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Hinter allen Accounts stecken Menschen, die für ihre Rechte und Anliegen einstehen. Rechte, die für alle gelten sollten: Eine menschenwürdige Versorgung und Behandlung. Das ist bei #MEcfs und anderen oft damit assoziierten komplexen chronischen Erkrankungen nicht der Fall. 29/

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Manche wären sonst verhungert, konnten keine Nahrungsmittel oder Medikamente mehr vertragen, hatten dauerhaft unaushaltbare Schmerzen und Symptome, waren nicht mehr transportfähig. 28/

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Natürlich sind noch viel mehr Menschen mit der Diagnose #MEcfs in den letzten Jahren gestorben. Entweder an ME und/oder den Begleit- und Folgeerkrankungen, oder durch (assistierten) Suizid, weil das körperliche Leid irgendwann unerträglich wurde. 27/

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Für viele der hier Genannten waren Aufklärung und Sensibilisierung für #MEcfs und weitere damit häufig im Zusammenhang auftretende Erkrankungen/Syndrome sowie die Forderung nach besserer Versorgung und mehr Forschung zentral. Viele engagierten sich, bis es nicht mehr ging. 26/

Jana Huck (45) @KWollec 02.08.79 – 16.04.25 Jana wurde für ihr breites Wissen über #MEcfs u die Begleiterkrankungen sehr geschätzt. Bereits als Medizinstudentin erkrankt, erhielt sie 2019 die Diagnose ME. Jana war aus dem Bett heraus erfolgreich als Strickdesignerin tätig. 25/

Todesanzeige von Jana (auf Social Media bekannt als Kerstin).

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Sarah Buckel (31) 31.01.94 – 08.07.25 @sarah_buckel 2022 erkrankte Sarah nach einer milden Covid-Infektion schwer an #ME und #POTS. Trotz unmenschlicher Psychiatrisierungs-Erfahrungen blieb Sarah bis zu ihrem Tod eine warmherzige und engagierte Aufklärerin für #MEcfs. 24/

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Annika Benker (56) 10.01.67 – 11.09.23 @tante_aika Annika erkrankte bereits im Grundschulalter an #MEcfs. 2022 erhielt sie zusätzlich die Diagnose "Triple-negativer Brustkrebs". Auf Twitter setzte sie sich u.a. für bessere Versorgung und mehr Forschung bei #MEcfs ein. 23/

Das Bild ist ein Spiegelselfie von Annika.

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Noemi Enache (31) 19.01.92 – 23.04.23 @Nono_ena9 Noemi spielte Handball, war vielseitig interessiert mit ausgeprägtem Gerechtigkeitssinn u viel Einfühlungsvermögen. 2009 erkrankt, verschlechterte sich ihr Zustand ab 2017 stetig. #MEcfs, #Gastroparese, v.A. #MCAS, #POTS, #AAI 22/

Das Bild zeigt Noemi, die lächelnd in die Kamera blickt.

Das Bild zeigt Noemi bereits schwer erkrankt und im Bett liegend.

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Faraz Fallahi (42) ✝ 24.02.25 @derhorizontale (gelöscht) Nach einem Infekt schwer an #MEcfs und Small-Fiber-Neuropathie #SFN erkrankt, setzte sich der Informatiker als "bettlägeriger Aufklärer" mit 11.000 Followern unermüdlich für Forschung ein, auch bei @MECfsFundraiser. 21/

Das Bild zeigt Faraz, der zur Seite blickt und lächelt.

Judith Schoßböck (43) 28.01.81 – 10.12.24 @judyintheskynet Judith hatte #MEcfs, ein #CSFleak, schweres #MCAS u #POTS. Mit ihrem Partner gründete sie das Black Ferk Studio und klärte noch vom Bett aus mit Kunst auf – gezeigt wurde diese u.a. in der Wiener Ausstellung "CRASH!" 20/

Das Bild zeigt Judith, die, im Bett liegend, in die Kamera lächelt.

Sandra 22.02.22 @VanGrothesque Mit 12 erkrankte Sandra im Jahr 2001 an #MEcfs, vermutlich nach einer EBV-Infektion. Es folgten Jahre der Stigmatisierung, die dazu führten, dass sie über 10 Jahre Antidepressiva nahm und ein Serotonin-Syndrom entwickelte. 19/

Das Bild zeigt Sandra, die in die Kamera blickt.

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Bo gestorben in der Nacht auf den 28.03.25 @MastcellMassacr Bo litt unter schwerstem #MEcfs und schwerstem #MCAS. Eine seiner Leidenschaften waren Gedichte. Er las die von anderen – und er schrieb selbst. Zuletzt postete seine Mutter unter #Reimerei_imdunkeln (auf X) seine Texte. 18/

Das Foto zeigt Bo, eingehüllt in eine Kapuze, in die Kamera lächelnd, zwei Stofftiere haltend.

Sybille Bregy (48) 21.01.75 – 30.06.23 @BregySybille Nach einer Sepsis im Jahr 2020 erkrankte Sybille schwer an #MEcfs und wurde zudem durch Antibiotika geschädigt #FQAD. Sie blieb seit ihrer Sepsis bettlägerig und komplett pflegebedürftig. 17/

Das Bild zeigt Sybille, auf einem Geländer sitzend, hinter ihr ein Strand. Sie schaut aufs Handy und trägt eine Sonnenbrille.

Daniela A. Caviglia (56) @einfacheinemehr 30.05.67 – 07.08.23 Daniela erkrankte 2021 – zu einem der glücklichsten Zeitpunkte ihres Lebens. Von da an verringerte sich ihr Radius immer weiter. Ihre Geschichte hat Daniela auf X unter dem Hashtag #draussenwareinmal festgehalten. #MEcfs 16/

Das Foto zeigt Daniela in einem Blütenfeld. Glücklich lächelnd streckt sie die Arme gen Himmel.

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René Mebus (26) 06.03.94 – 30.06.2020 Sohn von @mecaregiver René erkrankte 2017 zu Beginn seines Masterstudiums an schwerer ME – er starb 2020 im Hospiz. Das Foto zeigt ihn bei der Verleihung des Ferry Porsche Preises, den er für sein herausragendes Abitur erhalten hatte. 15/

Das Foto zeigt René bei der Preisverleihung. Er lächelt in die Kamera.

Lisa (23) 01.08.99 – 07.11.22 @powersavingmod1 (gelöscht) Lisa engagierte sich trotz ihrer schweren #MEcfs Erkrankung noch im Projekt @MECfsFundraiser für das #fundraisingbc007MEcfs – bis es nicht mehr ging. Und selbst dann erkundigte sie sich noch danach, wie es lief. 14/

Das Bild zeigt Lisa zweimal. Links lächelt sie in die Kamera, rechts ist sie bereits deutlich von der Krankheit gezeichnet und sehr blass.

Michaela Lex (27) 01.04.94 – 04.08.21 @Michi01671032 Michi erkrankte im Alter von 12 nach einem Infekt. Die Diagnosen: #MEcfs und GBS/CIDP. Trotz schwerster ME setzte sie sich, wann immer möglich, für Aufklärung ein, etwa mit einem Artikel auf hogn.de 13/

Das Bild zeigt Michi, die in die Kamera lächelt.

Melanie Olk (34) 01.12.88 – 03.08.23 @MelanieOlk Melli litt an schwerstem #MEcfs und auch schwerstem #MCAS – eine häufige Begleiterkrankung bei ME. Sie vertrug zum Schluss kaum noch Nahrung oder Medikamente. Melanie hinterließ einen Sohn. 12/

Das Bild zeigt Melanie, die in die Kamera lächelt.

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Content note/TW: In den folgenden Posts möchte ich an einige dieser Verstorbenen erinnern. 11/

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Diese Menschen waren jemandes Kind,Mutter, Vater, Bruder, Schwester. Sie hatten Freunde und es gibt hier viele, die um sie trauern. Denen sie fehlen. Die sie nicht vergessen haben. Sie waren Teil dieser "Bubble" hier auf Twitter/X. 10/

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Es gibt mild, moderat, schwer und schwerst an #MEcfsErkrankte. Manchmal schreiben auch nur die Angehörigen, weil die Betroffenen es selbst nicht (mehr) können oder nicht auf Social Media sind. Und dann gibt es jene, die einmal Teil dieser Community waren, aber mittlerweile verstorben sind. 9/

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Die "Bubble" besteht nicht aus bloßen Twitterhandles und Profilbildern. Hinter den Accounts verbergen sich Menschen, Schicksale, Leidenswege. Und es sind derer Tausende – alles Individuen mit einer ganz persönlichen Geschichte und Motivation, hier zu schreiben. 8/

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Die Versorgung ist schlecht bis gar nicht vorhanden, die Krankheitslast enorm hoch. Mit all dem sind die Betroffenen und ihre Angehörigen oft weitestgehend allein. Sie fordern Forschung, Versorgung und Anerkennung – seit Dekaden. 7/

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Manche sind so schwer erkrankt, dass sie vollständig auf Pflege angewiesen sind. Eltern, Partner, Geschwister werden plötzlich zu Pflegenden, auch ihr Leben verändert sich oft dramatisch. Für #MEcfs gibt es noch keine ursächliche Therapie, die Erkrankung ist unterforscht. 6/

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Manche können nicht einmal mehr sprechen. Die Versorgungssituation für #MEcfs Erkrankte ist katastrophal. Ärzt*innen, die sich auskennen, gibt es nur wenige, Wartezeiten von mehr als einem Jahr für Termine sind keine Seltenheit. Viele Betroffene können das Haus zudem nicht mehr verlassen. 5/

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Auch der Austausch mit anderen Betroffenen, überhaupt mit anderen Menschen, findet oft nur noch so statt. Von den 650.000 #MEcfs Erkrankten in D sind ca. 25% so schwer betroffen, dass sie Haus oder Bett nicht mehr verlassen können – einige seit Jahren nicht mehr. 4/

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Für zahlreiche Betroffene hat sich das Leben seit Beginn ihrer Erkrankung drastisch verändert. Unter den Erkrankten gibt es Menschen, deren einzige Möglichkeit, auf die strukturelle und persönliche Notsituation hinzuweisen, darin besteht, auf Social Media zu posten. 3/

Angesichts der neuerlichen gehäuften Todesmeldungen von #MEcfs Betroffenen möchte ich meinen Thread von X aus dem letzten Jahr hier nach Bluesky übertragen. Die darin enthaltenen Accountnamen stammen von X. Der damalige Thread hat nichts an Gültigkeit verloren. Er beginnt im nächsten Post. ⬇️🧵 1/

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Ich korrigiere: Das Reel wurde vorgestern gepostet.

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Dieses Instagram Community Reel von #MEcfs Betroffenen aus dem deutschsprachigen Raum, das gestern gepostet wurde, geht gerade viral. Da nicht alle von euch Instagram nutzen, teile ich es hier. Bitte teilt es hier und/oder auf IG für mehr Sichtbarkeit. www.instagram.com/reel/DZaUIaw...

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 04/06/2026

Today, I learned of the 4th death in the #MEcfs community within a single week. None of this would have seemed possible to me before my own illness. Why anyone would think this is not a medical emergency is completely beyond me. We are both witnesses to and victims of a complete systemic failure.

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Dafür gibt es keine Entschuldigung. Die Zusammenhänge zwischen (h)EDS (und anderen Bindegewebserkrankungen) und Post-/Long-COVID (und auch MEcfs) sind durch zahlreiche Studien belegt und von großer Relevanz für viele Betroffene. Das ist schlicht indiskutabel. 2/2

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 04/06/2026

Ganz platt gesagt: Ärzte wie Hans-Otto Wagner von der DEGAM, die maßgeblich für die Post-COVID/Long-COVID-Leitlinie verantwortlich sind, aber nicht wissen, was #EDS ist, sind eine komplette Fehlbesetzung. 1/

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Reposted by Christina Koch

Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 26/05/2026

Offensichtlich beginnen jetzt Kliniken psychotherapeutische Spezialsprechstunden für Long COVID/ME/CFS aus dem Boden zu stampfen. Irgendwie wurde dabei die Erwähnung der Nichtexistenz einer biologischen Behandlung vergessen, das ist ja praktisch. Kann man einfach weiter nur Psychotherapie anbieten

Die psychotherapeutische Spezialsprechstunde versteht sich ausdrücklich als ergänzender Bestandteil der komplexen Behandlung von Post-Covid- und ME/CFS-Erkrankungen. Im Mittelpunkt stehen psychologische und psychotherapeutische Unterstützungsangebote, die individuell an die Belastbarkeit und die Symptomatik der Betroffenen angepasst werden.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 24/05/2026

By @ottokolbl.bsky.social and me: Auditory and visual hypersensitivity are often presented as "symptoms." They are also destructive pathomechanisms and potential biomarkers for many cases of #MECFS and #LongCovid which can be tested using evoked potential EEG. ottokolbl.medium.com/auditory-and...

ottokolbl.medium.com

Auditory and Visual Hypersensitivity in ME/CFS and Long COVID: Symptom or Destructive…

Otto Kolbl, Christina Koch

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In short, all of this helps explain the heavy overlap with POTS, hEDS and the like, MCAS, and why recovery remains so rare in many patients. Incredibly grateful for this preprint. 🙏 In fact, I'm in tears. 😭 6/6

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#MCAS (mast cell activation), chronic hypoxia, oxidative stress, and elevated HIF-1α further degrade collagen quality and crosslinking. This creates thickened capillary basement membranes, reduced oxygen delivery, and a vicious self-reinforcing cycle. 5/

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This often turns already severe #MECFS into a much more debilitating illness. What makes this preprint especially strong is the bidirectional mechanism: connective tissue disorders can predispose people to ME or amplify it. 4/

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