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Mia @mia-67198.bsky.social · 10/10/2026

"Was erzählt wird, ist davon geprägt, wofür es Worte gibt & worauf jemand Zugriff hat, was Sinn stiftet & was von anderen gehört & anerkannt wird." 🩶 So geschah meine Psychologisierung seit der Kindheit. Ich hatte dann keine anderen Worte (woher..) & niemand hat es hinterfragt. Jahrzehntelang.

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Mia @mia-67198.bsky.social · 10/10/2026

1 Woche Ivabradin wg #pots Es hat Probleme im Stehen gegen meinen oft 150er Puls anzukommen, wobei selbst 120 dann ja schon echt gut ist. Aber wenn ich danach liege merke ich wie mein Puls schneller niedriger ist & fühle mich dadurch innerlich entlastet. Bin gespannt wie's weiter geht.

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Mia @mia-67198.bsky.social · 03/10/2026

Das ganze Hickhack & fehlende übernommene Zuständigkeit verschiedener Menschen hat nun als Resultat zu PEM geführt. Toll. Habe gelöscht, dass ich bisschen froh bin da ich weiß, dass es viel schlimmer geht. Aber ey, mag lieber stehen lassen: PEM ist scheiße. #pots vmtl #mecfs Passt auf euch auf

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Mia @mia-67198.bsky.social · 02/10/2026

Hab Ivabradin bekommen. Nach ganz viel hin und her geschicke. Einfach so. Fühlt sich total seltsam an. (Und schäme mich unnötigerweise weil ich nicht wusste wo wen wie am besten fragen) Nun muss es bitte auch noch helfen 🤞 Bin grad so erleichtert. #pots vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 30/09/2026

Arzttermin. Und wieder vertröstet worden. Ich verstehe die Gründe. Aber es ist so viel mehr als dieser eine Termin. Es ist wieder und wieder und wieder. Ich kann das alles nicht mehr. Bin auch voll überfordert damit. Keine Unterstützung. Noch zwei zeitnahe Versuche. Und dann? #pots vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 28/09/2026

Wer hilft einem nur mit all der Erfahrung von Gaslighting, Fehlbehandlung und Co durch Menschen im medizinischen System zurecht zu kommen? Es überflutet mich immer wieder. Meine noch Thera neigt dazu die Kollegys zu verteidigen, spreche es also nicht mehr an. Mag darüber nicht verbittern 😓 #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 26/09/2026

Meine Mutter sagt wiederholt, dass sie sich an kaum was in meiner Kindheit erinnern kann - sicherlich könne da eher ich ihr helfen. An die Kindheit meiner Brüder kann sie sich dagegen recht gut erinnern. Obwohl "Wunschkind" spielte ich doch kaum eine Rolle. #kptbs Sollen wegbleiben die Gedanken.

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Mia @mia-67198.bsky.social · 23/09/2026

Vor einer Weile habe ich bei wem anders gelesen, dass deren FA im Prinzip nur noch die Krankheit verwaltet und dokumentiert. Ich habe nun die nächste Stelle die dokumentiert, dass es mir unverändert scheiße geht - und es dann dabei belässt. So sieht meine "Behandlung" aus. Vmtl #mecfs & anderes

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Mia @mia-67198.bsky.social · 18/09/2026

Och menno. Gestern komplett geruht wegen "zuviel" Aktivität vorher und außer bisschen Kopfschmerzen und leicht stärkerer Reizempfindlichkeit wars okay. Jetzt frage ich mich ob ich krank werde und muss gleich mal Fieber messen -.- ist aber üblicherweise unauffällig und PEM. Wie doof ey. Vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 17/09/2026

Wie mich momentan auch anfrisst wie sehr betont wird, dass es ja für aktive Hilfen nicht auf die Diagnose (hier vmtl #mecfs ) ankäme sondern die Einschränkung. Als ob. In einer idealen Welt vllt. Die Einschränkungen hatte ich bereits die letzten Jahrzehnte mit Diagnose:

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Mia @mia-67198.bsky.social · 05/09/2026

Möchte Ivabradin bei #pots probieren. Gleichzeitig habe ich Angst davor, dass ich da zuviel Hoffnung reinsetze & es mir auch nicht helfen wird. Wie all die (Psych-)Therapien all die Jahrzehnte vorher. Andere Situation. Und doch sitzen die Erfahrungen, dass mir einfach nichts hilft, sehr sehr tief.

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Mia @mia-67198.bsky.social · 02/09/2026

Seit einem halben Jahr sinken meine Werte immer weiter. Langsam aber kontinuierlich. Und es macht mich kirre, dass ich nicht weiß warum. Hatte damals immer wieder DXM in sehr geringer Dosis probiert. Aber ob es das war? Kann's fast nicht glauben, zu einfach. Probiere es jetzt wieder. Vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 24/08/2026

Spannend zu lesen bei welchen Symptomen manche Hilfe suchen. Ich stehe solche Zustände seit jeher alleine durch weil es nie Hilfe gab. Das ist keine Verurteilung der Menschen die das machen. Ich beobachte mehr Mitgefühl für mein früheres Ich u Ratlosigkeit wie ich das verlernen kann. #mecfs #kptbs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 18/08/2026

Eine neue Runde Kopfkino: Was wenn meine größte Einschränkung doch einzig von der Psyche ist u ich mir nur einrede, dass ich mehr körperliche Probleme wie #mecfs haben könnte. Was wenn ich mich doch mehr aktivieren müsste weil das ist was bei Psyche helfen soll. Nicht Rückzug. Egal, dass...

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Mia @mia-67198.bsky.social · 17/08/2026

Ich bin so müde. Nach all den jahrzehntelangen Fehlbehandlungen die niemals anerkannt werden muss ich nun weitere ungenaue Dokumentation aushalten da ich sonst vermutlich gar keine Hilfe bekomme. Und so perpetuiert sich vmtl alles weiter. Verstehen auch nur Betroffene. #pots #kptbs Vmtl #mecfs #sfn

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Mia @mia-67198.bsky.social · 11/08/2026

Meine T versteht nicht, dass ich nun, nach ü20j undiagnostiziertem PoTS+mglm #mecfs , einfach alles in Frage stelle. Alles was einzig mit der kPTBS begründet wurde. Schließlich stimmt kPTBS ja Es ist doch gerade die Unsicherheit die mich zweifeln lässt. Wie soll ich denn sicher sein was woran lag??

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Mia @mia-67198.bsky.social · 09/08/2026

Anstrengende Woche mit PEM zum Abschluss. Ja, ich habe mehr gemacht als zuletzt. Aber ich war dennoch zu ü 90% Zuhause (und hab da nicht rumgeturnt). Ich hasse es so und schätze es gleichzeitig dass mir wenigstens das noch möglich ist. Aber das ist so unfassbar frustrierend. Vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 01/08/2026

Die nächsten Tage werden spannend. Ich fühle mich okay und kann geringfügig mehr machen (gestern und heute gekocht! Yay!) Oder aber ich crashe die nächsten Tage, denn meine Werte - gerade die HRV - sind völlig abgestürzt. Deshalb bin ich eher verwundert, dass ich so 'fit' bin. Hm. Vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 28/07/2026

Entweder bin ich komplett unfähig zu sagen was ich brauche, ein reines "ich brauche Hilfe dabei rauszufinden was ich brauche" ist nicht konkret genug. Oder meine Bitte um diese Hilfe ist so absurd, dass es dafür keine Hilfe gibt. Wtf Ich sollte echt aufhören um Hilfe zu bitten. #kptbs vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 25/07/2026

Heute 1 Zimmer gestaubsaugt. Musste mehrfach pausieren u mich hinhocken, mein #pots hatte Spaß 😬 soviel Schwindel u Übelkeit. Schätze PEM ist noch nicht ganz vorbei selbst wenn ich mich immerhin (im liegen) nicht allzu mies fühle. Ruhen, ruhen, ruhen.. Kann ich nicht gut. 😵‍💫 Vmtl #mecfs

150

Mia @mia-67198.bsky.social · 23/07/2026

Argh, ich reite mich aktuell weiter rein -.- Hab heute gecheckt, dass ich Abstände zw Haushaltstätigkeiten u Gründlichkeit von Hygiene weiter verschiebe. Nicht gut. Sollte komplett pausieren. Mag nicht -.- Vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 16/07/2026

Meine Annahmen über mich waren so so falsch. Kindheit: "die Schmerzen sind normal, dein Leben ist normal" Adoleszenz:"deine Annahmen über dich sind falsch, du hast eine #kptbs aber körperlich bist du gesund" 15 Jahre später: nee..stimmt auch nicht (+) #pots Va #sfn #mecfs Fühle mich so verarscht

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Mia @mia-67198.bsky.social · 11/07/2026

Bin endlich ein Stück weit stabiler Keine Ahnung wieso PoTS ist ruhiger, ich finde es angenehmer raus zu gehen, war heute einen Kaffee trinken UND habe mir Zuhause eine Bowl gemacht Bin jetzt - wie jeden Nachmittag - sehr ko. Aber Gefühlstechnisch ist es leicht anders :) Gute Richtung Vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 07/07/2026

Hilfe zur Selbsthilfe viel zu oft auch nur ein - es steht jemand stumpf daneben und beobachtet wie man struggelt - Tun kann man leider nix, schließlich soll man lernen "es" selbst zutun. Bitte, wie komme ich aus dem Frust raus. Kann ich meine Hilfe überhaupt noch nutzen? #kptbs #pots mglw #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 05/07/2026

Ich bin so unfassbar frustriert aufgrund meiner 'Behandlungs'-geschichte in all den psych Kliniken. Die Texte die ich hier zuletzt über Psychosomatikkritik las haben es, denke ich, passenderweise weiter vertieft. [...]

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Mia @mia-67198.bsky.social · 29/06/2026

Da isse. Die Quittung für die letzten Tage morgens aus der Wohnungshitze flüchten...o Balkon & o Möglichkeit für Durchzug ein Dilemma. Nun fühle ich mich einfach elend. Würde gerne die nächsten Tage komplett verschlafen. Hätte ich wirksame Medis für würde ich. Leider wirkt bei mir kaum was. #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 29/06/2026

Lustig -.- da sind's endlich ersehnte 10° weniger, schon flippt mein Puls wieder mehr aus -.- Direkt spaßige um die 150bpm beim gehen... Scheint ich hab mit Wechseln größere Probleme als wenn's gleichbleibend brüllend heiß ist. Das wird ja noch spaßig -.- Vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 28/06/2026

Mir gelingt es seit vielen Wochen nicht mehr innere Nähe zuzulassen Es macht für mich&mein Gegenüber Kontakte aktuell sehr anstrengend. Ich weiß weder warum,noch wie ich das ändern könnte. Überlege,ob ichs nicht einfach sein lassen sollte. Auch meine Assistenz. Es bringt doch nichts😞 #kptbs #mecfs

2110

Mia @mia-67198.bsky.social · 25/06/2026

Habe letzte Nacht völlig unerwartet relativ gut geschlafen mit verhältnismäßig überraschend gut aufgeladener BodyBatterie danach. Keine Ahnung wie das passiert ist. Aber kann ich bitte nochmal? 👉👈 (Fühlt sich aktuell leider nicht danach an 😞 ) Vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 23/06/2026

BodyBatterie komplett leer. Körper ist vom Wetter komplett gestresst und ich muss morgen 'länger' aus dem Haus. Großartig. Ich bräuchte jmd der mir alles zusätzliche abnimmt. Bin mit Routine Alltag mehr als ausgelastet 😬 Ständig gibt's zusätzliches (alle paar Wochen..). Kann das nicht 😩 Vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 19/06/2026

Manchmal wünschte ich mir ich würde aufhören Dinge zu versuchen. Aufhören Hilfe zu suchen. Aufhören zu versuchen, dass es mir besser geht Ich bin einfach so müde (& empfindlich) von allem Und Hilfe? Bekomme ich evtl in Mon.-Jahren. Evtl. Schließlich denke ich das bereits seit Jahren #mecfs #kptbs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 16/06/2026

Wir nähern uns dem 40. Versuch. Das ist doch absurd. Bis 12 Uhr hat die Praxis noch auf. Das wird wohl nix mehr... Schreibe jetzt nen Brief und wenn ich Donnerstag wieder aus dem Haus gehe und ich nichts neues gehört habe muss das eben so gehen 🤷 Ey ich hab's echt versucht.

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Mia @mia-67198.bsky.social · 16/06/2026

Ü20x versucht eine FA Praxis telefonisch zu erreichen. Wenn nicht besetzt ist geht keiner dran. Da mich jeder Versuch eh schon stresst (und ja auch sowieso niemand ran geht) überlege ich nun einen Brief zu schicken 🤯 E-Mail oder AB gibt's nicht. Nur Telefon. Und halt die Adresse 🤷 #ChronicIllness

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 15/06/2026

Wer komplexe chronische Krankheiten hat (v.a. auch undisgnostiziert) kennt das Problem bei Ärzt*innen jeder Fachrichtung. Es ist folgenreich und skandalös, denn F-Diagnosen haben häufig eine Einschränkung körperlicher Diagnostik zur Folge und Symptome gelten nicht mehr als diagnostischer Hinweis.

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Mia @mia-67198.bsky.social · 11/06/2026

Im Durchschnitt war ich zuletzt ~8h/Woche außerhalb meiner Wohnung. Ich bin froh für jede dieser Stunden Mein Hirn schlägt Flickflack zwischen "Das ist echt nicht viel" & "Pff das ist doch noch voll viel, geht viel schlimmer, was stellst du dich denn so an" Mein Hirn ist anstrengend. vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 09/06/2026

Fragebogen zur Diagnostik bzgl #mecfs ausgefüllt (breiter gefasst, nicht nur der CCC) Zack ist da direkt wieder die Angst, dass ich von oben herab angeguckt werde, mir gesagt wird, dass das ja gar nicht sein könne Außerdem habe ich gleichzeitig zuviel und viel zu wenig angekreuzt. Egal wie: falsch

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Mia @mia-67198.bsky.social · 02/06/2026

Fühle mich zur Zeit wieder einsamer & kann die (wenigen) Kontakte die ich habe nichtmal nah an mich ran lassen Heimisch habe ich mich sowieso, trotz(wegen?) zig Umzügen noch nie irgendwo gefühlt Da ich nur noch wenig aktiv sein kann, scheint es mir unmöglich, dass das noch mal gelingen kann #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 29/05/2026

Nach kurzer Nacht bessere BodyBatterie als erwartet & super Ruhepuls. Überraschend. HRV lässt sich noch bitten. Musste aber heute raus, Alltagsdinge tun. Bin mal gespannt wie sich das nun übers WE entwickelt, bin aber vorsichtig hoffnungsvoll, dass die schlechte Phase gebrochen ist 😊 Vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 28/05/2026

Gut oder nicht gut.. Gut: Fühle mich okay Ruhepuls erholt sich wieder Nicht gut: HRV erholt sich nicht Bin unschlüssig wieviel oder wie wenig Bedeutung ich dem, da ich mich okay fühle, tatsächlich zusprechen soll :/ Weiter beobachten. Hab nur Angst dass ich mich irgendwo reinreite 😔 Mgl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 23/05/2026

Fast 30° und ich lieg hier unter der Decke mit eingeschalteter Heizunterlage weil ich friere 🥴 Nja, in 2h werde ich mir wohl wieder nen Ast abschwitzen.. genieße ich die Zeit unter der kuscheligen Decke 😅 Vmtl #mecfs #sfn #pots

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Sozi Simon @sozi-simon.bsky.social · 20/05/2026

Ich habe von verkürzten Bewilligungen des Bürgergelds wegen der kommenden Gesetzesänderungen zur neuen Grundsicherung ab 1.7. gehört. Das Jobcenter hat also nur bis inkl. 6/2026 bewilligt statt der normalen 6 oder 12 Monate. Ich bin auf der Suche nach Bescheiden in denen dies getan wurde...

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Mia @mia-67198.bsky.social · 20/05/2026

Verwirrte Frage: Auch mit nur milden Symptomen, verzögert nach Aktivität, kann es PEM sein oder? Also damit es PEM ist müssen die Symptome keine "mindeststärke" haben?! #mecfs

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 18/05/2026

"Wir haben zwar keinen Schellong-Test gemacht, keine Mastzellenmediatoren geprüft, keine Hautstanze durchgeführt, keinen Beighton-Score erhoben, keine PEM evaluiert, aber hey, da gibt es wirklich keine biologische Ursache weit und breit für diese 'Fatigue'."

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 18/05/2026

1/ Ein Artikel der heutigen ÄrzteZeitung zeigt ein Problem, das viele #MECFS Betroffene betrifft, sehr klar: „Fatigue, aber keine biologische Ursache weit und breit“ - und schon steht die somatische Belastungsstörung (SDS, SBS) im Raum. Mit DSM-5/ICD-11 (1/27) verschiebt sich der Fokus:

Screenshot eines ÄrzteZeitung-Artikels mit der Überschrift: „Patienten mit unklaren Beschwerden? Wann es eine somatische Belastungsstörung ist“. Im Teaser werden Fatigue, Schmerzen und fehlende „biologische Ursachen“ genannt.

Artikelabschnitt der ÄrzteZeitung: Patient*innen mit starken körperlichen Beschwerden ohne klare Ursache könnten laut Artikel an einer somatischen Belastungsstörung (SSD) leiden. Erwähnt wird ein Vortrag von Bernd Löwe beim Deutschen Internistenkongress 2026.

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Mia @mia-67198.bsky.social · 15/05/2026

Gestern zum Großteil verschlafen bis heute morgen. Zack, Werte besser und ich fühle mich sooo viel ruhiger ☺️ Hätte vllt eher meckern sollen 😅 Bin jetzt einfach müde. Runter vom Adrenalinschub? Würd den ja gern einfach messen können.

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Mia @mia-67198.bsky.social · 13/05/2026

Wenn die Werte seit Tagen aus'm Takt sind und sich nicht wieder regulieren und ich nicht mehr weiß was sinnvoll ist...NOCH mehr ruhen?? Körper entstress dich mal 😑 Hopp Hopp 🥴😬 Immerhin fühle ich mich nicht völlig mies. Besser als "nicht völlig mies" wäre aber schon auch schick. Vmtl #mecfs

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Mia @mia-67198.bsky.social · 08/05/2026

Warum kann es nicht einfach weiter einfach sein Überweisung zum MRT✔️ Überweisung zur Hautbiopsie: joah, ob Sie eine bekommen besprechen Sie erstmal mit unseren Ärztys. Vllt gibts keine Nachdem ich schon diverse Male psychologisiert wurde. Mich wieder glaubhaft machen müssen Kann nicht mehr #SFN

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