iiinova — where your digital self keeps evolving

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

De Groene Amsterdammer @groene.nl · 29/11/2025

De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan 'niets voor haar doen' – en dat was het dan. Wat kunnen we wél doen? www.groene.nl/artikel/het-...

groene.nl

Wat kunnen we wél aan ziektes als ME/CVS doen?

De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’...

32410

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 19/06/2025

In een open brief roepen meer dan 100 zorgprofessionals op tot verandering in de zorg voor #MECVS. Wij steunen deze belangrijke open brief. Het is hoog tijd voor verandering! Zorgprofessionals kunnen de brief nog mee-ondertekenen. Dus laat van je horen!🧵

198

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

Djeekop @djeekop.bsky.social · 16/06/2025

Vandaag herdenk ik Jo Cox, de Britse Labour-politica die op 16 juni 2016 op klaarlichte dag op straat werd vermoord door een rechtsextremist omdat ze een anti-Brexit-campagne voerde. Ze werd slechts 41 jaar. "We are far more united and have far more in common than that which divides us." - Jo Cox

411017

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 16/06/2025

"De wetenschappelijke kennis over ME/cvs is decennialang gefragmenteerd geweest. Kleine studies werden niet herhaald in andere onderzoeksinstellingen of met grotere aantallen door ontbrekende financiering. Daardoor stagneerde het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte." 1)

141

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

Hesters rariteitenkabinet @hetwonderkabinet.nl · 09/06/2025

Even een fotoshootje met ze gedaan. Deze zijn dus handgetekend naar afbeeldingen uit het boek van Job Baster, te bestellen via DM voor €59,95 (ex verzenden €7,55). Lijsten zijn niet zelfgemaakt. Ze kunnen iets afwijken van deze van de foto,s. Reposten is altijd lief 😊

35132

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 06/06/2025

M'n kind is na 5 maanden reizen weer thuis 🥹 En hij zit nu alweer ouderwets te zuchten en schelden aan tafel bij het regelen van z'n administratie. Ik ben echt gelukkig. Niet omdat hij gefrustreerd is uiteraard. Zo sadistische ben ik nou ook weer niet, maar er is weer iets normaal nu.

Een collage van foto's van de versiering die we hadden opgehangen ter ere van de thuiskomst van onze zoon.
Een slinger met de tekst welkom thuis in neon letters en ballonnen in de kleuren oranje, lichtblauw en geel.

040

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 04/06/2025

www.instagram.com/reel/DKcsFay... Een lachende lama maakt iedereens dag een stukje fijner, toch? Het beestje 'zingt' ook nog een stukje mee op het eind 🥹

Close up sprint screen van een post van het Instagram account Plumesofficiel.
Een lama glimlacht zijn tanden bloot en kijkt liefdevol naar de man die gitaar speelt. De man is buiten beeld.

Printscreen van datzelfde account. De man op gitaar is nu wel in beeld. Hij heeft een beige platte pet op.

010

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 04/06/2025

Maar ik zag twee beren...en nu ben ik weer rustig. Al ben ik wel wat doorgeschoten met de alt tekst... Daarentegen, een beetje duiding kan nooit kwaad

Mijn uitzicht. All day every day.
Vanaf de bank heb ik zicht op de televisie.
Door de Chromecast altijd iets te zien. Dit keer een foto van twee jonge beren die rechtop staan met de voorpootjes tegen elkaar aan, alsof ze een spelletje handjeklap spelen.
Naast de tv is nog een deel van de gashaard te zien.
Links onder het erkerraam heeft mijn schoonvader een ingebouwde boekenkast met lichtstrip gebouwd. Daar bovenop dient een eiken plank als vensterbank.
Op de vensterbank staan grote zwart/wit/gele vazen en een grote kleurrijke teckel. Er ligt een gekleurde teckel puzzel naast. Maar dat kun je bijna niet zien.
Onder de tv een stoffen grijze tipi met speelgoed voor onze teckel Odin.
Op ons sisal vloerkleed staat een zelfgemaakte lage salontafel van licht eiken.
Op de salontafel staat nog een zwart/wit/gele vaas. Op een klein getuft kleedje in bruin/oranje/geel staat een glazen asbak.

000

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 04/06/2025

'Ondernemers geven massaal te laag loon voor zichzelf op bij de fiscus' fd.nl/politiek/155... (gratis te lezen) De VVD heeft dit land, zeker onder Rutte, zo geërodeerd. De hardwerkende ondernemer is heilig. De steuntrekker in de hangmat? Fraudeur. Het is gewoon niet te hachelen.

fd.nl

🎁 Ondernemers geven massaal te laag loon voor zichzelf op bij de fiscus

Directeuren-grootaandeelhouders geven lagere belastbare salarissen voor zichzelf op dan wettelijk is voorgeschreven. De Belastingdienst controleert daar nauwelijks op.

011

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 03/06/2025

Dankzij de hijgere, lichtgewicht politiek duiders die we nu hebben zitten we straks waarschijnlijk met een grotere PVV, VVD en CDA die gaan proberen te formeren. Dan zijn we toch gewoon geen reet opgeschoten? Of ben ik nu te negatief?

210

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 30/05/2025

En dank natuurlijk aan @zurhake.bsky.social voor het onderzoeken en schrijven van deze materie en dit artikel.

010

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 30/05/2025

Even de tuin in. Man heeft de fontein namelijk weer aangeslingerd. Toen zag ik heul veul roze. Gelijk vastgelegd, want een paar seconden was eigenlijk meer dan ik aankon vandaag. Ik zet daarom m'n geld in op morgen. Morgen kan ik in de tuin liggen. #ManifesterenKunJeLeren

Roze bloemetjes van de rhododendron bloombux tegen een groene achtergrond van bladeren

Meerdere bloemetjes van de adderwortel. Voorgaande jaren bloeide deze plant helemaal niet, maar ze lijkt aan een comeback te werken 💪🏼

Roze bloemetje van de rots ooievaarsbek tegen een achtergrond van de groene bladeren van de adderwortel.

000

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 30/05/2025

Ben heel blij met deze aandacht. De rare dubbelrol van artsen en onderzoekers kan niet vaak genoeg benadrukt en bevraagd worden. Al jarenlang wordt aanpassing van de richtlijn voor #ME getraineerd. Met alle gevolgen voor patiënten van dien. Dankjewel @arlette.bsky.social voor je inspanningen 💪🏼

Gezondheidsraad al in 2018 kritisch

Daarom wordt de therapie in de recent opgerichte expertisecentra voor long covid niet toegepast. Opvallend is dat de kinderartsen ook betrokken zijn bij deze klinieken. Op de vraag waarom CGT niet wordt gebruikt voor long covid maar wel voor het soortgelijke ME/CVS, geeft de kinderartsenvereniging geen antwoord.

Het tekent de moeizame verschuiving die in de Nederlandse medische wereld gaande is. De Gezondheidsraad concludeerde in 2018 in een advies over ME/CVS dat CGT in combinatie met het opbouwen van conditie geen adequate behandeling is.

Dit advies werd genegeerd. Zo is post-exertionele malaise nog steeds geen onderwerp tijdens de geneeskundeopleiding en wordt artsen geleerd dat bewegen en opbouwen van conditie een effectieve behandeling is.

De Haen ziet ook dat de kennis in Nederland over post-exertionele malaise nog onvoldoende is. Zij verwacht dat kennis opgedaan in long covid-klinieken het algemene kennisniveau onder artsen zal verbeteren. Maar ze pleit ook voor een aparte categorie richtlijnen voor Post-Acute Infectiesyndromen, zoals ME/CVS en long covid. Volgens De Haen is dit nodig om artsen te helpen post-exertionele malaise beter te kunnen herkennen. Voor CGT zou in deze richtlijn geen plaats zijn.

De kinderartsenvereniging stelt in een reactie open te staan voor zo'n richtlijn. Tegelijkertijd willen de kinderartsen CGT waarbij conditie wordt opgebouwd als belangrijke behandeloptie voor ME/CVS behouden.

071

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 29/05/2025

Last van behandelingenfomo. Desperate times hier, dus extra ontvankelijk. Of zoiets. Whatever. Wat ben ik het beu. Het is gewoon extra moeilijk wanneer het ff beter ging en je mocht ruiken aan het idee van een splintertje normaal leven.

000

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 27/05/2025

Deze crash stopt maar niet....😩🫩🫠 Thank God voor het wereldwijde web. En appgroepen waarin dit soort pareltjes gedeeld worden. Als ik niet terug kan komen als octopus, dan trouwens graag als deze diva 😎 Weet niet óf ik een verzoekje kan indienen, maar zo ja, bij deze

Post by
@ohchrissavidge

Daisy, a 55kg St Bernard, who refused the climb down Scafell Pike and had to be rescued by a team of 14 people carrying her on a stretcher, is today's mood.
Daisy is looking right into the camera. Like the diva she is.

000

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

Hesters rariteitenkabinet @hetwonderkabinet.nl · 27/05/2025

Ik heb nog wat verschillende #kabinetjes, schelptekeningen en #verwonderoscopen op voorraad maar ik post ze nooit meer maar het zou kunnen dat er nog belangstelling voor is? Stuur me dan even een berichtje!

54833

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 20/05/2025

Take the fictional characters quiz and post the first four you know

000

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

Rieke @itsmerieke.bsky.social · 18/05/2025

Soms zeggen gezonde mensen; "kon ik maar wat doen..." Nou, dan is nú je kans! Onderzoek van het UMC naar #MEcvs zoekt gezonde personen🙏🏼💪🏼 #Held shorturl.at/GfJkp

shorturl.at

trial proefpersoon onderzoeken - Proefpersonen voor geneesmiddelenonderzoek of medisch onderzoek

trial proefpersoon onderzoeken Proefpersonen voor geneesmiddelenonderzoek of medisch onderzoek

31615

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

Marko Draisma @markodraisma.bsky.social · 18/05/2025

Wist je dat je dit soort prachtige posters gewoon kunt downloaden of zelfs gratis ophalen bij Naturalis? Ze zijn er van Doodhoutkevers Wantsen Lieveheersbeestjes Sprinkhanen Bijen Posters - kenniscentruminsecten.nl kenniscentruminsecten.nl/posters-en-z...

2246

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

Silla 🍃🌹🖊 @sillavb70.bsky.social · 18/05/2025

2229

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

Nutwerk🔻 @nutwerk.bsky.social · 17/05/2025

02817

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 15/05/2025

In een volgend leven kom ik terug als octopus 🐙

Een screenshot van een post op Instagram van het account Girls.
Een afbeelding van een schattige zalmkleurige octopus met daaronder de tekst:
OCTOPUSES HOLD GRUDGES & THEY THROW SHELLS AT TARGETS THEY DON'T LIKE
Vertaling: Octopussen koesteren wrok en gooien schelpen wanneer ze iets of iemand niet leuk vinden

050

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

Els @geekingthething.bsky.social · 14/05/2025

If you're in the US and got denied a health insurance claim, please check fighthealthinsurance.com It's FREE, will not hoard your private information, and yes it's AI, but used for good (and made by someone who really knows what she's doing ❤️ and all code is on github)

fighthealthinsurance.com

Fight Your Health Insurance Denial -- Use AI to Generate Your Health Insurance Appeal

Fight Health Insurance is a generative AI tool to help you fight your health insurance denial. Just take a picture of your denial and it will generate an appeal for you to submit as the first part of ...

22615

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 08/05/2025

Here is a link to the video youtu.be/OoCVQWPQwL4?... And the Action for ME website www.actionforme.org.uk/supporting-y...

youtu.be

Post Exertional Malaise (PEM)

YouTube video by Broken Battery

042

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

#MEAction Network @meactnet.bsky.social · 12/05/2025

Join Jaime Seltzer, Scientific Director at MEAction, on May 12th for #MillionsMissing! Find all the details to show up in DC or online here: www.meactions.org/millionsmiss... youtube.com/shorts/3CFxm... @exceedhergrasp1.bsky.social #DisabilitySOS #SaveOurScience #pwME

youtube.com

Jaime Seltzer shares why she is protesting in DC on May 12 for #MillionsMissing! #DisabilitySOS

YouTube video by The ME Action Network

36627

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

emily fraser 🌿🐌✨ @emilyesfraser.bsky.social · 11/05/2025

TLDR: This is an SOS. If you don’t have capacity to read this whole thread, please skip ahead to ***WAYS YOU CAN HELP*** Please pick at least one! 🙏🏻💙 #MEAwareness #MillionsMissing #DisabilitySOS #WorldMEDay #GreatestMEdicalScandal #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #LongCovid

Self portrait of me (39 year old ww with wavy dark hair wearing sweatpants & a blue robe) seated in bed with my chi mix on my lap. I’m holding a sign that says Fuck M.E. in white all-caps over black

19749

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

Rivka Solomon @rivkabluesky.bsky.social · 10/05/2025

It’s almost May 12, almost #millionsmissing What’s that? Millions of people r missing. Missing fr work, fr school, fr their families, fr their own lives. Where r they? Home, sick; struggling; some r homeless. Some can’t care for themselves. They r hoping tomorrow’s better. Help us get there!

11604151

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

Becs #TeamPlanet @becsteamplanet.bsky.social · 12/05/2025

Vandaag is het wereld ME dag. Een dag waarin we stilstaan bij een invaliderende ziekte waarover nog steeds te weinig kennis is. Daarom een urgente oproep voor meer onderzoek en bewustwording. #MillionsMissing #MEcvs #LongCovid

2157

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 12/05/2025

Sending out een SOS 🛟! Ziek sinds 1989 en de laatste 5 jaar nauwelijks nog het huis uit geweest. Onzichtbaar thuis op de bank. En dan mag ik nog blij zijn dat ik in staat ben naar beneden te gaan dankzij een traplift. Daarom deze noodkreet op internationale #ME dag Help mij en alle #MillionsMissing

Een foto van Annemiek op haar grijze bank waar ze haar dagen doorbrengt.
Onder de foto zwarte letters die het woord SOS vormen. Waarbij de letter O een zwart-witte reddingsboei is

183

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 10/05/2025

🧵Ik was op Twitter altijd actief met #MEAwareness Hier ben ik dat nauwelijks. Bovendien kwam het leven behoorlijk van links dit jaar, dus ben weinig actief geweest met het raisen van awareness. (Zei ze in goed Nederlands 😬) Maar het is nu mei. De maand waarin we extra stil staan..

Blauwe vergeet-me-nietjes tegen de achtergrond van hun groene blaadjes

110

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

Asha @ashatenbroeke.bsky.social · 09/05/2025

Column: chronisch zieke en gehandicapte mensen zetten, gewoon door te bestaan, vraagtekens bij de notie dat je lichaam en gezondheid maakbaar zijn. En als je je lijf al niet kunt beheersen, wat dan wel? Het is allemaal nogal ongemakkelijk. www.volkskrant.nl/columns-opin...

volkskrant.nl

Dat mensen chronisch ziek zijn, schuurt ongemakkelijk met het populaire idee dat alles maakbaar is

87318

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

Wheel Life Action Hero @maxlaadvermogen.bsky.social · 09/05/2025

Jullie kennen de regel. Zien=reposten ♥️

21110

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 08/05/2025

As opgehaald van Loki. Best raar dat het een fijn idee is dat ie nu weer thuis is. Maar toch is het zo. Blijkbaar heb ik iets tastbaars nodig. Ook voor het kind fijn wanneer die weer terug is straks. Hoezee voor rituelen

Brandende stompkaars omringd door waxinelichtjes en kleinere kaarsen.

000

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 08/05/2025

Ik mis m'n dagelijkse portie elanden. Nog iemand die de jaarlijkse migratie volgde?

Twee elanden waden door een rivier. Op de achtergrond is een bos te zien.

110

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 07/05/2025

Na zoveel jaar ziek zijn en ervaring met artsen ontwikkel je vanzelf zwartgallige humor. In ons LC/ME appgroepje hadden we hier lol om. "Your body has girl feelings. That's €700" "Your brain is too fat. Die " "Your condition told me you were lying. Join a pyramid scheme" 😂😂😂

Three rows of responses to choose from for when you're a doctor:

You're a Doctor

Pick any 3 to respond to a woman's medical problems

Your uterus| hates you| Bummer.

Your body| is too fat | Sucks to be you.

Your fat | has girl feelings |That's $700.

Your brain| is a mystery| Think positive.

Your girl feelings| is a lost cause| Pray more.

Your research| is not important| Have a child.

Your life| is just like that| Give up.

Your condition| isn't necessary| Die.

Your pain|told me you were lying|I'm sorry for your husband.

Your comfort|was stolen by pixies|Join a pyramid scheme.

000

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 07/05/2025

Ik lees net dat je jarig bent @caseofdees.bsky.social 🥳 Voor de gelegenheid staat Iris op het menu 😌 En dat je maar veel kringloop vondsten mag vinden (of krijgen)🤞🏼

Iris Apfel sitting under a sign: "Today's menu: Iris Apfel"
She is wearing a long coat with white sequins and red details shaped like tomato slices, a yellow and silver striped skirt, red tights, red shoes, a big pair of glasses with a black frame, big green, black and red bracelets and necklaces. She is surrounded by animal sculptures/figures.
A brown animal print rug is on the floor

110

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 06/05/2025

Ik was vergeten dat ik m'n wollen vest buiten te luchten had gehangen. En nu hebben vogels eraan geplukt. Waarschijnlijk om nestjes mee te maken. Ben ik toch nog nuttig geweest deze week

010

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 06/05/2025

Nu nog het brein en de armen om te haken. Kleinigheidje. Dagelijkse GG wel weer af kunnen vinken. Mijn leven. Zo uitdagend en opwindend.

Scène uit Gilmore Girls. Lorelei aan de telefoon met Rory. Ze roept:
"I need to find some yarn balls!"
Dit naar aanleiding van een aantal katten op haar veranda. Die er volgens haar zitten, omdat ze kunnen ruiken dat haar relatie voorbij is.

000

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 04/05/2025

🧵 M'n opa wist 80 jaar geleden, met andere gevangenen, in de ontstane paniek door het naderen van het Russische leger, te ontsnappen uit één van de werkkampen van Gross-Rosen nabij de stad Breslau (nu Wroclaw). Het veroorzaakte een trauma waar hij nooit over sprak.

100

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 02/05/2025

Ik krijg heel veel liefde van de logees vandaag. Dat m'n mascara ondertussen tot onder m'n oksels zit neem ik daarom uiteraard voor lief

010

Annemiek van der Doe-Janse @mamayacaprice.eurosky.social · 02/05/2025

Loki's grote zus en Odins halfzus zijn hier het hele weekend. Dit empty nest is niet zo empty meer 🥹

Saar, een heerlijk fluffy ruwharige dwergteckel, heeft zich naast mij geïnstalleerd en is in slaap gevallen. Ik voel me vereerd. Ik heb zelf een felroze plissérok en een gebreide oranje top aan .

000

Reposted by Annemiek van der Doe-Janse

Sigrid C. Degener @esceedee.bsky.social · 01/05/2025

Eerste stukje gekeken, meteen al interessant. Maar nu iets te veel brainfog om me erop te kunnen concentreren dus op een later moment kijk ik verder.

231