Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 04/10/2026Empty Stands organise des événements de sensibilisation avec beaucoup de succès et encourage à faire des dons à la fondation allemande ME/CFS Research Foundation. 100
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/09/20263. Trouver son rythme pour l'EM L’idée est de trouver un équilibre durable en alternant des phases de repos et d’activité, en modulant leur durée et leur fréquence. La régularité est essentielle. Le rythme dépend fortement de l'état de sévérité de l'EM. la suite : comprendrelem.fr/pacing/metho... 101
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/09/20262. Un vrai repos pour l'EM Alors même que le corps n’est plus capable d’une vraie récupération, un vrai repos est indispensable. Le repos doit être intégral : allongé, muscles au repos, sans stimulation sensorielle, en détente émotionnelle et musculaire. La suite comprendrelem.fr/pacing/metho... 121
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/09/20261. Réduire ses activités Cette étape n’est pas facile, mais elle est cruciale. Selon notre état (léger, modéré, sévère, très sévère ou +), on doit renoncer à plus ou moins d’activités. L’effort pour les paEM se loge parfois dans des activités banales. La suite : comprendrelem.fr/pacing/metho... 111
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 09/05/2026SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? #4 Le pacing n'est donc ni la gestion de l'énergie, ni une question individuelle. Voici une proposition de redéfinition du pacing. Qu'en pensez-vous ? Formuleriez-vous autrement ? #pwME #paEM #MECFS #EMSFC #Pacing #ParlonsdEM 131
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 07/05/2026"Au lieu de le définir par la gestion individuelle de l’effort, cet article met en avant la responsabilité des systèmes de protection sociale et de l’entourage. Sans eux, le pacing est impossible et les personnes avec EM condamnées à s’épuiser de plus en plus." #paEM #MECFS #EMSFC #ParlonsdEM 078
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 04/05/2026SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? /2 Non, le pacing n'est pas "la gestion des réserves d'énergie disponible". Car il n'y a pas de réservoir d'énergie disponible dans le corps. L'énergie est produite en permanence. Suite sur le blog ⬇️ comprendrelem.fr/blog/analyse... #paEM #MECFS #EMSCF 121
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 03/05/2026SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? Pour les personnes avec Encéphalomyélite Myalgique (et beaucoup avec Covid Long), le pacing est essentiel. Cependant, il existe une multitude d'enjeux sociaux, économiques et politiques autour du pacing. Suivez notre réflexion en série ! #paEM #MECFS #EMSCF 1133
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 05/04/2026Qu'est-ce que l'effort et le seuil d'effort avec une EM ? Texte intégral en ligne : comprendrelem.fr/em-cest-quoi... 050
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 05/04/2026Qu'est-ce que l'effort et le seuil d'effort ? (généralités) Texte intégral en ligne : comprendrelem.fr/em-cest-quoi... #paEM #pwME #MECFS #EMSFC #CovidLong #EncéphalomyéliteMyalgique 150
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 05/04/2026Envie de Comprendre l'EM ? Découvrez nos pages sur "Energie, effort et récupération" et leurs nouvelles illustrations ⬇️ comprendrelem.fr/em-cest-quoi... #paEM #pwME #MECFS #EMSFC #CovidLong #EncéphalomyéliteMyalgique 183
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 30/03/2026Comprendre l’EM est une revue en ligne en 3 parties. 1 - Un site de référence Des informations fiables, basées sur les consensus scientifiques et sur l’expérience des patients. Des savoirs accessibles, didactiques, faciles à lire et joliment illustrés. #paEM #pwME #MECFS #EMSFC 185
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 22/02/2026Abonnez-vous à notre newsletter mensuelle pour ne rien rater. Découvrez sur le site comment vous pouvez participer ! #pwME #paEM #MECFS #EMSFC 120
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 22/02/2026La revue Comprendre l’EM fait appel aux savoirs expérientiels des communautés de patient-es. Elle relaie les savoirs issus des sciences humaines et sociales. Elle propose un espace de réflexion et d’élaboration des connaissances, ensemble ! #pwME #paEM #MECFS #EMSFC 110
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 22/02/2026La revue Comprendre l’EM présente des savoirs scientifiques établis. Elle se base sur les consensus internationaux et les travaux de rechercheur-es réputé-es. Elle propose différents niveaux de complexité. Et ce n’est pas tout ! #pwME #paEM #MECFS #EMSFC 110
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 22/02/2026On voit circuler de nombreuses spéculations sur l’EM. On voit beaucoup d’incitations à l’auto-expérimentation. Les informations fiables sont compliquées et difficiles d’accès. Surtout pour les personnes avec un handicap. #pwME #paEM #MECFS #EMSFC 110
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 22/02/2026[Slogan : Savoirs] Les informations sur l’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC) sont souvent erronées. Les notions de Malaise Post Effort ou de Pacing sont souvent mal comprises. #pwME #paEM #MECFS #EMSFC 120
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/10/2025Bonsoir ! Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de notre revue "Comprendre l'EM". C'est une publication en ligne par et pour les patient-es atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC) Retrouvez, le blog, les documents et toutes les infos sur le projet : comprendrelem.fr 183