iiinova — where your digital self keeps evolving

Reposted by Nic

Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 13/02/2026

🔬 Durch unsere Forschungsoffensive mit insgesamt 6 finanzierten Projekten wollen wir in diesem Jahr wieder dazu beitragen, dass #MECFS in Zukunft besser verstanden und behandelt werden kann. Der Fokus der ausgewählten Projekte liegt auf der Untersuchung von krankheitsbedingt veränderten 1/4

Schriftzug: 6 neue Forschungsprojekte zu ME/CFS. Gefördert durch die DG.ME/CFS.

25118

Reposted by Nic

Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 12/01/2026

Denkt ihr an die Teilnahme, liebe Menschen mit ME/CFS, Long Covid und Post Vac und Menschen, die ihr auf Infektionsschutz angewiesen seid? Das ist eine großartige Chace, die spezifische Diskriminierung sichtbar zu machen. Die Umfrage ist recht umfangreich und läuft bis zum 28.02. Nehmt euch Zeit.

diskriminierung-umfrage.de

Die Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland. Mach mit.

Drei gute Gründe, bei der großen Umfrage zu Diskriminierung mitzumachen: 1. Deine Stimme hilft, Diskriminierung sichtbar zu machen.

511474

Reposted by Nic

Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 28/11/2025

✍ Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes führt derzeit die bislang größte Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland durch und erfasst dabei auch #MECFS. Noch bis zum 28.02.2026 könnt ihr mitmachen und eure Diskriminierungserfahrungen der letzten zwei Jahre teilen: diskriminierung-umfrage.de

diskriminierung-umfrage.de

Die Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland. Mach mit.

Drei gute Gründe, bei der großen Umfrage zu Diskriminierung mitzumachen: 1. Deine Stimme hilft, Diskriminierung sichtbar zu machen.

13924

Reposted by Nic

M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧 @meckermutti.bsky.social · 14/06/2025

🧵 Pflegegrad & #MEcfs – Warum das System uns benachteiligt 1/ Das Pflegebegutachtungssystem soll alle fair bewerten. Doch für Menschen mit #MEcfs funktioniert es oft nicht. Der Grund: Es ist auf Altersprobleme ausgelegt – nicht auf neuroimmunologische Erkrankungen wie #MEcfs. 👇

85938

Reposted by Nic

Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 12/01/2025

Heute ist die letzte Chance, den Fragebogen zu beginnen. Für die Fertigstellung steht ausreichend Zeit zur Verfügung. Wir freuen uns sehr über eine Teilnahme und bitten, um kräftiges Teilen! s2survey.net/pais/ Danke 💛

s2survey.net

Questionnaire | page 1

12727

Reposted by Nic

Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 17/12/2023

In unserem Jahresrückblick schauen wir auf die Highlights des Jahres zurück. Weiterhin fehlen in Deutschland Versorgungsstrukturen für ME/CFS-Betroffene: Die Umsetzung des im Koalitionsvertrag der Ampel-Regierung festgeschriebenen Aufbaus von Kompetenzzentren für ME/CFS & LC steht weiterhin aus. 1/3

Jahresrückblick 2023; im Hintergrund eine Collage aus drei Bildern zu Ereignissen aus diesem Jahr: ein Bild zum Runden Tisch des BMG, ein Bild zum Tagesschau24-Interview mit Sebastian Musch und ein Bild zur Stellungnahme der DG ME/CFS zum IQWiG-Bericht.

3209

Reposted by Nic

Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 13/11/2023

📱 Das neue ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online! Im dritten ME/CFS-Update 2023 berichten wir über wichtige Entwicklungen aus den letzten Wochen und Monaten rund um #MECFS und stellen unsere aktuellen Projekte vor. 🔽 www.mecfs.de/me-cfs-updat...

Schriftzug: ME/CFS-Update – Neuigkeiten & Projekte.

02314

Reposted by Nic

Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 15/10/2023

📰 Daniel Hattesohl, Gründungsmitglied und Vorstandsvorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, hat für die Homepage der Long-COVID-Initiative des BMG einen Gastbeitrag verfasst, der nun veröffentlicht wurde. #LongCOVID #MECFS 👇 www.bmg-longcovid.de/diskurs/gast...

Schriftzug: Gastbeitrag unseres Vorsitzenden Daniel Hattesohl - Auf der Long-COVID-Seite des BMG. Bildhintergrund: Porträt von Daniel Hattesohl

03816

Reposted by Nic

Open Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · 07/10/2023

We're thrilled to share some exciting news! OMF’s StudyME Registry has reached a significant milestone: 6,000 sign-ups! Haven't joined yet? Learn more & sign up now: ow.ly/hn5j50PS2t8 We extend our heartfelt thanks to each of you who joined OMF's StudyME Registry!

02212

Reposted by Nic

It's ME(Jaime) @exceedhergrasp1.bsky.social · 04/10/2023

Our paper has been published in Mayo Clinic Proceedings! This is a Concise Clinical Review, meaning it MUST be short, with a limited number of pages and citations. Drs. Grach, Ganesh, and Chon and I worked very hard to pare it down to the essentials. www.mayoclinicproceedings.org/article/S002...

mayoclinicproceedings.org

Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a chronic neurologic disease often preceded by infection. There has been increased interest in ME/CFS recently because of its significant...

1513052

Reposted by Nic

Alyssa Harad @alyssaharad.bsky.social · 01/10/2023

Hey, all. Julie Rehmeyer has made it easy to donate Blue Sky invite codes to folks in the disability community for whom Twitter was a crucial support. If you have extras you can drop them here: docs.google.com/forms/d/e/1F...

docs.google.com

BlueSky Invites for the Chronic Illness Community

Please fill out this form if you're the chronic illness community and you'd like to either (1) donate invite codes or (2) request an invite.

591080867

Reposted by Nic

symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 02/10/2023

Bei schweren chronischen Krankheiten wie ME/CFS steckt man plötzlich in einem Körper, der eine einzige lebende Kapitalismuskritik ist, ob man will oder nicht. Therapien, die auf kapitalistischen Werten basieren, sind daher oft für Patient*in und Therapeut*in frustrierend. 🧵

320563