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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 01/10/2026

Wer in Baden-Württemberg lebt und nach einer Infektion länger anhaltende Beschwerden hat, kann die eigene Hausarztpraxis auf die Studie ansprechen. Eine Teilnahme ist über teilnehmende Hausarztpraxen möglich. Mehr Informationen findet ihr hier: www.fatigatio.de/aktuelles 3/3

fatigatio.de

News - Fatigatio

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 01/10/2026

Im Mittelpunkt steht eine koordinierte Versorgung, bei der die Hausarztpraxis dabei unterstützt werden soll, Betroffene zu begleiten. Je nach Bedarf können weitere medizinische und therapeutische Angebote hinzukommen. Ergänzend gibt es ein digitales Lernangebot für die Teilnehmenden. 2/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 01/10/2026

CONFIDENCE-Studie: Neue Versorgungswege für Betroffene in Baden-Württemberg In Baden-Württemberg ist die CONFIDENCE-Studie gestartet. Sie untersucht ein gestuftes Versorgungskonzept für Menschen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS), darunter ME/CFS und Long COVID. 1/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 30/09/2026

Die Veranstaltung findet im hybriden Format statt: vor Ort im H4 Hotel Kassel by Sunday Hotels und online über YouTube. Die Anmeldung zur Teilnahme in Kassel ist ab sofort über unsere Website möglich! Alle Informationen und das Anmeldeformular: www.ft.fatigatio.de 3/3

ft.fatigatio.de

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 30/09/2026

Das erwartet euch: • Fachvorträge und Austausch zu folgenden Themengebieten: Versorgung und Therapie, Anerkennung und Teilhabe, biomedizinische Forschung und Begleiterkrankungen • Vorstellung unseres ME/CFS-Lotsenprojekts 2/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 30/09/2026

Am 14. November 2026 lädt der Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS zur diesjährigen ME/CFS-Fachtagung nach Kassel ein. Unter dem Motto „Alles im Blick – ME/CFS umfassend verstehen“ widmen wir uns den vielfältigen medizinischen und sozialen Dimensionen der Erkrankung. 1/3

Anmeldung jetzt möglich!

ME/CFS-Fachtagung 2026
14. November 2026 in Kassel & online

Mehr Informationen und das Anmeldeformular:
www.ft.fatigatio.de

22514

Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 24/09/2026

Wir freuen uns sehr über diese Anerkennung! Die Abstimmung läuft bis zum 4. Oktober. Der Link zum Video und zur Abstimmung: movers-of-tomorrow-award.de/videos/mecfs... 3/3

movers-of-tomorrow-award.de

Tage

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 24/09/2026

Für ihr Engagement wurde Luisa für den Movers of Tomorrow Award nominiert. In ihrem Video "ME/CFS - Eine Stimme für die Unsichtbaren" erzählt sie, was sie antreibt und warum es ihr wichtig ist, Menschen mit ME/CFS eine Stimme zu geben. 2/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 24/09/2026

Eine Stimme für die Unsichtbaren: Luisa ist für den Movers of Tomorrow Award nominiert! Luisa leitet gemeinsam mit einer weiteren Person die Regionalgruppe Augsburg des Fatigatio e.V. Neben ihrer Tätigkeit für den Verband leitet sie beispielsweise die LiegendDemo Augsburg. 1/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 15/09/2026

In den vergangenen Jahren habe sich bereits viel bewegt. Ihr Fazit: „Es darf nicht aufhören, und es muss weitergehen.“ Mehr Informationen findet ihr auf unserer Website unter: www.fatigatio.de/aktuelles #MECFS #LongCovid #Patientenbeteiligung #Gesundheitspolitik #Versorgung #Fatigatio 4/4

fatigatio.de

News - Fatigatio

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 15/09/2026

Dr. Ebel machte deutlich: „Es ist eine klinische Diagnose.“ ME/CFS sei keine Ausschlussdiagnose. Gleichzeitig brauche es mehr Wissen über die Erkrankung in der medizinischen Aus- und Weiterbildung und eine stärkere Einbindung von Patientenverbänden. 3/4

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 15/09/2026

Für den Fatigatio e. V. brachte Dr. Claudia Ebel, Mitglied des Vorstands, mit einem Impulsvortrag zur Patientenbeteiligung und anschließend in der Podiumsdiskussion die Perspektive der Betroffenen ein. 2/4

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 15/09/2026

ME/CFS und Long Covid im Hessischen Landtag Wie kann die Versorgung von Menschen mit ME/CFS und Long Covid verbessert werden? Darüber wurde beim Symposium der Grünen Fraktion Hessen diskutiert. 1/4

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2026

Gemeinsam mit aMStart entwickelt der Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS ein neues digitales Peer-Angebot in Form von 1:1-Gesprächen. Dabei kommen Menschen mit ME/CFS sowie Angehörige mit Peers ins Gerspräch, die entweder selbst betroffen sind oder Angehörige sind. 2/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2026

Mit einer chronischen Erkrankung wie ME/CFS verändert sich vieles: der Alltag, die Belastbarkeit und oft auch der Blick auf das eigene Leben. Umso wichtiger ist der Austausch mit Menschen, die das aus eigener Erfahrung kennen. 1/3

Neues digitales Peer-Angebot für Menschen mit ME/CFS

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 28/07/2026

Lotsen koordinieren bestehende Unterstützungsangebote und stehen Betroffenen als feste Ansprechperson zur Seite. Der Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS entwickelt hierfür ein evidenzbasiertes Versorgungsmodell, das langfristig in die Regelversorgung überführt werden soll. 2/3

fatigatio.de

News - Fatigatio

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 28/07/2026

Das ME/CFS-Lotsenprojekt nimmt weiter Gestalt an: Der Start der Pilotphase in Bielefeld ist für Herbst 2026 geplant. Momentan suchen wir hierfür die ersten Lotsen. Ziel des Projekts ist es, Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen bei der Orientierung im Versorgungssystem zu unterstützen. 1/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 14/07/2026

Die beteiligten Organisationen setzen sich konsequent für eine patientenzentrierte Ausrichtung der Dekade und den zielführenden Einsatz der Forschungsmittel ein. Dabei verstehen sie sich als Fürsprechende für alle Erkrankungsausprägungen, einschließlich ME/CFS, Post-COVID- und Post-Vac-Syndrom. 4/4

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 14/07/2026

🔬 AG Translation: Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS & NichtGenesenKids e.V. 🧪 AG Daten & Bioproben: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. & ME/CFS Research Foundation 🏥 AG Versorgungsnahe Forschung: Long COVID Deutschland & Elterninitiative für ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche e. V. 3/4

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 14/07/2026

Viele Betroffenenorganisationen haben sich für eine starke Patientenbeteiligung in den Gremien der Nationalen Dekade eingesetzt. In den drei Arbeitsgruppen werden nun jeweils zwei Vertretungen die Betroffenenperspektive einbringen. Dabei sind insgesamt sechs Organisationen vertreten. 2/4

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 14/07/2026

Patientenbeteiligung in den Arbeitsgruppen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Ziel der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ist auch, die Patientenperspektive fest in ihren Strukturen zu verankern. 1/4

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 13/07/2026

Wir danken Frau Esdar für den konstruktiven Austausch. Über die nächsten Schritte und Entwicklungen des Lotsenprojekts werden wir euch weiterhin regelmäßig informieren. #MECFSLotsen #versorgung #gesundheitspolitik #fatigatio #spd #bielefeld 5/5

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 13/07/2026

Der Austausch ist ein weiterer Schritt auf dem Weg zur Umsetzung unseres Lotsenprojekts. Mit diesem wollen wir eine patientenzentrierte Versorgung in der Modellregion Bielefeld etablieren. Langfristig sollen Patientenlotsen Teil der Regelversorgung werden. 4/5

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 13/07/2026

Wiebke Esdar (SPD) setzt sich seit Längerem für mehr Forschung zu ME/CFS und Post Covid ein und hat die Nationale Klinische Studiengruppe politisch unterstützt. Sie ist für den Wahlkreis Bielefeld zuständig. 3/5

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 13/07/2026

Im Mittelpunkt des Gesprächs standen: • Die Verbesserung der Versorgung in Bielefeld und bundesweit • Die Unterstützung von Betroffenen durch Patientenlotsen • Perspektiven für eine Überführung in die Regelversorgung 2/5

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 13/07/2026

Im Austausch für eine bessere Versorgung von Menschen mit ME/CFS: Der Fatigatio e. V. hat sich mit Wiebke Esdar, Mitglied des Bundestages, über das Lotsenprojekt ausgetauscht. 1/5

Der Fatigatio e. V. hat sich mit MdB Wiebke Esdar über die Versorgungssituation in Bielefeld und das Lotsenprojekt als Lösungsansatz ausgetauscht.

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 10/07/2026

Danke für den Hinweis! Wir achten künftig darauf, diesen einzufügen.

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 10/07/2026

Momentan befindet sich das Projekt noch im Aufbau. Wir halten euch hier über weitere Entwicklungen rechtzeitig auf dem Laufenden!

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 10/07/2026

Diese werden im Rahmen der Springer Medizin-Gala am 3. November 2026 bekannt gegeben. Mehr Informationen zum Preis findet ihr auf der Website von Springer Medizin: www.springermedizin.de/charity-awar... Drückt uns die Daumen! 3/3

springermedizin.de

Client Challenge

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 10/07/2026

Der Springer Medizin Charity Award würdigt Organisationen, die sich mit außergewöhnlichem ehrenamtlichen Engagement für die Gesundheitsversorgung in Deutschland einsetzen. Unter den eingereichten Bewerbungen wählt eine Expertenjury drei Gewinner aus. 2/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 10/07/2026

🎉Wir freuen uns sehr: Fatigatio e. V. wurde für den Springer Medizin Charity Award 2026 nominiert! Diese Nominierung ist eine wertvolle Anerkennung für das Engagement unserer Ehrenamtlichen, Mitglieder und Unterstützer. Seit 1993 setzen wir uns für Menschen mit ME/CFS ein. 1/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 08/07/2026

Für die Pilotregion Bielefeld/Ostwestfalen-Lippe werden in Kürze die ersten Stellen für Lotsinnen und Lotsen ausgeschrieben. Mehr Informationen findet ihr auf unserer Website unter: www.fatigatio.de/helfen-sie-mit 3/3

fatigatio.de

Helfen Sie mit - Fatigatio

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 08/07/2026

Ein zentraler Baustein ist der Aufbau eines ME/CFS-Lotsenmodells auf Grundlage des professionellen Care and Case Managements. Ziel ist es, Betroffene sowie ihre Angehörigen künftig noch gezielter bei der Navigation des komplexen Gesundheits-, Pflege- und Sozialsystems zu unterstützen. 2/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 08/07/2026

Im September 2025 haben wir euch über unseren Vorhabenplan zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ME/CFS informiert. Nun gibt es Neuigkeiten! Seit unserem letzten Update hat sich unser Projekt in Kooperation mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe weiter konkretisiert. 1/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 22/06/2026

📢Save the Date! Am 14. November 2026 findet die jährliche Fachtagung des Fatigatio e. V. statt - in Kassel und hybrid, sodass eine Teilnahme auch online möglich ist. Merkt euch den Termin gerne schon jetzt vor. Weitere Informationen zum Programm und zur Anmeldung folgen in Kürze.

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 01/06/2026

Wir freuen uns, dass sowohl die Perspektive von Betroffenen als auch die Bedeutung einer wissenschaftlichen Orientierung bei der Auswahl geeigneter Therapieansätze in der Dokumentation sichtbar werden. #MDR #ARD #Fatigatio #Aufklärung #EvidenzbasierteMedizin #Patientenschutz 3/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 01/06/2026

Gerade Menschen mit ME/CFS sind oft auf der Suche nach wirksamer Hilfe. In dieser besonderen Situation sind verlässliche Informationen, transparente Studienlagen und evidenzbasierte Bewertungen von Behandlungsangeboten besonders wichtig. 2/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 01/06/2026

Doku über alternative Therapieansätze: „Blut waschen und Metall trinken – das Geschäft mit der Hoffnung“ Dr. Claudia Ebel, Mitglied des Vorstands von Fatigatio e. V., ordnet in einer Doku von MDR und ARD team.recherche Therapieansätze mit mangelnder wissenschaftlicher Evidenz kritisch ein. 1/3

youtube.com

Blut waschen und Metall trinken – Das Geschäft mit der Hoffnung | Doku | Team Recherche

YouTube video by ARD team.recherche

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 18/05/2026

Auch für Menschen mit ME/CFS wären Kürzungen und Einschränkungen der Eingliederungshilfe ein schwerer Schlag. Daher unterstützt auch der Fatigatio e.V. diese Petition: epetitionen.bundestag.de/petitionen/_... www.teilhabeistmenschenrecht.de

epetitionen.bundestag.de

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 04/05/2026

Unsere Forderung: Mehr Fokus auf biomedizinische Forschung mit dem Ziel, Ursachen zu verstehen und wirksame Therapien zu entwickeln. Die vollständige Stellungnahme: www.fatigatio.de/fileadmin/Pr... #MECFS #PostCovid #LongCovid #Fatigatio #Gesundheitspolitik #Forschung #Medizin 3/3

fatigatio.de

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 04/05/2026

• ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen werden nicht ausreichend berücksichtigt • Gefahr einer Zwei-Klassen-Medizin • zu starke Gewichtung psychosozialer Ansätze bei fehlender Evidenz für kausale Wirksamkeit 2/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 04/05/2026

Der Fatigatio e. V. hat Stellungnahme zum DGPPN/DGPM Positionspapier genommen. Fatigatio e. V. begrüßt die Anerkennung von Post COVID als schwere körperliche Erkrankung, kritisiert aber zentrale inhaltliche Punkte: 1/3

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 28/04/2026

• wir methodische Schwächen feststellen: Sowohl im Umgang mit bestehender Evidenz zu ME/CFS als auch der uneinheitlichen Bewertung einzelner Medikamente. • die Versorgungssituation Betroffener nicht ausreichend abgebildet wurde. 3/4

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 28/04/2026

• ME/CFS bei der Bewertung von Therapien nicht gleichwertig berücksichtigt wird. Eine getrennte Betrachtung von Post-COVID und ME/CFS greift zu kurz und führt zu einer Ungleichbehandlung von Patientengruppen. 2/4

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 28/04/2026

Der Fatigatio e. V. hat zur Off-Label-Liste des BfArM Stellung genommen. In unserer Stellungnahme kritisieren wir unter anderem, dass: 1/4

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