Sign in

Marian

@marianvink.bsky.social
36 followers 132 following 3 posts

ME/cvs 1992

PostsRepliesMedia
Marian @marianvink.bsky.social · 01/01/2026
www.nporadio1.nl/fragmenten/n... Luister naar Wat staat patiënten met longcovid en soortgelijke ziektes als ME en q-koorts te wachten in 2026?
nporadio1.nl
Wat staat patiënten met longcovid en soortgelijke ziektes als ME en q-koorts te wachten in 2026?
Wanhopige patiënten met long covid en soortgelijke ziektes als ME en q-koorts demonstreerden eind november in Den Haag op het Malieveld. Zij vormen een groep van 100 duizend mensen die zulke grote kla...
111 1
Marian @marianvink.bsky.social · 15/11/2025
www.trouw.nl/wetenschap/t...
trouw.nl
Toch demonstreren, zelfs als douchen al een uitputtingsslag is
000 0
Reposted by Marian
Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 03/10/2025
Zeer indrukwekkend artikel met huisarts Jojanneke Kant en haar (ook) patiënt Sophie Smeets. Het lezen waard! #pwme #myalgicE #LongCovid #lyme #QVS #postsepsis #PAIZ #millionsmissing www.nrc.nl/nieuws/2025/...
nrc.nl
‘Ik dacht: jemig, ik heb heel veel patiënten die dit hebben’
Multisysteemziekte: Voor zowel huisarts als patiënt gaat de vaak ongrijpbare ziekte ME vaak gepaard met een moeizame zoektocht. Huisarts Jojanneke Kant en haar patiënt Sophie Smeets vertellen over het...
0102 10
Reposted by Marian
The Guardian @theguardian.com · 06/08/2025
Scientists find link between genes and ME/chronic fatigue syndrome
theguardian.com
Scientists find link between genes and ME/chronic fatigue syndrome
Large study suggests people’s genetics could ‘tip the balance’ on whether they would develop the illness Scientists have found the first robust evidence that people’s genes affect their chances of developing myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS), a mysterious and debilitating illness that has been neglected and dismissed for decades by many in the medical community. Early findings from the world’s largest study into the genetics of the condition pinpointed eight regions of the human genome that were substantially different in people with an ME/CFS diagnosis compared to those without the illness. Continue reading...
11321153 321
Reposted by Marian
NOS @nieuws.nos.nl · 17/07/2025
ME-patiënten krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
nos.nl
ME-patiënten krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
Het UWV heeft bij haar beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering te weinig rekening gehouden met de gevolgen van de ziekte ME, oordeelt de Centrale Raad van Beroep.
13615 36
Reposted by Marian
NOS @nieuws.nos.nl · 19/06/2025
Zorgcollega's roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
nos.nl
Zorgcollega's roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
Artsen en psychologen roepen collega's op om niet vast te houden aan achterhaalde behandelingen.
23412 34
Reposted by Marian
Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 19/06/2025
📢 OPEN BRIEF – Meer dan 100 ondertekenaars - artsen, psychologen en andere zorgprofessionals - zijn klaar voor verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met ME. Lezen, delen en op LinkedIn reageren zodat het aandacht krijgt. Dank jullie wel! www.linkedin.com/posts/tanya-...
linkedin.com
📢 OPEN BRIEF – Meer dan 100 ondertekenaars - artsen, psychologen en andere zorgprofessionals - zijn klaar voor verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met ME/CVS. | Tanya Hautermans
📢 OPEN BRIEF – Meer dan 100 ondertekenaars - artsen, psychologen en andere zorgprofessionals - zijn klaar voor verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met ME/CVS. Naar aanleiding van de NOS...
176 7
Reposted by Marian
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 30/05/2025
❗️Veel berichtgeving vandaag over #MECVS, #PAIS en de behandeling daarvan met #CGT & #GET. Groot schandaal. Zoveel volwassen én kinderen hebben schrijnende dingen meegemaakt, zijn onnodig zieker geworden,hebben dwang en drang ervaren. Een🧵 waarin ik eea zal proberen te delen!
1187 18
Reposted by Marian
NOS @nieuws.nos.nl · 30/05/2025
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken
nos.nl
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken
Kinderartsen willen een therapie tegen ME/CVS behouden terwijl deskundigen waarschuwen voor mogelijke risico's.
5269 26
Marian @marianvink.bsky.social · 24/05/2025
www.trouw.nl/wetenschap/s...
trouw.nl
Spieren van patiënten met long covid en ME/CVS zijn anders, maar dat komt niet door hun leefstijl
Dat mensen met long covid en ME/CVS na inspanning vaak vermoeid zijn, komt niet doordat ze minder vaak bewegen. Dat tonen Nederlandse onderzoekers aan.
000 0
Reposted by Marian
Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 01/05/2025
1) OMG we did it‼️‼️ In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before. They speak candidly about their experiences youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
youtu.be
Doctors as Patients (with subtitles)
YouTube video by Anil about ME
27204107 204
Reposted by Marian
jim faas 🍀 @jimfaas.bsky.social · 09/04/2025
🟦 LongCovid 🟥 ‘Pas als je het weet…’ 🔲 Dankzij een patiënt verdiepte huisarts Jojanneke Kant zich in postinfectieuze ziektebeelden als PCS 🔲 Veel huisartsen weten haar te vinden voor advies. ‘Hoewel een goede richtlijn ontbreekt, kan een huisarts veel voor deze patiënten betekenen.’ via MC
63716 37
Reposted by Marian
Jet Roz @jetroz.bsky.social · 07/04/2025
Leestip! “Waar we nu staan met long covid is te herleiden naar hoe we al decennialang omgaan met andere PAIS. Die zijn ook niet serieus genomen. Er is weinig geïnvesteerd in onderzoek en wat we al wél weten, komt niet bij de juiste mensen aan.” redpers.nl/2025/04/07/o...
redpers.nl
'Onzichtbare' longcovidpatiënten strijden voor erkenning en toegankelijke zorg: 'We zijn uit het leven verdwenen' - Red Pers
Al decennialange strijden PAIS-patiënten om meer erkenning te krijgen. Zo ook op 15 maart jongstleden, Long Covid Awareness Day.
1287 28
Reposted by Marian
Rien de Böck @riendebock.bsky.social · 28/12/2024
Ingezonden brief in de telegraaf: de politiek moet zich kapot schamen voor de onbeschofte manier waarop het Long Covid patiënten uitzichtloos laat lijden. Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
13811 38
Reposted by Marian
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 21/11/2024
Must watch explainer on the ME/CFS scandal!
0156 15
Reposted by Marian
Fen van Rhijn, MD @fvrhijn.bsky.social · 21/11/2024
This whole thread is excellent but especially this - BELIEVE THE PATIENTS.
1437 43
Reposted by Marian
Rachel Fairbank @sweetsciencewriter.bsky.social · 20/11/2024
This is an excellent thread by David Putrino, one that I’d like to add to with my own personal and professional experience.
819772 197
Reposted by Marian
Putrino Lab @putrinolab.bsky.social · 20/11/2024
Feels like a good time for a thread about all things exercise for people living with infection (and exposure)-associated complex chronic illnesses (IACCs) such as #MECFS, #LongCOVID and chronic #Lyme /tick- and vector-borne illness. Let’s start with a trip down memory lane. 1/
66668281 668
Reposted by Marian
Todd Davenport @sunsopeningband.bsky.social · 20/11/2024
I treated POTS and ME/CFS in the before times, and was part of one of the first research teams to identify bioenergetic deficits and dysautonomia in people with ME/CFS. I can say ME/CFS screening always has been an unresolved issue in POTS care. There’s a reason exercise works only ~50% of the time.
517250 172
Reposted by Marian
Todd Davenport @sunsopeningband.bsky.social · 16/11/2024
Here’s the thing with symptom-titrated exercise in #MECFS, friends: 1. You never get away from the energy robbing nature of this disease 2. Never 3. See #1 and #2 If all your patients miraculously seem to improve in response to your special exercise regimen, they’re probably talking to me instead.
1629467 294