Reposted by SamME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/10/20261) "... the medical aspects of the illness are on the whole better understood by sick people than by their doctors..." In this new paper, philosopher Chloé De Canson details how the ME/CFS community shares and produces scientific knowledge. 19231
Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/10/2026Allerdings müsste bei LC-ME/CFS neben G93.3x auch U09.09! kodiert werden. Das passiert nicht. Es scheint also ein tatsächlicher Rückgang bei LC zu sein - oder es wird seltener C19 als Ursache erkannt, weil nicht mehr getestet wird. Letzteres halte ich für einen Teil der Erklärung. 390
Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/10/2026Laut der Kassenärztlichen Vereinigung Hamburg wurden allein im ersten Quartal fast 3.000 ME/CFS-Erstdiagnosen in Hamburg gestellt. Das sind ca. 1.100 mehr als im Gesamtjahr 2025! Quelle: www.buergerschaft-hh.de/parldok/doku... (Ob Gesicherte oder Verdachtsdiagnose ist nicht angegeben.) 26931
Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/10/2026Ist auch nicht gesund. Mein Regelarbeitstag ging vor meinem Infekt bis 0 Uhr. Dadurch wenig Schlaf und im Ergebnis, denke ich rückblickend, ein schwaches Immunsystem, was den EBV erfreut hat. 150
Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/10/2026Leopoldina-Stellungnahme zu postinfektiösen Erkrankungen: www.leopoldina.org/ergebnisse-u... #MECFS #LongCovid 1134
Sam @humanmanifold.bsky.social · 30/09/2026Now I'm curious. Can you point me towards the research that shows this replicated finding? 100
Reposted by SamFatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 30/09/2026Am 14. November 2026 lädt der Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS zur diesjährigen ME/CFS-Fachtagung nach Kassel ein. Unter dem Motto „Alles im Blick – ME/CFS umfassend verstehen“ widmen wir uns den vielfältigen medizinischen und sozialen Dimensionen der Erkrankung. 1/3 22514
Sam @humanmanifold.bsky.social · 30/09/2026I don't follow. Are you saying the root cause of ME/CFS is stres? Or that stress is a key symptom? Either way, both claims are not supported by scientific evidence or current case definitions. 101
Sam @humanmanifold.bsky.social · 29/09/2026Treatment and placebo are per not the same. If you however consider placebo as a treatment, then apply it to all treatments. 100
Sam @humanmanifold.bsky.social · 28/09/2026Which underlines my point that high quality evidence of efficacy of any treatment requires blinding and placebo/sham control. 100
Reposted by SamGeorge Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 21/09/2026Intending to write another column about the treatment of #ME/CFS patients this week, pegged to new research findings on the biological basis. My question for sufferers: Are any of you still being offered inappropriate (psych/GET etc) "treatments"? Please email george at monbiot dot info. Thanks. 131711288
Sam @humanmanifold.bsky.social · 19/09/2026Crazy to see the extent to which the restless uterus aka the "wandering womb" is still wandering around in "modern" medicine. 030
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026An sich auf jeden Fall wünschenswert, aber wenn ich dran denke, wie oft ich schon auf die "ärztliche Selbstverwaltung" verwiesen wurde, wenn man Pflicht zur ME/CFS- oder PCS-Fortbildung anspricht, wünsche ich mir doch, dass meine Ärzte ihre Fobi-Punkte nicht zum Thema "Meinungsfreiheit" sammeln. 010
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026Link: frauenklinik.uk-essen.de/veranstaltun...frauenklinik.uk-essen.deNeuralgisch - die andere Fortbildung am 17.09.2026<p>Julia Ruhs hat in Passau, Rom und Regensburg Demokratie- und Kommunikationswissenschaft studiert. Für ihre Masterarbeit über „Russlands Desinformationspolitik gegen den Westen&ldquo... 040
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026Ärztliche "Fortbildung": Von der AK Nordrhein bekommt man 2 Fobi-Punkte für eine Veranstaltung zum Thema "Meinungsfreiheit". Egal, wie man zu dem Thema steht: Was hat das mit Medizin zu tun? Wieso bekommt man dafür als Arzt oder Ärztin Fobi-Punkte?! PS: natürlich vom UK Essen. 291
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026I sort of love and hate The Lex Fridman Podcast, but I highly recommend this episode on psychiatry. By the end of the episode, I could not help but wonder how psychiatry is still a thing and has not been completely abolished as a discipline. www.youtube.com/watch?v=s7d2...youtube.comPsychiatry, Insane Asylums, Mental Illness, ECT, Lobotomies, Freud & Jung | Lex Fridman Podcast #502YouTube video by Lex Fridman 120
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026Es gibt zwar keine Behandlungen mit hohem Evidenzgrad für die Breite der Betroffenen, aber es gibt genügend Medikamente, die man im Rahmen individueller Heilversuche einsetzen kann und die sich klinisch bewährt haben. Siehe bspw. DACH-Konsensus oder den Praxisleitfaden. (2/2) 0332
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026"Erlernte Hilflosigkeit" spielt bei ME/CFS eine große Rolle. Aber nicht auf Seiten der Betroffenen, sondern bei der Ärzteschaft. Oft hört man Aussagen wie "bei ME/CFS kann man eh nichts machen". Dabei handelt es sich um dysfunktionale Glaubenssätze der Ärzteschaft. (1/2) 25412
Reposted by SamPsychotherapie-Netzwerk ME/CFS @psychotherapie-mecfs.de · 15/09/2026Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft: Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS. psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme 111339
Reposted by SamBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 15/09/2026Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit ME/CFS. #MECFS psychotherapie-mecfs.de/stellungnahmepsychotherapie-mecfs.de 919281
Sam @humanmanifold.bsky.social · 16/09/2026ADDRESS‑LC/Bezisterim: Am I missing something? - 22 endpoints w/o primary endpoint or adjusting for multiplicity - None statistical significant effect on any of the 22 endpoints - On 2026-05-27, while the study was ongoing, they changed the registration to not use a single primary endpoint anymore 020
Sam @humanmanifold.bsky.social · 15/09/2026Wichtig, was Dr. Ebel (Fatigatio) hier bei einem Symposium sagt. Denn leider wird das selbst von ME/CFS-Experten oft falsch dargestellt. #MECFS ist KEINE Ausschlussdiagnose, sondern wird (wie viele Erkrankungen) klinisch anhand etablierter Kriterien diagnostiziert. www.fatigatio.de/aktuelles/de... 2208
Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/09/2026Ja. Der Artikel bezieht sich auf Long COVID. Mit "Syndrom" ist hier *nicht* ME/CFS gemeint. 021
Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/09/2026Leider sieht man in den Medien erste Ansätze, dass wie #MECFS auch #LongCOVID als "mysteriös" (wortwörtlich oder im übertragegenen Sinn) dargestellt wird. Dabei ist die Ursache für Long-COVID meiner Meinung nach ziemlich klar... es ist.... COVID bzw SARS-CoV-2. Surprise Surprise. 4207
Sam @humanmanifold.bsky.social · 10/09/2026Personally, I’m not very convinced by Immunoadsorption as a treatment for #MECFS or #LongCOVID. But I never understand the criticism that its benefits disappear once treatment stops. Many treatments only work while they’re being used, including plenty of medications. Not a valid criticism IMO. 170
Reposted by SamNina Weber @ninaweber.bsky.social · 09/09/2026Bei der Recherche zu assistiertem Suizid von an #MECFS erkrankten Menschen hatte ich Kontakt zu einer Frau, die eine junge Erkrankte gepflegt hatte und auch über Medical Gaslighting sprach. 224471
Sam @humanmanifold.bsky.social · 05/09/2026Und hier der Link zum Artikel: bsky.app/profile/reca...taz.deHysterie unterstellt: Wenn männderbasierte Medizin Frauen fast das Leben kostetDie männerbasierte Medizin hätte sie fast das Leben gekostet, sagt Christina Pingel. Ärzte sagten, sie sei hysterisch, und übersahen einen Herzfehler. 050
Sam @humanmanifold.bsky.social · 05/09/2026"Ich hatte zehn Jahre lang starke Symptome, die sich zunehmend verschlechtert haben. Aber mir wurde von zahlreichen Ärzt*innen gesagt, das sei psychosomatisch." Es ist Zeit, dass Medizin & Ärzteschaft die blinde Liebe zur & toxische Beziehung mit der Psychosomatik überwinden. 1394
Sam @humanmanifold.bsky.social · 03/09/2026Wer sich den Text von Kupferschmitt & Köllner ersparen möchte, braucht nur den unten zitierten Ausschnitt lesen. Viel Hybris, keine Epoché. Frage mich, wie man als Psychotherapeutin und als Arzt nur so herablassend gegenüber Betroffenen sein kann. Widerlich. 0173
Sam @humanmanifold.bsky.social · 03/09/2026Gut, dass Springer außer Unsinn von Kupferschmitt & Köllner mit ChatGPT-Referenzen, wirklich gute Artikel veröffentlicht (in diesem Fall von @kathrynhoffmann.bsky.social). Da Ärzte und Ärztinnen oft wenig Zeit haben, kann sowas kurz gehaltenes richtig Impact haben. link.springer.com/article/10.1...link.springer.comVon der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik - Schmerz NachrichtenDiagnostic approaches to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have evolved in recent years. The diagnosis of exclusion is now replaced by a structured clinical assessment of thi... 11510
Sam @humanmanifold.bsky.social · 02/09/2026Für die Überweisung des Antrags der LINKEN in den Ausschuss haben nur LINKE und CDU gestimmt. Super schwach von SPD, Grünen und AfD. Schämt euch! Immerhin: der (leider sehr unkonkrete) Antrag von Rot-Grün wurde mit den Stimmen aller(!) Fraktionen beschlossen. #MECFS #LongCOVID 081
Sam @humanmanifold.bsky.social · 02/09/2026Manche med. Gutachter argumentieren, dass jemand, der/die in den Urlaub fahren kann, auch arbeiten könne. Wenn Arbeit und Urlaub austauschbar wären, sollte sie die ersten sein, die auf jeglichen Urlaub verzichten. Wobei das andererseits zum Nachteil der Betroffenen wäre. 060
Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/09/2026Link (2/2): www.buergerschaft-hh.de/parldok/lib/...buergerschaft-hh.dePDF.js viewer 030
Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/09/2026Hamburg: Starker Änderungsantrag von der LINKEN zum begrüßenswerten, aber leider sehr unkonkreten Antrag von Rot-Grün zur Schaffung einer spezialisierten Versorgung für #MECFS, #LongCOVID und Post-Vac am UKE. (1/2) 192
Sam @humanmanifold.bsky.social · 31/08/2026Versorgung für #MECFS und #LongCOVID in Hamburg: Ein Artikel zur noch offenen Finanzierung einer spezialisierten Versorgung für Erwachsene und zu den Problemen bei Kinder und Jugendlichen. taz.de/Behandlung-b...taz.deBehandlung bei Long Covid: Es fehlt Geld und VertrauenIn Hamburg soll eine Spezialambulanz die medizinische Versorgung Betroffener verbessern. Doch nicht nur an der Finanzierung hapert es. 0116
Sam @humanmanifold.bsky.social · 31/08/2026Wut von Betroffenen: Woher sie kommt – und warum sie berechtigt ist: "Die Wut, die man in der ME/CFS-Community spürt, ist verdient. [...] Aber gerade weil so viel auf dem Spiel steht, lohnt es sich, sie klug einzusetzen [...]" #MECFS #LongCOVID www.mecfsbuch.de/2026/08/31/w...mecfsbuch.deWut von Betroffenen: Woher sie kommt – und warum sie berechtigt ist – ME/CFS BuchIrgendwo in Deutschland liegt in diesem Moment ein Mensch in einem abgedunkelten Zimmer, die Vorhänge zugezogen gegen das Licht, das die Migräne verschlimmert. Das Handy liegt neben dem Kopfkissen, de... 040
Sam @humanmanifold.bsky.social · 30/08/2026Hamburg: Für die geplante PAIS-Ambulanz in der Allgemeinmedizin am UKE ist eine Warteliste verfügbar. Auch wenn die Details noch unbekannt sind, könnt ihr euch anmelden, wenn ihr eure Kontaktdaten an diese Adresse schickt: pais-ambulanz-warteliste[AT]uke.de #MECFS #LongCOVID 052
Sam @humanmanifold.bsky.social · 25/08/2026SWR-Podcast zu Herpesviren wie bspw. EBV: Es geht auch um Spätfolgen wie #MECFS und Multiple Sklerose. Podcast: www.swr.de/swrkultur/wi... Transkript: www.swr.de/swrkultur/wi...swr.deHerpesviren – Akute Infektionen und ihre möglichen SpätfolgenHerpesviren stecken in fast jedem von uns, lösen zunächst Erkrankungen wie Pfeiffersches Drüsenfieber oder Lippenherpes aus und bleiben danach für immer im Körper. Die Forschung zeigt: Herpesviren kön... 1248
Sam @humanmanifold.bsky.social · 22/08/2026Freund von mir ist Manager im oberen Level eines Großkonzerns. Einer seiner Reports hat #LongCOVID. Arbeitet daher Teilzeit, ~100% Home Office und persönliche Meetings, wenn wirklich notwendig, nur mit Maske und Luftfilter im Raum. Ist (bei milden Fällen) alles möglich, wenn der AG es unterstützt. 0132
Reposted by SamSam @humanmanifold.bsky.social · 20/08/2026People saying Long COVID (LC) and ME/CFS don't overlap or are fully separate diseases are gaslighting patients in a similar way to ppl who claim LC or ME/CFS are psychological or don't even exist. Shame on you - especially if you suffer(ed) from LC or ME/CFS yourself. #LongCOVID #MECFS 0111
Sam @humanmanifold.bsky.social · 20/08/2026People saying Long COVID (LC) and ME/CFS don't overlap or are fully separate diseases are gaslighting patients in a similar way to ppl who claim LC or ME/CFS are psychological or don't even exist. Shame on you - especially if you suffer(ed) from LC or ME/CFS yourself. #LongCOVID #MECFS 0111
Reposted by SamME/CFS Science @mecfsscience.org · 15/08/20261) The WE&ME Foundation has created an 'Emerging Leader Award'. It recognises outstanding early-career researchers who combine scientific excellence with meaningful engagement in ME/CFS or related post-infectious diseases. The application deadline is 15th October 2026. 22611
Sam @humanmanifold.bsky.social · 12/08/2026In dem Artikel des Ärzteblatts wurde mittlerweile ein Statement von Fatigatio zum Bürgerschaftsantrag von Rot-Grün in Hamburg ergänzt. 084
Reposted by SamSam @humanmanifold.bsky.social · 11/08/2026Der Antrag von Rot-Grün der Hamburger Bürgerschaft ist jetzt online. Leider total unkonkret: "das Universitätsklinikum darin zu bestärken" "der Senat möge von seinen Bemühungen berichten" Und dann mit Punkt 3 noch eine schöne Verschiebung der Verantwortung auf die Bundesebene. #MECFS #LongCOVID 195
Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/08/2026Auch das Ärzteblatt berichtet über den Antrag von Rot-Grün in Hamburg. Die Redaktion hätte ihn aber selber lesen und analysieren sollen: darin wird nichts konkret gefordert oder gar zugesagt. Reines Polit-Marketing. #MECFS #LongCOVID www.aerzteblatt.de/news/schnell...aerzteblatt.deSchnellere Hilfe für Long-COVID-Betroffene in Aussicht – Deutsches Ärzteblatt 1268
Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/08/2026Link: www.buergerschaft-hh.de/parldok/lib/...buergerschaft-hh.dePDF.js viewer 040