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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 19/07/2026
Schritt für Schritt geht es voran. Und gleichzeitig darf man nicht vergessen, dass auch mit dem aktuellen Wissen schon eine wesentlich bessere Versorgung von Menschen mit #MECFS als die momentane möglich wäre. Wenn die Stakeholder nur wirklich wollten...
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 09/07/2026
Ich bin als Neurologe gleichzeitig froh und traurig, wenn von psychiatrischer Seite klar darauf hingewiesen wird, wie falsch die Neurologie mit ihrer psychiatrischen Einordnung von #MECFS liegt. tirol.orf.at/stories/3361...
tirol.orf.at
ME/CFS: Kritik an der Pensionsversicherung
Bei den Praevenire Gesundheitsgesprächen am Donnerstag in Alpbach ist Kritik am Umgang der Pensionsversicherung mit Patienten laut geworden, die unter postakuten Infektionssyndromen (ME/CFS) leiden. L...
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 01/07/2026
Aktuelles Beispiel: die bestens dokumentierte und argumentierte Diagnose #MECFS wird im Gutachten ignoriert, dafür neue psychiatrische Diagnosen aus dem Ärmel geschüttelt. Das ist wohl die große gutachterliche Kunst. Toll, dass dieses Thema im PAIS-Beschluss ausgeklammert ist.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 01/07/2026
Aktuelles Beispiel: inadäquate Pflegegeld-Stufe, bettlägerig mit #MECFS, wird auf noch inadäquatere Stufe reduziert, weil Gutachter, der Person erstmalig sah, bei unwesentlichem Detail scheinbare Verbesserung wahrnahm. Toll, dass dieses Thema im PAIS-Beschluss ausgeklammert ist.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 30/06/2026
Abgesehen davon, dass ich ewig traurig bin, Sachen wie "die Traktate des Dr. Stingl" nicht mehr in super objektiven Gutachten lesen zu dürfen, @cbammermd.bsky.social listet hier die wirklichen Probleme. Die fachliche Qualität der Gutachten bei #MECFS wird dadurch um nichts besser.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 27/06/2026
Die Wahlärzt*innen, die sich um ME/CFS-Betroffene kümmern, füllen eine Lücke, die durch jahrzehntelanges katastrophales Systemversagen entstanden ist - begünstigt durch Stakeholder, die jetzt zeitlich unverbindliche Verpflichtungen abgeben. Sorry, aber wir sind hier echt nicht die Bösen.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 26/06/2026
Die Lippenbekenntnisse werden etwas konkreter, aber einen Zeitrahmen, wann der seit Jahren bekannte katastrophale Missstand bei der Versorgung von #MECFS verbessert wird, gibt es nicht. Die Gutachten-Problematik wird ausgeklammert. Transparenz, wer blockiert, wäre angebracht.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 25/06/2026
Es ist echt schwer, den vielen Facetten von #MECFS gerecht zu werden, auch in 50 Minuten, aber 'Am Puls' auf Ö1 hat sich redlich bemüht. oe1.orf.at/player/20260...
oe1.orf.at
ORF-Radio
Das digitale Radioangebot des ORF. Alle öffentlich rechtlichen Radiosender Österreichs auf einer Plattform. Live und 7 Tage lang im Stream on Demand.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 25/06/2026
Bei heterogenen Erkrankungen wie LC und ME/CFS müssen Befunde im klinischen Kontext, im Verlauf und in der Phänotypisierung bewertet werden, und nicht als isolierte Ja/Nein-Biomarker. Umso wichtiger wäre echte klinische Erfahrung mit ME/CFS - und die fehlt großflächig. 25/25
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 25/06/2026
Die Stellungnahme der DGNB ist nun auch im Nervenarzt erschienen. Ähnliche Stellungnahmen haben in der Vergangenheit leider dazu geführt, dass gutachterlich #MECFS und #LongCovid an sich delegitimiert werden. 1/n
Screenshot Artikel "Wissenschaftliche Bewertung von Methoden für den Nachweis von 'Post-/Long-COVID-Syndromen' und ihrer Überlappung mit 'ME/CFS'"
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 21/06/2026
Dass das Referenzzentrum fortgeführt wird, ist eine gute Sache. Eine bessere Sache wäre es, auch auf die Expertise zu hören. Wenn Stakeholder-Befindlichkeit die Expertise trumpft, zum Nachteil der Betroffenen, ist es sinnlos. www.sn.at/panorama/wis...
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Pina @pinam.bsky.social · 19/06/2026
Wann endlich... Das Ende "unwissender" Mediziner*innen, die Patient*innen Schäden zufügen...?
Portraitfoto, schwarz-weiss, 
Christina Koch 

Text, schwarz auf weiss:

Hans-Otto Wagner kennt nicht nur das Ehlers- Danlos-Syndrom (EDS) nicht, er stuft auch abdominelle Kompressionssyndrome als "somatoforme Störungen" ein und betitelt behandelnde Ärzt*innen und betroffene Patient*innen als "dumm". 
Ich kann es nur wiederholen: Dass er für die DEGAM an der Leitlinie zu Long COVID bzw. Post-COVID mitverantwortlich zeichnet, ist absoluter Irrsinn. Dieser Arzt ist für diese Aufgabe vollkommen ungeeignet.
0226
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 18/06/2026
Vier ehemalige Gesundheitsminister*innen verstehen, dass es Akteure gibt, die einer normalen Versorgung von #MECFS aktiv entgegenarbeiten. Hoffentlich versteht es die aktuelle, @schumannkorinna.bsky.social, auch bald und tut was dagegen. www.sn.at/panorama/oes...
sn.at
Vier Ex-Minister fordern Aktionsplan bei ME/CFS, Post Covid
Die Ex-Gesundheitsministerinnen und -minister Rudolf Anschober, Johannes Rauch, Maria Rauch-Kallat und Andrea Kdolsky haben am Donnerstag die Politik dazu aufgerufen, den derzeit brachliegenden Aktion...
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Pina @pinam.bsky.social · 17/06/2026
Das haben bereits einige Betroffene ähnlich erlebt und kommuniziert. Ärzt*innen interessieren diese Erfahrungen nur wenig: Ist es Zufall oder warum geht es mir nach mRNA Covid Impfung für einige Wochen deutlich besser? (Ich habe präpandemisches #MECFS)
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Dr. Blome aka Dr. Strange @blomechristine.bsky.social · 16/06/2026
Dysfunktionale Krankheitsüberzeugung, die: Schaden verursachende Annahme, dass ME/CFS auf bestimmte Kognitionen der betroffenen Person zurückzuführen sei; häufig bei Ärzt*innen, aber auch anderen Professionen zu finden #MEcfs Lexikon
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 16/06/2026
Anfang Juni fand im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ein Austausch des BMFTR mit 16 Betroffenenorganisationen und -initiativen aus den Bereichen Long COVID, ME/CFS und Post-Vac statt. In diesem Meeting wurden Forderungen der Organisationen an 1/2 #MECFS #LongCOVID
Schriftzug: "Austausch von BMFTR und Betroffenenorganisationen zur Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen".
Im Hintergrund ein Bild des BMFTR-Gebäudes.
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fraurideevonderwel.bsky.social @fraurideevonderwel.bsky.social · 16/06/2026
Ich durfte auf meinem Weg schon einigen betroffenen Menschen aus der Medizin begegnen und habe schonnzu Beginn meiner Reise festgestellt, dass diese Menschen gegen die gleichen Windmühlen kämpfen wie wir anderen.
100
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Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 16/06/2026
Ganz wichtig und bitte hören und breit teilen! Wenn ÄrztInnen selbst an #MECFS, #PostCovid und anderen chronischen Erkrankungen leiden und mit denselben widersinnigen Problemen ob der Anerkennung beschäftigt sind! www.deutschlandfunkkultur.de/post-covid-w...
deutschlandfunkkultur.de
Post-Covid - Wenn Ärzte selbst an ME/CFS erkranken
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Dr. Blome aka Dr. Strange @blomechristine.bsky.social · 15/06/2026
🥳 Paper accepted! Patricia Vester aus unserem Team hat den Wissensstand zu Stigma bei #MECFS systematisch aufgearbeitet: "Stigmatisation [contributes] to poorer health outcomes, delays in diagnosis, and broader personal and societal consequences."🚨 Volltext: www.hche.uni-hamburg.de/dokumente/re...
hche.uni-hamburg.de
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Pina @pinam.bsky.social · 15/06/2026
Michael Stingl zur Versorgung von #MECFS...
Farbprofilfoto von Michael Stingl 
@neurostingl 

Text, schwarz auf weiß:

Bevor ich aus meiner naiven Ahnungslosigkeit in dieses Thema reingestolpert bin, hätte ich mir nie gedacht, dass es solche Missstände geben könnte.
 
Und vor allem auch nicht, dass manche aktiv daran arbeiten könnten, dass normale Versorgung verhindert wird.
05319
fraurideevonderwel.bsky.social @fraurideevonderwel.bsky.social · 14/06/2026
Service Hinweis für #mecfs Preprint von Dr. Klaus Wirth „In the second part, I examine potential mechanisms driving capillary basement membrane thickening….“ www.preprints.org/manuscript/2...
preprints.org
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fraurideevonderwel.bsky.social @fraurideevonderwel.bsky.social · 14/06/2026
Who can relate? 🙋‍♀️🫣
010
fraurideevonderwel.bsky.social @fraurideevonderwel.bsky.social · 14/06/2026
Was ist das absurdeste, was euch jemals über eure Krankheit oder Behinderung gesagt wurde?
010
fraurideevonderwel.bsky.social @fraurideevonderwel.bsky.social · 14/06/2026
Ich hab heute so tolle neue #bücher bekommen, dass es meinen Leseplan für die nächsten Wochen auf angenehme Weise durcheinander bringt 😍
040
fraurideevonderwel.bsky.social @fraurideevonderwel.bsky.social · 14/06/2026
Genau das! Und es macht #pacen sooo schwer. Mit #adhsmedikation wurde es mittlerweile zumindest leichter.
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 12/06/2026
Kim Linke, 2000-2026 ME/CFS tötet, medizinische Gewalt tötet, strukturelle Nichtversorgung tötet, Forschungsvernachlässigung tötet, psychosomatische Vereinnahmung tötet, Wegschauen tötet auch
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fraurideevonderwel.bsky.social @fraurideevonderwel.bsky.social · 13/06/2026
Bin seit 2020 dabei und immer noch da.
020
fraurideevonderwel.bsky.social @fraurideevonderwel.bsky.social · 13/06/2026
In welchen Formen ist euch schon #healthism begegnet? #mecfs #chronicillness #disability
000
fraurideevonderwel.bsky.social @fraurideevonderwel.bsky.social · 12/06/2026
So wichtige Arbeit! Ich bin aktuell in Klage gegen meine Rehageldablehnung. Meine zweite Klage dazu. Betroffene Kämpfen an so vielen Fronten (gegen die Krankheit, für soziale Absicherung,…)danke, dass ihr mit uns kämpft.
031
fraurideevonderwel.bsky.social @fraurideevonderwel.bsky.social · 12/06/2026
Wie passend, dass ich gerade über diesen Post stolpere. Ich war diese Woche bei einem gerichtl. Gutachten aus dem Bereich Psychologie.
100
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Georg Schomerus @geschom.bsky.social · 12/05/2026
Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...
Titelseite des kritischen Essays Welche Rolle spielt „die Psyche"? Long COVID und ME/CFS als Prüfsteine für eine evidenzbasierte und patient* innenorientierte
Psychiatrie und Psychotherapie 

(What is the Role of "the Psyche"? Long COVID and ME/CFS as Test Cases for Evidence-Based and Patient-Centered Psychiatry and Psychotherapy)

Autorinnen/Autoren:
Georg Schomerus, Mirja Lisa Nicolas, Fabian Fritz, Diana Schneider, Ronja Büchner
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fraurideevonderwel.bsky.social @fraurideevonderwel.bsky.social · 12/06/2026
Wenn Menschen die ihr gern habt schwer chronisch Krank werden könnt ihr ihnen meist nicht direkt helfen gesund zu werden. Aber ihr könnt euch informieren was es heißt mit so einer Krankheit zu leben. Dann werdet ihr wirklich helfend an ihrer Seite stehen können. ❤️
2137
fraurideevonderwel.bsky.social @fraurideevonderwel.bsky.social · 12/06/2026
Ich bin gerade in einem Kommentar über folgendes Buch gestolpert und will es euch nicht vorenthalten: „Was Männer kosten“ von Boris von Heesen. Ist jetzt definitiv Teil meiner Leseliste. #buchempfehlung #wasmännerkosten
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fraurideevonderwel.bsky.social @fraurideevonderwel.bsky.social · 12/06/2026
Haut mal raus, welche #mecfs #bücher könnt ihr empfehlen?
140
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 12/06/2026
Ein Review zeigt, dass es bei #MECFS häufig zu einer Reduktion des zerebralen Blutflusses kommt, und das nicht nur, wenn formale orthostatische Dysregulation vorhanden ist. Leider sind die Studien bezüglich Messmethode und Diagnosekriterien heterogen. link.springer.com/article/10.1...
link.springer.com
Mapping cerebral blood flow in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and orthostatic intolerance: insights from a systematic review - Journal of Translational Medicine
Background Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a complex and debilitating condition with a large proportion of patients that experience orthostatic intolerance (OI). This sy...
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