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Mari Carmen

@macala0902.bsky.social
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¡YO QUÉ SÉ! PACIENTE CRÓNICA MEcfs EMsfc

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David Tuller @davetuller1.bsky.social · 02/10/2026
This interview with @georgemonbiot.bsky.social has had almost 5,000 views since I posted it yesterday: www.youtube.com/watch?v=Maae...
youtube.com
Interview with George Monbiot about Guardian column on ME/CFS
YouTube video by David M Tuller
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 04/10/2026
Ay 😔
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 04/10/2026
static.klipy.com
Edurne Riendo en Got Talent España
ALT: Edurne Riendo en Got Talent España
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El Barroquista @elbarroquista.bsky.social · 02/10/2026
Lo de Mazzoni es una cosa... Guido Mazzoni Cabeza de franciscano 1475-1480
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Julia en la Onda @juliaenlaonda.bsky.social · 04/10/2026
En el Territorio Comanche iremos hoy de Gonzalo Suárez a Chiquito de la Calzada, pasando por Los Enemigos... como todos los domingos, de la mano de @miquiotero.bsky.social , @santisegurola2012.bsky.social y @nuriatorreblanca.bsky.social
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El Barroquista @elbarroquista.bsky.social · 04/10/2026
¿Infraestructuras ocultas en la Amazonía? ¿Una civilización que ha pasado desapercibida, camuflada por la selva? En #LaHoraRandom hablamos de cómo la ciencia está cambiando nuestros libros de historia de América. @juliaenlaonda.bsky.social
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Julia en la Onda @juliaenlaonda.bsky.social · 04/10/2026
Así ha empezado el programa del domingo. Julia Otero recuerda el cambio del calendario juliano al gregoriano y cómo, para corregir el desfase acumulado, diez días desaparecieron de golpe. 📻 Sigue el programa en directo en la web y la app de Onda Cero. www.ondacero.es/programas/ju...
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 01/10/2026
#PEM #MEcfs #EMsfc
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Alem Matthees @alemmatthees.bsky.social · 30/09/2026
Those with #MECFS who do *not* "look" fine are often treated like garbage too, because more ill often means more to blame. Many doctors who believe ME/CFS exists only accept a certain degree of disability, beyond that is then assumed must be due to personal issues rather than the illness itself.
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 01/10/2026
'Las directrices no son claras porque, en algún punto del largo recorrido de los últimos 40 años, los médicos antepusieron los prejuicios a la ciencia y realmente no quieren renunciar a ellos."
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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 28/09/2026
The Severe & Very Severe ME Research Registry has been created. It gives people with severe and very severe ME from Germany, Austria, & Switzerland the opportunity to participate in research through home visits severe-me-registry.de #SevereME #MEcfs #CFS #PwME #VerySevereME #ChronicFatigueSyndrome
severe-me-registry.de
Severe & Very Severe ME Research Registry
Das Severe and Very Severe ME Research Registry verbindet ME Schwer- und Schwerstbetroffene mit biomedizinischer, häuslicher Forschung.
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Carole Bruce @cabruce.bsky.social · 30/09/2026
What I desperately needed to hear when I was diagnosed with #ME was 1. It’s real 2. It’s not your fault It would have been wonderful to also know that there was a free National Care Programme in place that understood the needs of a #pwME. People refuse to accept they could get ill at any time.
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 29/09/2026
"En España hay médicos y hospitales que están totalmente desactualizados en el tratamiento de la #EncefalomielitisMiálgica, incluso hospitales de renombre como el Vall d´Hebron recomiendan como tratamiento para #ME Terapia de ejercicio gradual y Terapia Cognitivo Conductual" x.com/AsociacionPE...
x.com
ONG PEM (@AsociacionPEM) on X
⚠️‼️En España hay médicos y hospitales que están totalmente desactualizados en el tratamiento de la Encefalomielitis Miálgica, incluso hospitales de renombre como el Vall d´Hebron @vallhebron recomien...
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Babs @xladylazarus.bsky.social · 28/09/2026
en otro orden de cosas tercera vez que me cambian el médico de cabecera en cosa de 3 años. ser enferma crónica sería un pelín menos agónico si no te estuvieran cambiando a todo el mundo cada dos por tres
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Julia en la Onda @juliaenlaonda.bsky.social · 26/09/2026
Y además, vendrá Manuel Delgado en el Turno de Guardia para hablarnos de "Todas las ciudades están poseídas" y cerraremos la semana riendo como posesos con @raquelmartos.bsky.social @mindundi33.bsky.social y @pablogbatista.bsky.social
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 26/09/2026
❤️❤️❤️
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David Tuller @davetuller1.bsky.social · 26/09/2026
Another blistering Guardian column about ME/CFS from @georgemonbiot.bsky.social: virology.ws/2026/09/26/t...
virology.ws
Trial By Error: Blistering New Monbiot Column on ME/CFS Mistreatment, Neglect | Virology Blog
By David Tuller, DrPH George Monbiot, the British investigative journalist and longtime contributor to The Guardian, has written a corker of a column about ...
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 25/09/2026
"Abandonados, ignorados y manipulados psicológicamente: no hay excusa para la forma en que se ha traicionado a quienes padecen síndrome de fatiga crónica." George Monbiot #MEcfs
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Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 24/09/2026
Great rant by George Monbiot about the fact despite new guidelines patients with ME are still poorly treated in the UK. Unfortunately it doesn't seem be much better elsewhere such as the Netherlands... #pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME #LongCovid #PAIS #IACI
theguardian.com
Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot
Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot
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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 21/09/2026
Intending to write another column about the treatment of #ME/CFS patients this week, pegged to new research findings on the biological basis. My question for sufferers: Are any of you still being offered inappropriate (psych/GET etc) "treatments"? Please email george at monbiot dot info. Thanks.
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David Tuller @davetuller1.bsky.social · 02/09/2026
Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social received a Dutch royal distinction last week! Congrats, dear Anil!! Very well-deserved. I was asked to write a letter in support of the honor and was so pleased to do it. I've posted the letter here: virology.ws/2026/09/02/t...
virology.ws
Trial By Error: Patient Advocate Anil van der Zee Receives Dutch Royal Distinction | Virology Blog
By David Tuller, DrPHLast month, I was delighted to hear that my friend Anil van der Zee, who has been bed bound with ME/CFS for years, had been selected to ...
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 22/09/2026
#PEM #MEcfs #EMsfc #pwME www.meresearch.org.uk/post-exertio...
meresearch.org.uk
Post-exertional malaise (PEM) in ME/CFS
Post-exertional malaise (PEM), the cardinal feature of ME/CFS, is particularly debilitating as it involves the amplification of existing symptoms, alongside the potential appearance of new ones, follo...
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 22/09/2026
#MEcfs #EMsfc #pwME
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Manuel Ruiz-Pablos @manruipa.bsky.social · 21/09/2026
Why is NAC attracting interest in MS, autoimmunity, ME/CFS and Long COVID? My Substack explores how glutamate, glutathione, mitochondria, astrocytes and immune metabolism may connect. 🔗 manruipa.substack.com/p/nac-glutam... #MECFS #LongCOVID
manruipa.substack.com
NAC, glutamate and the brain: why is such an old mucolytic drug attracting interest in depression, multiple sclerosis, autoimmune disease, ME/CFS and Long COVID?
N-acetylcysteine (NAC) is an old mucolytic with a surprisingly modern story: it sits at the crossroads of glutamate, glutathione, mitochondria, oxidative stress and immune regulation.
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 20/09/2026
"Para mí, gestionar el ritmo (*pacing*) significa encontrar un *equilibrio* entre la actividad y el descanso con el fin de optimizar el funcionamiento y la calidad de vida. Si quisiera evitar el PEM...en la medida de lo posible, probablemente tendría que no hacer absolutamente nada." #MEcfs #PEM
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 20/09/2026
"La fobia a la actividad en la EM/SFC es un mito del modelo biopsicosocial." #MEcfs #EMsfc
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Babs @xladylazarus.bsky.social · 18/09/2026
el tema de ser enferma crónica y que cada céntimo que tengas se vaya en medicinas y en manejar la enfermedad, y no poder darte ni una mísera alegría pequeñita porque cada céntimo cuenta para sobrevivir, es mentalmente devastador. es una de las tantas formas que tiene de no dejarte ser humano
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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 20/09/2026
Diagnosis of chronic fatigue syndrome using beat-to-beat autonomic measurements link.springer.com/article/10.1... Screenshot from September AMMES newsletter #MEcfs #PwME #CFS
Image of a heart with a heart beat superimposed on it
with the following text
Diagnosis of chronic fatigue syndrome using beat-to-beat autonomic measurements
Lower values of beat-to-beat difference in HR and raw HF RRI (indicating reduced cardiac vagal tone) and higher values of dBP difference (more beat-to-beat increases, indicating higher sympathetic vascular tone) were related to being more likely classified as CFS patients. Low values of SV difference and low values of SV/FFM (both indicating less effective cardiac hemodynamics) were related to being more likely classified as CFS patients.  
Read more here>>
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Carole Bruce @cabruce.bsky.social · 15/09/2026
From John O’Donahue: for those newly diagnosed with a chronic illness, those who fear they might have one and those who have lived for years in the strange land that we didn’t really know existed. Shame on those who mock us for a cheap headline. #ME #ChronicIllness
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 17/09/2026
Nada cambia a pesar de los avances... #EMsfc #MEcfs #EncefalomielitisMiálgica
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 17/09/2026
Cierto, yo temo las consultas incluso aunque sea otro el motivo que me lleve, porque explicar la #EM para que lo tengan en cuenta a la hora de tratar otras cosas es misión imposible y no me puedo fiar de quien no sabe...
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Alex @admiringbog.bsky.social · 15/09/2026
I was recently in the ER for IIH and multiple doctors asked me if I had any other conditions. I told them I had #ME/CFS. None of them knew what those letters stood for. It’s a common condition.
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David Tuller @davetuller1.bsky.social · 11/09/2026
As I understand it, it was ME in the UK. When the CDC in the 1988 Holmes paper identified the entity as CFS, the UK ran with that terminology and tried to disappear the ME throughout the 90s. But by CFS, they just meant really bad CF and didn't believe there was an actual ME.
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 14/09/2026
Que impotencia #EncefalomielitisMiálgica #ME
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El Barroquista @elbarroquista.bsky.social · 12/09/2026
Para alegría de un puñado de inadaptados sociales, las redes se están convirtiendo en una cueva de primates donde todo comportamiento fuera del sentido común se jalea y justifica. "Y si no te gusta, vete".
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El Barroquista @elbarroquista.bsky.social · 12/09/2026
La estupidez humana existía antes de las redes sociales, pero esta herramienta permite a cualquier idiota creerse con derecho a acosar o hacer insinuaciones a quien le da la gana. Mientras otra gente insiste en que esto es normal y “no es para tanto”.
18415
Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 13/09/2026
❤️❤️❤️
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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 12/09/2026
Watch for free 15-min fictional film on person with an unspecified invisible chronic illness www.underground-cinema.com/screening-ro... *just create a login & scroll to see Warrior Short Film until midnight Sun 13 As someone who took 5+ years to get diagnosed,sadly I can relate #chronicillness
Screenshot from movie
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e_nasarre @enasarre.bsky.social · 12/09/2026
Máxima difusión. #Madrid #discapacidad👩‍🦼👇👇
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gusugarte.bsky.social @gusugarte.bsky.social · 10/09/2026
@juliaenlaonda.bsky.social @juliaoteroradio.bsky.social
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Julia en la Onda @juliaenlaonda.bsky.social · 12/09/2026
¡Buenos días y feliz sábado! 🌞🎙️ Ya estamos en marcha y tenemos cuatro horas de radio por delante para compartir la mañana con vosotros. 💚 📻 Síguenos en directo en la web y la app de Onda Cero: ondacero.es/directo #JuliaEnLaOnda #JELO #OndaCero
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 09/09/2026
"...los datos del ensayo PACE (que costó 5 millones de libras a los contribuyentes del Reino Unido); dichos datos demostraban que la terapia de ejercicio gradual y la terapia cognitivo-conductual (TCC) no aumentaban la tasa de recuperación del síndrome de fatiga crónica (SFC)." #MEcfs
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 06/09/2026
❤️❤️❤️
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Julia en la Onda @juliaenlaonda.bsky.social · 06/09/2026
¡Buenos días! A punto para el domingo con la mesa de redacción, @elordenmundial.bsky.social y la Hora Random, hoy con @ecogallego.bsky.social @elbarroquista.bsky.social y @aberron.bsky.social, que nos hablará de esto⬇️ www.eldiario.es/sociedad/age...
eldiario.es
La Agencia Española de Nutrición publica un informe sobre mujeres con menopausia con datos obtenidos en hombres
Los datos sobre la ingesta de hierro o vitamina C del informe de AESAN publicado en abril se basan en estudios realizados solo en hombres y carecen de rigor científico, según denuncian varias investig...
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 06/09/2026
Cuanto tiempo que no jugaba 😐, menos mal que era fácil ❤️❤️❤️ #PictdleRevisited #613 (1/6) 🎨🟩⬜⬜⬜⬜⬜ pictdle.com #pictdle
pictdle.com
The painting guessing game!
Guess the daily Pictdle in 6 guesses. Each guess must be a valid famous painting.
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Adam @abrokenbattery.bsky.social · 31/08/2026
In 2010 people with #MECFS were banned from donating blood in the UK. The reason given was concern that donation could trigger a relapse. ITV West Country report from the time.
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Julia en la Onda @juliaenlaonda.bsky.social · 05/09/2026
Nos visitarán los profesores @casanovahistory.bsky.social y Manuel Delgado, que este año se han jubilado después de más de cuatro décadas formando a estudiantes universitarios. Regresará @pilareyre.bsky.social para hablar de los royals y con muchas sorpresas más...
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Julia en la Onda @juliaenlaonda.bsky.social · 05/09/2026
¡En unos minutos arranca JELO! El primero de la temporada 🎉🎉🎉 ¡Con las pilas cargadas gracias a la bica gallega de Julia!
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 05/09/2026
❤️❤️❤️
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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · 05/09/2026
"Respecto al ‘Camino PEM’, Sara-Jayne Slack comenta que «caminaré por Laura y por todas las personas con encefalomielitis miálgica que no pueden caminar. Cada paso será por quienes permanecen invisibles para gran parte de la sociedad». #EncefalomielitisMiálgica #MEsfc tododisca.es/discapacidad...
tododisca.es
Sara recorrerá el Camino de Santiago para visibilizar la encefalomielitis miálgica, enfermedad con la que convive su mujer
El 'Camino PEM' tiene como objetivo visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica
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