Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/10/2026Wenn der Inhalt nicht so gefährlich für Betroffene wäre, könnte man über die Dummdreistigkeit herzlich lachen. Die ganze Sache ist leider symptomatisch für den psychosomatischen Umdeutungsversuch von #MECFS. 17914
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 23/07/2026Im offiziellen Gesundheitsportal Österreichs findet sich ein neuer, guter Artikel über #MECFS. Die Inhalte sind durchaus diskrepant zu dem, wie es im Medizin- und Sozialsystem teilweise praktiziert wird. Hoffentlich bilden sich manche Stakeholder fort. www.gesundheit.gv.at/krankheiten/...gesundheit.gv.atMyalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Erkrankung, die mehrere Körperfunktionen bzw. Organsysteme betrifft. Erfahren Sie mehr zu möglichen Ursachen, Symp... 410551
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMartin Rücker @martinruecker.bsky.social · 20/05/2026Wer es live verpasst hat: Hier gibt es die Veranstaltung von verg. Montag in der Ev. Akademie Frankfurt zu #LongCovid #MECFS #PostVac mit Annette Lindemann (ME-Hilfe), Carmen Scheibenbogen, Tobias Appel, Evelyn Fay (@liegenddemohann.bsky.social) und mir als Video: www.youtube.com/watch?v=qDTp... 13611
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMartin Rücker @martinruecker.bsky.social · 26/05/2026International #MECFS Conference roundup: setbacks and new hopes for therapeutic research - my review of the researchers meeting in Berlin has just been published by @thesicktimes.org: thesicktimes.org/2026/05/26/i...thesicktimes.orgInternational ME/CFS Conference roundup: setbacks and new hopes for therapeutic research - The Sick TimesMore than 50 experts from around the world presented the latest findings in basic and therapeutic research on myalgic encephalomyelitis (ME) and Long COVID at a conference in Berlin. 22710
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMartin Rücker @martinruecker.bsky.social · 01/06/2026Was ist die Post-Exertionelle Malaise? Wie erklärt man sie Freunden/Kollegen? Wie geht man damit um? Was passiert im Körper? Mein umfassendes #PEM Interview mit Prof. Puta erhält gratis, wer sich bis 7.6. neu zu meinem Newsletter anmeldet: www.martin-ruecker.com/newsletter #MECFS #LongCovidmartin-ruecker.comNewsletter – Martin Rücker | JournalistNewsletter von Martin Rücker. Themen: Journalismus, IFG, Informationsfreiheit, Ernährungspolitik, Gesundheit, Lobbyismus, Demokratie, Medizin, Verbraucherschutz 0227
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMartin Rücker @martinruecker.bsky.social · 04/06/2026In mehreren Studien haben Forschende Autoantikörper von #LongCovid-Patienten auf 🐭 übertragen und bei den Tieren Symptome ausgelöst. Dennoch sind viele Fragen zur Rolle der Autoimmunität offen. @ulrikegebhardt.bsky.social ordnet auf @riffreporter.bsky.social ein: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...riffreporter.deMehrere Studien bestätigen Autoimmunreaktion bei Long CovidAutoaggressive Antikörper könnten zentrale Rolle bei neurologischen Long-Covid-Komplikationen spielen. Gezielte Biomarker-Tests und Therapien möglich. 24922
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMartin Rücker @martinruecker.bsky.social · 05/06/2026❤️🔥Die Hütte brennt: Den #Journalismus von @riffreporter.bsky.social wird es nur weitergeben, wenn das Magazin eine Finanzierungslücke schließen kann. 🧯Dieses #Crowdfunding sichert den weiteren Betrieb: www.startnext.com/riffreporter... 🧑🚒 Helft mit und teilt diesen Post. Alle Infos unter dem Link!startnext.comOops, dieser Browser wird nicht unterstützt. 02523
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMartin Rücker @martinruecker.bsky.social · 05/06/2026In meinem Newsletter heute (oder spätestens morgen...) gibt es eine echte Überraschung zu den Themen #LongCovid #MECFS. Und ich suche Testleser. Wer noch nicht im Verteiler ist, kann sich hier noch schnell anmelden: www.martin-ruecker.com/newslettermartin-ruecker.comNewsletter – Martin Rücker | JournalistNewsletter von Martin Rücker. Themen: Journalismus, IFG, Informationsfreiheit, Ernährungspolitik, Gesundheit, Lobbyismus, Demokratie, Medizin, Verbraucherschutz 0185
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 05/05/2026Ein Gutachter, der behauptet, man könne #MECFS nicht diagnostizieren, zugleich aber das DACH-Konsensstatement verreißt, ist ein spannendes Beispiel für kognitive Dissonanz. Da steckt die Diagnostik ja sogar schon im Titel. link.springer.com/article/10.1...link.springer.comInterdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom - Wiener klinische WochenschriftMyalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a severe, chronic multisystemic disease which, depending on its severity, can lead to considerable physical and cognitive impairment, los... 19224
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialKathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 02/11/2025noch die Links: DACH-Konsensusstatement: www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles... Praxisleitfaden: zenodo.org/records/1209... MedUni Wien Portfolio Versorgung: public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/... Zahlen Referenzzentrum: www.meduniwien.ac.at/web/fileadmi... 3/3share.googleInterdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom - Wiener klinische WochenschriftMyalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a severe, chronic multisystemic disease which, depending on its severity, can lead to considerable physical and cognitive impairment, los... 0265
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 06/05/2026Morgen ist es soweit! Die International ME/CFS Conference 2026 startet 🗓️ Am 7. & 8. Mai teilen führende Forschende die neuesten Erkenntnisse zu #mecfs, #LongCovid und #PostCovid live per Livestream. Jetzt noch registrieren ➡️ t.ly/bNxJx 21811
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 06/05/2026Hoffen wir, dass @schumannkorinna.bsky.social die Wichtigkeit sieht, den Aktionsplan nicht zu versemmeln. Die Fakten liegen mehr als lange auf dem Tisch. Traurig, dass dermaßen blockiert wird. www.krone.at/4130832krone.atEx-Minister Anschober steigt auf die Barrikaden80.000 Menschen sind in Österreich postviral an ME/CFS erkrankt. Doch für die neue Fassung des Nationalen Aktionsplans werden ausgerechnet die ... 04815
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 27/04/2026New report: Long COVID and ME/CFS cost Germany €64.4 billion in 2025 alone – 1.44% of GDP. Over 1.4 million people are currently living with one of these conditions. Total cumulative cost 2020–2025: €318.8 billion. 📊 #MECFS #LongCOVID 🔗 t.ly/QeMez 083
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 18/04/2026Es gibt ja lautstark in die Diskussion um #MECFS involvierte Menschen, die glauben, #PEM sei Fatigue oder Belastungsintoleranz oder Dekonditionierung. Dass das nicht so ist, erklärt hier @sunsopeningband.bsky.social. likeannopeningbandforthesun.substack.com/p/in-pursuit...likeannopeningbandforthesun.substack.comIn Pursuit of Understanding the CrashWhat Post-Exertional Physiology Tells Us About ME/CFS 08030
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 24/03/2026Erinnerung, dass es nur wenige Katastrophen gibt, die mit so einfachen Mitteln zumindest gelindert werden könnten: durch Anerkennung, Sicherheit und wissensbasierte Versorgung im Gesundheitswesen sowie durch soziale Absicherung der Erkrankten. Politiker*innen, sorgt für diese Normalitäten – jetzt! 34913
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 24/03/2026Erinnerung, dass es nichts ändert, auf weitere, eindringlichere Beschreibungen des unermesslichen Leids durch ME/CFS zu warten. Wer etwas über die Katastrophe wissen will, weiß über sie bescheid, und wer sich einen Hauch Empathie bewahrt hat, spürt den Schmerz. Die anderen werden weiter wegsehen! 1509
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 24/03/2026Erinnerung, dass ME/CFS kein immer unbedeutender werdendes Überbleibsel einer öffentlich längst ad acta gelegten Pandemie ist. ME/CFS gab es vor der Pandemie und wird es weiter geben. Die Katastrophe ist da und wird bei ausbleibender politischer Intervention da bleiben. Aussitzen bringt nichts. 27013
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMarc Hanefeld @marc-hanefeld.de · 24/03/2026Und ja, als politisch Weizsäcker-Sozialisierter (❤️❤️❤️) möchte ich unbedingt, dass der Bundespräsident sich äußert und Orientierung gibt. Insbesondere solange die Regierung so dilettantisch ist. Da ist das mehr vonnöten denn je. MAGA Chapter Germany ist weiter dabei zu eskalieren. Und ich kotze. 315714
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/03/2026Ein Gedanke zum #Weltfrauentag. Es gibt ja immer wieder das Argument, ME/CFS wäre, weil psychosomatische Erkrakungen bei Frauen häufiger sind, psychosomatisch. Was, wenn das nur so wäre, weil #POTS, #MECFS, #MCAS und #hEDS selten diagnostiziert werden? www.thelancet.com/journals/lan...thelancet.comThe prevalence and estimated burden of somatoform disorders: a systematic review and meta-analysis of their epidemiologySomatoform disorders are common and disabling disorders that warrant further consideration within future GBD studies, and more broadly within mental health planning and response. More effort is requir... 17419
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/03/2026Das sind alles Entitäten, die bei Frauen teilweise deutlich häufiger vorkommen - und wo es auch Studien zum Diagnostic Delay und den häufigen primär eben psychosomatischen Diagnosen gibt. Und das ist nicht trivial, wegen grundlegenden Unterschieden in der Behandlung. 1333
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/03/2026Wobei natürlich Diagnosefehler nicht den gesamten Unterschied ausmachen. Wäre aber trotzdem spannend, wie Prävalenzraten psychosomatischer Erkrankungen aussehen würden, wenn korrekte Diagnostik gemacht werden würde. 1313
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/03/2026Eine #PostCovid Studie von Dr. Augustin & Co, für die ich zuweisen durfte. Hinweise im Darm auf Barrierefunktionsstörung, vermehrte Mastzellenaktivität und mukosale Immunaktivierung, fraglich durch Antigenpersistenz. sciencedirect.com/science/arti...sciencedirect.comPersistent Gut-Immune Axis dysregulation in long-term Post-COVID Syndrome: Insights from a prospective, observational, cross-sectional case-control studyPost-COVID syndrome (PCS) is a complex condition that can emerge after recovery from SARS-CoV-2 infection, even in young, healthy individuals with mil… 18838
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/03/2026Wenn man diesen Podcast hört, bleibt man etwas erstaunt zurück, dass solche Erklärungsmodelle von #MECFS 2026 noch immer ernst genommen werden. Man muss Realität und Stand der Wissenschaft schon sehr selektiv wahrnehmen, damit das plausibel scheint. 210931
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialChristoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 22/02/2026Wer sich übrigens die berechtigte Frage stellt: „Ja, aber warum fragen sie denn nicht ?“, der bekommt den Hauch einer Ahnung, wenn er sich folgende parlamentarische Anfrage durchliest: www.parlament.gv.at/dokument/XXV...parlament.gv.at 1195
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialDrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 07/03/2026Einen Menschen mit schwerem oder sehr schwerem #MECFS zu pflegen, erfordert sehr viel aushalten zu können! Das Leiden der geliebten Person, die Unfähigkeit adäquate Hilfe anbieten zu können, den enormen Druck durch Mitmenschen und Behörden, die finanziellen Schwierigkeiten und so vieles mehr. 418638
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialDrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 07/03/2026Falls du es nicht sowieso schon kennst: Fatigatio e.V. bietet Hilfen im sozialen Bereich an und Sozialhummel.de bietet speziell für ME/CFS Sprechstunden an. Die nächste ist am 11.3.26: sozialhummel.de/me-cfs-sprec...sozialhummel.deME/CFS-Sprechstunde am 11. März - Sozialhummel gGmbHWir laden zur kostenlosen Online-Sprechstunde zur Unterstützung von ME/CFS-Schwerstbetroffenen am 11. März ein. Betroffene und Angehörige stehen vor der großen Herausforderung die tägliche Versorgung ... 14520
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialKathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 08/03/2026Menschen, die ohne Bezug zur aktuellen wissenschaftlichen Literatur der letzten Jahre unqualifizierte Meinungen und flasche Zahlen raushauen, sollten einfach nur als peinlich wahrgenommen und ignoriert werden! Schade, das das nicht so läuft in der Realität... #MECFS 29824
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 31/12/2025Schade, dass der ORF Topos einstellt. Immer wieder sehr gute Artikel, auch zweimalig über #MECFS. ➡️ topos.orf.at/medical-gasl... ➡️ topos.orf.at/me-cfs-krank...topos.orf.atFrauen und die Crux bei der Schmerzdiagnose - ORF ToposStudien zeigen: Schmerzen von Frauen werden oft nicht ernst genommen, Beschwerden werden als "psychisch bedingt" eingestuft und Diagnosen dadurch falsch oder gar nicht gestellt - mit weitreichenden Fo... 1439
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialKathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 03/03/2026Ich denke, dass klinische Symposium war tatsächlich ein voller Erfolg, wenn sogar die APA darüber und über die hoffnungsvollen Ergebnisse berichtet: www.sn.at/panorama/oes... 37225
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 04/03/2026Alle ähnlich gelagerten Geschichten, die ich kenne, sind deswegen eskaliert, weil die pure Möglichkeit, dass #MECFS vorliegen/überhaupt existieren könnte, negiert wurde. Das ist absolut kontraproduktiv und gelinde gesagt skandalös. www.sn.at/salzburg/chr...sn.at„Mit so etwas bist du bei jedem falsch“: Mutter von 14-jährigem Kind mit ME/CFS kämpft mit BehördenDie Erkrankung der 14-jährigen Alissa blieb lange unentdeckt. Das brachte der Familie viel Ärger ein. Das Münchhausen-Syndrom Stand im Raum. 512342
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 28/02/2026Resümee einer langen Ordiwoche: es geht echt viel Zeit dafür drauf aufzufangen, was bei #MECFS durch den Umgang in Gutachten angerichtet wird. Was will man im Sozialsystem mit dem ideologischen Starrsinn erreichen? Das gemeinsame Ziel einer Zustandsbesserung jedenfalls nicht... 814144
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 06/02/2026Insofern bleiben viele Fragen offen - aber es ist so wichtig, dass diese Fragen zunehmend gestellt und in Studien beantwortet werden. 7/7 2282
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 06/02/2026Interessant ist auch der bei Liu et al herausgearbeitete Unterschied zwischen ME/CFS und Long Covid-ME/CFS, mit der Hypothese, dass LC-ME/CFS ein früheres Stadium abbildet. 6/7 1301
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 06/02/2026Das Nullresultat der Studie von Ryback et al falsifiziert keine subgruppen- oder zelltypspezifische Autoimmunhypothese, sondern spricht gegen einen starken, universellen Serum-Effekt bei ME/CFS. 5/7 1251
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 06/02/2026Die Studien testen unterschiedliche Biologie. Endothelzellen mit isoliertem IgG v Myoblasten mit Vollserum. Ein negativer Befund im Muskelmodell schließt endothelspezifische Effekte nicht aus. 4/7 1261
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 06/02/2026Liu et al finden Auffälligkeiten nur bei einer Teilgruppe ("IgG-Fragmentierer"), nicht bei allen ME/CFS-Betroffenen. Die Studie von Ryback et al ist nicht darauf ausgelegt, solche biologischen Subgruppen zu identifizieren. 3/7 1241
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 06/02/2026Prinzipiell widersprechen sich die Studien nicht. Liu et al beschreiben einen antikörpervermittelten Effekt in klaren Subgruppen und in Endothelzellen. Ryback et al zeigen keinen allgemeinen Serum-Effekt auf Muskelzellen. 2/7 1231
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 06/02/2026Zwei interessante aktuelle Studien, auf den ersten Blick ähnlich ("Effekt von #MECFS Blut auf Mitochondrien") - und möglicherweise deswegen vom Ergebnis her verwirrend. 1) www.sciencedirect.com/science/arti... 2) journals.plos.org/plosone/arti... 1/7sciencedirect.comImmunoglobulin G Complexes from Post-infectious ME/CFS, including post-COVID ME/CFS Disrupt Cellular Energetics and Alter Inflammatory Marker SecretionAutoimmunity is a key clinical feature in both post-infectious Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and Post-Acute Sequelae o… 26718
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 06/02/2026Ein weiterer Fakt ist das deutlich häufigere Auftreten von ME/CFS bei Frauen. Ausgehend davon ließe sich – in Kombination mit anderen Eingrenzungen – sehr viel gezielter forschen. Das vorhandene gesicherte Wissen über ME/CFS sollte also viel stärker zum Ausgangspunkt der Hypothesenbildung werden. /2 1353
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 06/02/2026In der ME/CFS-Forschung wird zu wenig von den spezifischen Charakteristika dieser Krankheit ausgegangen. Z.B. von der Zeitverzögerung bei PEM. Was passiert im Körper in der Spanne zwischen der Auslösung von PEM und der spürbaren Symptomverschlechterung? Das wäre ein extrem wichtiges Puzzlestück. /1 15614
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialOlja L. @oljalarko.bsky.social · 07/12/2025Sie investieren in der Hoffnung, in Zukunft die Kosten senken zu können, wenn Behandlung uns arbeitsfähig macht und das ist nicht verkehrt. Verkehrt ist, dass diese 1 Mrd. sicherlich dafür herhalten wird, sonst nichts weiter zu unternehmen. 2/2 021
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialOlja L. @oljalarko.bsky.social · 07/12/2025In diese Richtung gingen auch meine Gedanken, als die 1 Milliarde für die Forschung angekündigt wurde. Es ist kein Zufall, dass sich versorgungstechnisch nichts tut und auch nichts in die Richtung geplant ist, obwohl das wohl am einfachsten umzusetzen wäre, denn die Strukturen sind da. 131
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 07/12/2025Ich halte auf dieser Ebene nichts für ausgeschlossen. 071
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialUstinische Femisee @ustinoff.eurosky.social · 07/12/2025Das stimmt. Man könnte z.B. dazu übergehen, die Kranken nicht nur einfach zu ignorieren, sondern aktiv zu verfolgen. Das klingt erstmal völlig dystopisch, aber wenn man in die USA schaut, sieht man, wie nichtwissenschaftliche Dystopien innerhalb weniger Monate Realität werden können. 171
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 07/12/2025Jup, das ist alles längst da und ein bereits bestehendes Desaster. Was noch kommen könnte (deswegen der Konjunktiv), ist das weitere qualitative Anwachsen des Wissens und als Reaktion darauf die nächste Eskalationsstufe in der "Abwehr". Letztere ist m.E. noch längst nicht "ausgeschöpft"... 161
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialUstinische Femisee @ustinoff.eurosky.social · 07/12/2025Diese kranken Menschen sind ja bereits da. Auch wenn man noch nicht weiß, wie die Krankheit(en) geheilt werden können, so haben sie doch jetzt einen Anspruch auf Fürsorge und Teilhabe. Das wird sträflich ignoriert. 192
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialUstinische Femisee @ustinoff.eurosky.social · 07/12/2025Und es ist nicht nur die Medizin. Die Kinder- und Jugendhilfe hat keinerlei Strukturen aufgebaut, um Zehntausende Kinder mit LongCovid und ME/CFS aufzufangen, die einfach allein zuhause liegen. Das sind politische und gesellschaftliche Entscheidungen. 191
Reposted by @pwme-2005.bsky.socialUstinische Femisee @ustinoff.eurosky.social · 07/12/2025Insbesondere die Passivität und das aktive Wegsehen sämtlicher großer medizinischer Fachgesellschaften (nicht nur der Neurologie!) sprechen hier doch eine beredte Sprache. 171
