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Comprendre l'EM

@comprendrelem.bsky.social
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Comprendre L’Encéphalomyélite Myalgique est une publication par et pour les personnes avec EM. Il est voué à la diffusion des savoirs sur l’EM/SFC, en français, de manière simple et didactique. Et aux réflexions politiques.

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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 04/10/2026
Empty Stands organise des événements de sensibilisation avec beaucoup de succès et encourage à faire des dons à la fondation allemande ME/CFS Research Foundation.
Empty Stands. Citation d'interview : "Empty Stands signifie tribunes vides. Nous, supporteurices de foot avec l'Encéphalomyélite Myalgique, nous ne pouvons plus aller dans les stades. Nos places sont vides". Découvrez Empty stands en interview dans le blog "Parlons d'EM", sur le site de la revue comprendrelem.frFoot et EM ?! Photo d'une tribune vide
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/09/2026
3. Trouver son rythme pour l'EM L’idée est de trouver un équilibre durable en alternant des phases de repos et d’activité, en modulant leur durée et leur fréquence. La régularité est essentielle. Le rythme dépend fortement de l'état de sévérité de l'EM. la suite : comprendrelem.fr/pacing/metho...
Trouver son rythme de pacing pour l'EM. Prévoir et anticiper : Planning quotidien durable + Fractionner + Ne pas se dépêcher + Micro pacing ° Avoir un plan B. S'adapter aux imprévus : S'interrompre + reporter + annuler. Circonstances exceptionnelles : Méthode sandwich, c'est-à-dire : avant et après une activité exceptionnelle, planifier un à plusieurs jours de repos intensif.
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/09/2026
2. Un vrai repos pour l'EM Alors même que le corps n’est plus capable d’une vraie récupération, un vrai repos est indispensable. Le repos doit être intégral : allongé, muscles au repos, sans stimulation sensorielle, en détente émotionnelle et musculaire. La suite comprendrelem.fr/pacing/metho...
Infographie. Un vrai repos pour l'Encéphalomyélite Myalgique. Ne pas déranger. Pas de lumière. Pas de bruit. Téléphone éteint. Protections auditives. Masque de nuit. Détente et relaxation.
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/09/2026
1. Réduire ses activités Cette étape n’est pas facile, mais elle est cruciale. Selon notre état (léger, modéré, sévère, très sévère ou +), on doit renoncer à plus ou moins d’activités. L’effort pour les paEM se loge parfois dans des activités banales. La suite : comprendrelem.fr/pacing/metho...
Les rythmes d'activité. Déroulement d'une journée. Durée et intensité des activités sont décroissantes : avant l'Encéphalomyélite Myalgique, EM légère, EM modérée, EM sévère, EM très sévère, EM extrêmement sévère. Le schéma représente des poutres de couleurs (les journées) avec les activités en violet (clair ou foncé) et le repos en orange. On voit clairement que l'intensité et la durée des activités est réduite drastiquement pour chaque pallier de sévérité de l'EM.
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 09/05/2026
SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? #4 Le pacing n'est donc ni la gestion de l'énergie, ni une question individuelle. Voici une proposition de redéfinition du pacing. Qu'en pensez-vous ? Formuleriez-vous autrement ? #pwME #paEM #MECFS #EMSFC #Pacing #ParlonsdEM
"Une redéfinition du pacing pour l'EM ? "Le pacing pour l’EM est l’organisation des activités, du repos, des interactions et plus globalement du temps et de l’espace par la personne avec EM. Son but est d’éviter les malaises post-effort. Il implique une protection sociale suffisante et la coopération de l’entourage." Et vous, qu'en pensez-vous ?"
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 07/05/2026
"Au lieu de le définir par la gestion individuelle de l’effort, cet article met en avant la responsabilité des systèmes de protection sociale et de l’entourage. Sans eux, le pacing est impossible et les personnes avec EM condamnées à s’épuiser de plus en plus." #paEM #MECFS #EMSFC #ParlonsdEM
Non, le pacing pour l'EM n'est pas une question individuelle. 

Sans des systèmes de protection sociale efficaces et un entourage faciliant, le pacing est impossible et les personnes avec EM condamnées à s’épuiser de plus en plus.
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 04/05/2026
SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? /2 Non, le pacing n'est pas "la gestion des réserves d'énergie disponible". Car il n'y a pas de réservoir d'énergie disponible dans le corps. L'énergie est produite en permanence. Suite sur le blog ⬇️ comprendrelem.fr/blog/analyse... #paEM #MECFS #EMSCF
texte dans le post
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 03/05/2026
SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? Pour les personnes avec Encéphalomyélite Myalgique (et beaucoup avec Covid Long), le pacing est essentiel. Cependant, il existe une multitude d'enjeux sociaux, économiques et politiques autour du pacing. Suivez notre réflexion en série ! #paEM #MECFS #EMSCF
Infographie. Des bulles de couleurs sur fond clair. Dans chaque bulle, un texte court : limiter l'intensité ; chercher le confort; limiter la durée ; limiter la fréquence ; comprendre son énergie ; demander de l'aide ; réorganiser son espace ; cultiver le calme ; muscler la patience ; prendre son temps. Réalisé par comprendre l'EM, 2025.
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 05/04/2026
Qu'est-ce que l'effort et le seuil d'effort avec une EM ? Texte intégral en ligne : comprendrelem.fr/em-cest-quoi...
Le seuil d'effort pour l'EM. Le schéma représente le seuil d'effort avant l'EM (plus élevé), et le seuil d'effort avec l'EM (plus bas). Un exemple est représenté : se laver les dents debout n'est pas un effort avant l'EM. Avec l'EM, c'est déjà un effort. Une activité banale peut être un effort avec l'EM. La liste des activités est dans le texte ci-dessous. Effort et sévérité de l'EM. Schéma : Plus l'EM est sévère, plus le seuil d'effort est bas, et moins on est capable de faire des efforts.
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 05/04/2026
Qu'est-ce que l'effort et le seuil d'effort ? (généralités) Texte intégral en ligne : comprendrelem.fr/em-cest-quoi... #paEM #pwME #MECFS #EMSFC #CovidLong #EncéphalomyéliteMyalgique
Schéma du seuil d'effort individuel. La valeur de fréquence cardiaque pour le seuil d'effort varie selon les personnes : selon l'âge, la forme physique, les maladies, le repos... Schéma représentant le seuil d'effort (en fonction de la fréquence cardiaque). Faible fréquence cardiaque au repos, un peu plus élevée en activité, alors que la production d'énergie reste aérobie. Puis au-delà du seuil d'effort, la fréquence cardiaque est plus élevée et la production énergie est anaérobie (sans oxygène). La fréquence cardiaque trop élevée est un danger.
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 05/04/2026
Suite ⬇️
La gestion de l’énergie est une question qui concerne de nombreuses maladies chroniques. En particulier, les maladies qui génèrent une intolérance à l’effort. 

Cependant, pour l’Encéphalomyélite Myalgique, la question de l’énergie et de l’effort est bien spécifique et propre au fonctionnement même de la maladie.

L’EM impacte à la fois : 

La production d’énergie (moins efficace)
Le seuil de l’effort (abaissé)
La capacité à récupérer d’un effort (amoindrie)
Les personnes avec EM sont confrontées à des obstacles biologiques qui limitent drastiquement leur capacité à effectuer même de faibles niveaux d’effort physique, cognitif, intellectuel et émotionnel. Comment reconnaître un effort ? 
Faire un effort, c’est mobiliser toutes ses capacités pour réaliser une action. Pendant un effort, le corps réagit différemment. Le métabolisme change. Le seuil d’effort varie pour chaque personne. Il diffère aussi selon les jours. Il évolue avec l’âge.

Pour les personnes avec EM, le métabolisme de l’effort est transformé. L’effort est nocif pour les paEM. 

La capacité à l’effort dépend de la sévérité de l’EM. Ce qu’une personne avec une EM en état léger peut faire sans y penser, une personne avec une EM en état très sévère ne peut absolument pas le faire.
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 05/04/2026
Envie de Comprendre l'EM ? Découvrez nos pages sur "Energie, effort et récupération" et leurs nouvelles illustrations ⬇️ comprendrelem.fr/em-cest-quoi... #paEM #pwME #MECFS #EMSFC #CovidLong #EncéphalomyéliteMyalgique
Page de titre avec une illustration de mitochondrie
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 30/03/2026
Comprendre l’EM est une revue en ligne en 3 parties. 1 - Un site de référence Des informations fiables, basées sur les consensus scientifiques et sur l’expérience des patients. Des savoirs accessibles, didactiques, faciles à lire et joliment illustrés. #paEM #pwME #MECFS #EMSFC
La Revue Comprendre l’EM. Première colonne : Un site de référence (L’EM c’est quoi ; L’EM et moi ; Pacing ; Enjeux ; Soutenir). Deuxième colonne : Documents à télécharger dans différents formats accessibles. Troisième colonne : Un blog pour réfléchir (Analyses, Témoignages, Art, Interviews, etc.)
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 22/02/2026
Abonnez-vous à notre newsletter mensuelle pour ne rien rater. Découvrez sur le site comment vous pouvez participer ! #pwME #paEM #MECFS #EMSFC
Texte dans le post
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 22/02/2026
La revue Comprendre l’EM fait appel aux savoirs expérientiels des communautés de patient-es. Elle relaie les savoirs issus des sciences humaines et sociales. Elle propose un espace de réflexion et d’élaboration des connaissances, ensemble ! #pwME #paEM #MECFS #EMSFC
Texte dans le post
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 22/02/2026
La revue Comprendre l’EM présente des savoirs scientifiques établis. Elle se base sur les consensus internationaux et les travaux de rechercheur-es réputé-es. Elle propose différents niveaux de complexité. Et ce n’est pas tout ! #pwME #paEM #MECFS #EMSFC
Texte dans le post
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 22/02/2026
On voit circuler de nombreuses spéculations sur l’EM. On voit beaucoup d’incitations à l’auto-expérimentation. Les informations fiables sont compliquées et difficiles d’accès. Surtout pour les personnes avec un handicap. #pwME #paEM #MECFS #EMSFC
Texte dans le post
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 22/02/2026
[Slogan : Savoirs] Les informations sur l’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC) sont souvent erronées. Les notions de Malaise Post Effort ou de Pacing sont souvent mal comprises. #pwME #paEM #MECFS #EMSFC
Texte dans le post
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/10/2025
Bonsoir ! Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de notre revue "Comprendre l'EM". C'est une publication en ligne par et pour les patient-es atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC) Retrouvez, le blog, les documents et toutes les infos sur le projet : comprendrelem.fr
Logo : dessin d'escargot qui monte une pente escarpée et se retourne vers l'arrière.
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