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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 02/10/2026

Bei mir passt zufälligerweise die HRV Rate sehr gut zum Bell-Score, hat das noch jemand? Also z.B. HRV 50 = Bell 50. #MECFS #HyperPOTS

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 02/10/2026

Immer wenn ich denke, meine HRV habe ich endlich aus dem Keller, geht es wieder runter. Meine Medikamente habe ich alle angepasst und teilweise reduziert, es ändert nichts. Langsam mache ich mir echt Sorgen, dass es doch eine dauerhafte Verschlechterung ist. #MECFS #HyperPOTS

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 01/10/2026

Große Fahrzeuge haben beim Rückwärtsgang einen Pieper. Das ist sinnvoll. Ich höre das seit Wochen stundenlang, weil eine Baustelle gegenüber ist, dauerhaft. Ich kann nicht mehr, es durchdringt alles. Ich brauche tatsächlich Empfehlungen für Gehörschutz, was verwenden Betroffene mit #MEcfs?

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 30/09/2026

Dieses "Reha"-Projekt war nach eigenen Angaben speziell an ME/CFS angepasst. Ergebnis: 45% der Teilnehmer*innen verschlechterten sich. Eine Quote, die bei anderen Interventionen (z.B. Medikamente) nicht akzeptiert würde. "Reha" ist für Menschen mit ME/CFS nicht sicher, der medizinische Zweck unklar.

Zitat aus der Veröffentlichung: "At the post-rehabilitation visit the Bell scale was lower in 45% of patients and higher in only 14%"

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 23/09/2026

Bei der #Rehacare geht man auch irgendwie davon aus, dass die Besucher ihre eigene Sitzgelegenheit mitbringt. War eigentlich nur dort, um mir bei Incontalert den Sensor anzuschauen. Bin jetzt platt.

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Krieg und Freitag @kriegundfreitag.bsky.social · 20/09/2026

Stell dir vor, du hast dein ganzes Leben lang auf einen bestimmten Job hingearbeitet und dann erreichst du im hohen Alter endlich dein Ziel und dann bist du in diesem Job einfach scheiße.

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Pina @pinam.bsky.social · 17/09/2026

Mein Heizungsbauer ist bei #MECFS auf einem eklatant höheren Wissensstand als alle meine Ärzt*innen zusammen. Auch von Infektionsprävention versteht er deutlich mehr. Das ist nicht lustig. Das ist beschämend!

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Charles Waldorf @waldorfcharles.bsky.social · 23/08/2026

Merz nach 4 Wochen Urlaub: „Ich habe das Wetter beobachtet, mich über die Lage informieren lassen und konkrete Maßnahmen ausgearbeitet. Ich hatte ja schließlich 4 Wochen Zeit. Aber leider, leider hat der Hund meine Hausaufgaben gefressen. Alles weg.“

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 22/08/2026

One pro point on using a Foleycatheter: My sleep is not Interrupted and my HRV is finally stabilizing a little higher. Still, the time until my new Video-Urodynamics study is just to long. #neurogenicbladder #HyperPOTS #MECFS

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 20/08/2026

Seit dem Familien-Urlaub, indem ich eigentlich nur rum gesessen habe, ist meine HRV im Keller. Zusätzlich habe ich jetzt einen DauerKatheter liegen, weil ich meine Blase nicht zuverlässig spüre und ich im Crash und nachts kein ISK möglich ist. Der nächste Urodynamik-Termin ist erst im November...

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 21/07/2026

Ich habe es heute übertrieben und kann jetzt praktisch meine Arme nicht mehr benutzen. Ich lerne es auch nicht mehr.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 15/07/2026

Die Hitzetoten sind politisch genauso "egal" wie die ME/CFS-Toten. Wir sollten uns dringend von der Illusion verabschieden, dass da irgendetwas falsch verstanden wird oder handlungsrelevantes Wissen fehlt. Die plausibelste Erklärung für die unterbleibende staatliche Hilfe ist: Sie ist nicht gewollt.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 15/07/2026

Unser Garten braucht dringend Wasser, alle drei Regentonnen sind seit Tagen leer. "Freitag wird es regnen." Der Regen und NRW so:

Das Bild zeigt eine Wetterkarte auf der in ganz Deutschland Regengebiete zu sehen sind, die einen Bogen um NRW machen.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 14/07/2026

Heute doppelter Puls im Stehen und das trotz Clonidin, LDN, Amifampridin, GLP1 und TG50, möchte lieber nicht wissen, wie beschissen das jetzt ohne wäre. #MEcfs #HyperPOTS #Polyneuropathy

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Dejan Mihajlović @mihajlovicfreiburg.com · 10/07/2026

„Das umstrittene Sparpaket für die gesetzliche Krankenversicherung ist im Bundestag verabschiedet worden.” Spätestens wenn die Tagesschau etwas "umstritten" nennt, sollte mittlerweile allen klar sein, wie demokratieschädlich es sein muss.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 03/07/2026

Hat sich noch jemand für die #MEcfs Studie in Mannheim beworben?

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 01/07/2026

„ME/CFS ist, wenn ein Gutachter dich für arbeitsfähig erklärt und der andere Gutachter dir assistierten Suizid genehmigt.“ (C. Ströck) Constanze Ertls Rede anlässlich der Verleihung des Robert-Hochner-Preises. 🔥 Dringende Leseempfehlung! www.constanzeertl.at/was-me-cfs-s...

constanzeertl.at

Was ME/CFS sichtbar macht - meine Rede zum Robert-Hochner-Preis - Constanze Ertl

Bei der Verleihung des Robert-Hochner-Preises 2026 hab ich darüber gesprochen, was ME/CFS sichtbar macht. Unser Gesundheits- und unser politisches System schaffen es nicht, angemessen auf neue Herausf...

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Dr. Philoponus @drphiloponus.bsky.social · 28/06/2026

Jede Wette, dass wir unsere Autobahnen früher kühlen werden als Krankenhäuser, Schulen und Pflegeheime.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 26/06/2026

Die Schule unseres Kindes wurde in den letzten Jahren für Millionen saniert. Es gibt weder Klimaanlage noch PV, dafür läuft die Gasheizung das Jahr durch. Ich wünschte wirklich, das wäre ein Witz. Immerhin gab es neue Fenster, nur halt ohne Verschattung, die alte war ja eh immer kaputt. #Hitzefrei

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 25/06/2026

Ich habe die Ki in den letzten Wochen mit allen möglichen Dokumenten und Infos zu meiner Krankengeschichte gefüttert. Gestern hat sie mich dafür gelobt, wie gut ich damit umgehe und ich habe mich tatsächlich darüber gefreut. Irgendwie bescheuert. Hat aber noch nie jemand zu mir gesagt. #MECFS

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 25/06/2026

Ich habe für November einen Termin für die Video-Urodynamik bekommen. Bis dahin werde ich wieder regelmäßig, jetzt nach Zeitplan, ISK durchführen. Immerhin spart mir das bei diesen Temperaturen zum Teil die gepolsterte Einweg-Unterwäsche. Man soll ja positiv denken. #Neurogenicbladder #HyperPOTS

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Real Al Bundy @realalbundy.bsky.social · 23/06/2026

Ich bin dafür, pünktlich zur nächsten Hitzewelle im Bundestag mal alle Klimaanlagen abzustellen. Vielleicht tut es einigen wohlstandsverwahrlosten, dauerklimatisierten Fossillobbymafiosi mal gut, ein paar Tage wie in einer Schule, Kita oder Pflegeeinrichtung der "echten Welt" zu verbringen.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 12/06/2026

In den letzten Tagen habe ich meine Krankengeschichte in die Ki geschrieben, mit einem überraschendem Ergebnis. Ich konnte mit hoher Wahrscheinlichkeit bestimmen, welche Infektion 2004 meine #Fibromyalgie, #MECFS und #Polyneuropathy ausgelöst hat. Ein Antikörperwert, der in 2023 gefunden wurde...

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 10/06/2026

So viele Medikamente, wie in diesem Jahr habe ich noch nie zur Verfügung gehabt. Teilweise sind die positiven Effekte enorm. Leider muss ich praktisch alle privat bezahlen. #MEcfs #HyperPOTS #Polyneuropathy #Neurogenicbladder

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 10/06/2026

Wo sind eigentlich meine Einladungen zu Studien für #MEcfs, ich bin bereit...

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 08/06/2026

Habe gestern um einen neuen Video-Urodynamik Termin gebeten, nachdem ich die Ki mit meinen Daten gefüttert hatte. Vielleicht reagiere ich aber auch nur über. #neurogenicbladder

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 05/06/2026

Es gibt ja Tage, da wäre es am besten, ich würde auf dem Klo sitzen bleiben, geht aber ja nicht, wegen #POTS. #Blasenprobleme können einem echt den letzten Nerv rauben, seitdem ich Clonidin nehme, ist die Sensorik praktisch futsch, macht es nicht unbedingt eunfacher. #terminaledetrusorüberaktivität

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 30/05/2026

Seit sechs Wochen #Wegovy 0,25. Alle (!) meine Dysautomie-Symptome, die den Magen Darm-Trakt betreffen (MCAS) sind um ca.90% reduziert. Kein Aufstoßen mehr, kein Durchfall mehr. Mein Bludruck ist soweit runter, dass ich mein Clonidin reduzieren musste/konnte. #POTS #MEcfs

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 19/05/2026

Somatische Belastungsstörung, #SBS Diese Diagnose habe ich zwei Mal in einem Jahr erhalten, einmal von der Nephrologin, die meine pathologischen ADH Werte untersuchen sollte und einmal vom Rheumathologen, der Sjögrens ausschließen sollte. Weder die ADH Werte, noch Sjögrens wurden geklärt.

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 17/05/2026

meiner Wohnung verschimmle? Und ganz bestimmt brauche ich keinen Tipp, es mal mit fragwürdigen Brain-Retraining-Programme zu versuchen. Es ist schön, wenn du deine chronische Erkrankung damit losgeworden bist. Ich möchte erstmal etwas Ähnliches in Richtung Versorgung haben, bevor ich mir überlege,

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 11/05/2026

Der erste Satz, der einem zu seiner Mutter einfällt. Meine Mutter zu Ihrer: "Ich habe so viel für dich getan und das ist jetzt der Danj dafür." Ich: "Ich habe gerade geputzt." Mein Sohn: "Ich liebe dich." Drei Generationen einer Familie. #Muttertag

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 04/05/2026

Wenn meine Oma erzählt, sie habe ihre Bauchschmerzen mit Schüßlersalzen, Globuli und dem „richtigen Mindset“ in den Griff bekommen, weiß jeder: Die wären auch ohne diese Mittel verschwunden. Wenn jemand dasselbe über #MECFS behauptet, wird es als Erfolgsgeschichte verkauft. 🤷‍♀️

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 21/04/2026

#LowDoseNaltrexone seems to prevent my #PeriodicParalysis during crashs. Alltogether are my crashs much less worse. I got my pacing right again either. And i can hear music again sometimes.

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WeiterBisHolkig @schoenegene.bsky.social · 13/04/2026

KI heute extrem schlau. Erster Schuss ein Volltreffer. #mecfs #longcovid #postvac

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 30/03/2026

#LowDoseNaltrexone bringt mein Pacing durcheinander, aktuell bin ich bei 3mg. Ich neige dazu, mehr tun zu wollen (und zu können), aber natürlich geht das auch schief. Gestern mit HRV 48 hart gecrasht, heute HRV 67, fühlt sich nur leider nicht so an, alles tut weh. Fakt: Es hilft irgendwie. #MECFS

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 26/03/2026

Mit LDN bin ich morgens "wach" - wie soll man so was anderen erlären? Wie sich das anfühlt? #MEcfs #Polyneuropathy #POTS

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 19/03/2026

Ich glaube, dass #LDN tatsächlich hilft, ich wage es kaum zu glauben. #lowdosenaltrexone #MEcfs #POTS

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 12/03/2026

Irgendwann, wenn der letzte Demokrat verschwunden, der Benzinpreis bei fünf Euro und den Bundeskanzler blau ist, wird auch der CDU auffallen, dass die Grünen nie der politische Gegner waren, nur dann ist es leider zu spät.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 01/03/2026

Nachdem mein Erfolg mit #Amifampridin sehr überschaubar war, starte ich demnächst eine Runde mit Low-Dose-Naltrexon (LDN). Einer Bekannten hat es sehr geholfen. #Lowdosenaltrexon #MEcfs #HyperPOTS #POTS #Polyneuropathie

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 24/02/2026

Ich wollte nur einen Rolladenschalter austauschen, die Kabelfarben haben mich irritiert, also die Ki gefragt:

Man sieht einen Elektroschalter mit Kabelbaum und alten Kabeln in den Farben braun, schwarz, grau.

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 16/02/2026

Verantwortlich sind @meduniwien.ac.at und AKH. Danke für den Hinweis den Beitrag im Standard! Die Kommentare sind in der Tat lesenswert.

"Unfassbar frustrierend

Als jemand, der seit zehn Jahren an ME/CFS leidet – ich schreibe dieses Post am Handy von meinem Bett aus – kann ich sagen, diese Psychologierung einer körperlichen Erkrankung ist eine furchtbare Misshandlung der Betroffenen durch das Gesundheits- und Sozialsystem.

Da denkt man, das Bild auf diese Krankheit hat sich langsam gebessert, und dann wird so eine Ambulanz in der Psychatrie angesiedelt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass Frau Bartova jemals auf die Idee kommen würde, die Behandlung von Krebs oder MS auf der Psychiatrie anzusiedeln, weil die Unterscheidung zwischen körperlichen und psychischen Erkrankungen ja überholt sei.

Und das sage ich als jemand, der vor Ausbruch seiner Erkrankung als klinischer Psychologe gearbeitet hat."

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 14/02/2026

Two good days in a row. What is my reaction? Right. Overdoing it. Over 20 years #MEcfs and still stupid.

Screenshot from Visible "Out of balance" HRV 49.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 12/02/2026

Gestern meine zweite Runde mit #Amifampridin gestartet. 283 Euro, dank der Rosen-Apotheke in Fulda. Heute HRV68, habe ich seit Wochen nicht gesehen. Hoffentlich ist das kein Zufall. Dosierung 10-5-5 oder 10-10-5 an Tagen mit körperlicher Belastung.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 12/02/2026

Als junger Mensch habe ich mal geglaubt, dass es gut ist, wenn reiche Menschen Politik machen, denn die machen es ja nicht des Geldes wegen. Ich war echt naiv.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 12/02/2026

Verhinderungspflege - auf dem Papier einfach, meine Realität mit ME sieht wieder anders aus. Drei Pflegedienste angefragt, 3x: "ME? Noch nie gehört." Der Dritte war immerhin bereit, wenn ich aus Not anrufe, zu kommen und zu helfen. Hoffentlich klappt das dann auch, mit dem Telefonieren meine ich.

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WeiterBisHolkig @schoenegene.bsky.social · 11/02/2026

Moin 🙂 Wer #mecfs verstanden hat: Brigitte, Der Bergdoktor, Logo!, Volle Kanne, Handelsblatt, Rolling Stone, NDR Visite, CSU Kommunalverband, Playboy-Chef, Böhmermann Wer es nicht kennt: Zuständiger Facharzt #longcovid #postvac #PostCovid

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 05/02/2026

Aus aktuellem Anlass: #MEcfs im Krankenhaus Untersuchung auf Diabetes Insipidus. Drei-Bett-Zimmer, ich in der Mitte, rechts und links Schwerhörige, ein Träumchen. Dann haben Sie mir noch Gehörschutz und Augenschutz weg genommen, "ich dürfe jetzt nicht schlafen", da war ich bereits weit gecrasht...

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