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Inklusiv denkende Nörglerin @inklusionsliebe.bsky.social · 10/10/2026

Warum eigentlich nicht? Warum tragt ihr keine Masken mehr?

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Inklusiv denkende Nörglerin @inklusionsliebe.bsky.social · 11/10/2026

"Gib AIDS keine Chance - Kondome schützen". "Gib ME/CFS keine Chance - Masken schützen".

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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 10/10/2026

in der psychosomatik ist man sich noch uneinig, ob man me/cfs betroffene in fachartikeln öffentlich beleidigen oder nur therapeutisch schädigen sollte... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen belaubten Baum. Der Himmel ist leicht bewölkt.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Bauch, das Gesicht in einem Kissen, die Beine lehnen an der Wand.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/10/2026

Die Leopoldina-Stellungnahme erkennt das Schädigungspotenzial "aktivierender" Behandlungen bei ME/CFS an. Sie trägt somit dazu bei, den öffentlichen Diskurs an die von den Erkrankten seit Jahren beschriebene Realität anzunähern. Dennoch arbeitet sie den Skandal dahinter nicht deutlich genug heraus.

Umgang mit post-exertioneller Malaise (PEM): Die Situation von Patientinnen und Patienten, die unter PEM – einem charakteristischen Merkmal von ME/CFS – leiden, kann sich durch aufwändige Versorgungsmaßnahmen, insbesondere durch aktivierende Rehabilitationsmaßnahmen, dauerhaft verschlechtern. Da dieser Sachverhalt nicht breit bekannt ist, stehen Betroffene häufig alleingelassen vor der Herausforderung, sich gegen unangepasste Versorgungsmaßnahmen, insbesondere Teilnahme an nicht PEM-adaptierten Rehabilitationsmaßnahmen, zu wehren und sich in der
Begutachtung/Diagnostik vor Überlastung, z. B. bei Ergometrie und Spiroergometrie, zu schützen. Selbst bei PEM-adaptierten Rehabilitationsmaßnahmen fehlen Zertifizierungen und Evidenz zu ihrer Wirksamkeit.60 Altersübergreifend bieten nur wenige
Rehabilitationskliniken spezifisch auf PEM eingerichtete, individualisierte Behandlungskonzepte an.

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Frau J. @lucil.bsky.social · 26/09/2026

Ich habe in der Apotheke 13,63 Euro bezahlt.

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Frau J. @lucil.bsky.social · 23/09/2026

Hier in der Apotheke vor Ort bin ich genauso wie überall woanders die einzige 😷-Trägerin und werde auch genauso Nase rümpfend angeschaut wie überall. Selbst wenn sie dann auf den Rezepten meinen ME/CFS-Medi-Cocktail sehen, weicht der Unmut nicht.

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Pina @pinam.bsky.social · 13/09/2026

Meine Erfahrungen in 10 Jahren mit #MECFS: Anerkennung u. Versorgung finden nicht statt. Ärzt*innen verzichten auf Fortbildung, verharmlosen. Die Zahl der Todesanzeigen Betroffener nimmt zu. MECFS erfährt auch 2026 so gut wie keine Unterstützung. KEIN DANK an Politik, Medizin, Gesellschaft!

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SafeAirDocs @safeairdocs.bsky.social · 11/09/2026

1/5: 🛑 Schluss mit „Das ist nur psychosomatisch“! Jahrelang wurden Millionen Menschen mit Long COVID, ME/CFS & Co. nicht ernst genommen. Ärzt:innen sprachen von „Einbildung“, während Betroffene um ihr Leben kämpften.

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Frau J. @lucil.bsky.social · 03/09/2026

Nach meiner Erfahrung maximal 3 Tage, verbunden mit dem dringenden Hinweis, die Zeit für Sport und Bewegung und die Beantragung einer Reha zu nutzen.

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Frau J. @lucil.bsky.social · 02/09/2026

Zwei Apotheken vor Ort, die auch impfen, haben mir mitgeteilt, dass sie XFG nicht bestellen können. Warum gibt es den Impfstoff mit Rezept bei Online-Apotheken, aber nicht direkt vor Ort?🤔

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Tove Harris @toveharris.bsky.social · 28/08/2026

✅ Keine Daten, kein COVID. ✅ Kein COVID, COVID-Impfung überflüssig. ✅ Kein COVID, kein Long COVID, sondern nur noch Postinfektiöse Erkrankung. Spätsommer 2026: Es ist vollbracht. COVID ist in Deutschland "finally over". #COVID #LongCOVID #RKI

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Pina @pinam.bsky.social · 17/08/2026

IMMER POSITIV DENKEN! UND, was nützt das realistisch? Medizinisch und versorgungstechnisch hat das null Einfluss auf mein Leben. Im Gegenteil. Die Phrase macht wütend. Auf diese lässige Art können sich Leute sehr einfach aus der Verantwortung ziehen u. weiter ihr Nichtstun pflegen. #MECFS

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Britta Berlin @brittaberlin.bsky.social · 09/08/2026

In Deutschland sind schätzungsweise 650000 Menschen an #MECFS erkrankt. An Multiple Sklerose leiden rund 250000 Personen. Damit ist MECFS hierzulande etwa doppelt so häufig wie MS. Seit 1969 stuft die WHO MECFS als organisch neurologische Krankheit ein. Warum wird die Krankheit nicht ernst genommen?

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 13/07/2026

Erinnerung: Es gibt in 🇩🇪 sehr wenige Politiker*innen, die einen intrinsischen Willen haben, die ME/CFS-Versorgungskatastrophe zu lösen. Die meisten Politiker*innen werden zu ME/CFS umgehend kein einziges Wort mehr sagen, sobald der Druck durch Betroffene und eine kritische Öffentlichkeit abnimmt.🧵

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Dr. Blome aka Dr. Strange @blomechristine.bsky.social · 06/07/2026

Man tut auch Menschen mit psychischer Erkrankung Unrecht, wenn jede (noch) nicht verstandene Erkrankung als psychisch verursacht oder aufrechterhalten interpretiert wird - und das ohne Evidenz (Bsp #MEcfs). Psychische Krankheit ist keine Resterampe, sondern eine vollwertige medizinische Kategorie! 👇

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Helma @helma.bsky.social · 28/06/2026

Manche #Bio-Psycho-Soziale Modell Vertreter*innen würde jetzt sagen, ihr müsst nur eigentverantwortlich an euch arbeiten und schrittweise euren Körper an die wärmeren Temperaturen gewöhnen und gleichzeitg euer patholigisches Vermeidungverhalten und irrationale Angst vor Hitze abbauen. #Mecfs

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Sam @humanmanifold.bsky.social · 14/04/2026

Neues Positionspapier zu Post-COVID (PCS): Aus der PM: "Es gibt keine wissenschaftliche Grundlage dafür, PCS ausschließlich als psychische oder ausschließlich als körperliche Erkrankung zu verstehen.", und "PCS ist nicht mit bekannten psychischen Erkrankungen gleichzusetzen" #LongCovid #MECFS

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Lupine @lupine-diewoelfin.bsky.social · 29/03/2026

Ihr seid überrascht, dass der Bundeskanzler das Problem Gewalt gegen Frauen nicht ernst nimmt und rassistisch wird? Dann erinnert euch daran, dass sich Vertreter eines islamistischen Terrorregimes in Deutschland aufhalten dürfen, um Frauen und Kinder zurück in die Gewalt zu holen!

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Margarete Stokowski @margaowski.bsky.social · 09/03/2026

oh da wüsste ich einen trick und das wort me/cfs-forschung käme darin prominent vor

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Frau J. @lucil.bsky.social · 23/02/2026

Sign the petition to convince the European Commission to change their mind on My Voice, My Choice. Unofficial info says the draft response has a negative attitude. Decision Feb 26. Still time to change their mind. Sign & share: sign.myvoice-mychoice.org/forms/europe...

sign.myvoice-mychoice.org

SIGN and convince The European Commission to change their mind

SIGN the petition and convince The European Commission to change their mind. The My Voice, My Choice initiative for safe and accessible abortion received some bad news. We got unofficial information ...

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Frau J. @lucil.bsky.social · 22/01/2026

Bestimmt 80 % des handelsüblichen Katzenstreus wird heute mit den absurdesten Duftnoten angeboten.

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Frau J. @lucil.bsky.social · 20/01/2026

Die Quoten erinnern an die „Totalverweigerer“. Hält auch niemanden davon ab, alle zu drangsalieren und unter Generalverdacht zu stellen.

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Frau J. @lucil.bsky.social · 19/01/2026

Aber ist das Verhalten heute nicht völlig normal und erwünscht? Ich musste mich trotz anhaltender Beschwerden nach einmaliger Infektion bislang in jeder Praxis egal welcher Fachrichtung für meine Maske rechtfertigen und war auch immer grundsätzlich die einzige Maskenträgerin.

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 17/01/2026

Merz kritisiert den hohen Krankenstand? Ich auch! Ja dann los: 1. Luftfilter in Schulen, Kitas und Betrieben 2. Maskenpflicht im Gesundheitssektor und ÖPNV. Nicht die Kranken, sondern die Krankheiten bekämpfen! #MaskUp #MEcfs #CovidIsNotOver

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Anne Rabe @annerabe.bsky.social · 17/01/2026

Ich wünsche mir einen Kanzler, der sich fragt, warum Menschen in unserem Land so oft krank werden, anstatt Menschen zu unterstellen, sie würden oft krankmachen. Dann könnte er vielleicht ernsthaft einen Beitrag zur höheren Produktivität leisten.

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Elvira Rosert @elvirarosert.bsky.social · 17/01/2026

Arbeitet der Bundeskanzler eigentlich für uns oder wir für ihn? Bin verwirrt.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 05/01/2026

Während jeder post-exertionellen Malaise verweile ich mit verschlechtertem Gesundheitszustand und trauere um die ausbleibende feministische Solidarität bezüglich der Anerkennung von ME/CFS. Heute Nacht habe ich die Gedanken der letzten Tage gesammelt, die sich um "Kämpfe" drehten: 1/

Zweiteiliges Meme mit einer gezeichneten weißen Katzenfigur (Marie von Aristocats) mit rosa Schleifen im Fell. Oben lächelt die Katze selbstzufrieden mit geschlossenen Augen, unten schaut sie entschlossen und ruft. Über dem oberen Bild steht: "Ladies do not start fights," Über dem unteren Bild steht: "but they can finish them!" In der Mitte des Bildes steht: "ME/CFS is a feminist issue."

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Frau J. @lucil.bsky.social · 21/12/2025

Gute Besserung! 🍀🍀

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 05/11/2025

Alle wollen Menschen mit ME/CFS zur Psychotherapie schicken, aber niemand möchte dafür sorgen, dass in medizinischen Settings keine Retraumatisierung mehr stattfindet.

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Frau J. @lucil.bsky.social · 02/11/2025

Schreib mir ggf. eine Nachricht. Ich kann dich nicht direkt anschreiben.

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Frau J. @lucil.bsky.social · 02/11/2025

Das gibt es fertig im Regal, aber auch immer noch direkt von der Apotheke individuell hergestellt. Immer noch kostspielig, aber nicht annähernd so teuer.

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Frau J. @lucil.bsky.social · 01/11/2025

Die City Apotheke in Göttingen stellt es deutlich günstiger her.

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Marina Weisband @afelia.bsky.social · 11/10/2025

Alle reden darüber, dass ja gerade alle erkältet und krank sind und ganz viel ausfallen. Und dann setzen sich die Leute in einen vollen Zugwagon und niesen und husten sich über Stunden die Seele aus dem Leib, ohne Maske. Und dann sind alle überrascht.

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Enno Park @ennopark.de · 10/10/2025

Wer Postcovid bzw. ME/CFS hat bekommt dauernd von allen möglichen Leuten "Gesundheitstipps". Also wirklich dauernd. Bis über jede Schmerzgrenze. @margaowski.bsky.social hat das mal aufgeschrieben. www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Screenshot aus dem verlinkten Artikel. Zitat: "Atemübungen. Grünes Gemüse. Ingwer. Singen. Vitamin C. Yoga. Eisen. Einfach mal einen Kaffee mehr trinken. Psychotherapie. Blutverdünner. Ostsee. Urlaub generell. Kurkuma. Demut. Weihrauch. Geduld. Rennrad fahren. Vitamin D. Magnesium. Sonne. Heidelbeeren. Cranberrys. Heilfasten. Den „Zauberberg“ lesen. Kokain. Moorbäder. Kalzium. Schach spielen. Kein Gluten, kein Zucker, keine Milch. Ein neues Mindset. Einen Boxsack kaufen. Einen Rollstuhl kaufen. Einen Hund kaufen oder zwei."

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Frau J. @lucil.bsky.social · 10/10/2025

Da wäre ich auch interessiert.

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 29/09/2025

Fast 7 von 10 getesteten COVID-Überlebenden wussten nicht, dass ihr Geruchssinn beeinträchtigt war Auch wenn sie es nicht bemerken, kann der Geruchssinn noch Jahre nach der SARS-CoV-2 Infektion beeinträchtigt bleiben, berichtete das Researching COVID to Enhance Recovery …

Fast 7 von 10 getesteten
COVID-Überlebenden wussten nicht, dass ihr Geruchssinn beeinträchtigt war
Mary Van Beusekom, MS, 26. September 2025
Topics: COVID 19

wavebreakmedia / iStock

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 30/09/2025

Ja, mit der Abschaffung von Pflegegrad 1 werden Frauen wieder zurück in die Carearbeit gedrängt. Wie Frauen dadurch zusätzlich gegängelt werden, weil sie in den letzten Jahren an Long Covid erkrankt sind, selbst Pflege brauchen und/oder keine Carearbeit leisten können, ist erneut kein Thema.

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Frau J. @lucil.bsky.social · 23/09/2025

Ich drücke die Daumen. 🍀 Ich habe es vor einer Woche trotz #MECFS gewagt und bis auf die für mich üblichen Impfreaktionen keine Verschlechterung festgestellt.

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Frau J. @lucil.bsky.social · 23/09/2025

Besonders ernüchternd / erschreckend finde ich, dass selbst viele LC-Betroffene auf Infektionsschutz verzichten. Und ich mich als Betroffene auch in Arztpraxen für das Tragen einer Maske rechtfertigen muss.

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Der verschmuste Eremit @eremit.bsky.social · 10/09/2025

Mein Lieblingsmärchen der Brüder Grimm: "Der Sozialstaat Deutschland" Soll ja Leute geben, die noch daran glauben. Spätestens wenn diese Personen nach der xten COVID Infektion dann ME/CFS oder LC bekommen, dann werden sie plötzlich feststellen, dass es eben doch nur ein Märchen ist.

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Wilde Karde (Tochter) @wildekarde.bsky.social · 06/09/2025

Das ist leicht. 👉 Gesetze: Lufthygiene in öffentlichen Bereichen, analog zu sauberem Wasser und sauberen Lebensmitteln. 👉 Kulturwandel: Wer krank ist, nimmt Rücksicht und bleibt zu Hause oder trägt Maske. 👉 Solidarität: Alle fühlen sich für den Schutz der Schwächsten der Gesellschaft verantwortlich.

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 06/09/2025

»Omicron bei Kindern ≠ harmlos. Selbst eine leichte Infektion kann neurologische und kognitive Spuren hinterlassen. Und wie bei HIV oder MS besteht die Gefahr, dass Langzeitschäden übersehen werden, wenn man die subtilen Anzeichen ignoriert« 🧵 von Zdenek Vrozina threadreaderapp.com/thread/19644...

Abbildung 1
Flussdiagramm der Studienteilnahme. (A) Teil I Analyse: Zunächst wurden insgesamt 65 Teilnehmer mit einer bestätigten früheren COVID-19-Infektion aufgenommen. Von diesen wurden vier Teilnehmer aufgrund unvollständiger Fragebögen und Beurteilungen aus persönlichen Gründen ausgeschlossen, und ein Teilnehmer wurde aufgrund einer diagnostizierten neurologischen Erkrankung – Autismus-Spektrum-Störung (ASD) – ausgeschlossen. Daher wurden 60 bestätigte COVID-19-Fälle in die endgültige Analyse einbezogen. (B) Teil II Analyse: Für den Vergleich der visuellen Wahrnehmung wurden zwei altersentsprechende gesunde Kontrollpersonen aufgenommen, um sie mit Teilnehmern aus der COVID-19-Gruppe zu vergleichen. Es gab keine signifikanten Unterschiede hinsichtlich Alter oder Geschlecht zwischen den COVID-19-Teilnehmern mit visuellen Symptomen und den gesunden Kontrollpersonen, weder während der akuten noch der chronischen Phase.

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Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 04/09/2025

1/1 Eine Stimme aus der Praxis! Stichwort Hilfsmittel für Pflegebedürftige mit Bedarf. Stichwort Auswahl und Rezeptierung. Gesetzlich Krankenversicherte haben einen Anspruch auf Hilfsmittelversorgung gegenüber ihrer Krankenkasse (§ 33 SGB V): www.gkv-spitzenverband.de/krankenversi...

gkv-spitzenverband.de

Hilfsmittelverzeichnis

Grundsätzlich ist die Kostenübernahme für Hilfsmittel durch die gesetzliche Krankenversicherung nur möglich, wenn die Produkte im Hilfsmittelverzeichnis gelistet sind. Das Hilfsmittelverzeichnis wird ...

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