Sign in

perlenpetra.bsky.social

@perlenpetra.bsky.social
167 followers 689 following 26 posts

#RareDiseases #multipleEndocrineNeoplasiaType1 #EuropeanMENAlliance www.emena.eu #CovidIsNotOver #ImpfenRettetLeben #MaskeAuf

PostsRepliesMedia
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Joanne @joannefirth.bsky.social · 26/06/2026
This is a headline I can live with.
theguardian.com
European heatwave is worst ever and impossible without climate crisis, scientists say
Study also finds high humidity means people in hundreds of cities are enduring their worst ever heat stress
728189
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Hedwig Richter @hedwigrichter.bsky.social · 04/05/2026
Der Anteil der Forschungsausgaben im Bundeshaushalt verringert sich von 4,2 % auf 3,5 %. (So im Zeit-Newsletter WISSEN)
67127
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
American Association for Cancer Research (AACR) @theaacr.bsky.social · 30/04/2026
Genomic Drivers of Rare Cancers: William Foulkes and Sanford Simon will address this topic in a plenary session at the AACR Special Conference on Breaking Barriers in the Fight Against Rare Cancers (July 18-20, Vancouver). buff.ly/lczCNW6 #AACRrarecancers26 @willfoulkes.bsky.social
021
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Nature Reviews Endocrinology @natrevendo.nature.com · 23/04/2026
From our May issue: Frederic Castinetti & colleagues discuss the current understanding of the epidemiology, pathophysiology, diagnosis and clinical management of hypophysitis (£) go.nature.com/3OKkqzk #MedSky #EndoSky
Flowchart detailing the management of hypophysitis.
011
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Eifeloli @eifeloli.eurosky.social · 19/04/2026
Auch Camper werden elektrisch…
083
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Ronny Allan @ronnyallan.bsky.social · 10/04/2026
Neuroendocrine Tumours - Vitamin B3 (Niacin) ronnyallan.net/2026/04/07/n...
ronnyallan.net
Neuroendocrine Tumours - Vitamin B3 (Niacin) Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer
Patient Advocacy
011
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Douglas Reyes-CeroÑ @dreyesceron.bsky.social · 06/04/2026
Absolute cinema watching that jar of Nutella escape contain behind the backs of the astronauts after packing other things away
650811509
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 03/04/2026
B
070
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
European Commission @ec.europa.eu · 03/04/2026
53 years ago, M. Cooper made history with the first-ever cell call. Today, the EU is living in a borderless reality: 🔸€0 extra for data, calls, texts 🔸Seamless 5G connectivity 🔸No unexpected charges on planes and boats 🔸As of 2026, includes Ukraine and MoldovA Free for you. Fair for operators.
1429055
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Headquarters @headquartersnews.bsky.social · 01/04/2026
Trump: We can't take care of daycare. We're a big country, we have 50 states, all these people, we're fighting wars. It's not possible for us to take care of daycare, Medicaid, Medicare, all these things
93371197
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Ronny Allan @ronnyallan.bsky.social · 26/03/2026
Diagnosed with Neuroendocrine Tumours: Hurry up and wait ronnyallan.net/2024/03/29/n...
ronnyallan.net
Diagnosed with Neuroendocrine Tumours: Hurry up and wait Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer
Understanding Neuroendocrine Tumours: my experience highlights the need for patience and proper medical planning.
011
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Ronny Allan @ronnyallan.bsky.social · 26/03/2026
Olivia Williams - Neuroendocrine Cancer (VIPoma) ronnyallan.net/2019/11/16/o...
ronnyallan.net
Olivia Williams - Neuroendocrine Cancer (VIPoma) Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer
Explore Olivia Williams' journey with neuroendocrine cancer, known as VIPoma, and her experience with diagnosis and treatment.
011
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Ronny Allan @ronnyallan.bsky.social · 26/03/2026
DLL3 Expression in Neuroendocrine Neoplasms - an overview ronnyallan.net/2025/06/27/d...
ronnyallan.net
DLL3 Expression in Neuroendocrine Neoplasms - an overview Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer
Treatment
011
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Ronny Allan @ronnyallan.bsky.social · 27/03/2026
The Dethroning of Neuroendocrine Neoplasms as an Orphan Disease: US Incidence, Prevalence, and Survival in the 21st Century ronnyallan.net/2025/11/08/t...
ronnyallan.net
The Dethroning of Neuroendocrine Neoplasms as an Orphan Disease: US Incidence, Prevalence, and Survival in the 21st Century Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer
Patient Advocacy
011
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Ronny Allan @ronnyallan.bsky.social · 25/03/2026
The Syndromes of Neuroendocrine Cancer - Early Signs of a Late Diagnosis ronnyallan.net/2024/06/14/n...
ronnyallan.net
The Syndromes of Neuroendocrine Cancer - Early Signs of a Late Diagnosis Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer
Awareness
011
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 05/03/2026
Herzlichen Dank für den besonderen Blick in die Welt der Wissenschaft. Das wunderbare Malbuch ist heute angekommen. Grosse Freude und ein Dankeschön aus Norddeutschland nach München !
110
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 28/02/2026
Raising awareness is very important, but fostering research and strengthen registries is as well key for the NET community. Thanks for your work, dear Ronny !
030
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 28/02/2026
Today is RARE DISEASE DAY! #EU4HEALTH #JARDIN #Erdera #BAGSelbsthilfe #ACHSE #HormonesMatter please foster research and strengthen registries #Eurreb #rareEndoERN
Rare Disease Day /  Patient story
010
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 26/02/2026
Vielen Dank, das ist ja eine tolle Überraschung. Freue mich sehr !
010
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 19/02/2026
Der Flughund.
010
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
NDR Recherche und Investigation @recherche.ndr.de · 30/01/2026
Mehr dazu in unserer Panorama-Doku: „#Tanken und das #Klima: Verbrennen wir die Zukunft?“ – In der ARD #Mediathek
ardmediathek.de
Tanken und das Klima – Verbrennen wir die Zukunft? - hier anschauen
Eigentlich wissen wir, dass Benzin und Diesel dem Klima schaden – und trotzdem tanken Millionen weiter. Warum fahren wir also nicht viel mehr Elektroautos? Antworten geben Menschen an einem für viele ...
1328
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Katja Diehl @katjadiehl.bsky.social · 01/01/2026
Die Deutschen haben es also geschafft, in ein paar Stunden Jahresübergang das Doppelte der geplanten Einsparungen im Bürgergeld* in die Luft zu jagen**. Chapeau! *max. 90 Millionen Euro **neuer Rekord: 2024 197 Millionen Euro, dieses Jahr 10% mehr <3
31862273
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
The Lancet Diabetes & Endocrinology @thelancetendo.bsky.social · 28/12/2025
Multiple endocrine neoplasia type 1 (#MEN1) is characterised by combined occurrence of #parathyroid tumours, #duodenopancreatic #neuroendocrine tumours, and anterior #pituitary adenomas thelancet.com/journals/lan... #MEN1 #FREE to read with registration (also FREE) #MedSky #EndoSky #OncSky
thelancet.com
Multiple endocrine neoplasia type 1 (MEN1): recommendations and guidelines for best practice
Multiple endocrine neoplasia type 1 (MEN1) is characterised by combined occurrence of parathyroid tumours, duodenopancreatic neuroendocrine tumours, and anterior pituitary adenomas. Some patients migh...
011
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
✨ @inbetween777.bsky.social · 28/12/2025
12511346
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Campact e.V. @campact.de · 26/11/2025
Hier bin ich Mensch – hier kauf ich NICHT mehr ein: Der Geschäftsführer von #dm hat die Mitgliedschaft bei „ #DieFamilienunternehmer “ öffentlich bestätigt und verteidigt die Öffnung des Verbands hin zur AfD.
Grafik mit verschwommenem Drogeriegang im Hintergrund. Oben steht in Pink: ‚Wirtschaftsverband will mit AfD zusammenarbeiten‘. Darunter in Schwarz: ‚So reagieren die Drogerieketten:‘ Links das Rossmann-Logo mit dem Textfeld: ‚Kündigt sofort seine Mitgliedschaft‘ und einem Daumen-hoch-Symbol. Rechts das dm-Logo mit dem Textfeld: ‚Bleibt Mitglied und verteidigt den Verband‘ sowie zwei Daumen-runter-Symbolen. Unten ein pinker Balken mit: ‚Jetzt dm auffordern, sich zur Brandmauer zu bekennen!‘ Rechts unten das Campact-Logo.
24933831548
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 26/11/2025
Mein "Danke Mail" an Rossmann ist raus. Tschüss DM...
020
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
SARS‑CoV‑2 (COVID-19) @covid19disease.bsky.social · 15/11/2025
UPDATE: Person infected with bird flu in Washington state has H5N5. It's the first time H5N5 has been found in a human The person is an older adult with underlying health conditions and remains hospitalized. The patient keeps a mixed backyard flock that had contact with wild birds.
9403159
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
European Society of Endocrinology @esendocrinology.bsky.social · 30/09/2025
It's just one week until our ESE Talks Nurses webinar on #Hypoparathyroidism! Have you registered yet? 📅7 October, 18:00-19:30 CEST Please share with your #nursing colleagues! Register for free now 👉 ow.ly/kCkB50WlP8A #NursingEducation #NurseWebinar #Endocrinology
011
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
European Journal of Endocrinology @eurojendo.bsky.social · 03/09/2025
rhPTH(1-84) for hypoparathyroidism: a randomized study of patient-reported outcomes by Maria Luisa Brandi et al EJE Volume 193, Issue 1, July 2025 Open access article 👉 doi.org/10.1093/ejen...
doi.org
rhPTH(1-84) for hypoparathyroidism: a randomized study of patient-reported outcomes
AbstractObjective. To assess the impact of recombinant human parathyroid hormone (1-84) [rhPTH(1-84)] compared with placebo, in combination with convention
022
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Luisa Neubauer @luisaneubauer.bsky.social · 02/07/2025
+ Das Kabinett hat heute dem Gasfeld vor #Borkum zugestimmt + Der ausländische Gaskonzern kann kommen & die Nordsee plündern. Es ist eine solche Bankrotterklärung, für die Energiewende, für den Klimaschutz, den Meeresraum & die Insel Borkum. Diese Regierung hat nichts verstanden.
1202631951
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Rico Grimm @ricogrimm.de · 25/06/2025
Die Regierung plant gerade ein erstes Rettungspaket für Gasheizer. Einen Heizrabatt. Nur heißt er nicht so. Wie er finanziert wird, ist perfide 🧵
18586303
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 18/06/2025
EURORDIS and EPF are calling on EU policymakers to protect and enshrine patient involvement and their voting rights for patient representatives, especially on two of the European Medicines Agency’s most influential committees. #EMA #Eurordis #RareDisease www.eurordis.org
New voting rules for patients at the European Medicines Agency means that we don' t want to loose these rights.
020
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Martin Hundhausen @mhundhausen.bsky.social · 10/06/2025
Bitte unterstützt diese Petition. Die wollen die Energiewende sabotieren! Bitte auch REPOSTEN! weact.campact.de/petitions/fi...
Screenshot der Petition, die oben verlinkt ist
32747575
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 22/05/2025
Witz des Tages: habe gerade einen Reklamebrief von #EON erhalten: bei Abschluss eines Erdgasvertrages jährlich bis zu 100 € sparen....Pech für EON: Hier surrt die #Wärmepumpe, produziert die #PV Anlage sauberen Strom, lädt der #KIASoul und der PV Speicher. schade um Papier und Porto. #Erneuerbare
020
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Mario Sixtus @sixtus.net · 20/05/2025
Das Umweltinstitut München hat eine Petition gegen die neuen Gaskraftwerke von Gasministerin Reiche gestartet. Bitte unterzeichnen und weiterspreaden! Danke! umweltinstitut.org/energie-und-...
umweltinstitut.org
Mehr Gas, weniger Zukunft? Nicht mit uns!
Fordern Sie Ministerin Katherina Reiche auf: Keine neuen Gaskraftwerke!
60828568
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 14/05/2025
Schade. Vielleicht bei Online Apotheken ???
110
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Teilzeitberliner @reginak.bsky.social · 14/05/2025
So ein Mist, die #apotheken in meiner näheren Umgebung können mein Medikament nicht beschaffen. Nur Alternativen mit viel Laktose, was ich nicht vertrage. Jemand eine Idee, wie ich effizient danach suchen kann, ohne jede einzelne Apotheke anzurufen?
4105
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 14/05/2025
Hast Du hier schon mal geguckt, vielleicht kommst Du mit diesem Link weiter. Drücke die Daumen! pharmfind.de
130
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Endocrine Society Journals @handle.invalid · 17/04/2025
Multiple endocrine neoplasia type 1 with #adrenal cortical adrenocortical #carcinoma: a 25-year follow-up and family report. Featured in #JCEMCaseReports #MEN #ACC #OpenAccess @endocrinesociety.bsky.social doi.org/10.1210/jcem...
doi.org
Multiple Endocrine Neoplasia Type 1 With Adrenal Cortical Adrenocortical Carcinoma: A 25-Year Follow-Up and Family Report
Abstract. Multiple endocrine neoplasia type 1 (MEN1) is a rare autosomal dominant genetic disorder characterized by neoplasia of the parathyroid, pancreati
032
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Christoph Bautz @christophbautz.bsky.social · 17/04/2025
Klimaforscher Latif warnt uns: Mit dem Vorhaben der Merz-Regierung werden die Klimaziele nicht erreicht werden. Die Folgen dürften uns klar sein, wenn wir auf die aktuelle Dürre-Entwicklung blicken!
24935348
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 16/04/2025
Auch mit PV( seit 25 Jahren ), Solarspeicher ( seit 10 Jahren), Solarthermie ( seit 25 Jahren) , Wärmepumpe ( seit 3 Jahren) und E- Auto ( seit 7 Jahren ) zu Hause ist der Urlaub auf einem Schiff übrigens sehr angenehm. 😉
150
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 28/03/2025
Herzliche Glückwünsche!
media.tenor.com
a card that says ariella and jeffrey congratulations on it
ALT: a card that says ariella and jeffrey congratulations on it
010
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Josh Marshall @joshtpm.bsky.social · 26/03/2025
We are in the midst of what many consider the most promising pancreatic cancer cure research in decades. This is literally joining the War on Cancer on the side of cancer. It's happening in multiple departments. They're also attacking mRNA fax science which is the heart of the possible breakthrough.
12367482356
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 20/03/2025
This cause is close to my heart - please sign: weact.campact.de/petitions/ke...
weact.campact.de
Keine Klimaschutzmilliarden für Atomprojekte!
Die Klimakrise ist längst da. 2024 war das wärmste Jahr seit Beginn der Aufzeichnungen, überschattet von Überschwemmungen, Stürmen und Hitzewellen. Trotz all der anderen Herausforderungen unserer Zeit...
010
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Arnold Schiller @arnoldschiller.de · 17/03/2025
#dontbuyatesla
27128
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Science Friday @scifri.bsky.social · 16/03/2025
90% of people diagnosed with pancreatic cancer die from the disease. That's why the medical community is excited about the results of a small trial in which nearly half of the pancreatic cancer patients who received an mRNA vaccine for the disease remained relapse-free three years later.
sciencefriday.com
A Vaccine For Pancreatic Cancer Continues To Show Promise
In a small trial, nearly half of pancreatic cancer patients who received an mRNA vaccine for the disease had no relapse three years later.
819325057640
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 15/03/2025
Das ist mir als Patientin mit einer seltenen Erkrankung sehr wichtig! Bitte unterzeichnet zahlreich und leitet den Link weiter. Danke. weact.campact.de/petitions/sc...
weact.campact.de
Medikamentenengpässe stoppen - Produktion in Europa stärken
Es gibt immer wieder und immer längere Lieferengpässe für Medikamente, für die es keine Ersatzprodukte gibt. Das Spektrum reicht von Krebspräparaten über Antibiotika, Diabetesmedikamente, Herz-Kreisla...
010
Reposted by @perlenpetra.bsky.social
Die Kolumnistin @jeannette-hagen.de · 13/03/2025
Bitte unterzeichnen und teilen:
59833
perlenpetra.bsky.social @perlenpetra.bsky.social · 13/03/2025
Erledigt. Und geteilt!
010