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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 01/12/2025

✍️ Das Medizinportal DocCheck sucht für seinen Blog-Kanal „Zweitmeinung. Patienten sprechen über Ärzte“ nach ME/CFS-Betroffenen, die über ihre Erkrankung und Erfahrungen mit Ärztys & dem Gesundheitssystem berichten möchten. www.doccheck.com/de/detail/articles/52219-me-cfs-zeit-fuer-eine-zweitmeinung

doccheck.com

ME/CFS: Zeit für eine Zweitmeinung

Du bist an ME/CFS erkrankt und möchtest über deine Erfahrungen berichten? Melde dich und schreibe für unseren Blog-Kanal, in dem Patienten zu Wort kommen!

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Empty Stands @emptystands.me · 30/11/2025

Fußballschuhe statt Einlaufkind. Beim Spiel gegen Stuttgart hielt HSV-Kapitän Capaldo an seiner Hand nicht wie üblich ein Kind sondern ein Paar Fußballschuhe. Ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS. Die schwere Krankheit wird meist durch Virusinfektionen verursacht, andere Auslöser sind möglich.

Foto von HSV Kapitän Capaldo beim Heimspiel gegen den VfB Stuttgart. Er hat die Arme hinter dem Rücken verschränkt. Vor ihm steht ein paar Fußballschuhe.

Bild: HSV (Instagram)

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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 27/11/2025

betroffene kämpfen seit jahrzehnten aus ihren betten heraus für forschung und versorgung und irgendein herr prof.dr. macht mit einem meinungsinterview alles wieder platt. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Auf dem Dach sitzt ein Vogel. Der Baum ist kahl. Am Himmel sind zwei grau-weiße Wolken.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, der Oberkörper lehnt an der Wand.

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Dzyga's Paw @dzygaspaw.com · 22/11/2025

✨ Last year, many of our Santas not only fulfilled their soldiers’ letters, but also sent us sweets and treats from their regions. It was such an unexpected joy for us, because thanks to those gifts, we were able to share the sweets with other soldiers we met while delivering the main presents...

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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 19/11/2025

meine gesundheit ist dem staat jährlich 0,1 mm autobahn wert. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

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Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 17/11/2025

1/1 Etwas Positives; die erfolgreiche Rezeptierung und Genehmigung eines zweckmäßigen Hilfsmittels, im Beispielfall ein elektr. Rollstuhl, faltbar und mit mobilem Akku. Jetzt hier Servicetweet zum Ablauf, der hoffentlich vielen helfen wird, die vielen Fallgruben zu überwinden!

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Vassili Golod @golod.bsky.social · 14/11/2025

In dieser Nacht sollen in Kyjiw bis jetzt mindestens 15 Häuser getroffen worden sein. Die heftigen russischen Angriffe dauern weiter an.

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Dzyga's Paw @dzygaspaw.com · 12/11/2025

🎄While much of the world prepares for Christmas lights and family dinners, Ukrainian soldiers will spend another holiday in freezing trenches. They still believe in small miracles. So we asked them to write letters to Santa. Here’s what they said 👇

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Empty Stands @emptystands.me · 20/10/2025

Heute ist Tag der unsichtbaren Behinderungen. ME/CFS ist genau so eine. Daher macht der HSV auch heute auf ME/CFS aufmerksam 🫶🏻 www.hsv.de/news/hsv-zei...

hsv.de

HSV-Zeichen am Tag der nicht-sichtbaren Beeinträchtigung

Stille Stunde in den Fanshops und Fokus auf ME/CFS – gemeinsam mit „Empty Stands“ für mehr Sichtbarkeit und Verständnis.

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 08/10/2025

💻 Die Charité Berlin führt am 5. und 19. November 2025 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durch. Die Veranstaltung gliedert sich in zwei Module und findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt. (1/3)

Schriftzug: ME/CFS in Praxis und Forschung. Live-Webinar für Ärzt*innen am 05. und 19.11.2025.

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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 28/09/2025

1/2 Da mir das Gesundheitssystem nicht hilft und mir die Zeit davon rennt, habe ich mir folgendes überlegt: ICH SUCHE EINE PERSÖNLICHE ASSISTENZ - auf Selbstzahlerbasis. In Berlin. Teilen gerne erwünscht 🙏 Mehr über mich hier: linktr.ee/sibylledahre...

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Mikel Jollett @mikeljollett.bsky.social · 11/09/2025

There are violent extremists on the left but they are not in charge of the party. You can find them on social media, not in the halls of power. The violent extremists on the right are in congress, on courts, and sitting in the Oval Office.

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Pina @pinam.bsky.social · 09/09/2025

Corona-Pandemie-Aufarbeitung... Und die "üblichen Verdächtigen" drehen frei! Längst widerlegte "Fakten" werden bemüht, den Kniefall vor den Schwurblern und Maßnahmenverweigerern zu legitimieren. Posthum bleibt den Verstorbenen keine Demütigung erspart, ebenso allen Virus-Geschädigten.

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Pina @pinam.bsky.social · 27/08/2025

Immer weniger Ärzt*innen wollen sich mit einer größer werdenden Anzahl #MEcfs Betroffener befassen. Keine offiziellen Verbesserungen, keine Anerkennung bzgl. Versorgung Betroffener. Das ist 2025 Realität. Wer, außer Betroffene selbst, setzt sich für ein würdevolles Leben ein?

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Pina @pinam.bsky.social · 27/08/2025

Daß Betroffene, die eine fortschreitende neg. Symptomatik erleben, langsam von Plattformen wie X oder Bluesky verschwinden, interessiert offensichtlich nicht. Wer nicht ausreichend kommunizieren kann, ist raus und wird auch nicht vermisst. Das ist eine erschreckende, traurige Erkenntnis. #MEcfs

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Pablo 🎧 @pabloista.bsky.social · 23/08/2025

Yesterday my assessment result came through. I don’t have Neurotypical Spectrum Disorder. So it’s official: I’m normal. I’m autistic.

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Enno Park @ennopark.de · 28/07/2025

„Ein besonders drastisches Beispiel ist der Umgang mit chronisch Kranken wie ME/CFS-Betroffenen1. Hunderttausende Menschen, oft im produktiven Alter, werden (…) vom System behandelt, als seien sie temporär aus dem Tritt geraten. Die Folgen: Frühverarmung, Isolation, Perspektivlosigkeit.“

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Vassili Golod @golod.bsky.social · 19/07/2025

Liebe in Kyjiw, 19. Juli 2025.

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Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 18/07/2025

1/1 Speichert Euch das bitte lokal ab, und besonders die Handouts mitsamt PDF's. Das ist eine einzigartig gute Zusammenfassung aller relevanten Informationen von ExpertInnen, die tatsächlich wissen, wovon sie reden! www.millionsmissing.de/handouts/#gs...

millionsmissing.de

PDFs zu ME/CFS, Diagnostik, Symptome und PEM

Kompakte PDFs zu „Was ist ME/CFS?“, Diagnostik, Behandlung, Ursachen, Symptomen, Praxisleitfaden, PEM sowie Mythen und Missverständnisse zum Ausdrucken.

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Pina @pinam.bsky.social · 15/07/2025

CN Tod 10:30 Uhr In wenigen Stunden muß ein Mensch sein Leben auf nicht wirklich würdige Art und Weise beenden, weil Medizin, Politik, Gesellschaft vollkommen versagt haben. Der Umgang mit #MEcfs Betroffenen, deren Leben, Tod und das schnelle Vergessen, sind unwürdig und menschenverachtend.

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 13/07/2025

Triggerwarnung: Tod, Sterbehilfe „Am Dienstag, den 15. Juli um 10:30 Uhr wird unsere liebe und besondere Leidensgenossin Denise Burgy durch Sterbehilfe aus dem Leben scheiden. Das Leben mit der schweren, behindernden ME-Erkrankung wurde vor einiger Zeit unerträglich, und Denise …

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Krieg und Freitag @kriegundfreitag.bsky.social · 12/07/2025

Für jeden, der diesen Beitrag teilt, zeichne ich einen Marienkäfer! www.betterplace.org/de/fundraisi...

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 05/07/2025

„Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es wird immer noch so vieles psychologisiert. Die ganzen Symptome und wie man qualvoll dahin stirbt, das will keiner

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Pina @pinam.bsky.social · 09/07/2025

An die, die entfolgen, weil die Thematik sie "langweilt": Schwer erkrankt kann man nicht mit lustigen, belanglosen Bildern und Texten dienen, sorry. ALLTAG, REALITÄT sieht für viele Menschen anders aus und ist oft auch unbequem. Das sollten nicht Betroffene durchaus aushalten können. #MEcfs

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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 09/07/2025

Gestorben, da Gesundheitssystem u. Behörden versagt haben. Sarahs Tod wäre vermeidbar gewesen, würde das Spiel mit der Psychologisierung von #MECFS Forschung, adäquate Versorgung u. kurative Therapien nicht verhindern. Möge deine Aufklärungsarbeit fruchten u. möge dir die Erde leicht sein, Sarah 🦋

Todesanzeige von Sarah Buckel.
Sie zeigt das Bild einer wunderschönen, langhaarigen jungen Frau (Sarah) und folgenden Text:

In tiefster Trauer und Betroffenheit teile ich, Kai (@kai_hrmth), diese Nachricht

Du hast das Leben geliebt, warst immer voller Energie, kreativer Ideen und Tatendrang.
Dir war das geben immer leichter als das nehmen.
Ein wundervoller und starker Mensch mit einem riesigen warmen Herzen an der richtigen Stelle.
Wir werden dich unendlich vermissen.
Über 3 Jahre hasl du an schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis und POTS getitten und dein wundervolles Leben verloren.
Trotz schrecklicher Symptome, die du aushalten musstest, hast du mit letzter Kraft noch über deine Krankheiten aufgeklärt und aufmerksam gemacht, bis zum Schluss!
Selbst unter Qualen in völliger Dunkelheit hast du stets dein warmes Herz bewahrt und warst für Freunde da, wie es nur ging.
Du warst für uns eine Bereicherung, niemals eine Last.
Du hast uns so viel gegeben mit jeder Sekunde die du ausgehalten hast.
'Danke Sarah! Danke für alles und jeden Moment mit dir.
Alle Gedanken, Bilder, Augenblicke und Gefühle werden uns an dich erinnern.
Du bleibst in unseren Herzen, unvergessen für immer!
Kai Н.
stellvertretend fur Angehörige . Freunde
und Community

Sarah Buckel

* 31.01.94 - + 08.07.25

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Mikel Jollett @mikeljollett.bsky.social · 05/07/2025

I’m sorry for the long post but a lot of you have followed me for a long time, since 2016 when I was one of the first to repeatedly call out Trump for being a Russian asset. I don’t know how else to say this, as a person who has studied cults (wrote a bestseller about it) and totalitarian states.

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Henning @hknop86.bsky.social · 25/06/2025

Einer der wenigen Profis, dem ich hier die Worte abkaufe, Danke, Ludo! #HSV

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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 12/05/2025

Sorry, bin nicht hinterhergekommen mit Skeets von der #MECFS Conference in Berlin. Ein paar Ausschnitte.

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