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Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 04/05/2025

Was mich an der Zusammenarbeit mit ME/CFS Betroffenen & ihren Familien wirklich erschüttert hat: wir leben in einem sicheren Sozialstaat, ja vieles könnte besser laufen, aber eigentlich zahlt man Steuern, Beiträge etc. mit gutem Gewissen. Und dann gibt es Menschen, die einfach fallengelassen werden.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 06/04/2025

📣📢Aufruf: Protestaktion 12.Mai📣📢 Schickt uns eure Botschaften noch bis 05.05.2025 an aktion@mecfs.at um gemeinsam auf #ME/CFS aufmerksam zu machen. Wir drucken, folieren die Beiträge und hängen sie an die Feldbetten. Ausgewählte Beiträge teilen wir auf Social Media. 1/2

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Gela Baum @gelabaum.bsky.social · 29/03/2025

Eine Familie aus Duisburg denen wir schon mal geholfen haben steht seit heute Nacht vor dem Nichts. Ein Brand in einem Mehrfamilienhaus. Ihre Wohnung bzw alles was drinnen ist, durch Russ und Löschwasser kaputt. Das schlimmste auch alle Lebensmittel. Ohnehin schon mit dem letzten Geld gekauft

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Österreichischer Behindertenrat @behindertenrat.bsky.social · 20/03/2025

Eine Krankheit, die zehntausende Menschen in ganz Österreich betrifft und doch ist sie kaum bekannt: ME/CFS. Fehlende Anerkennung und fehlendes Verständnis bei Behörden sind immer noch ein Problem, obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO anerkannt ist. www.behindertenrat.at/2025/03/me-c...

behindertenrat.at

ME/CFS: Wann hat das Warten ein Ende? – Österreichischer Behindertenrat

Fehlende Anerkennung der Erkrankung und fehlendes Verständnis bei Behörden sind immer noch ein gängiges Problem, obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO anerkannt ist.

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 20/03/2025

Kritik dazu kommt auch von den Betroffenen und Patient:innenvertretungsorganisationen.

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 11/03/2025

Das ist leider nicht überraschend, sondern die Regel. Ganz normaler Umgang mit #MECFS Betroffenen. Alles Gute der Schwester und viel Erfolg bei der Klage!

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 05/03/2025

5 Jahre Pandemie. Viele Medien ziehen ein Résumé. Als Patient:innenorga bekommen wir kaum Anfragen. Wo ist der Aufschrei dazu, dass es keine Versorgung für jene gibt, die schwer krank mit #MECFS zurück bleiben? Wo die Forderung nach politischer Verantwortung? Statt ewig dieselben Debatten zu 1/3

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Denis - The COVID Info Guy @thecovidinfoguy.bsky.social · 03/03/2025

**This is a great article. Worth the read** Why Are People Wearing Masks in 2025? Source: archive.md/gXsmD

Why Are People Wearing Masks in 2025?

a mental health professional’s perspective

Steph Fowler, LCPC, CADC
Feb 28, 2025

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 04/03/2025

Absolut, geht mir auch so!

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 04/03/2025

Ist ja kein Muss :) Manches lässt sich leicht integrieren, anderes gar nicht. Wenn ich wieder was brauche schaue ich ab jetzt auf europäische Produkte. Nachdem mein Gentest mir gezeigt hat, dass ich zu mehr als 85% aus europäischer Völkerwanderung entstanden bin passt das für mich gut 😂

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 04/03/2025

Ich hab vor meiner Erkrankung begonnen zu de-googeln. Jetzt geht es weiter mit de-usa-en (macht das Sinn?). Bin auf diese Seite aufmerksam gemacht worden und nutze ohnehin schon einige der Alternativen: www.buy-european-made.eu

buy-european-made.eu

Buy European Made

A directory of EU-made alternatives. From software and electronics to everyday products - all made in Europe

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 02/03/2025

Gute und vollständige Genesung! 💗

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 27/02/2025

📍ME/CFS im Regierungsprogramm – ein Erfolg für uns und die Community als Basis für konkrete Schritte📍 Die künftigen Regierungsparteien ÖVP, @spoe.at und @neos.eu haben ME/CFS im Regierungsprogramm verankert: 1/

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 25/02/2025

Ich habe keine Zusatzversicherung. Habe einen angeborenen Immundefekt, mich hat keine Privatversicherung akzeptiert. Ich zahle das meiste privat und habe jährlich ca 20.000 Euro Ausgaben für die Krankheiten. Jetzt reichts nicht mal mehr privat zu zahlen...

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 24/02/2025

Sie wäre nur Privat gewesen, dh ich hätte 0 Euro bekommen von der KK. Aber ja, sobald alles andere mal geklärt ist mache ich das.

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 24/02/2025

Ja total, sonst ist man einfach nur mühsam. Warum niemand einen Forschergeist hat, verstehe ich nicht.

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 24/02/2025

Es ist ne Privatärztin, also bringt das nix. Aber egal, ich suche weiter :)

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 24/02/2025

Ja, es ist schon wieder fast amüsant wenns nicht so traurig wäre. Arzt sein: Ja gerne. Kranke behandeln: Nur wenn nicht zu komplex und nicht zu viele Befunde vorhanden sind bitte danke. Und so komische Krankheiten sowieso schon mal gar nicht.

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 24/02/2025

Haha am We hab ich online einen Termin bei einer neuen Ärztin ausgemacht. Ruft sie mich grad an und sagt, bei meiner Krankengeschichte müsste sie 3 Monate nur für mich arbeiten und das kann ich mir nicht leisten und die Zeit hat sie nicht. Sie hat den Termin storniert. Versorgung mit #MECFS. 👍

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 23/02/2025

Ich habe nen Gentest gemacht und dabei gleich die Herkunft bestimmen lassen. Es ist spannend und überraschend - es sind viele Länder vertreten, die ich nie vermutet hätte und Österreich ist überhaupt nicht dabei 😅

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 11/02/2025

Das ist unfassbar. Aber gut, wenigstens eine Partei gibt es offen zu, wie es ist. Und bekennt sich dazu, über den Schatten zu springen und zukünftig das Wohl des Landes (und der darin lebenden Bevölkerung - ALLER Bevölkerung hoffentlich) über das Wohl der Partei zu stellen. Das wäre ja ein Novum.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 09/02/2025

🎵 Wiener Ärzteball für ME/CFS 🎵 Der diesjährige Wiener Ärzteball am 25. Januar 2025 stand im Zeichen der Solidarität mit ME/CFS. Neben einer Ausstellung einer Fotoserie über ME/CFS-Betroffene von Brent Stirton wurde mit dem Reinerlös des Balles auch die @weandme.bsky.social unterstützt. 1/2

Zu lesen ist: “Spende und Ausstellung: ME/CFS im Zentrum des Wiener Ärzteballs”. Im Hintergrund sieht man eine goldene Discokugel.

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 09/02/2025

Ah, spannend. Ich hab das Vitamin C mit Zink zum Trinken zB (weil ich mittlerweile Probleme habe, so viele Tabletten zu schlucken) und finde, es tut mir gut. Vl kommt es auf das NEM an, kA. Bevorzuge aber auch Biogena wegen dem Rabatt, den ich dort bekomme :)

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Sonja Hartl @sonjahartl7.eurosky.social · 08/02/2025

Wow #orfkärnten über aktuelle Grippe🌊 + Cov 1)Aerosolübertragung erklärt 2)Maske akt sinnvoll f Fremd/Selbstschutz 3)Cov nicht saisonal 4)Hinweis auf postinfektiöse Syndrome LC + ME/CFS + 6)Versorgungsproblematik 7)Wichtigkeit Schutzimpfungen benannt kaernten.orf.at/stories/3292...

kaernten.orf.at

Influenza hat Kärnten im Griff

Kärnten steuert auf den Höhepunkt der Grippewelle zu, das zeigen auch die Zahlen der Österreichischen Gesundheitskasse (ÖGK). Die insgesamt gemeldeten 5.719 Krankenstände sind auch aufgrund von divers...

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 08/02/2025

Danke :) Bin auch begeistert von der Qualität, bin aber auch ein großer Sunday Fan.

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 07/02/2025

💯 Mein Werdegang ist übrigens ähnlich, habe dieselben Erfahrungen im Jusstudium gemacht und mache sie auch jetzt noch. Man ist nie gut genug, aber mittlerweile will ich gar nicht mehr dazugehören. ME/CFS hat meine Perspektive auf vieles geändert. Auch auf die Menschheit an sich. Nicht zum Positiven.

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 24/01/2025

Das hätte ich dazu schreiben sollen 😅 s2survey.net/pais

s2survey.net

Questionnaire | page 1

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 23/01/2025

Der Fragebogen der MedUni Wien unter @kathrynhoffmann.bsky.social und der @mecfs.at ist noch bis Montag, 27.1.2025, geöffnet. Dh Fragebögen können fertiggestellt, aber auch neu begonnen werden. Danke für die Unterstützung! #MECFS #PAIS

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Tom Schaffer @tomschaffer.bsky.social · 21/01/2025

Die Neos unter Beate Meinl-Reisinger greifen @moment.at mit Methoden an, die demokratischen Parteien unwürdig sind. Der Standard spielt mit - nachdem er selbst von anderen Medien Solidarität gegen Angriffe einforderte. Ich nehme das zur Kenntnis. Meine Stellungnahme: www.moment.at/story/stellu...

moment.at

Stellungnahme zum Angriff der Neos auf MOMENT.at und die Berichterstattung im Standard

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Claudia Zettel @claudiazettel.bsky.social · 21/01/2025

Lassen wir mal den Hitlergruß, reden wir über das, was Frauen in den USA bevorsteht. Ist das faschistisch genug, radikal genug, rückschrittlich genug, dass es relevant ist? Nein, auch nicht?

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Sus Scrofa @susscrofa.bsky.social · 16/01/2025

Professor Dr. med. Hans-Christoph Diener, emeritierter Professor für Neurologie in Essen und einer der prominentesten Neurologen im deutschsprachigen Raum, hat eben im Streamed-up explizit betont, dass Long Covid NICHT psychosomatisch, sondern ORGANISCH ist. 🧠

Screenshot von Professor Diener mit Abbildung aus NEJM 31.07.2024, die die komplexen Mechanismen von Long Covid darstellt.

Screenshot von Professor Diener mit Abbildung einer schwedischen Studie, die zeigt, dass COVID-19-Impfung das Risiko von Long Covid deutlich reduziert.

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Fabian Fritz @ffhambu.bsky.social · 13/01/2025

@vmatthiesboon.bsky.social und ich planen eine Plattform für von Long-COVID, ME/CFS und PostVac betroffene Profs. und WiMis. Dabei soll es um Austausch, koordiniertes Vorgehen und gemeinsames Arbeiten gehen. Wenn ihr euch angesprochen fühlt oder jemand kennt, meldet euch sehr gerne bei uns.

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 12/01/2025

Ich werde drüber nachdenken, danke :)

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 12/01/2025

Ja, das stimmt, aber ich sehe, dass politisches Engagement alleine nicht ausreicht. Das mache ich bereits und es geht viel zu wenig voran, besonders in der Forschung. Ich will noch mehr beitragen und das wäre der Ansatzpunkt, der mMn am meisten Bedarf hat.

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 12/01/2025

Dann guten und ruhigen Arbeitsstart nach dem Urlaub. Gute Nacht! :)

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 12/01/2025

Ja, genau das. Wenn ich mir selbst helfen kann, kann ich gleichzeitig auch anderen helfen. Man ist leider sehr alleine gelassen und dabei bin ich noch in einer privilegierten Situation, dass mein Gesundheitszustand seit einigen Monaten sehr stabil ist und ich gut vernetzt bin. Das haben nicht viele.

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 12/01/2025

Weil ich an ME/CFS erkrankt bin und durch mein ehrenamtliches Engagement bei der ÖG ME/CFS sehe, wie unerforscht dieses Krankheitsbild ist und wie sehr die Betroffenen - inkl mir selbst - darunter leiden. Es gilt einen Forschungsrückstand von 50 Jahren aufzuholen.

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 12/01/2025

Zu Jus @grantlerfee.bsky.social: Ich habe das Studium neben Teilzeitarbeit absolviert - es hat länger gedauert, aber es ist möglich. Wenn du dich austauschen möchtest, dann melde dich gerne :)

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 12/01/2025

zuletzt aufgrund meiner Erkrankung, die mich jährlich zwischen 15.000 - 20.000 Euro kostet, weder aufgeben noch reduzieren kann. Sonst habe ich meine anderen Herzenswünsche erfüllt oder aufgegeben und kein Bedürfnis bzw keinen Wunsch außer einen erträglichen Gesundheitszustand zu erreichen/halten.

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 12/01/2025

Ich habe einen ähnlichen Wunsch - habe Jus studiert und würde lieber ein naturwissenschaftliches Studium beginnen, um an Heilungsansätzen für meine Erkrankung ME/CFS forschen zu können. Leider bin ich a) zu alt, b) krank und c) habe ich einen sicheren Vollzeitjob, den ich aus Kostengründen, nicht >

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 12/01/2025

Letzte Chance - bitte diese unbedingt nutzen!!!

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🐤 ChristophersDad ❌️👑 @christophersdad.bsky.social · 06/01/2025

Gesundheitserhaltende und konzentrationfördernde Luft bei Vorträgen ist (mit eingeschalteten Lüftungsanlagen) möglich. Hier der Beweis:

Foto aus einem Vortragsraum, 6. Januar 2025. Im Vordergrund ist ein Stehtisch zu sehen, darauf liegt Infomaterial der #IGÖ (Initiative Gesundes Österreich) sowie Aufkleber und Magnete mit dem Elefanten-Sujet ("Hey, it's me, See-Oh Tooh [CO2]. The elephant in the classroom"). Ein CO2-Messgerät zeigt die aktuelle CO2-Konzentration (448 ppm) im Vortragsraum. Im Hintergrund ist eine Projektionsfläche, vom Beamerlicht hell erleuchtet. Darauf zu sehen ist die erste Folie der Präsentation: "Willkommen zur Präsentation der Ergebnisse der Messungen der CO2-Konzentration im Klassenraum einer Wiener Volksschule im Schuljahr 2023/24. Der Vortrag startet in Kürze."

Bild einer Messreihe aus dem Vortragsraum, 6. Januar 2025. Die Messreihe zeigt die CO2-Konzentration im Vortragsraum während des Vortrags im Zeitraum von 10:00 bis 11:00 Uhr. Die CO2-Konzentration beträgt zu Beginn 450 ppm, steigt bis zum Ende leicht und kontinuierlich an und erreicht zuletzt etwa 615 ppm. Die Lüftungsanlage war eingeschaltet.

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Pammy ✨️ @pammyds.bsky.social · 02/01/2025

Unhealed trauma makes you hold onto people longer than you should and tolerate shit you don't deserve because you lack self-worth and don't want to feel alone. Healing makes you realize some people don't deserve to be in your life — no matter how much you love them.

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