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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 02/10/2026

Bei mir passt zufälligerweise die HRV Rate sehr gut zum Bell-Score, hat das noch jemand? Also z.B. HRV 50 = Bell 50. #MECFS #HyperPOTS

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 02/10/2026

Immer wenn ich denke, meine HRV habe ich endlich aus dem Keller, geht es wieder runter. Meine Medikamente habe ich alle angepasst und teilweise reduziert, es ändert nichts. Langsam mache ich mir echt Sorgen, dass es doch eine dauerhafte Verschlechterung ist. #MECFS #HyperPOTS

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 01/10/2026

Große Fahrzeuge haben beim Rückwärtsgang einen Pieper. Das ist sinnvoll. Ich höre das seit Wochen stundenlang, weil eine Baustelle gegenüber ist, dauerhaft. Ich kann nicht mehr, es durchdringt alles. Ich brauche tatsächlich Empfehlungen für Gehörschutz, was verwenden Betroffene mit #MEcfs?

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 30/09/2026

Dieses "Reha"-Projekt war nach eigenen Angaben speziell an ME/CFS angepasst. Ergebnis: 45% der Teilnehmer*innen verschlechterten sich. Eine Quote, die bei anderen Interventionen (z.B. Medikamente) nicht akzeptiert würde. "Reha" ist für Menschen mit ME/CFS nicht sicher, der medizinische Zweck unklar.

Zitat aus der Veröffentlichung: "At the post-rehabilitation visit the Bell scale was lower in 45% of patients and higher in only 14%"

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 01/10/2026

In meinem PG Gutachten steht "nicht rehafähig" drin, ob das schützt?

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 30/09/2026

Die von unserem Kind ist damit raus...

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 23/09/2026

Bei der #Rehacare geht man auch irgendwie davon aus, dass die Besucher ihre eigene Sitzgelegenheit mitbringt. War eigentlich nur dort, um mir bei Incontalert den Sensor anzuschauen. Bin jetzt platt.

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Krieg und Freitag @kriegundfreitag.bsky.social · 20/09/2026

Stell dir vor, du hast dein ganzes Leben lang auf einen bestimmten Job hingearbeitet und dann erreichst du im hohen Alter endlich dein Ziel und dann bist du in diesem Job einfach scheiße.

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Pina @pinam.bsky.social · 17/09/2026

Mein Heizungsbauer ist bei #MECFS auf einem eklatant höheren Wissensstand als alle meine Ärzt*innen zusammen. Auch von Infektionsprävention versteht er deutlich mehr. Das ist nicht lustig. Das ist beschämend!

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 17/09/2026

Ich habe schon vor 12 Jahren eine Starkstromleitung für eine Wallbox legen lassen. Mein Swift ist jetzt 18 Jahre alt, 6l/100km. Neues Auto ist aber gerade nicht drin und der Teeni macht bald den Führerschein. Umsteigen auf E würde ich sofort. Mir würde ein 9Euro Ticket aber gerade mehr bringen.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 16/09/2026

Wenn man den Mist lang genug hat resigniert jeder vermutlich, ist zumindest mir passiert.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 10/09/2026

Ich habe dem Gutachter Studien geschickt, 20 Jahre alt und mit drei Klicks zu finden, im Bericht stand dann, dass sein "Halluzinationen der Ki". Ich habe es aufgegeben.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 07/09/2026

Hallo? Ein bisschen Respekt für den neuen CEO, er ist schließlich direkt nach der Ausbildung zum GhA-Kfm Vertriebsleiter geworden, das ist schon bemerkenswert. (S)

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 04/09/2026

Oh. Wusste ich nicht. Dann geht die jetzt raus.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 26/08/2026

Der Witz ist ja, dass ich gut ausgebildet bin und gut bis sehr gut verdienen könnte, wenn ich voll arbeitsfähig wäre. Einen EMR Anspruch habe ich nicht, aber klar, vom Pflegegeld können wir locker leben, ach, Moment, das geht ja komplett für Medikamente und Hilfsmittel drauf. Ich könnte kotzen.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 26/08/2026

"Es sollen ungesunde Getränke besteuert werden"

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 23/08/2026

Der Vorbesitzer, leider verstorben, war sehr stolz drauf. Daher hatte ich das meinem neuen Nachbarn ausgeredet, den zu Fällen, andere, ungeliebte Pflanzen habe ich übernommen, aber sooo groß ist der Garten dann doch nicht.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 23/08/2026

Der Nachbar hat eine und überlegt die weg zu machen. Gute Idee, oder besser sein lassen? Es gibt andere Bäume die konkurrieren, wie meine Reneklode, seine Eibe, meine Eiche und sein Jasmin.

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Charles Waldorf @waldorfcharles.bsky.social · 23/08/2026

Merz nach 4 Wochen Urlaub: „Ich habe das Wetter beobachtet, mich über die Lage informieren lassen und konkrete Maßnahmen ausgearbeitet. Ich hatte ja schließlich 4 Wochen Zeit. Aber leider, leider hat der Hund meine Hausaufgaben gefressen. Alles weg.“

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 22/08/2026

One pro point on using a Foleycatheter: My sleep is not Interrupted and my HRV is finally stabilizing a little higher. Still, the time until my new Video-Urodynamics study is just to long. #neurogenicbladder #HyperPOTS #MECFS

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 20/08/2026

...noch einmal komplizierter machen und diverse Krankenhaus Aufenthalte erfordern. Aber man soll ja positiv denken, mittlerweile kennen die sich mit ME sicher gut aus. #neurogeneBlasenfunktionsstörung #MECFS #HyperPOTS

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 20/08/2026

...Bis dahin muss ich irgendwie meine Nieren schützen. Nach der UDM läuft es vermutlich auf Bauchdecken-Katheter (SPK) oder Blasenschrittmacher (SNS) hinaus, ich werde aber, wenn möglich, nach Botox in Schließmuskel fragen, das muss ich vermutlich selbst bezahlen. So oder so wird es mein Leben...

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 20/08/2026

Seit dem Familien-Urlaub, indem ich eigentlich nur rum gesessen habe, ist meine HRV im Keller. Zusätzlich habe ich jetzt einen DauerKatheter liegen, weil ich meine Blase nicht zuverlässig spüre und ich im Crash und nachts kein ISK möglich ist. Der nächste Urodynamik-Termin ist erst im November...

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 19/08/2026

Ich habe es schon hinter mir, wenn auch dezent. Nicht schön.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 11/08/2026

Mir hat der Neurologe die Diagnose gestellt, mein Rheumatologe hat auch nur was psychosomatische Schmerzstörung geschrieben, zu dem Zeitpunkt hatte ich schon alle Diagnosen, da hat selbst meine HA mit dem Kopf geschüttelt.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 09/08/2026

Ich habe es komplett gelesen, irgendwo in mir steckt noch der Nerd aus meiner Jugend.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 09/08/2026

Es gibt eine Krise der Männlichkeit? Ist mir gar nicht aufgefallen und was soll das überhaupt sein? Ernsthafte Frage übrigens.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 07/08/2026

Ich habe in den letzten Wochen alle meine Daten, die mir vorliegen, wirklich alle in die Ki geworfen und war wirklich positiv überrascht.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 04/08/2026

Wir haben reichlich im Garten, super Hummelfutter.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 02/08/2026

Im Artikel steht kein Bell-Grad drin, ich bin B40-50 und könnte einen Gerichtstermin wahrnehmen, nur nicht an zwei Tagen nacheinander. Ich habe PG2 zugesprochen bekommen, führe aber auch so was wie ein Pflege-Tagebuch, schon lange vor der Begutachtung und die Person kannte ME. Glück gehabt.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 31/07/2026

Musste halt besser aufpassen. (s)

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 21/07/2026

Ich habe es heute übertrieben und kann jetzt praktisch meine Arme nicht mehr benutzen. Ich lerne es auch nicht mehr.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 19/07/2026

Ich habe auch Fibromyalgie und ME, "ging" früher auch nicht zusammen.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 19/07/2026

Ich glaube nicht, dass man nicht beides haben kann, meine aber, dass die Diagnose-Richtlinien so wären.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 16/07/2026

Ich dachte, sobald MS vorliegt, wäre die ME Diagnose hinfällig.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 15/07/2026

Die Hitzetoten sind politisch genauso "egal" wie die ME/CFS-Toten. Wir sollten uns dringend von der Illusion verabschieden, dass da irgendetwas falsch verstanden wird oder handlungsrelevantes Wissen fehlt. Die plausibelste Erklärung für die unterbleibende staatliche Hilfe ist: Sie ist nicht gewollt.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 15/07/2026

Ich sehe hier die Schuld nicht bei den Ärzten, diese Liste war einfach nie dafür gedacht zu helfen.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 15/07/2026

Witzig irgendwie, ich nehme vier Offlabel Medikamente für ME und POTS und keines davon steht auf Ihrer Liste. Dann gäbe es noch vier weitere, die ich gerne nehmen würde, die stehen aber auch nicht drauf. Man könnte meinen, die Leute, die diese Listen erstellen, wollen gar nicht wirklich helfen.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 15/07/2026

Unser Garten braucht dringend Wasser, alle drei Regentonnen sind seit Tagen leer. "Freitag wird es regnen." Der Regen und NRW so:

Das Bild zeigt eine Wetterkarte auf der in ganz Deutschland Regengebiete zu sehen sind, die einen Bogen um NRW machen.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 15/07/2026

Ja, da kommt echt was zusammen 😁. Ich hab ne Liste. 🤣

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 14/07/2026

GLP1: Wegovy 0,25 - aber nicht zum Abnehmen 😉, wirkt bei mir Blutdruck senkend und beseitigt zusätzlich andere Dysautomie Symptome. TG50: Testosteron Gel 50mg, nehme ich nur 2x die Woche nach Belastung, verkürzt die Erholung, reduziert den Crash.

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Poly N. Patty @everydaywarrier.bsky.social · 14/07/2026

Heute doppelter Puls im Stehen und das trotz Clonidin, LDN, Amifampridin, GLP1 und TG50, möchte lieber nicht wissen, wie beschissen das jetzt ohne wäre. #MEcfs #HyperPOTS #Polyneuropathy

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Dejan Mihajlović @mihajlovicfreiburg.com · 10/07/2026

„Das umstrittene Sparpaket für die gesetzliche Krankenversicherung ist im Bundestag verabschiedet worden.” Spätestens wenn die Tagesschau etwas "umstritten" nennt, sollte mittlerweile allen klar sein, wie demokratieschädlich es sein muss.

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