iiinova — where your digital self keeps evolving

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 21/01/2025

Nederlandse ouders met een kind met #MEcvs #PAIS #longcovid Please share. Graag invullen ook als je juist geen dwang/drang hebt gekend vragenlijst.dezorgvraag.nl/kindmetpais?... Screenshot= tekst vd oproep vd @mecvsvereniging.bsky.social

014

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 12/01/2025

Heeft uw kind (<21 jaar) ME/cvs of een andere PAIS zoals: long covid, Qkoorts, C-Lyme, Sepsis etc? Wilt u de enquête in vullen? Hoe meer mensen de enquête invullen, hoe betrouwbaarder de resultaten! Graag delen 🙏 #MEcvs #Lyme #Qkoorts #LongCovid #sepsis vragenlijst.dezorgvraag.nl/kindmetpais

Plaatje MEcvs vereniging. Enquete over kinderen met PAIS.
Long-Covid, ME/cvs, Chronische Lyme, QVS, Post Sepsis, PANS/PANDAS

034

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 03/12/2024

Holy moly www.ad.nl/buitenland/p... Live: m.youtube.com/watch?v=S3Y3...

110

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 29/11/2024

Het geld is er in ieder geval. Nu nog krijgen. Nos.nl

000

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 28/11/2024

Hier Inge wat screenshots vd post en ECLI nr in de derde.

110

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 25/11/2024

Bijna zover. Staat klaar. Een grote id woonkamer. Deze staat in mijn dag kamer :)

010

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 23/11/2024

📢 Oproep: Steun baanbrekend onderzoek naar long covid! #LongCovid - Onderzoek naar spierveranderingen en het immuunsysteem. - Promotie van een wetenschapper. - Kennisdeling - Mogelijke ontwikkeling diagnose en behandelingsstrategieën. www.steunstichtinglongcovid.nl/nl-NL/projec...

022

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 21/11/2024

In regards to CBT t.co/p8s8Dz6fsQ

210

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 21/11/2024

Demystifying Long COVID Net Buonsenso gezien. Over #longcovidkids. #LongCOVID #DemystifyingLongCOVID Krachtige goede presentatie. Dank Danilo @buonsenso.bsky.social

083

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 18/11/2024

Friend or foe.. It isn't always so clear. ME association UK #MEcvs #ME #MECFS Off my trustlist for now

000

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 13/11/2024

Zie aanvulling: een nuancering van Leo Harber op X

000

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 13/11/2024

Schijnt verder wat te voorbarig te zijn vanuit Scheibenbogen. Zie foto en reactie Leo Haber op X.

010

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 12/11/2024

Through @scheibenbogen.bsky.social Long-term serum spike protein persistence but no correlation with post-COVID syndrome.. #LongCovid #MEcfs #MEcvs #ME (Spike-eiwitten vertaald als piek-eiwitten in ndl) www.medrxiv.org/content/10.1...

Spike proteins detected in 10% of serum. Healthy and longcovid. No correlation with severity of symptoms. No correlation to the response to immune absorption.

260

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 10/11/2024

Begrijp me niet verkeerd. Ergo is op veel fronten erg nuttig. Helpen pacen bij pem. Of langzaam opbouwen als dat kan. Energie verdelen. Inzicht in verbruik. Hulp bij ondersteuning en hulpmiddelen. Maar dit is geen goede studie. 1/4 #LongCovid bmjopen.bmj.com/content/14/1...

Conclusion of study. Claiming persons with Long Covid who received occupational therapy (on dutch ergotherapie) improved significantly in daily functioning.

130

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 08/11/2024

Nieuw PostCovid journaal van ZonMW i.s.m. C-Support Met aandacht voor o.a.: - PEM - Expertisecentra - Onderzoeken - Bijscholing gratis webinar long covid oa POTS en PEM van C-Support - Géén NOCEBO effect door media-aandacht www.medicijngebruik.nl/nieuwe-genee...

001

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 20/10/2024

Knap gemaakte site over #LongCovid. Met veel wetenschappelijke informatie en een boodschap.. "Long Covid, het kan jou ook overkomen!" Neem een kijkje via deze link (Klikken en scrollen loont): longcovidsux.com

092

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 06/02/2024

Al 55.000 handtekeningen maar met zoveel patiënten nog niet representatief! Teken en deel ook !? Let op ✍️ bevestig via e-mail je handtekening. Petitie: postcovidpoliklinieken.petities.nl Lees ook: nos.nl/r/485787

011

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 04/02/2024

Lieve mensen, wil je deze petitie tekenen en delen ? Er moeten longcovid klinieken komen voor de duizenden patiënten waaronder ook veel kinderen. Zie: postcovidpoliklinieken.petities.nl Let op: ✍️ je handtekening bevestigen via e-mail #LongCovid

Stem voor post COVID klinieken. Petitie An tweede kamer, nu 35.500 getekend (48 uur na aanvang) Kamer stemt 15 februari.

000

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 23/12/2023

That is such a lovely logo. Reminds me of a gentle tweeting bird, that once was.

010

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 18/11/2023

Wat zeggen politieke partijen over long covid. Vandaag bij Kassa www.bnnvara.nl/kassa/artike...

000

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 18/11/2023

NSC is rechts, VVD rechtser & PVV ‘t rechtst. Alleen GL-PvdA heeft de potentie ze in omvang te verslaan. Dan dienen kiezers wel voorbij de linkse voorliefde te kijken om kleine onderlinge verschillen enorm op te blazen. Voorkom linkse versnippering; stem Verenigd Links! x.com/tomvanderlee...

000

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 06/11/2023

Beste Frans. Mocht je interesse hebben in kort bezoek aan LongCovid huishouden. Welkom bij ons. Kind en Moeder ernstige LongCovid. Beide al 18 cq 22 maanden bedlegerig/huis gebonden. Verzorgt door oma v 75+ lees ook De Achterblijvers van Anne Vroegindeweij. Ons verhaal. Ik ben lid van GL.

020

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 19/10/2023

Many more interesting contributions like Dunnen, Appelmans, Wüst, and so much more. But this is the necessary 🍒

Critical questions between peers at symposia. And necessary criticism to Knoops research.

000

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 19/10/2023

‼️ Tip: Nu Long COVID symposium UMC Amsterdam. Pascal Grootveld, van long covid Nederland, doet live verslag op X Paradigma shift is echt op handen. x.com/pascalgrootv...

Tweet Pascal. Een bijzonder hoogleraar CGT staat op en doet afstand van CGT als curatieve behandeling.

Poster van NietHersteld. Patiënten die missen. 500.000 waarvan 100.000 ernstig ziek.

4 onderzoeken die worden gefinancierd door Stichting LongCOVID patiënt lead research.

Koppeling longcovid en PAIS : post acuut infectieus syndroom. En de ziektelast in enkele plaatjes

194

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 17/10/2023

Zie ook signs and signals POTS en Stroomschema POTS uit BMJ

Schedule diagnoses and treatment POTS from BMJ

000

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 17/10/2023

Nieuw MayoClinic ME/CVS is een chronische neurologische ziekte veelal voorafgegaan door een infectie. Which produces a “lower quality of life on average than MS, chronic kidney failure, or congestive heart failure. #MECVS #LongCovid doi.org/10.1016/j.ma... * PEM-page! * GET is niet effectief

Print screen PEM Pagina. Post Exertional Malaise

030

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 11/10/2023

Betere herkenning van #LongCovid in kinderen is noodzakelijk. Zij presenteren zich anders dan volwassenen! www.cidrap.umn.edu/covid-19/not...

011

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 10/10/2023

Belangrijke draad over long covid in Kinderen. #LongCovid Studies zijn slecht opgezet om klachten bij kinderen te herkennen. Kinderen missen vocabulaire om klachten aan te tonen. www.cidrap.umn.edu/covid-19/not...

001

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 26/09/2023

Hoopvol bericht, krantenartikel waarin Rob wüst vertelt over zijn onderzoek en PEM. Zie link dank aan Mariska Hoos. acrobat.adobe.com/link/review?...

010

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 26/09/2023

Hoopvol bericht, Danilo Buonsenso “Ons bloedmirna/metabolomische/lipidomische onderzoek maakt duidelijk onderscheid tussen kinderen met #longcovid en controles of herstelde kinderen, precies zoals bij volwassenen, wat bevestigt dat deze ziekte ook bij kinderen organisch is” x.com/surf4childre...

000

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 23/09/2023

Piet Borst, emeritus hoogleraar klinische biochemie en moleculaire biologie UvA krijgt de Lasker Award. Ook Piet Borst april 2022 over #ME #MEcvs in het tijdschrift tegen kwakzalverij Schokkend. En gedateerd. Hopelijk leest hij ook dit: www.mdpi.com/2227-9032/10... Via @peenee2.bsky.social

122

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 18/09/2023

Vandaag denk ik aan Céline en haar dierbaren. 💙 #LiefdeVoorCéline We staan samen met de ME-patiëntengemeenschap, omdat we veel dezelfde uitdagingen hebben, en ongeveer de helft van de Long Covid patiënten ME heeft. Lees meer over Céline, ook in haar eigen woorden: www.vpro.nl/argos/lees/o...

040

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 12/09/2023

Voorlichting Long COVID te Stuttgart, Duitsland. Geïnitieerd door Bondsminister van Volksgezondheid

010

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 11/09/2023

Voorlichting Long COVID in een trein in Oregon, USA

030

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 09/09/2023

Voorbeeld van publiekscampagne long covid in het V.K. in een apotheek

Poster van een humanoid silhouet (computer) met reeks klachten. Titel Long Covid.

052

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 07/09/2023

Onze producten: ‘Long COVID bij kinderen’ 🌺 update: Informatiebrochure 👉 Voor school, zorgverleners, politiek en patient 🌺Flyer 👉 Omgeving patient Beide op onze website onder ‘downloads’: kinderenlongcovid.nl Informatiebrochure: www.kinderenlongcovid.nl/.cm4all/upro... Flyer 👇👇👇

De Flyer met informatie over kinderen met long COVID

021

Babs Ruiz @ixabil.bsky.social · 31/08/2023

O heerlijk. Precies wat ik zoek.

010