iiinova — where your digital self keeps evolving

Reposted by Rien de Böck

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 13/08/2026

Leestip: long covid vereist overheidsaanpak maar VWS wijst verantwoordelijkheid af Afgelopen week verscheen er op de website van @bnnvara.bsky.social een opiniestuk van @riendebock.bsky.social en Jantien Dopper, patiëntvertegenwoordigers bij Long Covid Nederland.🧵1/3

1113

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 02/08/2026

Heb je het stuk gelezen? Die historische context is juist wat ik bespreek

100

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 20/12/2025

Dank je wel Asha. Ook met de golf aan nieuw bewijs door Long Covid blijven de dogma's en vooroordelen springlevend. Belangrijk dat er tegenspraak blijft op onwetenschappelijke schadelijke uitingen.

010

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 06/12/2025

Dit is inclusief milde ziekte en mensen met een variëteit aan symptomen die je niet klassiek onder Long Covid zou scharen, inclusief mensen die het niet eens typeren als ziekte of als Long Covid. Stigma en onbekendheid zorgen er ook voor dat mensen uit je kennissenkring zich niet actief melden 4/4

000

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 06/12/2025

Wel komt deze data aardig overeen met registraties van huisartsen in diverse Duitse deelstaten. En met recent (kleinschalig, ook allerlei issues) onderzoek van RIVM. US census bureau komt op nog 2x zo hoog uit. 3/4

100

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 06/12/2025

Het komt uit dit rapport van het maatschappelijk impact team www.rijksoverheid.nl/documenten/r... En zij hebben het op hun beurt geëxtrapoleerd vanuit cijfers van het Britse nationale statistiekbureau. Maart 2023. Oud, niet Nederlands, zelfrapportage, allerlei problemen. 1/4

100

Reposted by Rien de Böck

Johan Fretz @johanfretz.bsky.social · 15/11/2025

Je kunt veel van Logtenberg zeggen, maar dat je hem als krant na dit weekend nog onderzoeksjournalist durft te noemen terwijl hij de hele belangenverstrengeling wbt pro VVD donateurs en Wijers laat liggen, maakt dit hele commentaar ongeloofwaardig. Steun liever Guus Valk, die doet zijn werk wél.

1134080

Reposted by Rien de Böck

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 13/10/2025

Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet! #NietHersteld 🧵

1169

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 25/09/2025

Niet helemaal wat @johanfretz.bsky.social bedoelde met keerpunt '25 geloof ik

000

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 25/09/2025

Long Covid, PAIS: jaar na jaar bezuinigen, een Tweede Kamer die er niet over debatteert, geen plan. En dus uitzichtloos lijden. Daarom: fysiek naar den Haag. Malieveld met rolstoelen, bedden en wensambulances. Politiek den Haag moet zich kapot schamen dat het zo ver moet komen!

PAIS protest, 30 november, malieveld den Haag & online

0101

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 17/09/2025

Je zou het bijna vergeten in de politieke chaos, maar bij de vorige miljoenennota is er een jaarlijks bedrag van 50 miljoen voor Long Covid uit de begroting geschrapt. Dit keer raken de onderzoeksbudgetten op, en wordt C support "afgebouwd". En volgende keer stopt de... [zie afbeelding]

financiering van de expertisecentra.

De overheidsinzet gaat er jaar op jaar strikt op achteruit, en het toekomstperspectief raakt verder uit zicht. Dit terwijl de Tweede Kamer bv nagenoeg unaniem heeft besloten dat er *structurele* onderzoeksfinanciering moet zijn.

Al die namen staan eronder. Maar leveren, ho maar.

Motie uit 2022. Aangenomen. Verzoekt de regering te bevorderen dat er structureel meer onderzoek gedaan wordt naar Long Covid.

2159

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 08/09/2025

Regel 11, negeer fictieve coalities. Regel 12, behandel ideologen niet als objectieve peilers. Maurice de Hond maakt het wel heel bont. Vraag: wil je *centrum*rechtse coalitie A of linkse coalitie B? Resultaat: Nederlanders willen liever rechtse coalitie C dan linkse coalitie D Ronduit misleidend

031

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 07/09/2025

Helaas zitten de artsen vast aan een zorgsysteem dat geen flexibiliteit biedt om in te spelen op (relatief) nieuwe ziektes, en is de politiek nodig om dat te doorbreken.

020

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 06/09/2025

Daar is zeker wat voor te zeggen, al is het een stuk duurder en intensiever. Maar het probleem wat ik hier aankaart is dat door veel mensen de MdH peiling nog altijd als objectief wordt gezien, terwijl hij zijn duim op de weegschaal legt.

000

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 06/09/2025

Partijen met iets over Long Covid in het verkiezingsprogramma: SP, NSC, GL-PvdA, PvdD, CU, Volt, SGP Partijen met niks: JA21, PVV, CDA, FvD Partijen die het sinds 2023 actief uit hun programma gehaald hebben: VVD, BBB, D66

23011

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 06/09/2025

Je gaat komende dagen vaak horen een peiling van Maurice de Hond zegt dat we liever een rechtse coalitie willen. vraag en presentatie van resultaten 👇. Beide optie-coalities zijn ineens rechtser geworden tov de vraagstelling. Extreem misleidend. En: centrum-rechts vs niet-centrum links in de vraag.

022

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 26/02/2025

VP van Google over zijn zoon met Long Covid. Zelfs met zijn netwerk en geld geen vooruitgang. Hij gaat minder werken om te mantelzorgen. Vreselijk. Tegelijk vreemd genoeg geruststellend dat er geen geheime rijkeluizorg is, dat zulke hooggeplaatse mensen met ons voor de patiëntengroep strijden

2122

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 13/02/2025

Echte erkenning vereist actie die proportioneel is aan de impact. Met een regering die ons laat creperen is het nogal wiedes dat patiënten zich "niet erkend voelen". Visieloos, destructief, genadeloos van deze crepeercoalitie. Niet eens met deze typering? Prove me wrong!

061

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 13/02/2025

Geen plan, niet willen bijhouden om hoeveel mensen het gaat, alles wat opgericht is voor haar aantreden laten verlopen. Long Covid poli's uitbreiden naar andere PAIS? Nee, opdoeken! De financiering verloopt. 2 Jaar, de klok tikt door.

150

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 13/02/2025

Minister Agema sprak met PAIS patiëntenalliantie en hoopt dat die vereniging tot meer erkenning leidt. Lekker gratuit, ze doet zelf NIKS. 50 miljoen p/jaar BEZUINIGD op paramedische zorg. NIKS in het regeerakkoord. Tijdens deze kabinetsperiode naar 0 EURO voor Long Covid. [🧵 1/3]

373

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 05/02/2025

dit lekker gratis sympathie van @lientje1967 is naar een groep die de coalitie keihard laat creperen. Ik denk dat ze het ergens wel meent, maar die sympathie houdt dan wel acuut op zodra het bij onderhandelingen over geld gaat.

081

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 05/02/2025

"Goed dat niet-overheidsgeld naar stichting Long Covid gaat". Inderdaad, want tot nu toe heeft deze coalitie enkel bezuinigd, beknibbeld, uitgesteld. Nog tijdens deze regeerperiode komt alles voor Long Covid op 0 euro: onderzoek, zorg, alles. Een cynicus zou zeggen dat... [1/2]

1112

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 03/02/2025

het virus lange-termijn immunodeficiëntie veroorzaakt, die nu een deel van de Long Covid verklaart, maar waarvan we de langjarige gevolgen nog niet kunnen overzien.

090

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 03/02/2025

Dit weekend in de telegraaf: over (korte-termijn) immuunreactie op covid, die acuut levensgevaar en/of ernstige Long Covid kan veroorzaken. Jean-Louis: "Ik gun niemand het leven wat ik tegenwoordig leid" Belangrijk om ook te beseffen dat... [1/2]

1133

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 23/01/2025

Dit zijn de vragen die gesteld zijn. www.monitorgezondheid.nl/gezondheidsm...

030

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 23/01/2025

Wat er nogal uitspringt, opleidingniveau! Jongeren met basisonderwijs/VMBO/MBO geven veel meer aan Long Covid te hebben.

240

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 23/01/2025

Onderzoek onder 135.000 jongeren (16-25 jaar): 8% met gezondheidsklachten die overeen komen met Long Covid, en voor 2/3 van hen is dit beperkend voor hun leven. 1.3% van de jongeren geeft aan dat een arts Long Covid heeft vastgesteld. Dat komt overeen met 29.000 jongeren in Nederland!

4266

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 31/12/2024

Ja, ik heb het puur over de politiek. De centra zijn mwt begonnen en moeten in 2025 stappen gaan maken, maar op bv onderzoeksgebied is er ook vooruitgang natuurlijk.

020

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 31/12/2024

2024 Was het jaar van 1 ding voor Long Covid. Eindelijk die al jaren zwaarbevochten poli's! Verder is er doodgezwegen, lamgelegd en wegbezuinigd. Al wat nodig is, is òf verder uit zicht, òf heeft een keiharde einddatum. De timer loopt, den Haag staat stil 2025 moet ècht anders!

1179

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 28/12/2024

Ingezonden brief in de telegraaf: de politiek moet zich kapot schamen voor de onbeschofte manier waarop het Long Covid patiënten uitzichtloos laat lijden. Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.

13811

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 27/12/2024

Zonder degelijke informatie is het makkelijk technocratische begrotingsargumenten te maken. Maar het gaat over mensen, die zwaar lijden, en niet deel kunnen nemen aan de samenleving. Kunt u aan deze kinderen uitleggen dat er geen plan is? nos.nl/artikel/2549...

nos.nl

Klinieken voor kinderen met long covid open, 'politiek mist kans om meer te doen'

Artsen en onderzoekers staan klaar voor kinderen met long covid, maar het ontbreekt aan politieke wil om hun voldoende middelen te geven.

050

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 27/12/2024

De coalitie stemde tegen 21 miljoen voor klinisch Long Covid onderzoek. Er is consequent gekozen voor blindheid. Onbekend hoeveel patiënten er zijn, hoe groot de impact van de ziekte is. Dus als er gestemd wordt over geld, worden alleen kosten gezien, geen mogelijke baten. [1/2] 🧵

2111

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 16/12/2024

Ik vind dit nogal simplistisch. Tal van papers hebben methodologische fouten, spreken andere papers rechtsstreeks tegen, of gaan rechtstreeks in tegen klinische ervaring. Een argument uit authoriteit is een drogreden, niet alles is zo objectief. Zeg ik als (voormalig) wiskundig wetenschapper.

110

Reposted by Rien de Böck

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 13/12/2024

❌ Amendement voor extra onderzoeksgeld afgewezen door Tweede Kamer Gisteravond heeft een meerderheid in de Tweede Kamer tegen het amendement gestemd dat extra financiering moest vrijmaken voor onderzoek naar long covid. Het amendement, ingediend door GroenLinks-PvdA, SP, ChristenUnie, Volt, 1/4🧵

172

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 13/12/2024

Ja, de hele oppositie* voor, de coalitie tegen. Amendement verworpen. *Hobbyisten van FvD tegen

100

Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 12/12/2024

beleid pats boem weg te bezuinigen, waardoor patiënten van de een op de andere dag geen zorg meer kregen. Het is zo cynisch en zo doelbewust misleidend.

120