Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 30/09/2026Am 14. November 2026 lädt der Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS zur diesjährigen ME/CFS-Fachtagung nach Kassel ein. Unter dem Motto „Alles im Blick – ME/CFS umfassend verstehen“ widmen wir uns den vielfältigen medizinischen und sozialen Dimensionen der Erkrankung. 1/3 22514
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2026Mit einer chronischen Erkrankung wie ME/CFS verändert sich vieles: der Alltag, die Belastbarkeit und oft auch der Blick auf das eigene Leben. Umso wichtiger ist der Austausch mit Menschen, die das aus eigener Erfahrung kennen. 1/3 4215
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 28/07/2026Das ME/CFS-Lotsenprojekt nimmt weiter Gestalt an: Der Start der Pilotphase in Bielefeld ist für Herbst 2026 geplant. Momentan suchen wir hierfür die ersten Lotsen. Ziel des Projekts ist es, Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen bei der Orientierung im Versorgungssystem zu unterstützen. 1/3 2115
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 13/07/2026Im Austausch für eine bessere Versorgung von Menschen mit ME/CFS: Der Fatigatio e. V. hat sich mit Wiebke Esdar, Mitglied des Bundestages, über das Lotsenprojekt ausgetauscht. 1/5 591
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 08/07/2026Im September 2025 haben wir euch über unseren Vorhabenplan zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ME/CFS informiert. Nun gibt es Neuigkeiten! Seit unserem letzten Update hat sich unser Projekt in Kooperation mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe weiter konkretisiert. 1/3 3206
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 22/04/2026ME/CFS und Sozialrecht: Der Sozialverband VdK Nord bietet am 21.05.26 eine Videokonferenz an, während der Juristen des VdK Fragen zu den sozialrechtlichen Herausforderungen bei ME/CFS beantworten. Die Veranstaltung wurde gemeinsam mit der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. konzipiert. 1/2 26136
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 20/10/2025Heute ist der Tag für Menschen mit nicht sichtbaren Beeinträchtigungen. Viele Menschen leben mit unsichtbaren Erkrankungen und Beeinträchtigungen – von chronischen Schmerzen über psychische Erkrankungen bis hin zu Autoimmunerkrankungen. Unsichtbar heißt jedoch nicht weniger real! 🧵 1/6 14116
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 17/09/2025👉 Alle weiteren Infos auf: www.fatigatio.de/aktuelles/de... #MECFS #Versorgung #Gesundheitssystem #Gesundheit #Patientenversorgung #Forschung #MECFSAwareness #Schlaganfallhilfe 4/4 1110
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 22/08/2025Ihr Lieben, das Social Media-Team des Fatigatio e.V. geht für gut zwei Wochen in die Sommerpause. Danach melden wir uns mit News rund um die anstehende hybride ME/CFS-Fachtagung am 20. September 2025 in Hannover und via Live-Stream auf YouTube wieder. Bis dahin! 🌞 1/2 190
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 22/08/2025Studienautor Zheng Liu wurde mit einem Stipendium des Fatigatio e.V. gefördert. Die Ergebnisse des Preprints werden auf der hybriden #MECFSFachtagung des Fatigatio e.V. am 20. September 2025 von Referent Bhupesh Prusty vorgestellt und vertieft. Mehr dazu hier: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie... 3/3 0211
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 22/08/2025Neue Studie zeigt: IgG-Antikörper von #MECFS-Betroffenen dringen gezielt in Endothelzellen ein, verbleiben länger als bei Gesunden und verursachen Zellschäden. Das stützt die Idee, dass Autoantikörper direkte Krankheitsfaktoren sind und Gefäßfunktionen sowie Mikrozirkulation beeinträchtigen. 1/3 16322
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025Im Anschluss stehen die Aufzeichnung der #MECFSFachtagung sowie die einzelnen Vorträge weiterhin auf unserem Kanal frei zugänglich zur Verfügung. Alle Infos auf unserer Fachtagungsseite: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie... Wie nehmt ihr teil? Vor Ort oder per Live-Stream? #MECFS #Fachtagung 7/7 090
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025#MECFSFachtagung am 20.09.2025 im Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover (Tiergartenstraße 117, 30559 Hannover). Für die Teilnahme vor Ort bitten wir um baldige Anmeldung unter: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie... Kostenfreier Live-Stream auf YouTube (Beginn ca. 9:30 Uhr): bit.ly/Fachtagung2025 6/7 190
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025Weitere Referentinnen der ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V.: - Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen – Medizinische Immunologie, Charité Fatigue Centrum, Berlin - Anouk Slaghekke – Verhaltens- & Bewegungswissenschaften, Vrije Universiteit Amsterdam #MECFSFachtagung #Fachvortrag 5/7 170
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025Referierende: - PD Dr. Bettina Hohberger – Molekularmedizin, Uniklinikum Erlangen - Prof. Dr. Resia Pretorius – Stellenbosch University, Südafrika - Prof. Dr. Bhupesh Prusty – Mikrobiologie/Virologie, Rīga Stradiņš University, Lettland ...⤵️ #MECFSFachtagung #Experts #Wissenschaft #Forschung 4/7 1100
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025Die Referierenden der #MECFS-Fachtagung im Überblick: - Prof. Dr. Uta Behrends – Kinder-Hämatoonkologie, Infektiologie, TU München - Dr. Meike Dirks – Fachärztin, Medizinische Hochschule Hannover - Bianca Erdmann-Reusch – Chefärztin Onkologie/Hämatologie, Klinik Bavaria ...⤵️ #Symposium 3/7 180
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025Die #MECFSFachtagung findet wieder im hybriden Format statt: Im Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover & live auf YouTube: bit.ly/Fachtagung2025 Im Mittelpunkt stehen neueste Forschungsergebnisse zu Sauerstoff- und Nährstofftransport, Gefäßgesundheit und innovativen Versorgungskonzepten. 2/7 180
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025SAVE THE DATE - Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 20.09.2025 in Hannover & via Live-Stream auf YouTube. Mit renommierten internationalen Gästen & den neuesten Erkenntnissen aus Wissenschaft & Forschung schaffen wir abermals eine wertvolle Plattform für Austausch & Diskussion. 🧵 1/7 23321
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025Danke fürs Teilen! #MECFSFachtagung Vor Ort in Hannover (wir bitten um Anmeldung) oder via Live-Stream auf YouTube (Aufzeichnung und einzelne Vorträge stehen auch nach der Veranstaltung kostenfrei zur Verfügung). Alle Infos hier: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie... 11410
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 19/08/2025Danke fürs teilen! Alle Infos auch hier: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie... #MECFSFachtagung 1114
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/08/2025Menschen mit "(very) severe ME" müssen gesehen und gehört werden - nicht nur am 8.8., dem #SevereMEAwarenessDay! Auch ihre Angehörigen und Pflegende leiden unter der prekären Situation. 💔 Bislang fehlt es an ausreichender Forschung und adäquater Versorgung. Heilende Therapie gibt es nicht. 3/4 142
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/08/2025Diese Menschen leiden an der schwer(st)en Verlaufsform von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom), einer chronischen Multisystemerkrankung. Sie leben meist in Isolation, sind oft bettgebunden, extrem reizempfindlich und kämpfen mit einer unvorstellbaren Symptomlast. 2/4 131
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/08/2025STIMMEN AUS DEM DUNKEL – #SevereMEAwarenessDay Der internationale Severe ME Awareness Day ist denjenigen gewidmet, die kaum gesehen werden und oft nicht mehr selbst sprechen können, weil sie unvorstellbar krank sind. ⤵️ 1/4 1137
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 08/08/2025ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die extreme Erschöpfung, Belastungsintoleranz, PEM, Schmerzen und viele weitere lebensverändernde Symptome verursacht. In Deutschland sind mindestens 650.000 Menschen betroffen. Ein nicht unerheblicher Teil von ihnen hat "(very) severe ME". 🖤💔 4/5 1123
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 08/08/2025STIMMEN AUS DEM DUNKEL – #SevereMEAwarenessDay 2025 Am 8. August ist internationaler Severe ME Awareness Day – ein Tag für diejenigen, die kaum gesehen werden und oft nicht mehr selbst sprechen können, weil sie unvorstellbar krank sind. 1/5 12415
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 07/08/2025Die Zitate stammen aus den Erfahrungsberichten auf unserer Website: 🔗 www.fatigatio.de/me/cfs/leben... Wir empfehlen außerdem das Heft Nr. 32 aus unserer Schriftenreihe: „Unser Leben mit ME/CFS“ – erhältlich im Shop auf www.fatigatio.de. #StimmenAusDemDunkel #SevereMEAwarenessDay #MECFS 6/6 0205
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 07/08/2025Wir möchten, dass Betroffene endlich gesehen und gehört werden! Denn: Sie brauchen dringend Versorgung, Forschung und Aufklärung! Bitte lies die Zitate. Teile sie. Sprich über ME/CFS. 💙 #MEAwareness #pwsevereME #pwverysevereME #Versorgung #Medizin #SevereMEAwarenessDay #Gesundheitspolitik 5/6 1237
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 07/08/2025Heute leihen wir den schwer Betroffenen unsere Stimme. Heute, morgen – und so lange, bis sich endlich etwas zum Positiven ändert. Rund um den Severe ME Awareness Day am 8. August teilen wir Zitate aus dem Leben von schwer(st) Betroffenen und Angehörigen. Sie zeugen von einem Leben im Dunkel. 🖤 4/6 1205
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 07/08/2025👉 ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung. 👉 In D sind mind. 650.000 Menschen betroffen. 👉 Viele von ihnen seit Jahren ohne adäquate Versorgung, ohne #Forschung, ohne Anerkennung. 👉 Die schwer(st) Betroffenen leiden unter starken Symptomen, wie #PEM, Schmerzen uvm – sind pflegebedürftig. 3/6 1195
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 07/08/2025#pwsevereME verschwinden in stillen, abgedunkelten Räumen. Meist bettlägerig, oft künstlich ernährt, extrem reizempfindlich, mit einer großen Symptomlast. 📣 Mit unserer Posts „Stimmen aus dem Dunkel“ wollen wir diesen Menschen eine Stimme geben. Denn viele von ihnen können es nicht mehr selbst. 2/6 1205
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 07/08/2025🖤 STIMMEN AUS DEM DUNKEL Am 8. August ist internationaler #SevereMEAwarenessDay. Ein Tag, der denjenigen gewidmet ist, die kaum noch gesehen werden – und oft nicht einmal mehr (für sich) selbst sprechen können. Menschen mit der schweren Verlaufsform von ME/CFS leben in Isolation...⤵️ 1/6 17742
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 24/07/2025Wir widersprechen der aktuellen Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zum Forschungsstand bei ME/CFS in größtmöglichem Maße und distanzieren uns von den darin enthaltenen unzutreffenden Aussagen. 🧵 1/5 36328
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 18/07/2025Die Referentinnen waren beeindruckt von der positiven Aufnahme des Gesagten und den vielen wertvollen Ideen und Anregungen aus dem Publikum, das aus verschiedenen Sachbearbeiter:innen der Agentur für Arbeit und des #BIZ #Ludwigsburg bestand. Das macht Hoffnung! 💙 #MECFS #PostCovid #LiebeSilja 2/2 071
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 18/07/2025Am 15.07.2025 fand in der Agentur für Arbeit Ludwigsburg der #Inklusionstag statt. Über die Erkrankung "#ME/CFS und ihre besonderen Herausforderungen bei der Arbeitsvermittlung“ hielten Autorin Birte Viermann und A. Gioia (Leiterin der Fatigatio e.V. RG Ludwigsburg) einen gut besuchten Vortrag. 1/2 1112
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 16/07/2025Neue Online-Regionalgruppe in Augsburg! Für ME/CFS-Betroffene & Personen mit dem Verdacht auf #MECFS (unabhängig vom Auslöser) sowie Angehörige, Pflegende & Assistenzpersonen. Für Austausch, Vernetzung, #Selbsthilfe & Aufklärung - von Betroffenen für Betroffene. www.fatigatio.de/wir-fuer-sie... 11410
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 23/06/2025"Für viele der schweren Fälle [von #MECFS] ist es undenkbar das Bett, das Zimmer oder die Wohnung zu verlassen. Für andere, meist leichtere Fälle dagegen bleibt die tiefe Sehnsucht wieder am Leben teilzunehmen. Auch durch Reisen", heißt es im Beitrag "Abschied vom Reisen" auf radio 3 vom rbb. 2/3 130
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 16/05/2025Schaut euch hier Impressionen von den LiegendDemos in Berlin, Hamburg, Kassel, Stuttgart und Fulda auf unserer Website an. Hier geht´s zur Bildergalerie: buff.ly/6rdNKJ1 Ganz herzlichen Dank an alle Beteiligten und Helfer:innen! 💙 #LiegendDemo #MECFSAwarenessDay #MEAwarenessDay #MECFS 0102
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 12/05/2025"Wir brauchen mehr biomedizinische Forschung - viel teurer ist es, nichts zu tun! Endlich liegen kompetent berechnete Zahlen der Folgekosten für Long Covid und ME/CFS vor! Diese zeigen ganz klar: Die Mittel, die bisher in die Forschung zu Krankheitsmechanismen und kausalen Therapien fließen, (...) 11912
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 29/04/2025Der Beitrag auf Hogrefe.com erscheint anlässlich der Veröffentlichung des hochwertigen Fachbuches "Das Handbuch ME/CFS - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen" von Dr. Lotte Habermann-Horstmeier unter Mitarbeit von Dr. Herbert Renz-Polster. #MECFS 2/4 163
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 11/04/2025Wir wünschen euch richtig gute Ostern voller freudiger Momente. 🐣 Passt gut auf euch auf! ❤️🩹 #Ostern #MECFS #pwME #Pause #TeamSocialMedia #Fatigatio #🐣 0130
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 11/04/2025Aus dem #Koalitionsvertrag 2025: „Wir fördern Forschung zu Frauengesundheit und postinfektiösen Erkrankungen (Long COVID, ME/CFS und PostVac).“ - Zitat von Seite 78 des Koalitionsvertrags zwischen #CDU/CSU & #SPD, 21. Legislaturperiode. #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac 1/4 1123
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/04/2025Hoffnung für präpandemisch ME/CFS-Betroffene: Unter den Expertinnen sind einige führende ME/CFS-Forschende, darunter Prof. Scheibenbogen, die sich bekanntlich intensiv mit ME/CFS beschäftigt. #MECFS #LongCovid #OffLabelUse #Gesundheitspolitik #Medikamentenzulassung #Arzneimittelversorgung 6/ 151
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/04/2025Die Expertengruppe soll eine Liste für Medikamente erarbeiten, die für Long COVID-Patienten verordnet und erstattet werden können. Die Liste wird sich lt. BfArM an Patienten mit bestätigter Long COVID-Symptomatik richten, einschließlich Betroffener mit ME/CFS im Zusammenhang mit Long COVID. 5/ 130
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/04/2025Allerdings übernehmen gesetzliche Krankenkassen die Kosten nur unter bestimmten Bedingungen. Das BMG hat eine Expertengruppe eingerichtet, die von einer Geschäftsstelle beim BfArM administrativ unterstützt wird. Diese Expertengruppe besteht aus unabhängigen Fachleuten, die vom BMG berufen wurden. 4/ 130
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/04/2025Da es bisher keine zugelassenen Medikamente für Long COVID gibt, werden Arzneien verwendet, die eigentlich für andere Krankheiten vorgesehen sind („Off-Label-Use“). Ärzte dürfen solche Medikamente verschreiben, wenn es keine anderen Therapiemöglichkeiten gibt und eine Aussicht auf Erfolg besteht. 3/ 130
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/04/2025Hier einige Infos des BfArM zur Expertengruppe sowie zum zeitlichen Ablauf, die wir für euch zusammengefasst haben: Long COVID-Patienten sollen leichter Zugang zu bestimmten Medikamenten erhalten, auch wenn diese nicht speziell für Long COVID zugelassen sind. 2/ 131
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 04/04/2025Mehr dazu auch auf www.fatigatio.de/aktuelles/de... 160
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 26/03/2025REMINDER: Am 27.03.2025 findet die 2. Veranstaltung des Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales NRW zum Thema "Long- und Post-COVID, Post-Vac und ME/CFS: Angebote für Betroffene" von 10.00 bis 12.00 Uhr als Onlineveranstaltung statt. Hier kostenlos anmelden: www.lzg.nrw.de/11773517 1/4 272
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 25/03/2025Großes Dankeschön an Autorin Stephanie Wissmann für diesen Beitrag im #brigittemagazin! Auch für die Nennung des Fatigatio e.V. als Anlaufstelle für Betroffene im Print-Beitrag. #MECFS @longcovidde.bsky.social Copyright: Brigitte Magazin 2/2 040
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 15/03/2025Daher ist es so wichtig Aufmerksamkeit für postakute Infektionssyndrome (#PAIS) zu schaffen und damit einen Beitrag zu einer Verbesserung von Forschung, Versorgung und Aufklärung zu leisten. Mehr Infos dazu auch auf: www.fatigatio.de/aktuelles/de... Please like, comment & share! #MECFS 2/2 0147