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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS

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Wir unterstützen Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) und setzen uns seit 1993 für Versorgung, Forschung und Aufklärung ein. Größte deutsche Patientenorganisation mit gut 3.000 Mitgliedern.

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 30/09/2026
Am 14. November 2026 lädt der Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS zur diesjährigen ME/CFS-Fachtagung nach Kassel ein. Unter dem Motto „Alles im Blick – ME/CFS umfassend verstehen“ widmen wir uns den vielfältigen medizinischen und sozialen Dimensionen der Erkrankung. 1/3
Anmeldung jetzt möglich!

ME/CFS-Fachtagung 2026
14. November 2026 in Kassel & online

Mehr Informationen und das Anmeldeformular:
www.ft.fatigatio.de
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2026
Mit einer chronischen Erkrankung wie ME/CFS verändert sich vieles: der Alltag, die Belastbarkeit und oft auch der Blick auf das eigene Leben. Umso wichtiger ist der Austausch mit Menschen, die das aus eigener Erfahrung kennen. 1/3
Neues digitales Peer-Angebot für Menschen mit ME/CFS
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 28/07/2026
Das ME/CFS-Lotsenprojekt nimmt weiter Gestalt an: Der Start der Pilotphase in Bielefeld ist für Herbst 2026 geplant. Momentan suchen wir hierfür die ersten Lotsen. Ziel des Projekts ist es, Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen bei der Orientierung im Versorgungssystem zu unterstützen. 1/3
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 13/07/2026
Im Austausch für eine bessere Versorgung von Menschen mit ME/CFS: Der Fatigatio e. V. hat sich mit Wiebke Esdar, Mitglied des Bundestages, über das Lotsenprojekt ausgetauscht. 1/5
Der Fatigatio e. V. hat sich mit MdB Wiebke Esdar über die Versorgungssituation in Bielefeld und das Lotsenprojekt als Lösungsansatz ausgetauscht.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 08/07/2026
Im September 2025 haben wir euch über unseren Vorhabenplan zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ME/CFS informiert. Nun gibt es Neuigkeiten! Seit unserem letzten Update hat sich unser Projekt in Kooperation mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe weiter konkretisiert. 1/3
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 22/04/2026
ME/CFS und Sozialrecht: Der Sozialverband VdK Nord bietet am 21.05.26 eine Videokonferenz an, während der Juristen des VdK Fragen zu den sozialrechtlichen Herausforderungen bei ME/CFS beantworten. Die Veranstaltung wurde gemeinsam mit der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. konzipiert. 1/2
ME/CFS und Sozialrecht: Juristen beantworten sozialrechtliche Fragen zum Thema ME/CFS
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 20/10/2025
Heute ist der Tag für Menschen mit nicht sichtbaren Beeinträchtigungen. Viele Menschen leben mit unsichtbaren Erkrankungen und Beeinträchtigungen – von chronischen Schmerzen über psychische Erkrankungen bis hin zu Autoimmunerkrankungen. Unsichtbar heißt jedoch nicht weniger real! 🧵 1/6
Sharepic des Fatigatio e.V. anlässlich des Tags für Menschen mit nicht sichtbaren Beeinträchtigungen. Weißer Text auf blauem Grund: "Nicht alle Beeinträchtigungen sind sichtbar. Unsichtbar heißt jedoch nicht weniger real!". Um die Silhouette einer Frau im Hintergrund sind kleine Wolken mit typischen ME/CFS-Symptomen aufgelistet. Darunter Brainfog, Schmerzen, Herzrasen, PEM, Überempfindlichkeit gegenüber Sinnesreizen und extreme Fatigue. Unten mittig das Fatigatio e.V.-Logo.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 17/09/2025
👉 Alle weiteren Infos auf: www.fatigatio.de/aktuelles/de... #MECFS #Versorgung #Gesundheitssystem #Gesundheit #Patientenversorgung #Forschung #MECFSAwareness #Schlaganfallhilfe 4/4
Ankündigung des Vorhabenplans des Fatigatio e.V. "zur besseren Orientierung im Versorgungssystem für ME/CFS-Betroffene". Weiße Schrift auf blauem Grund. Im Hintergrund ein Wegweiseschild. Fatigatio e.V.-Logo
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 22/08/2025
Ihr Lieben, das Social Media-Team des Fatigatio e.V. geht für gut zwei Wochen in die Sommerpause. Danach melden wir uns mit News rund um die anstehende hybride ME/CFS-Fachtagung am 20. September 2025 in Hannover und via Live-Stream auf YouTube wieder. Bis dahin! 🌞 1/2
Sharepic des Fatigatio e.V.. Weißer Text auf blauem Grund: Social Media Pause. Das Social Media Team geht in die Sommerpause auf die dann die ME/CFS-Fachtagung folgt. Im Hintergrund: Ein Kornfeld in Grau- und Brauntönen. Unten mittig das Fatigatio-Logo.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 22/08/2025
Studienautor Zheng Liu wurde mit einem Stipendium des Fatigatio e.V. gefördert. Die Ergebnisse des Preprints werden auf der hybriden #MECFSFachtagung des Fatigatio e.V. am 20. September 2025 von Referent Bhupesh Prusty vorgestellt und vertieft. Mehr dazu hier: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie... 3/3
Zentrale Ergebnisse der Studie "ME/CFS and PASC Patient-Derived Immunoglobulin Complexes Disrupt Mitochondrial Function and Alter Inflammatory Marker Secretion" von Zheng Liu und Bhupesh Prusty. Hellblauer Hintergrund. Davor die zentralen Ergebnisse aus der Studie: IgG gelangt gezielt in Endothelzellen (HUVECs), nicht aber in Kontrollzellen (Fibroblasten).
• Aufnahmewege sind vielfältig: über Fc-Rezeptoren, den neonatalen Fc-Rezeptor (FcRn) und unspezifische Endozytose. Auch Fab-Fragmente dringen ein.
• IgG bleibt intrazellulär nachweisbar (bis ≥16 h), Fc-Fragmente sogar bis 48 h. ME/CFS-IgG wird langsamer abgebaut als Kontroll-IgG.
• In ME/CFS-Proben treten mehrere Antikörper-haltige Vesikel pro Zelle auf, oft mit Membranschädigung und Austritt ins Zellinnere. Oben mittig das Fatigatio e.V.-Logo.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 22/08/2025
Neue Studie zeigt: IgG-Antikörper von #MECFS-Betroffenen dringen gezielt in Endothelzellen ein, verbleiben länger als bei Gesunden und verursachen Zellschäden. Das stützt die Idee, dass Autoantikörper direkte Krankheitsfaktoren sind und Gefäßfunktionen sowie Mikrozirkulation beeinträchtigen. 1/3
Ergebnisse der Studie "ME/CFS and PASC Patient-Derived Immunoglobulin Complexes Disrupt Mitochondrial Function and Alter Inflammatory Marker Secretion" von Zheng Liu und Bhupesh Prusty et al.. Hellblauer Hintergrund. Davor Text: Preprint Zheng Liu und Bhupesh Prusty et al. „Vergleichende Analyse des Eindringens von IgG aus ME/CFS-Patienten in menschliche Endothelzellen“ auf medrxiv. Unten rechts das Fatigatio e.V.-Logo.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025
Im Anschluss stehen die Aufzeichnung der #MECFSFachtagung sowie die einzelnen Vorträge weiterhin auf unserem Kanal frei zugänglich zur Verfügung. Alle Infos auf unserer Fachtagungsseite: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie... Wie nehmt ihr teil? Vor Ort oder per Live-Stream? #MECFS #Fachtagung 7/7
ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 20. September 2025 im Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover und via Live-Stream auf YouTube. Blaue Schrift auf pastellgelben Grund mit dem diesjährigen Motto: "Alles im Fluss...? Schwerpunkt: Veränderungen von Endothel und Mikrozirkulation im Kontext von ME/CFS". Text: „Alle weiteren Infos auf www.fatigatio.de“. Im Hintergrund sich verzweigende von Rot zu Blau wechselnde Blutgefäße. Hinweis unten: "Veranstaltet vom Fatigatio e.V.". Fatigatio e.V.-Logo oben rechts.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025
#MECFSFachtagung am 20.09.2025 im Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover (Tiergartenstraße 117, 30559 Hannover). Für die Teilnahme vor Ort bitten wir um baldige Anmeldung unter: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie... Kostenfreier Live-Stream auf YouTube (Beginn ca. 9:30 Uhr): bit.ly/Fachtagung2025 6/7
ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 20. September 2025 im Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover und via Live-Stream auf YouTube. Graue und schwarze Schrift auf pastellgelben Grund mit dem diesjährigen Motto: "Alles im Fluss...?". Im Hintergrund sich verzweigende Blutgefäße. Text: „Veranstaltungsort: Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover; Beginn: 9.00 bis ca. 16.30 Uhr; Via kostenlosen Live-Stream; Adresse des YouTube-Kanals: bit.ly/Fachtagung2025“. Fatigatio e.V.-Logo unten mittig.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025
Weitere Referentinnen der ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V.: - Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen – Medizinische Immunologie, Charité Fatigue Centrum, Berlin - Anouk Slaghekke – Verhaltens- & Bewegungswissenschaften, Vrije Universiteit Amsterdam #MECFSFachtagung #Fachvortrag 5/7
ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 20. September 2025 im Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover und via Live-Stream auf YouTube. Graue und schwarze Schrift auf pastellgelben Grund mit dem diesjährigen Motto: "Alles im Fluss...?". Im Hintergrund sich verzweigende Blutgefäße. Text: „Referierende: Internationale Spitzenforschung: Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen; Anouk Slaghekke“. Fatigatio e.V.-Logo unten mittig.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025
Referierende: - PD Dr. Bettina Hohberger – Molekularmedizin, Uniklinikum Erlangen - Prof. Dr. Resia Pretorius – Stellenbosch University, Südafrika - Prof. Dr. Bhupesh Prusty – Mikrobiologie/Virologie, Rīga Stradiņš University, Lettland ...⤵️ #MECFSFachtagung #Experts #Wissenschaft #Forschung 4/7
ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 20. September 2025 im Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover und via Live-Stream auf YouTube. Graue und schwarze Schrift auf pastellgelben Grund mit dem diesjährigen Motto: "Alles im Fluss...?". Im Hintergrund sich verzweigende Blutgefäße. Text: „Referierende aus Wissenschaft und Forschung: PD Dr. Bettina Hohberger; Prof. Dr. Resia Pretorius; Prof. Dr. Bhupesh Prusty“. Fatigatio e.V.-Logo unten mittig.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025
Die Referierenden der #MECFS-Fachtagung im Überblick: - Prof. Dr. Uta Behrends – Kinder-Hämatoonkologie, Infektiologie, TU München - Dr. Meike Dirks – Fachärztin, Medizinische Hochschule Hannover - Bianca Erdmann-Reusch – Chefärztin Onkologie/Hämatologie, Klinik Bavaria ...⤵️ #Symposium 3/7
ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 20. September 2025 im Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover und via Live-Stream auf YouTube. Graue und schwarze Schrift auf pastellgelben Grund mit dem diesjährigen Motto: "Alles im Fluss...?". Im Hintergrund sich verzweigende Blutgefäße. Text: „Referierende: Medizinische Spitzenexpertinnen: Prof. Dr. Uta Behrends; Dr. Meike Dirks; Bianca Erdmann-Reusch.“ Fatigatio e.V.-Logo unten mittig.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025
Die #MECFSFachtagung findet wieder im hybriden Format statt: Im Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover & live auf YouTube: bit.ly/Fachtagung2025 Im Mittelpunkt stehen neueste Forschungsergebnisse zu Sauerstoff- und Nährstofftransport, Gefäßgesundheit und innovativen Versorgungskonzepten. 2/7
ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 20. September 2025 im Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover und via Live-Stream auf YouTube. Blaue Schrift auf pastellgelben Grund mit dem diesjährigen Motto: "Alles im Fluss...?". Im Hintergrund sich verzweigende Blutgefäße. Text: „Themen der ME/CFS-Fachtagung: Sauerstoff- und Substrat-Transport im Fokus; Neue Befunde: Endothelschäden und dadurch weniger Durchblutung; Mechanismen und Ursachen im Blick; Von Molekül bis Mikrozirkulation. Versorgungsteil: Themen aus der konkreten Versorgung; Vorstellung neuer Studienkonzepte“. Hinweis unten: "Veranstaltet vom Fatigatio e.V.". Fatigatio e.V.-Logo unten mittig.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025
SAVE THE DATE - Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 20.09.2025 in Hannover & via Live-Stream auf YouTube. Mit renommierten internationalen Gästen & den neuesten Erkenntnissen aus Wissenschaft & Forschung schaffen wir abermals eine wertvolle Plattform für Austausch & Diskussion. 🧵 1/7
ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 20. September 2025 im Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover und via Live-Stream auf YouTube. Blaue Schrift auf pastellgelben Grund mit dem diesjährigen Motto: "Alles im Fluss...? Schwerpunkt: Veränderungen von Endothel und Mikrozirkulation im Kontext von ME/CFS". Im Hintergrund sich verzweigende von Rot zu Blau wechselnde Blutgefäße. Hinweis unten: "Veranstaltet vom Fatigatio e.V.". Fatigatio e.V.-Logo oben rechts.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025
Danke fürs Teilen! #MECFSFachtagung Vor Ort in Hannover (wir bitten um Anmeldung) oder via Live-Stream auf YouTube (Aufzeichnung und einzelne Vorträge stehen auch nach der Veranstaltung kostenfrei zur Verfügung). Alle Infos hier: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie...
ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 20. September 2025 im Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover und via Live-Stream auf YouTube. Blaue Schrift auf pastellgelben Grund mit dem diesjährigen Motto: "Alles im Fluss...? Schwerpunkt: Veränderungen von Endothel und Mikrozirkulation im Kontext von ME/CFS". Text: „Alle weiteren Infos auf www.fatigatio.de“. Im Hintergrund sich verzweigende von Rot zu Blau wechselnde Blutgefäße. Hinweis unten: "Veranstaltet vom Fatigatio e.V.". Fatigatio e.V.-Logo oben rechts.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025
Danke fürs teilen! Alle Infos auch hier: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie... #MECFSFachtagung
ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 20. September 2025 im Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover und via Live-Stream auf YouTube. Blaue Schrift auf pastellgelben Grund mit dem diesjährigen Motto: "Alles im Fluss...? Schwerpunkt: Veränderungen von Endothel und Mikrozirkulation im Kontext von ME/CFS". Im Hintergrund sich verzweigende von Rot zu Blau wechselnde Blutgefäße. Hinweis unten: "Veranstaltet vom Fatigatio e.V.". Fatigatio e.V.-Logo oben rechts.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/08/2025
Menschen mit "(very) severe ME" müssen gesehen und gehört werden - nicht nur am 8.8., dem #SevereMEAwarenessDay! Auch ihre Angehörigen und Pflegende leiden unter der prekären Situation. 💔 Bislang fehlt es an ausreichender Forschung und adäquater Versorgung. Heilende Therapie gibt es nicht. 3/4
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat eines Angehörigen einer schwerst von ME/CFS Betroffenen Frau: „ME/CFS bedeutet: Die stärkste Tagesphase reicht gerade dafür, sich die Fingernägel schneiden zu lassen - aber nicht beide Hände auf einmal." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. LogoWeißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat eines Angehörigen einer schwerst von ME/CFS Betroffenen Frau: „Ein paar Sätze mit den Eltern, ein Lächeln für die Nichte - danach tagelange Verschlechterung. Und sie nimmt es in Kauf. Weil es alles ist, was noch Leben bedeutet." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/08/2025
Diese Menschen leiden an der schwer(st)en Verlaufsform von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom), einer chronischen Multisystemerkrankung. Sie leben meist in Isolation, sind oft bettgebunden, extrem reizempfindlich und kämpfen mit einer unvorstellbaren Symptomlast. 2/4
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt. Sätze zu schwerem ME/CFS, z.B. "ME/CFS kann jede:n treffen" und "Menschen mit severe ME brauchen am dringensten Hilfe und haben keine Lobby". Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: "Please Share! #SevereMEAwarenessDay #StimmenAusDemDunkel". Fatigatio e.V. Logo
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/08/2025
STIMMEN AUS DEM DUNKEL – #SevereMEAwarenessDay Der internationale Severe ME Awareness Day ist denjenigen gewidmet, die kaum gesehen werden und oft nicht mehr selbst sprechen können, weil sie unvorstellbar krank sind. ⤵️ 1/4
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich bin eine von vielen. Wir sind Tausende - eingesperrt in unseren Körpern. Unsichtbar. Vergessen." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Beschäftigungsmöglichkeiten: Null. Weil sogar Denken zu anstregend ist." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. LogoWeißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat eines Angehörigen einer schwerst von ME/CFS Betroffenen Frau: „Seit 8 Jahren kann sie nicht mehr sitzen, stehen, kauen oder schlucken." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 08/08/2025
ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die extreme Erschöpfung, Belastungsintoleranz, PEM, Schmerzen und viele weitere lebensverändernde Symptome verursacht. In Deutschland sind mindestens 650.000 Menschen betroffen. Ein nicht unerheblicher Teil von ihnen hat "(very) severe ME". 🖤💔 4/5
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt. Sätze zu schwerem ME/CFS, z.B. "ME/CFS kann jede:n treffen" und "Menschen mit severe ME brauchen am dringensten Hilfe und haben keine Lobby". Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: "Please Share! #SevereMEAwarenessDay #StimmenAusDemDunkel". Fatigatio e.V. Logo
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 08/08/2025
STIMMEN AUS DEM DUNKEL – #SevereMEAwarenessDay 2025 Am 8. August ist internationaler Severe ME Awareness Day – ein Tag für diejenigen, die kaum gesehen werden und oft nicht mehr selbst sprechen können, weil sie unvorstellbar krank sind. 1/5
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich träume davon, Schriftstellerin zu werden. Aber mein Kopf ist oft wie im Nebel - als würde Denken Kraft kosten" Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. LogoWeißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich habe keinen festen Tag-Nacht-Rhythmus mehr. Mal bin ich 3, mal 35 Stunden wach." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. LogoWeißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Die Welt denkt, ich sei gesund. Weil sie mich nicht sieht." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. LogoWeißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich kämpfe täglich um einen Hauch von Normalität. Einmal im Monat schaffe ich es, mit meiner Familie zu essen.“ Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 07/08/2025
Die Zitate stammen aus den Erfahrungsberichten auf unserer Website: 🔗 www.fatigatio.de/me/cfs/leben... Wir empfehlen außerdem das Heft Nr. 32 aus unserer Schriftenreihe: „Unser Leben mit ME/CFS“ – erhältlich im Shop auf www.fatigatio.de. #StimmenAusDemDunkel #SevereMEAwarenessDay #MECFS 6/6
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt. Sätze zu schwerem ME/CFS, z.B. "ME/CFS kann jede:n treffen" und "Menschen mit severe ME brauchen am dingensten Hilfe und haben keine Lobby". Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: "Please Share! #SevereMEAwarenessDay #StimmenAusDemDunkel". Fatigatio e.V. Logo
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 07/08/2025
Wir möchten, dass Betroffene endlich gesehen und gehört werden! Denn: Sie brauchen dringend Versorgung, Forschung und Aufklärung! Bitte lies die Zitate. Teile sie. Sprich über ME/CFS. 💙 #MEAwareness #pwsevereME #pwverysevereME #Versorgung #Medizin #SevereMEAwarenessDay #Gesundheitspolitik 5/6
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Mein Körper zittert, wenn ich mich überanstrenge. Manchmal verliere ich dann sogar die Fähigkeit zu sprechen." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 07/08/2025
Heute leihen wir den schwer Betroffenen unsere Stimme. Heute, morgen – und so lange, bis sich endlich etwas zum Positiven ändert. Rund um den Severe ME Awareness Day am 8. August teilen wir Zitate aus dem Leben von schwer(st) Betroffenen und Angehörigen. Sie zeugen von einem Leben im Dunkel. 🖤 4/6
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen jungen Frau: „Ich bin jung. Und trotzdem findet mein Tag überwiegend im Liegen und im Dunkel statt." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 07/08/2025
👉 ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung. 👉 In D sind mind. 650.000 Menschen betroffen. 👉 Viele von ihnen seit Jahren ohne adäquate Versorgung, ohne #Forschung, ohne Anerkennung. 👉 Die schwer(st) Betroffenen leiden unter starken Symptomen, wie #PEM, Schmerzen uvm – sind pflegebedürftig. 3/6
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Licht, Geräusche, Bewegung - alles kann zu viel sein. Mein Nervensystem steht dauerhaft unter Strom." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 07/08/2025
#pwsevereME verschwinden in stillen, abgedunkelten Räumen. Meist bettlägerig, oft künstlich ernährt, extrem reizempfindlich, mit einer großen Symptomlast. 📣 Mit unserer Posts „Stimmen aus dem Dunkel“ wollen wir diesen Menschen eine Stimme geben. Denn viele von ihnen können es nicht mehr selbst. 2/6
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen jungen Frau: „Wenn ich dusche, kostet mich das so viel Kraft, dass ich mich danach nicht mehr bewegen kann." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 07/08/2025
🖤 STIMMEN AUS DEM DUNKEL Am 8. August ist internationaler #SevereMEAwarenessDay. Ein Tag, der denjenigen gewidmet ist, die kaum noch gesehen werden – und oft nicht einmal mehr (für sich) selbst sprechen können. Menschen mit der schweren Verlaufsform von ME/CFS leben in Isolation...⤵️ 1/6
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt, durch den wenig Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich lebe seit Jahren in einem abgedunkelten Zimmer. Die Welt da draußen läuft weiter - ohne mich." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 24/07/2025
Wir widersprechen der aktuellen Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zum Forschungsstand bei ME/CFS in größtmöglichem Maße und distanzieren uns von den darin enthaltenen unzutreffenden Aussagen. 🧵 1/5
Grafisches Zitat-Layout des Fatigatio e.V. mit Aussagen zur Kritik an der DGN-Stellungnahme zu ME/CFS. Zentrale Aussage: „Wir widersprechen der aktuellen Stellungnahme der DGN zum Forschungsstand bei ME/CFS in größtmöglichem Maße.“ Weitere Zitate betonen, dass aktuelle Forschungsergebnisse – etwa von der internationalen ME/CFS Conference im Mai 2025 in Berlin – nicht berücksichtigt wurden und belegen, dass ME/CFS somatische Ursachen hat. Positiv hervorgehoben werden die Aussagen der DGN, dass mehr geforscht, Betroffene geschützt und besser versorgt werden müssen. Im Layout enthalten ist ein Verweis auf die Stellungnahme vom 22. Juli 2025 auf der DGN-Website.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 18/07/2025
Die Referentinnen waren beeindruckt von der positiven Aufnahme des Gesagten und den vielen wertvollen Ideen und Anregungen aus dem Publikum, das aus verschiedenen Sachbearbeiter:innen der Agentur für Arbeit und des #BIZ #Ludwigsburg bestand. Das macht Hoffnung! 💙 #MECFS #PostCovid #LiebeSilja 2/2
Sharepic des Fatigatio e.V.. Motiv: Vortragspublikum verschwommen, davor blaue Schrift mit den Inhalten des Vortrags, z.B. PEM, Fatigatio e.V.-Logo unten.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 18/07/2025
Am 15.07.2025 fand in der Agentur für Arbeit Ludwigsburg der #Inklusionstag statt. Über die Erkrankung "#ME/CFS und ihre besonderen Herausforderungen bei der Arbeitsvermittlung“ hielten Autorin Birte Viermann und A. Gioia (Leiterin der Fatigatio e.V. RG Ludwigsburg) einen gut besuchten Vortrag. 1/2
Sharepic des Fatigatio e.V. zu einem Vortarg beim Inklusionstag der Agentur für Arbeit in Ludwigsburg. Motiv: Vortragspublikum verschwommen, davor blauer Text zur Veranstaltung, Fatigatio e.V.-Logo unten.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 16/07/2025
Neue Online-Regionalgruppe in Augsburg! Für ME/CFS-Betroffene & Personen mit dem Verdacht auf #MECFS (unabhängig vom Auslöser) sowie Angehörige, Pflegende & Assistenzpersonen. Für Austausch, Vernetzung, #Selbsthilfe & Aufklärung - von Betroffenen für Betroffene. www.fatigatio.de/wir-fuer-sie...
Sharepic des Fatigatio e.V. zur neuen Regionalgruppe in Augsburg für Betroffene von ME/CFS. Motiv: Person im Bett liegend am Laptop. Texte: Selbsthilfegruppe; Regionalgruppe in Augsburg startet; Themen Austausch, Selbsthilfe und Aufklärung; Webadresse www.fatigatio.de. Fatigatio-Logo.Sharepic des Fatigatio e.V.. Motiv: Blühender Baum, davor in blauer Schrift auf weiß: Einladung an von ME/CFS Betroffene aus Augsburg und Umgebung der Selbsthilfegruppe beizutreten; Kontakt über: rg.augsburg@fatigatio.de; Fatigatio-Logo.Sharepic des Fatigatio e.V.. Motiv: Blühender Baum, davor in blauer Schrift auf weiß: Termine der nächsten Onlinegruppentreffen der Selbsthilfegruppe in Augsburg; Hinweis auf eine Signal-Gruppe zum Austausch der Mitglieder untereinander; Fatigatio-Logo.Sharepic des Fatigatio e.V. zur neuen Online-Regionalgruppe in Augsburg. Motiv: Blühender Baum, davor in blauer Schrift auf weiß: "Es freuen sich auf euch die Sprecherinnen der Regionalgruppe Augsburg, Leonie und Luisa"; Fatigatio-Logo.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 23/06/2025
"Für viele der schweren Fälle [von #MECFS] ist es undenkbar das Bett, das Zimmer oder die Wohnung zu verlassen. Für andere, meist leichtere Fälle dagegen bleibt die tiefe Sehnsucht wieder am Leben teilzunehmen. Auch durch Reisen", heißt es im Beitrag "Abschied vom Reisen" auf radio 3 vom rbb. 2/3
Layout für eine Hörempfehlung des Fatigatio e.V. zur Sendung "Ein Sommer für alle? Inklusion in der Urlaubszeit". Screenshot der Website des Radio 3 vom rbb; Fatigatio e.V.-Logo, Titel und Inhalte der Sendung vom 21.06.2025
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 16/05/2025
Schaut euch hier Impressionen von den LiegendDemos in Berlin, Hamburg, Kassel, Stuttgart und Fulda auf unserer Website an. Hier geht´s zur Bildergalerie: buff.ly/6rdNKJ1 Ganz herzlichen Dank an alle Beteiligten und Helfer:innen! 💙 #LiegendDemo #MECFSAwarenessDay #MEAwarenessDay #MECFS
Foto des Fatigatio e.V. vom Info-Stand des Vereins auf der LiegendDemo am 10. Mai 2025 in Berlin. Auf dem Foto blaue Ballons mit Botschaften der Betroffenen sowie ein Ausschnitt eines Plakats mit den Leitbild des Fatigatio e.V.. Weitere Fotos auf der Website.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 12/05/2025
"Wir brauchen mehr biomedizinische Forschung - viel teurer ist es, nichts zu tun! Endlich liegen kompetent berechnete Zahlen der Folgekosten für Long Covid und ME/CFS vor! Diese zeigen ganz klar: Die Mittel, die bisher in die Forschung zu Krankheitsmechanismen und kausalen Therapien fließen, (...)
Zitat des Vorstands des Fatigatio e.V. zur Veröffentlichung des Berichts zu Prävalenz und Kosten von ME/CFS und Long Covid in Deutschland von der ME/CFS Research Foundation. Zitat: "Wir brauchen mehr biomedizinische Forschung - viel teurer ist es, nichts zu tun!". Logo des Fatigatio e.V. auf hellblauem Grund
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 29/04/2025
Der Beitrag auf Hogrefe.com erscheint anlässlich der Veröffentlichung des hochwertigen Fachbuches "Das Handbuch ME/CFS - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen" von Dr. Lotte Habermann-Horstmeier unter Mitarbeit von Dr. Herbert Renz-Polster. #MECFS 2/4
Sharepic des Fatigatio e.V.: Cover des Buches "Das Handbuch ME/CFS" von Dr. Lotte Habermann-Horstmeier auf blauem Grund. Hinweis, dass das Buch ab sofort erhältlich ist. u.a. auf www.hogrefe.com. Logo des Fatigatio e.V.
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 11/04/2025
Wir wünschen euch richtig gute Ostern voller freudiger Momente. 🐣 Passt gut auf euch auf! ❤️‍🩹 #Ostern #MECFS #pwME #Pause #TeamSocialMedia #Fatigatio #🐣
Layout des Fatigatio e.V. zur Pause des Social Media Teams über Ostern sowie gute Wünsche für die Community zu den Feiertagen. Ende April ist das Team zurück. Im Hintergrund: Osternest mit blauen Eiern, im Vordergrund: Fatigatio e.V.-Logo und Schriftzug
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 11/04/2025
Aus dem #Koalitionsvertrag 2025: „Wir fördern Forschung zu Frauengesundheit und postinfektiösen Erkrankungen (Long COVID, ME/CFS und PostVac).“ - Zitat von Seite 78 des Koalitionsvertrags zwischen #CDU/CSU & #SPD, 21. Legislaturperiode. #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac 1/4
Zitat der Vorsitzenden Dr. Lange-Riechmann des Fatigatio e.V. zu den Passagen aus dem Koalitionsvertrag 2025 zu ME/CFS und ähnlichen Erkrankungen: "Der Koalitionsvertrag eröffnet gute Chancen für Forschung und Versorgung. Dabei wird unser Blick besonders auf das BMG gerichtet sein, inwieweit hier Strukturen für die Versorgung von ME/CFS-Erkrankten geschaffen und unterstützt werden. Vor allem in Hinblick auf die schwersterkrankten Patienten."
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/04/2025
Hoffnung für präpandemisch ME/CFS-Betroffene: Unter den Expertinnen sind einige führende ME/CFS-Forschende, darunter Prof. Scheibenbogen, die sich bekanntlich intensiv mit ME/CFS beschäftigt. #MECFS #LongCovid #OffLabelUse #Gesundheitspolitik #Medikamentenzulassung #Arzneimittelversorgung 6/
Layout des Fatigatio e.V. mit Informationen zur Expertengruppe "Long COVID Off-Label-Use". Mehrere Slides mit verschiedenen Info-Texten. Quelle: bfarm.de
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/04/2025
Die Expertengruppe soll eine Liste für Medikamente erarbeiten, die für Long COVID-Patienten verordnet und erstattet werden können. Die Liste wird sich lt. BfArM an Patienten mit bestätigter Long COVID-Symptomatik richten, einschließlich Betroffener mit ME/CFS im Zusammenhang mit Long COVID. 5/
Layout des Fatigatio e.V. mit Informationen zur Expertengruppe "Long COVID Off-Label-Use". Mehrere Slides mit verschiedenen Info-Texten. Quelle: bfarm.de
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/04/2025
Allerdings übernehmen gesetzliche Krankenkassen die Kosten nur unter bestimmten Bedingungen. Das BMG hat eine Expertengruppe eingerichtet, die von einer Geschäftsstelle beim BfArM administrativ unterstützt wird. Diese Expertengruppe besteht aus unabhängigen Fachleuten, die vom BMG berufen wurden. 4/
Layout des Fatigatio e.V. mit Informationen zur Expertengruppe "Long COVID Off-Label-Use". Mehrere Slides mit verschiedenen Info-Texten. Quelle: bfarm.de
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/04/2025
Da es bisher keine zugelassenen Medikamente für Long COVID gibt, werden Arzneien verwendet, die eigentlich für andere Krankheiten vorgesehen sind („Off-Label-Use“). Ärzte dürfen solche Medikamente verschreiben, wenn es keine anderen Therapiemöglichkeiten gibt und eine Aussicht auf Erfolg besteht. 3/
Layout des Fatigatio e.V. mit Informationen zur Expertengruppe "Long COVID Off-Label-Use". Mehrere Slides mit verschiedenen Info-Texten. Quelle: bfarm.de
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/04/2025
Hier einige Infos des BfArM zur Expertengruppe sowie zum zeitlichen Ablauf, die wir für euch zusammengefasst haben: Long COVID-Patienten sollen leichter Zugang zu bestimmten Medikamenten erhalten, auch wenn diese nicht speziell für Long COVID zugelassen sind. 2/
Layout des Fatigatio e.V. mit Informationen zur Expertengruppe "Long COVID Off-Label-Use". Mehrere Slides mit verschiedenen Info-Texten. Quelle: bfarm.de
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 04/04/2025
Mehr dazu auch auf www.fatigatio.de/aktuelles/de...
Layout des Fatigatio e.V.: Im Hintergrund eine junge Frau auf dem Sofa liegend. Im Vordergrund der Titel des Projekts PEDNET-LC, das für eine bessere Versorgung von jungen Menschen mit Long COVID, ME/CFS und ähnlichen Erkrankungen gestartet ist; sowie das Fatigatio e.V.-Logo
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 26/03/2025
REMINDER: Am 27.03.2025 findet die 2. Veranstaltung des Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales NRW zum Thema "Long- und Post-COVID, Post-Vac und ME/CFS: Angebote für Betroffene" von 10.00 bis 12.00 Uhr als Onlineveranstaltung statt. Hier kostenlos anmelden: www.lzg.nrw.de/11773517 1/4
Titelblatt des Flyers zur Online-Veranstaltung "Long- und Post-COVID, Post-Vac und ME/CFS" des LZG.NRW und das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales NRW. Thema am 27.03.2025: Angebote für Betroffene. Copyright: Landeszentrum Gesundheit Nordrhein-Westfalen/MAGS.NRW
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 25/03/2025
Großes Dankeschön an Autorin Stephanie Wissmann für diesen Beitrag im #brigittemagazin! Auch für die Nennung des Fatigatio e.V. als Anlaufstelle für Betroffene im Print-Beitrag. #MECFS @longcovidde.bsky.social Copyright: Brigitte Magazin 2/2
Ausschnitt aus dem Dossier "Selten war ich näher am Leben dran" im Brigitte Magazin. Hier die Übersicht über die Hilfsangebote bei Long Covid bzw. ME/CFS. U.a. genannt: der Fatigatio e.V. neben Long Covid Deutschland und anderen Organisationen. Screenshot: Copyright: Brigitte Magazin
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 15/03/2025
Daher ist es so wichtig Aufmerksamkeit für postakute Infektionssyndrome (#PAIS) zu schaffen und damit einen Beitrag zu einer Verbesserung von Forschung, Versorgung und Aufklärung zu leisten. Mehr Infos dazu auch auf: www.fatigatio.de/aktuelles/de... Please like, comment & share! #MECFS 2/2
Schriftzug zum Long Covid Awareness Day 2025: Awareness ist wichtig, weil Long Covid und ME/CFS mehr Versorgung, Forschung und Aufklärung brauchen. Aufruf gemeinsam durch Liken, Kommentieren und Teilen ein Zeichen zu setzen.  Zwei ineinandergreifende Hände, die Webadresse www.fatigatio.de und das Fatigatio e.V. Logo
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