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Sam

@humanmanifold.bsky.social
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Evidence-based medicine over eminence-based medicine. #MECFS

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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/10/2026
1) "... the medical aspects of the illness are on the whole better understood by sick people than by their doctors..." In this new paper, philosopher Chloé De Canson details how the ME/CFS community shares and produces scientific knowledge.
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/10/2026
Allerdings müsste bei LC-ME/CFS neben G93.3x auch U09.09! kodiert werden. Das passiert nicht. Es scheint also ein tatsächlicher Rückgang bei LC zu sein - oder es wird seltener C19 als Ursache erkannt, weil nicht mehr getestet wird. Letzteres halte ich für einen Teil der Erklärung.
390
Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/10/2026
Laut der Kassenärztlichen Vereinigung Hamburg wurden allein im ersten Quartal fast 3.000 ME/CFS-Erstdiagnosen in Hamburg gestellt. Das sind ca. 1.100 mehr als im Gesamtjahr 2025! Quelle: www.buergerschaft-hh.de/parldok/doku... (Ob Gesicherte oder Verdachtsdiagnose ist nicht angegeben.)
26931
Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/10/2026
Ist auch nicht gesund. Mein Regelarbeitstag ging vor meinem Infekt bis 0 Uhr. Dadurch wenig Schlaf und im Ergebnis, denke ich rückblickend, ein schwaches Immunsystem, was den EBV erfreut hat.
150
Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/10/2026
Leopoldina-Stellungnahme zu postinfektiösen Erkrankungen: www.leopoldina.org/ergebnisse-u... #MECFS #LongCovid
Über 1,5 Millionen Menschen leben laut aktuellen Studien in Deutschland mit den postinfektiösen Erkrankungen Long-COVID und/oder ME/CFS. Nach einer überstandenen Virusinfektion leiden sie noch monate- oder jahrelang an Symptomen wie Schmerzen, Erschöpfung, kognitiven Störungen oder Atem- und Kreislaufbeschwerden. Manche können ihren Beruf nicht mehr ausüben und sind auf umfassende medizinische Betreuung angewiesen. Doch Betroffene finden bisher nur unzureichende Versorgung, betont die Stellungnahme „Postinfektiöse Erkrankungen: Versorgung, Dateninfrastruktur, Forschung und Prävention“ der Nationalen Akademie der Wissenschaften Leopoldina. Sie analysiert den aktuellen Stand von Versorgung und Forschung und formuliert mehr als 30 Empfehlungen, um Betroffene wirksamer zu unterstützen und durch Grundlagenforschung den Weg für ein neues therapeutisches Paradigma zu bereiten.
1134
Sam @humanmanifold.bsky.social · 30/09/2026
Now I'm curious. Can you point me towards the research that shows this replicated finding?
100
Reposted by Sam
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 30/09/2026
Am 14. November 2026 lädt der Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS zur diesjährigen ME/CFS-Fachtagung nach Kassel ein. Unter dem Motto „Alles im Blick – ME/CFS umfassend verstehen“ widmen wir uns den vielfältigen medizinischen und sozialen Dimensionen der Erkrankung. 1/3
Anmeldung jetzt möglich!

ME/CFS-Fachtagung 2026
14. November 2026 in Kassel & online

Mehr Informationen und das Anmeldeformular:
www.ft.fatigatio.de
22514
Sam @humanmanifold.bsky.social · 30/09/2026
I don't follow. Are you saying the root cause of ME/CFS is stres? Or that stress is a key symptom? Either way, both claims are not supported by scientific evidence or current case definitions.
101
Sam @humanmanifold.bsky.social · 29/09/2026
*per definition
100
Sam @humanmanifold.bsky.social · 29/09/2026
Treatment and placebo are per not the same. If you however consider placebo as a treatment, then apply it to all treatments.
100
Sam @humanmanifold.bsky.social · 28/09/2026
Which underlines my point that high quality evidence of efficacy of any treatment requires blinding and placebo/sham control.
100
Reposted by Sam
George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 21/09/2026
Intending to write another column about the treatment of #ME/CFS patients this week, pegged to new research findings on the biological basis. My question for sufferers: Are any of you still being offered inappropriate (psych/GET etc) "treatments"? Please email george at monbiot dot info. Thanks.
131711288
Sam @humanmanifold.bsky.social · 19/09/2026
Crazy to see the extent to which the restless uterus aka the "wandering womb" is still wandering around in "modern" medicine.
030
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026
An sich auf jeden Fall wünschenswert, aber wenn ich dran denke, wie oft ich schon auf die "ärztliche Selbstverwaltung" verwiesen wurde, wenn man Pflicht zur ME/CFS- oder PCS-Fortbildung anspricht, wünsche ich mir doch, dass meine Ärzte ihre Fobi-Punkte nicht zum Thema "Meinungsfreiheit" sammeln.
010
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026
Link: frauenklinik.uk-essen.de/veranstaltun...
frauenklinik.uk-essen.de
Neuralgisch - die andere Fortbildung am 17.09.2026
<p>Julia Ruhs hat in Passau, Rom und Regensburg Demokratie- und Kommunikationswissenschaft studiert. F&uuml;r ihre Masterarbeit &uuml;ber &bdquo;Russlands Desinformationspolitik gegen den Westen&ldquo...
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026
Ärztliche "Fortbildung": Von der AK Nordrhein bekommt man 2 Fobi-Punkte für eine Veranstaltung zum Thema "Meinungsfreiheit". Egal, wie man zu dem Thema steht: Was hat das mit Medizin zu tun? Wieso bekommt man dafür als Arzt oder Ärztin Fobi-Punkte?! PS: natürlich vom UK Essen.
Neuralgisch - die andere Fortbildung am 17.09.2026
Julia Ruhs, deutsche Journalistin zu Gast in der Klinik für Neurologie
Julia Ruhs hat in Passau, Rom und Regensburg Demokratie- und Kommunikationswissenschaft studiert. Für ihre Masterarbeit über „Russlands Desinformationspolitik gegen den Westen“ erhielt sie den Sonderpreis der Bayerischen Staatsregierung und den ersten Nachwuchspreis des Dialogforums Sicherheitspolitik. Die freiberufliche Journalistin erreichte Bekanntheit durch die Moderation des ARD-Reportageformats „Klar“. Die Sendung zur Migration, in der Ruhs Missstände in der deutschen Asylpolitik anprangerte, wurde kontrovers diskutiert und führte zu ihrer Absetzung im NDR. Ruhs arbeitet hauptsächlich für den BR, schreibt aber auch regelmäßig Kolumnen zu gesellschaftspolitischen Themen für BILD, zuvor für Focus Online.

In unserer Fortbildungsreihe „Neuralgisch“ wird sie sich der Frage widmen, ob es eine Krise der Meinungsfreiheit in Deutschland gibt und ob diese auch Wissenschaft und Universitäten erreicht hat. Vortragstitel: „Das schwindende Vertrauen: Medien, Wissenschaft und die Krise der Öffentlichkeit“.

Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme und eine angeregte Diskussion!

Für die Veranstaltung gibt es 2 Fortbildungspunkte der Ärztekammer Nordrhein.

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Der Veranstaltungsort ist Auditorium maximum, Universitätsklinikum Essen, Hufelandstr. 55 45147 Essen
291
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026
I sort of love and hate The Lex Fridman Podcast, but I highly recommend this episode on psychiatry. By the end of the episode, I could not help but wonder how psychiatry is still a thing and has not been completely abolished as a discipline. www.youtube.com/watch?v=s7d2...
youtube.com
Psychiatry, Insane Asylums, Mental Illness, ECT, Lobotomies, Freud & Jung | Lex Fridman Podcast #502
YouTube video by Lex Fridman
120
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026
Es gibt zwar keine Behandlungen mit hohem Evidenzgrad für die Breite der Betroffenen, aber es gibt genügend Medikamente, die man im Rahmen individueller Heilversuche einsetzen kann und die sich klinisch bewährt haben. Siehe bspw. DACH-Konsensus oder den Praxisleitfaden. (2/2)
0332
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026
"Erlernte Hilflosigkeit" spielt bei ME/CFS eine große Rolle. Aber nicht auf Seiten der Betroffenen, sondern bei der Ärzteschaft. Oft hört man Aussagen wie "bei ME/CFS kann man eh nichts machen". Dabei handelt es sich um dysfunktionale Glaubenssätze der Ärzteschaft. (1/2)
25412
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Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS @psychotherapie-mecfs.de · 15/09/2026
Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft: Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS. psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme
Webseite zur gemeinsamen Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft mit dem Titel „Für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen“. Getragen von mehr als 30 Unterzeichnenden aus Medizin, Psychotherapie und Wissenschaft. Veröffentlicht am 15.09.2026.
111339
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 15/09/2026
Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit ME/CFS. #MECFS psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme
psychotherapie-mecfs.de
919281
Sam @humanmanifold.bsky.social · 16/09/2026
ADDRESS‑LC/Bezisterim: Am I missing something? - 22 endpoints w/o primary endpoint or adjusting for multiplicity - None statistical significant effect on any of the 22 endpoints - On 2026-05-27, while the study was ongoing, they changed the registration to not use a single primary endpoint anymore
020
Sam @humanmanifold.bsky.social · 15/09/2026
Wichtig, was Dr. Ebel (Fatigatio) hier bei einem Symposium sagt. Denn leider wird das selbst von ME/CFS-Experten oft falsch dargestellt. #MECFS ist KEINE Ausschlussdiagnose, sondern wird (wie viele Erkrankungen) klinisch anhand etablierter Kriterien diagnostiziert. www.fatigatio.de/aktuelles/de...
2208
Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/09/2026
Ja. Der Artikel bezieht sich auf Long COVID. Mit "Syndrom" ist hier *nicht* ME/CFS gemeint.
021
Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/09/2026
Leider sieht man in den Medien erste Ansätze, dass wie #MECFS auch #LongCOVID als "mysteriös" (wortwörtlich oder im übertragegenen Sinn) dargestellt wird. Dabei ist die Ursache für Long-COVID meiner Meinung nach ziemlich klar... es ist.... COVID bzw SARS-CoV-2. Surprise Surprise.
4207
Sam @humanmanifold.bsky.social · 10/09/2026
Personally, I’m not very convinced by Immunoadsorption as a treatment for #MECFS or #LongCOVID. But I never understand the criticism that its benefits disappear once treatment stops. Many treatments only work while they’re being used, including plenty of medications. Not a valid criticism IMO.
170
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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 09/09/2026
Bei der Recherche zu assistiertem Suizid von an #MECFS erkrankten Menschen hatte ich Kontakt zu einer Frau, die eine junge Erkrankte gepflegt hatte und auch über Medical Gaslighting sprach.
224471
Sam @humanmanifold.bsky.social · 05/09/2026
Und hier der Link zum Artikel: bsky.app/profile/reca...
taz.de
Hysterie unterstellt: Wenn männderbasierte Medizin Frauen fast das Leben kostet
Die männerbasierte Medizin hätte sie fast das Leben gekostet, sagt Christina Pingel. Ärzte sagten, sie sei hysterisch, und übersahen einen Herzfehler.
050
Sam @humanmanifold.bsky.social · 05/09/2026
"Ich hatte zehn Jahre lang starke Symptome, die sich zunehmend verschlechtert haben. Aber mir wurde von zahlreichen Ärz­t*in­nen gesagt, das sei psychosomatisch." Es ist Zeit, dass Medizin & Ärzteschaft die blinde Liebe zur & toxische Beziehung mit der Psychosomatik überwinden.
1394
Sam @humanmanifold.bsky.social · 03/09/2026
Wer sich den Text von Kupferschmitt & Köllner ersparen möchte, braucht nur den unten zitierten Ausschnitt lesen. Viel Hybris, keine Epoché. Frage mich, wie man als Psychotherapeutin und als Arzt nur so herablassend gegenüber Betroffenen sein kann. Widerlich.
0173
Sam @humanmanifold.bsky.social · 03/09/2026
Gut, dass Springer außer Unsinn von Kupferschmitt & Köllner mit ChatGPT-Referenzen, wirklich gute Artikel veröffentlicht (in diesem Fall von @kathrynhoffmann.bsky.social). Da Ärzte und Ärztinnen oft wenig Zeit haben, kann sowas kurz gehaltenes richtig Impact haben. link.springer.com/article/10.1...
link.springer.com
Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik - Schmerz Nachrichten
Diagnostic approaches to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have evolved in recent years. The diagnosis of exclusion is now replaced by a structured clinical assessment of thi...
11510
Sam @humanmanifold.bsky.social · 02/09/2026
Für die Überweisung des Antrags der LINKEN in den Ausschuss haben nur LINKE und CDU gestimmt. Super schwach von SPD, Grünen und AfD. Schämt euch! Immerhin: der (leider sehr unkonkrete) Antrag von Rot-Grün wurde mit den Stimmen aller(!) Fraktionen beschlossen. #MECFS #LongCOVID
081
Sam @humanmanifold.bsky.social · 02/09/2026
Manche med. Gutachter argumentieren, dass jemand, der/die in den Urlaub fahren kann, auch arbeiten könne. Wenn Arbeit und Urlaub austauschbar wären, sollte sie die ersten sein, die auf jeglichen Urlaub verzichten. Wobei das andererseits zum Nachteil der Betroffenen wäre.
060
Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/09/2026
Link (2/2): www.buergerschaft-hh.de/parldok/lib/...
buergerschaft-hh.de
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030
Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/09/2026
Hamburg: Starker Änderungsantrag von der LINKEN zum begrüßenswerten, aber leider sehr unkonkreten Antrag von Rot-Grün zur Schaffung einer spezialisierten Versorgung für #MECFS, #LongCOVID und Post-Vac am UKE. (1/2)
192
Sam @humanmanifold.bsky.social · 31/08/2026
Versorgung für #MECFS und #LongCOVID in Hamburg: Ein Artikel zur noch offenen Finanzierung einer spezialisierten Versorgung für Erwachsene und zu den Problemen bei Kinder und Jugendlichen. taz.de/Behandlung-b...
taz.de
Behandlung bei Long Covid: Es fehlt Geld und Vertrauen
In Hamburg soll eine Spezialambulanz die medizinische Versorgung Betroffener verbessern. Doch nicht nur an der Finanzierung hapert es.
0116
Sam @humanmanifold.bsky.social · 31/08/2026
Wut von Betroffenen: Woher sie kommt – und warum sie berechtigt ist: "Die Wut, die man in der ME/CFS-Community spürt, ist verdient. [...] Aber gerade weil so viel auf dem Spiel steht, lohnt es sich, sie klug einzusetzen [...]" #MECFS #LongCOVID www.mecfsbuch.de/2026/08/31/w...
mecfsbuch.de
Wut von Betroffenen: Woher sie kommt – und warum sie berechtigt ist – ME/CFS Buch
Irgendwo in Deutschland liegt in diesem Moment ein Mensch in einem abgedunkelten Zimmer, die Vorhänge zugezogen gegen das Licht, das die Migräne verschlimmert. Das Handy liegt neben dem Kopfkissen, de...
040
Sam @humanmanifold.bsky.social · 30/08/2026
Hamburg: Für die geplante PAIS-Ambulanz in der Allgemeinmedizin am UKE ist eine Warteliste verfügbar. Auch wenn die Details noch unbekannt sind, könnt ihr euch anmelden, wenn ihr eure Kontaktdaten an diese Adresse schickt: pais-ambulanz-warteliste[AT]uke.de #MECFS #LongCOVID
052
Sam @humanmanifold.bsky.social · 25/08/2026
SWR-Podcast zu Herpesviren wie bspw. EBV: Es geht auch um Spätfolgen wie #MECFS und Multiple Sklerose. Podcast: www.swr.de/swrkultur/wi... Transkript: www.swr.de/swrkultur/wi...
swr.de
Herpesviren – Akute Infektionen und ihre möglichen Spätfolgen
Herpesviren stecken in fast jedem von uns, lösen zunächst Erkrankungen wie Pfeiffersches Drüsenfieber oder Lippenherpes aus und bleiben danach für immer im Körper. Die Forschung zeigt: Herpesviren kön...
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 22/08/2026
Freund von mir ist Manager im oberen Level eines Großkonzerns. Einer seiner Reports hat #LongCOVID. Arbeitet daher Teilzeit, ~100% Home Office und persönliche Meetings, wenn wirklich notwendig, nur mit Maske und Luftfilter im Raum. Ist (bei milden Fällen) alles möglich, wenn der AG es unterstützt.
0132
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 20/08/2026
People saying Long COVID (LC) and ME/CFS don't overlap or are fully separate diseases are gaslighting patients in a similar way to ppl who claim LC or ME/CFS are psychological or don't even exist. Shame on you - especially if you suffer(ed) from LC or ME/CFS yourself. #LongCOVID #MECFS
0111
Sam @humanmanifold.bsky.social · 20/08/2026
People saying Long COVID (LC) and ME/CFS don't overlap or are fully separate diseases are gaslighting patients in a similar way to ppl who claim LC or ME/CFS are psychological or don't even exist. Shame on you - especially if you suffer(ed) from LC or ME/CFS yourself. #LongCOVID #MECFS
0111
Reposted by Sam
ME/CFS Science @mecfsscience.org · 15/08/2026
1) The WE&ME Foundation has created an 'Emerging Leader Award'. It recognises outstanding early-career researchers who combine scientific excellence with meaningful engagement in ME/CFS or related post-infectious diseases. The application deadline is 15th October 2026.
22611
Sam @humanmanifold.bsky.social · 12/08/2026
In dem Artikel des Ärzteblatts wurde mittlerweile ein Statement von Fatigatio zum Bürgerschaftsantrag von Rot-Grün in Hamburg ergänzt.
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/08/2026
Der Antrag von Rot-Grün der Hamburger Bürgerschaft ist jetzt online. Leider total unkonkret: "das Universitätsklinikum darin zu bestärken" "der Senat möge von seinen Bemühungen berichten" Und dann mit Punkt 3 noch eine schöne Verschiebung der Verantwortung auf die Bundesebene. #MECFS #LongCOVID
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/08/2026
Siehe hier für den Antrag: bsky.app/profile/huma...
030
Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/08/2026
Auch das Ärzteblatt berichtet über den Antrag von Rot-Grün in Hamburg. Die Redaktion hätte ihn aber selber lesen und analysieren sollen: darin wird nichts konkret gefordert oder gar zugesagt. Reines Polit-Marketing. #MECFS #LongCOVID www.aerzteblatt.de/news/schnell...
aerzteblatt.de
Schnellere Hilfe für Long-COVID-Betroffene in Aussicht – Deutsches Ärzteblatt
1268
Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/08/2026
Link: www.buergerschaft-hh.de/parldok/lib/...
buergerschaft-hh.de
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040