otherwise dark bedroom.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 07/08/2025

Nicht nur bei ME/CFS wird Fatigue nicht ernst genommen. Man muss erst das Jahr 2025 schreiben, um Krebsüberlebenden zu glauben, dass sie auch Jahre später unter Fatigue leiden. Geschlussfolgert wird, es brauche biopsychosoziale Ansätze. Können wir bitte endlich MEDIKAMENTE gegen Fatigue entwickeln?

spiegel.de

Krebs: Patienten leiden auch Jahre nach der Therapie unter völliger Erschöpfung

Fatigue nimmt nach einer Krebstherapie nicht stetig ab, wie Forscher bislang annahmen. Eine neue Studie zeigt das deutlich – und fordert langfristige Betreuungskonzepte.

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MariaStein @steineundbasalt.bsky.social · 08/08/2025

8.8. Ist #SevereMEDay Heute denken wir ganz besonders an die schwer und schwerst ME Betroffnen. Ein Leben mit (very) severe ME ist die Hölle auf Erden. Allein im Dunkeln aushalten. Wenn jeder Reiz, jede Bewegung, jede Emotion potentiell zu viel sein kann. Schaut hin, bitte!

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MariaStein @steineundbasalt.bsky.social · 06/08/2025

Prio 2 Für weitere Hilfe sorgen > bei Antrag für pers Assistez unterstützen > Telefonate * wenn keine ME Kenntnis aber willens zu helfen, auch gerne Kontakt aufnehmen, ich erkläre gerne oder lasse Material zukommen!

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MariaStein @steineundbasalt.bsky.social · 06/08/2025

Dringend Hilfe in BONN benötigt für Person mit schwerer ME Bitte RT Prio1: -für Nahrung sorgen >warmes: Suppe, Brei >Intoleranzen beachten >Einkaufen -Wege in Whg frei machen (Sturzgefahr) -Müll raus -Wäsche machen Wichtig: Empathie, Flexibilität & ME Kenntnis oder Bereitschaft, einzulesen*

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 18/07/2025

„Oft hieß es, die Frauen bildeten sich die Erkrankung nur ein“ „… Wären im Schwerpunkt junge Männer betroffen, würde nie so argumentiert.“ - Karl Lauterbach Zum vollständigen Zitat und Kontext in der Brigitte und im Spiegel-Interview: www.brigitte.de/gesund/fraue... Und ein paar Gedanken dazu 🧵

brigitte.de

Karl Lauterbach: "Oft hieß es, die Frauen bildeten sich die Erkrankung nur ein"

Betroffene von ME/CFS werden oft nicht ernstgenommen und Symptome psychologisiert. Für Karl Lauterbach ist das ein Staatsversagen: Er hält die Ignoranz gegenüber der Frauengesundheitskrise für einen S...

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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 19/07/2025

#MECFS-Patientin ist bettlägerig - aus dem Nichts streicht #Rentenversicherung ihre Rente, erklärt sie für voll arbeitsfähig. Nun verliert sie auch ihre Wohnung. Welche Kämpfe chronisch Kranke führen müssen, ist unvorstellbar. ⁦‪⁦‪⁦‪@riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/er...

riffreporter.de

Arbeitsfähig? Bettlägerige ME/CFS-Erkrankte kämpft um Rente

Eine chronisch kranke Frau ist fast vollständig bettlägerig. Trotzdem stuft die Deutsche Rentenversicherung sie als voll erwerbsfähig ein. Kein Einzelfall.

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MariaStein @steineundbasalt.bsky.social · 17/07/2025

ME/CFS: Wenn man eigentlich zu krank ist zum allein leben, aber zum nicht allein leben genauso

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 14/07/2025

Im Sommerinterview auf Long Covid und ME/CFS angesprochen, betont Merz vermeintliche psychische Folgen der Pandemie. Die Pandemiegeschichte wird einfach politisch umgeschrieben. Und niemanden interessiert's.

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MariaStein @steineundbasalt.bsky.social · 28/06/2025

So schlimm! 😡 Als ob man nicht immer noch eingeschränkt wie noch was wäre, nur, weil man hin und wieder mal ein paar Schritte nach draußen machen kann 🫠 Ich warte hier seit Ende Januar auf die Akteneinsicht für den Widerspruch 🫠

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 27/06/2025

Als ich fast vollständig bettlägerig war, hat man mir einen GdB mit aG zugestanden. Da ich meine Wohnung nicht verlassen konnte, hat mir das nix gebracht. Jetzt kann ich sie an manchen Tagen verlassen, und sofort will man mir die Schwerbehinderung aberkennen. Versorgungsamt ist bei ACAB mitgemeint

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Ornithophilos 🦅 🦜🦉 @ornithophilos.eurosky.social · 28/06/2025

Warum darf Mandelmilch nicht „Mandelmilch“ heißen, aber die Union „christlich“ und die SPD „sozialdemokratisch“? #FalseAdvertising

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Heidi Reichinnek, MdB @heidireichinnek.dielinkebt.de · 26/06/2025

Herzlichen Glückwunsch an die Union - mich habt ihr nicht beschädigt, die Demokratie dafür erneut massiv. Nur ein (!) Vertreter der demokratischen Opposition kontrolliert jetzt die Geheimdienste. Aufgrund verletzter Unions-Egos. Weil euch meine Kritik zu laut war. Jämmerlich.

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MariaStein @steineundbasalt.bsky.social · 26/06/2025

Danke fürs nachfragen 🫶 Habe natürlich schon PEM aber weit nicht in dem Ausmaß, wie es hätte sein können (bisher zumindest) 🥹🍀

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MariaStein @steineundbasalt.bsky.social · 26/06/2025

Mega, das freut mich! Und finde die Formulierung "zu Gast in der Außenwelt" sehr treffend 🥹

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MariaStein @steineundbasalt.bsky.social · 26/06/2025

Oh dss freut mich sehr, dass du auch an und zu raus kannst! Das ist so ein unglaubliches Glücksgefühl 🥰🫂

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MariaStein @steineundbasalt.bsky.social · 25/06/2025

Cn Verbesserung Might be doing sth stupid. Das gibt morgen sehr wahrscheinlich Konsequenzen. Aber ich kann gar nicht sagen, wie unbeschreiblich glücklich und dankbar ich bin, gerade in einem ZUG zu sitzen!! Ich kann es selbst nicht richtig glauben 🥹 (Inkl Tavor, NC, Sonnebrille)

To go Luftfilter und Beutel "surviving ME/CFS" vor Bahn Fenster. Aus dem fester zu sehen: Kirche und bahngleise.

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MariaStein @steineundbasalt.bsky.social · 22/06/2025

Meh, der lässt sich bei dem Wetter noch schlechter aufschieben😬

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Der Volksverpetzer @volksverpetzer.de · 22/06/2025

Rechte: Warum kriegen die jungen Leute heute so wenig Kinder?? Junge Leute: "Ich möchte keine Kinder in eine Welt setzen die vom Klimawandel zerstört wird" Rechte: Es muss am Feminismus und Wokeness liegen, wenn wir Frauen an den Herd zwingen wird das wieder!

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Jamila Schäfer @jamilaschaefer.bsky.social · 19/06/2025

Mit dem Nein zur Regenbogenflagge setzt Julia Klöckner übrigens die Forderung eines AfD-Antrags vom 3.6.2025 um. So viel zur „Neutralität“.

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MariaStein @steineundbasalt.bsky.social · 17/06/2025

Jede*r kann sich für die Studien anmelden, egal ob ME, LC, Fibro oder gesunde Person. Meldet euch zahlreich an: studypages.com/omf/studyme

studypages.com

The OMF StudyME Registry

Help accelerate the cure for ME/CFS, Long COVID, and related diseases through research participation

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 13/06/2025

Es ist soweit 🥳 ➡️ Neues Dokument: Kompakter Diagnostik- und Ersttherapie-Algorithmus für ME/CFS auf der Basisversorgungsebene: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co... 1/2

public-health.meduniwien.ac.at

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Annika Brockschmidt @ardenthistorian.bsky.social · 12/06/2025

“Multiple journalists who covered the protests told The Times that officers and deputies used physical force or the threat of arrest to remove them from areas where they have a right to be.“

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MariaStein @steineundbasalt.bsky.social · 12/06/2025

Danke dir, das mach ich🥹 Und ich versuch es 🥲

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Quentin Quarantino @quentinquarantino.bsky.social · 12/06/2025

Mal eine Frage: Welche ist Euren Erfahrungen nach die beste und günstigste Online-Druckerei? Gesucht werden gute Preise bei "mittelgroßen" Aufrägen, z.B. für 500-1000 Flyer, sowie gute Qualität. Gerne Repost!

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MariaStein @steineundbasalt.bsky.social · 12/06/2025

Kann gar nicht sagen, wie dankbar ich bin, das wieder sehen zu können 😍 Zum einen, weil jetzt ein Rollstuhl und zum anderen, weil vor allem auch gerade die Energie zum Fahren da ist - so dankbar!

Unten Stück vom Bein und Steuerung vom ERolli.
Straße, daneben Feld/ Wiese.
Im Hintergrund Bäume und Hügel

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 10/06/2025

Warum haben so viele Kinder Long COVID? 10 bis 20 % der Kinder, die positiv auf COVID-19 getestet wurden, erkrankten später an Long COVID. Es ist wichtig zu wissen, dass die Prävalenz von Long COVID bei Kindern genauso hoch zu sein scheint wie bei Erwachsenen, so Akiko Iwasaki,

Akiko Iwasaki, Ph.D., Sterling-Professorin für Immunbiologie und Molekular-, Zell- und Entwicklungsbiologie an der Yale Universität

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Der Volksverpetzer @volksverpetzer.de · 10/06/2025

Siehe Österreich, Niederlande: Auch Regierungsbeteiligung wird Faschisten nicht "entzaubern". Sie werden sich als Opposition/Opfer inszenieren, selbst an der Regierung. Sie werden blockieren, Chaos verursachen. Sie wollen keine Lösungen: "Je schlechter es Deutschland geht, desto besser für die AfD".

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Polizei Steiermark @polizeistmk.bsky.social · 10/06/2025

#graz1006 Für Angehörige und Betroffene wurde ein Callcenter eingerichtet: +43591338400 📞

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