iiinova — where your digital self keeps evolving

Reposted by Rien de Böck

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 13/08/2026

Leestip: long covid vereist overheidsaanpak maar VWS wijst verantwoordelijkheid af Afgelopen week verscheen er op de website van @bnnvara.bsky.social een opiniestuk van @riendebock.bsky.social en Jantien Dopper, patiëntvertegenwoordigers bij Long Covid Nederland.🧵1/3

1113

Reposted by Rien de Böck

Johan Fretz @johanfretz.bsky.social · 15/11/2025

Je kunt veel van Logtenberg zeggen, maar dat je hem als krant na dit weekend nog onderzoeksjournalist durft te noemen terwijl hij de hele belangenverstrengeling wbt pro VVD donateurs en Wijers laat liggen, maakt dit hele commentaar ongeloofwaardig. Steun liever Guus Valk, die doet zijn werk wél.

1134080

Reposted by Rien de Böck

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 13/10/2025

Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet! #NietHersteld 🧵

1169

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 25/09/2025

Niet helemaal wat @johanfretz.bsky.social bedoelde met keerpunt '25 geloof ik

000

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 25/09/2025

Long Covid, PAIS: jaar na jaar bezuinigen, een Tweede Kamer die er niet over debatteert, geen plan. En dus uitzichtloos lijden. Daarom: fysiek naar den Haag. Malieveld met rolstoelen, bedden en wensambulances. Politiek den Haag moet zich kapot schamen dat het zo ver moet komen!

PAIS protest, 30 november, malieveld den Haag & online

0101

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 17/09/2025

Je zou het bijna vergeten in de politieke chaos, maar bij de vorige miljoenennota is er een jaarlijks bedrag van 50 miljoen voor Long Covid uit de begroting geschrapt. Dit keer raken de onderzoeksbudgetten op, en wordt C support "afgebouwd". En volgende keer stopt de... [zie afbeelding]

financiering van de expertisecentra.

De overheidsinzet gaat er jaar op jaar strikt op achteruit, en het toekomstperspectief raakt verder uit zicht. Dit terwijl de Tweede Kamer bv nagenoeg unaniem heeft besloten dat er *structurele* onderzoeksfinanciering moet zijn.

Al die namen staan eronder. Maar leveren, ho maar.

Motie uit 2022. Aangenomen. Verzoekt de regering te bevorderen dat er structureel meer onderzoek gedaan wordt naar Long Covid.

2159

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 06/09/2025

Partijen met iets over Long Covid in het verkiezingsprogramma: SP, NSC, GL-PvdA, PvdD, CU, Volt, SGP Partijen met niks: JA21, PVV, CDA, FvD Partijen die het sinds 2023 actief uit hun programma gehaald hebben: VVD, BBB, D66

23011

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 06/09/2025

Je gaat komende dagen vaak horen een peiling van Maurice de Hond zegt dat we liever een rechtse coalitie willen. vraag en presentatie van resultaten 👇. Beide optie-coalities zijn ineens rechtser geworden tov de vraagstelling. Extreem misleidend. En: centrum-rechts vs niet-centrum links in de vraag.

022

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 26/02/2025

VP van Google over zijn zoon met Long Covid. Zelfs met zijn netwerk en geld geen vooruitgang. Hij gaat minder werken om te mantelzorgen. Vreselijk. Tegelijk vreemd genoeg geruststellend dat er geen geheime rijkeluizorg is, dat zulke hooggeplaatse mensen met ons voor de patiëntengroep strijden

2122

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 13/02/2025

Minister Agema sprak met PAIS patiëntenalliantie en hoopt dat die vereniging tot meer erkenning leidt. Lekker gratuit, ze doet zelf NIKS. 50 miljoen p/jaar BEZUINIGD op paramedische zorg. NIKS in het regeerakkoord. Tijdens deze kabinetsperiode naar 0 EURO voor Long Covid. [🧵 1/3]

373

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 05/02/2025

"Goed dat niet-overheidsgeld naar stichting Long Covid gaat". Inderdaad, want tot nu toe heeft deze coalitie enkel bezuinigd, beknibbeld, uitgesteld. Nog tijdens deze regeerperiode komt alles voor Long Covid op 0 euro: onderzoek, zorg, alles. Een cynicus zou zeggen dat... [1/2]

1112

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 03/02/2025

Dit weekend in de telegraaf: over (korte-termijn) immuunreactie op covid, die acuut levensgevaar en/of ernstige Long Covid kan veroorzaken. Jean-Louis: "Ik gun niemand het leven wat ik tegenwoordig leid" Belangrijk om ook te beseffen dat... [1/2]

1133

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 23/01/2025

Onderzoek onder 135.000 jongeren (16-25 jaar): 8% met gezondheidsklachten die overeen komen met Long Covid, en voor 2/3 van hen is dit beperkend voor hun leven. 1.3% van de jongeren geeft aan dat een arts Long Covid heeft vastgesteld. Dat komt overeen met 29.000 jongeren in Nederland!

4266

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 31/12/2024

2024 Was het jaar van 1 ding voor Long Covid. Eindelijk die al jaren zwaarbevochten poli's! Verder is er doodgezwegen, lamgelegd en wegbezuinigd. Al wat nodig is, is òf verder uit zicht, òf heeft een keiharde einddatum. De timer loopt, den Haag staat stil 2025 moet ècht anders!

1179

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 28/12/2024

Ingezonden brief in de telegraaf: de politiek moet zich kapot schamen voor de onbeschofte manier waarop het Long Covid patiënten uitzichtloos laat lijden. Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.

13811

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 27/12/2024

De coalitie stemde tegen 21 miljoen voor klinisch Long Covid onderzoek. Er is consequent gekozen voor blindheid. Onbekend hoeveel patiënten er zijn, hoe groot de impact van de ziekte is. Dus als er gestemd wordt over geld, worden alleen kosten gezien, geen mogelijke baten. [1/2] 🧵

2111

Reposted by Rien de Böck

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 13/12/2024

❌ Amendement voor extra onderzoeksgeld afgewezen door Tweede Kamer Gisteravond heeft een meerderheid in de Tweede Kamer tegen het amendement gestemd dat extra financiering moest vrijmaken voor onderzoek naar long covid. Het amendement, ingediend door GroenLinks-PvdA, SP, ChristenUnie, Volt, 1/4🧵

172

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 12/12/2024

Ik blijf woedend over dit valse frame. De regering wil Long Covid patiënten niet helpen, en als argument zeggen ze: kijk eens hoeveel we al deden voor deze ziekte, hoeveel er op de rijksbegroting stond. Het overgrote deel van dit bedrag zit bij andere ziektes ingebakken in de zorgpremie. Maar... 🧵

250

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 12/12/2024

VWS heeft een nieuwe verdedigingslinie over de inactie van deze regering voor Long Covid: kijk eens hoe duur het al was! Misleidend om dat zo te stellen en te vergelijken met onderzoeksbudget. Laten we dat bedrag punt voor punt ontleden 🧵

221

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 05/12/2024

Er wordt vandaag NIET gestemd over dit Long Covid amendement, vanwege voortdurend crisisoverleg over alle begrotingen. We hebben dus nog even om de coalitie te overtuigen van de evidente merites van dit voorstel en hun morele verplichting richting patiënten. Laat je horen!

0101

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 05/12/2024

Dat lijkt duidelijk. De coalitie stemt vandaag tegen Long Covid trials. Geen inhoudelijk argument, maar een technisch financieel verhaal van de coalitie die zelf HELEMAAL niks doet aan Long Covid. Wij zijn een bezuinigingspost, waar niet eens inhoudelijk over gedebatteerd wordt.

3141

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 03/12/2024

Parlementaire enquete corona in de VS: rapport 520 pagina's. 1 Stukje over Long Covid: om te benadrukken dat vaccinschade serieus is, want net zo ernstig als Long Covid (aannemelijk qua ziektelast, maar niet qua schaal) Maar ze nemen Long Covd niet serieus genoeg om het in de enquete op te nemen 🧵

141

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 03/12/2024

?? www.omropfryslan.nl/nl/nieuws/17...

142

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 03/12/2024

Deze motie is aangenomen! Voor zover ik zo snel kon horen zo ongeveer de hele oppositie, en ook NSC en BBB stemden voor.

0143

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 02/12/2024

Morgen stemt de Tweede Kamer over deze motie: kennis bij gemeenten over Long Covid. Dit is nodig! Mijn ervaring is niet per sé dat de ziekte ontkend wordt, (al gebeurt dat ook!), maar dat er simpelweg niet geloofd wordt dat de situatie zo erg kan zijn als het werkelijk is.

1239

Reposted by Rien de Böck

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 01/12/2024

📰Leestip: ontroerende brieven van mensen met long covid Vandaag in het AD: Eén virusinfectie, een ander persoon. Een leven met long covid betekent vaak ook afscheid nemen van wie je vroeger was. Deze drie Utrechtse patiënten schrijven een brief aan zichzelf, hun vroegere ‘ik’: de persoon 1/3🧵

154

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 29/11/2024

De Tweede Kamer stemt volgende week over onderzoeksgeld voor Long Covid trials. Stuur een email om te laten zien hoe belangrijk dat voor ons is! Er mag wel weer eens actie na niks in het regeerakkoord, 50 miljoen bezuiniging, en na bijna 5 jaar nog geen begin van een langetermijnplan.

185

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 29/11/2024

5 jaar Covid-19. Met @drMHellemons over de 100.000 die nu ernstig chronisch ziek zijn* "Het is zo onbevredigend als je als arts moet zeggen: nee, ik weet het niet. En: nee we doen ook geen onderzoek" Nu eindelijk wel, maar enkel korte termijn financiering, overheidsactie nodig!

392

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 28/11/2024

Imagine being a former minister, and MP, and your wiki page says nothing about policy accomplishments. Instead, it's about your chronic illness, about being gaslit into a harmful exercise regime, leading to your death at parliament's gym. Yes, it's ME, and Graded Exercise Therapy.

140

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 27/11/2024

Motie over het kennisniveau over Long Covid bij het aanvragen van sociale voorzieningen. Door @mirjambikker.bsky.social en @donceder.bsky.social Bedankt!

2155

Reposted by Rien de Böck

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 26/11/2024

📋 Vragenlijst knelpunten sociale zekerheid Veel mensen met #LongCovid hebben op enig moment contact met een of meerdere sociale zekerheidsinstanties voor het aanvragen van een uitkering of ondersteuning. Het kan hierbij gaan om het UWV, de gemeente/WMO (Wet Maatschappelijk Ondersteuning) 1/3 🧵

132

Reposted by Rien de Böck

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 27/11/2024

💻 Kijktip online: publieke les post covid expertisecentra 🏥 In november zijn drie speciale post-covid centra gestart in het Erasmus MC, @amsterdamumc.bsky.social en Maastricht UMC+. Deze centra helpen mensen met #LongCovid. 📅 Op donderdag 28 november legt longarts Leon 1/2🧵

erasmusmc.nl

Hoop voor post-covid patiënten - Erasmus MC

Longarts Leon van den Toorn vertelt in een openbare online les wat deze post-covid centra betekenen voor de zorg voor post-covid patiënten, nu en in de toekomst

264

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 27/11/2024

Trump appointed this guy to lead the NIH. Bad news for Long Covid patients

2195

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 27/11/2024

Met al het gedoe bij PVV en NSC zou je haast vergeten om het over de VVD te hebben. Dan lijkt het net of zij het lichtpuntje van de coalitie zijn. Daarom een reminder dat de landelijke VVD anno 2024 geen verantwoordelijke bestuurderspartij is, bij wie het bestuur en de centen in goede handen zijn.

191

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 26/11/2024

Twee plaatjes 1 Agema: meer erkenning Long Covid. 2 Het rapport in haar hand: 94% patiënten ervaart geen erkenning vanuit overheid. Patiënten zien het verschil tussen woorden en daden. We zien dat de regering geen plan heeft. Dat de Tweede Kamer geen debat over... Lees verder x.com/riendebock/s...

2146

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 25/11/2024

Volgens mij de eerste keer dat een minister hardop spreekt over vaccinatieschade. Kuipers ging nog vol op het orgel om het bestaan te ontkennen

062

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 25/11/2024

Reactie @FleurAgemaPVV op Long Covid onderzoek dat schrijnende eenzaamheid, en langdurig blijvende ernstige beperkingen toont. Maar nu niet alleen met woorden, maar ook met daden, euro's al die samenwerkende professionals steunen en blijven steunen. Bied eens toekomstperspectief!

251

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 25/11/2024

Heb je Long Covid en ben je niet eenzaam? Je bent zo ongeveer de enige... www.trouw.nl/zorg/minder-...

3253

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 25/11/2024

Long Covid onderzoek C support, Erasmus: -patiënten blijven net zo ziek -Kwaliteit van leven laag -isolatie Maar wat is het nieuws? 30% kreeg alternatieve zorg. Sensatie! Kwakzalverij! Open deuren! 30% is weinig als er GEEN regulier zorgaanbod is voor overgrote meerderheid. Schrijf DAAR over!

271

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 25/11/2024

Waar kun je nu het beste coronazelftests kopen? (Niet die flowflex restpartijen die vlak na aankoop over de houdbaarheidsdatum zijn)

310

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 25/11/2024

Een glimp uit de parallele werkelijkheid. Er was samenwerking in Nijmegen tussen ziekenhuis, fysio, huisartsen. Dat stopt. Toch vonden ze het een succes, want geen enkele patiënt werd verwezen naar een specialist. Hoe kan RUMC dan geloofwaardig een Long Covid poli openen?

430

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 25/11/2024

Een perspectief wat niet vaak belicht wordt: mantelzorger voor een partner met ME. Mark windt er geen doekjes om. De ziekte is slopend, hij moet minder werken en mantelzorgen kost hem al zijn energie. Er is geen zorg voor mensen met ME. Ze kunnen niet naar de Long Covid poli's.

1131