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ME/CFS - Max

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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 07/10/2026
Warum wir gestern schon wieder über den Aktionsplan PAIS reden mussten. Ein (hoffentlich) kurzer Rant. 🧵 
Im Gesundheitsausschuss gab es eine Aussprache mit der Staatssekretärin. Das heißt: Wir Abgeordnete fragen offen zu allen Themen des Ressorts, die Regierung antwortet und führt aus.
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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 06/10/2026
Ich habe eben erst vernommen, dass die ÖG ME/CFS seit Monaten erfolglos versucht, im Gesundheitsministerium – konkret bei StS Königsberger-Ludwig – einen Termin zu bekommen. Man will das Einknicken vor Ländern und SVen besprechen und was das für die über 80.000 Betroffenen bedeutet. 1/4
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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 01/10/2026
Die Arbeitgeberseite in der ÖGK wälzt Pläne für 7,4 Mio. Versicherte: höhere Beiträge für Teilzeit, keine Erstattung beim Wahlarzt, Selbstbehalte beim Arztbesuch. Das ist keine „Zukunft der Gesundheitsversorgung“, sondern ein Angriff auf das Solidarprinzip. 🧵 1/9
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 29/09/2026
„Meine Tochter lebt seit 12/25 im Pflegeheim – sie wird immer schwächer. Laut gerichtlich beeidetem Sachverständigen ist sie arbeitsfähig.“ Das schrieb mir eine Mutter, die ihre Tochter nicht mehr selbst pflegen kann. #MECFS
Bild der Kampagne.
Link: https://mein.aufstehn.at/petitions/menschenwurde-statt-misstrauen-fur-ein-faires-begutachtungssystem?source=rawlink&utm_source=rawlink&share=e5227090-4b6a-4b43-915d-4d1cfb29a0d9
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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 29/09/2026
Das teile ich sehr gerne: Bei einer Begutachtung entscheidet sich, welche Unterstützung Menschen mit chronischer Krankheit oder Behinderung bekommen. Betroffenen wird oft nicht geglaubt. Daher jetzt für eine faire Begutachtung unterzeichnen: mein.aufstehn.at/petitions/me...
mein.aufstehn.at
Jetzt unterzeichnen: Menschenwürde statt Misstrauen – für ein faires Begutachtungssystem!
Für Menschen mit chronischer Krankheit oder einer Behinderung ist das Begutachtungsverfahren oft Schikane. Statt die Unterstützung zu bekommen, die sie brauchen, werden vielen Personen die Beschwerden...
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 01/09/2026
Es müsste eigentlich auch in der Begutachtung von #MECFS das biopsychosoziale Modell korrekt angewandt werden. Mit Kenntnisnahme, dass falsche Einschätzung der Beeinträchtigung sowohl auf psychischer als auch sozialer Ebene negative Auswirkungen auf den Gesundheitszustand hat.
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Bettina Figl @bettinafigl.bsky.social · 23/08/2026
Für @falter.at habe ich aufgeschrieben, welche Veränderungen bereits eine "mild-moderate" Form von #MECFS unserer Familie aufzwingen. Am Mittwoch folgt ein Falter-Podcast zu dem Thema ME/CFS; gemeinsam mit @neurostingl.bsky.social war ich bei @raimundloew.bsky.social zu Gast bit.ly/4cEKaWF
bit.ly
ME/CFS in der Familie: Die Frau, die ich nie werden wollte
Mein Partner war sportlich, arbeitete, kümmerte sich um unsere Kinder. Dann bekam er eine Diagnose: ME/CFS. Und ich eine neue Rolle. Sie könnte nicht traditioneller sein
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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 14/07/2026
Mein Fazit: Dieser Beschluss ist keine Umsetzung des Aktionsplans PAIS, sondern seine Redimensionierung. Der ursprüngliche Plan muss umgesetzt werden: nicht verwässert, nicht auf die lange Bank geschoben. Für Betroffene zählen Verbindlichkeit, Versorgung und Gerechtigkeit. 10/10
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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 14/07/2026
So, jetzt am Tag danach: Der BZK-Beschluss zu PAIS ist leider genau das, was ich befürchtet habe: eine Aneinanderreihung von Nanonaned-Bekenntnissen und Überschriften. Alles kann, nichts muss. Für Betroffene ist das wohl leider zu wenig. Es ist eingetreten, was ich befürchtet habe. 1/10
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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 08/07/2026
Tag 1 der Budgetberatungen, und das ständige Mimimimi von sozialdemokratischen Minister:innen kann ich jetzt schon nicht mehr hören. Wenn man nicht fürs eigene Ressort verhandeln will, dann sollte man es bitte bleiben lassen anstatt ständig Sündenböcke zu suchen.
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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 02/07/2026
Wieder eine Nebelgranate im Budgetausschuss. Dieses Mal von der StS. Die Aufgabe 2025 war klar definiert: Umsetzung des gemeinsam von allen relevanten Stakeholdern erarbeiteten Aktionsplan PAIS. Hat man nicht gemacht, man hat ihn geöffnet und mit zum Teil substanzlosen Bekenntnissen ersetzt.
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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 29/06/2026
www.ralphschallmeiner.at?p=786
ralphschallmeiner.at
Aktionsplan PAIS: Gerechtigkeit ist für diese Regierung kein Wert. – Ralph Schallmeiner
Es ist Monatg, 29.06.2026. Das ganze Wochenende hat mich der Beschluss der Bundes-Zielsteuerungskommission (BZK) zu ME/CFS und anderen postakuten Infektionssynd
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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 26/06/2026
Ihr kennt den von Euch nunmehr verräumten Aktionsplan nicht einmal. Schaut verdammt nochmals rein bevor ihr Dinge unterstellt, die nicht stimmen. broschuerenservice.sozialministerium.gv.at/Home/Downloa...
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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 26/06/2026
Je länger ich mich mit dem heutigen Beschluss der BZK in Sachen PAIS auseinandersetze, umso mehr werde ich sauer. Warum? Wegen solchen Aussagen: "Aber [der Abschlussbericht] lege dar, welcher Player wofür die Verantwortung übernehme. Das habe in Rauchs Aktionsplan komplett gefehlt." 1/2
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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 30/05/2026
Danke Sarah für diese so starke Rede und den Einblick in das Leben mit ME.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 26/05/2026
Es ist bemerkenswert, wie viel Zeit in #MECFS Kontrollterminen draufgeht, Verschlechterung nach Gutachten aufzufangen oder argumentativ in Befunden, die dann eh ignoriert werden, zu "beweisen", dass die Betroffenen krank sind. Zeit, die für medizinische Fragen dann fehlt.
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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 29/05/2026
Gerade im Mittagsjournal beweisen die Ländervertreter:innen einmal mehr, dass es ihnen nur um ihre Schrebergärten in Sachen Gesundheit geht. Diejenigen, die Mitschuld an der aktuellen Misere haben, wollen diesen Zustand betonieren, weil sie meinen dass es so besser ist. Ganz mein Humor.
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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 22/02/2026
Ich bin durchaus einiges gewohnt, aber die Geschichte ist schon nochmals sehr speziell. Weil zuerst ständig davon reden, dass es für ME/CFS angeblich keine Definition gibt, und jetzt sagen: Nein, das passt eh, ist eh alles wieder ganz anders. 🫠 Und zum NRZ: www.parlament.gv.at/gegenstand/X...
parlament.gv.at
Einbindung des Nationalen Referenzzentrums in den PAIS-Aktionsplan | Parlament Österreich
4887/J
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 22/02/2026
Es entbehrt nicht einer gewissen Komik, dass man sich in der österr. Gesundheitspolitik uneinig darüber ist, worüber man sich uneinig ist. In Wien wäre übrigens das NRZ quasi vor der Haustüre. Einfach mal fragen. Die wissen, was die schwierigen Wörter und Abkürzungen bedeuten.
Der Grüne Gesundheitssprecher Ralph Schallmeiner erklärte für seine Fraktion in einer Stellungnahme gegenüber der APA, man nehme "mit Verwunderung zur Kenntnis, dass die Ministerin nun betont, die Definition von ME/CFS stehe nicht zur Debatte". "Sowohl Ihre eigenen Aussagen als auch jene von Staatssekretärin Königsberger-Ludwig - etwa im FM4-Interview vom 10. Dezember 2025 - haben in den vergangenen Monaten einen gegenteiligen Eindruck vermittelt", hieß es in Richtung Schumanns. Statt Klarheit entstehe so ein "Bild mangelnder Abstimmung".

Bezüglich der Bedarfserhebung äußerten die Grünen zudem den Eindruck, "dass durch begriffliche Verschiebungen versucht wird, die Zahl der Betroffenen zu reduzieren". "Wir wissen, dass einzelne Stakeholder seit Längerem bemüht sind, das Problem kleinzureden und den dringend notwendigen Handlungsbedarf abzuschwächen", so Schallmeiner.
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Ralph Schallmeiner @rschallmeiner.bsky.social · 10/12/2025
Ebenso müsste man als Bundesregierung auf die Umsetzung des Aktionsplans PAIS drängen, statt ihn aufzuschnüren. Das alles wäre notwendig und vor allem sinnvoller als die Narrative der Unwilligen zu übernehmen. Weil das geschieht, wenn man sowas wie oben öffentlich sagt. 4/4
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Rudi Anschober @rudolfanschober.bsky.social · 12/11/2025
Es sollten endlich jene beim Namen genannt werden, die hier ständig blockieren. Aber gut, dass Wien trotzdem handelt. Jetzt braucht es Tempo bei der Umsetzung!
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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 07/11/2025
From the Stanford Long COVID Clinic (CA, USA) "indicates that a significant proportion of long COVID patients may experience sleep disturbances" www.mdpi.com/2227-9032/13... Screenshot from latest Science for ME weekly update #LongCovid #PASC
A Multidimensional Assessment of Sleep Disorders in Long COVID Using the Alliance Sleep Questionnaire — Wilson et al.
"This study adds to the nascent literature on Long COVID sleep issues and indicates that a significant proportion of long COVID patients may experience sleep disturbances." "Further research is needed regarding understudied sleep issues in long COVID, including parasomnia activity, restless legs, extreme circadian phenotypes, and sleep-related breathing disturbances."
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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 19/07/2025
Signifikanter Anstieg von Hüftkopfnekrosen nach COVID-19 Die Osteonekrose des Femurkopfes (ONFH, Hüftkopfnekrose) ist eine häufige Erkrankung bei Hüftoperationen, die durch das Absterben von Knochenzellen aufgrund einer Unterbrechung der Blutversorgung und letztendlich durch eine irreversible …
Figure 5. Schematic diagram showing the proposed role of mast cells in the pathogenesis of post-COVID-19 ONFH. Non-COVID-19 ONFH can be triggered by numerous risk factors, including frac-tures, steroid therapy, and alcohol abuse. Vascular disorders, which subsequently lead to the necrosis of bone cells, are one of the main mechanisms of the development of non-COVID-19 ONFH of various etiologies. In post-COVID-19 ONFH, mast cells appear to play a dominant role. These cells exhibit abnormal behavior when exposed to the coronavirus, undergoing excessive hyperplasia, ac-tivation, and degranulation. The substances secreted by mast cells subsequently trigger vascular dysfunction and thrombus formation while also promoting fibrosis development. This cascade of events not only initiates but also accelerates the progression of post-COVID-19 ONFH. The intensification of pathological processes is shown by multiple black arrows.
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LangzeitC @langzeitc.bsky.social · 24/06/2025
Die Ampel 🚦 und Karl Lauterbach haben die Basis für die Versorgung und Medikamentenforschung der an PostCovid und #MECFS erkrankten Bevölkerung gelegt. Seit dem Regierungswechsel: NICHTS. Weder gibt es Kontakt zu PatientInnen, noch einen Plan. Die ganze Arbeit war umsonst, die Betroffenen leiden.
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ME/CFS - Max @mexxxx.bsky.social · 10/05/2025
Dieses Anliegen liegt mir am Herzen. Bitte hier unterzeichnen: mein.aufstehn.at/petitions/me...
mein.aufstehn.at
Medizinische und soziale Absicherung von ME/CFS Erkrankten und deren Pflegepersonen in Tirol
Die medizinische und soziale Versorgungssituation der Betroffenen gilt als problematisch. Erkrankte erleben Stigmatisierung. ME/CFS tritt meist infolge viraler Infektionskrankheiten wie dem Pfeiffersc...
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 04/12/2024
Wenn man täglich mit Betroffenen arbeitet, ist es keine Überraschung, was in dieser Doku zu sehen ist. Trotzdem ist die Situation von Menschen mit #MECFS in Österreich erschreckend - mit Hoffnung auf Besserung. on.orf.at/video/142538...
on.orf.at
Dok 1: Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS
Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht e...
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 25/11/2024
Körperliches Training ist bei #POTS wichtig - und kann durch die Überlappung mit #MECFS durch PEM schwer bis unmöglich sein. Daneben spielt aber auch die Körperposition eine Rolle. Liegende Position ist oftmals von Vorteil, wie auch diese Studie suggeriert. link.springer.com/article/10.1...
link.springer.com
Effects of different postures on the hemodynamics and cardiovascular autonomic control responses to exercise in postural orthostatic tachycardia syndrome - European Journal of Applied Physiology
Purpose To assess the effects of two different body positions on the cardiovascular autonomic profile during a single bout of exercise in patients with postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS)...
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Reposted by ME/CFS - Max
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 27/11/2024
Gschneuzt und kampelt für Guten Morgen Österreich. Gleich zum Thema #MECFS.
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Reposted by ME/CFS - Max
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 28/11/2024
Kompressionswäsche ist ein wichtiger Bestandteil der Therapie von #POTS, also auch bei #MECFS relevant. Diese Studie untersuchte den Effekt auch im Tagesverlauf. www.sciencedirect.com/science/arti...
sciencedirect.com
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Reposted by ME/CFS - Max
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 24/11/2024
Schade, dass es offenbar eine Pandemie brauchte, um mehr Interesse an der seit 1969 von der WHO codierten - und auch schon davor massiv beeinträchtigenden - Erkrankung #MECFS zu generieren.
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