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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 04/12/2024

Sie weiß halt auch niemanden, es ist wirklich totaler Scheiß. :(

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 29/11/2024

Es geht um den Einsatz bei ME/CFS und ich habe keinen Lippenherpes, sondern Pityriasis rosea mit Begleitsymptomen, hatte vor 4 Jahren Gürtelrose und habe ME/CFS nach EBV-Infektion, weswegen ich es jetzt wirklich gerne eine Weile lang nehmen würde. #MECFS

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 29/11/2024

Gibt auch keine Möglichkeit, nochmal in Kontakt zu treten - die einzige Möglichkeit wäre, nochmal ca. 40 Euro für eine neue Konsultation zu bezahlen

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 29/11/2024

Danke! (Habe es versucht und es war ein kompletter Reinfall. Habe konkret um ein Rezept für Valaciclovir gebeten, Arzt meinte, er stellt ein Rezept aus, hat mir aber ein Spray gegen Halsschmerzen aufgeschrieben. Kann ich also nicht empfehlen lol

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 29/11/2024

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Reposted by Ash (er/ihm, they/them)

Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Hello, war ewig nicht hier - keine Ahnung, ob das wer liest, aber ich bin verzweifelt genug, es zu versuchen: Kennt irgendwer eine medizinische Fachperson, die nach Online- oder telefonischer Konsultation vllt. ein (Folge-) Rezept für Valaciclovir ausstellen könnte?

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Danke! Da hatte ich mich schon durch den halben Anamneseprozess geklickt, der ist aber komplett auf Herpesbläschen/Lippenherpes ausgelegt, habe ich halt gar nicht. Aber wenn es nirgends anders klappt, probiere ich es trotzdem.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Danke! <3 Die hab ich schon ausprobiert, aber noch keine Rückmeldung. :)

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

🥹🤍 Danke, zurück! (Ich hoffe, 2025 chillt mein Körper auch mal soweit, dass wir uns nicht nur lesen!!)

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Danke, Eule!!! 🤍 Das hoffe ich auch sehr.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

🤍 Drücker zurück!!!!! Falls du sagen magst: Wie ist's bei dir gerade?

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Aww!! Danke fürs An-Mich-Denken und für die guten Wünsche!!! <3

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Jaaa! Danke für den virtuellen Drücker und fürs An-Mich-Denken und dein Mitgefühl! 🤍 Er ist wirklich mein Anker! Für meinen körperlichen Zustand wäre es natürlich deutlich besser gewesen, mich nicht um einen Welpen kümmern zu müssen, aber psychisch hätte ich es nicht mehr lange gepackt.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Wenn ich gewusst hätte, dass sie's nicht weiter verordnet, hätte ich gar nicht erst angefangen, es zu nehmen, aber jetzt ist's schon zu spät 🙃 Also wenn ihr wen kennt.. bitte lasst es mich wissen!

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Sie will aber, dass es eine Person macht, die mehr Erfahrung damit/mit ME/CFS hat. Ich habe echt Angst, dass sich mein Zustand durch die verkürzte Einnahme noch weiter verschlimmert. Die Charité empfiehlt die Einnahme über mindestens 8 Wochen und in Studien wurde es auch über 3-6 Monate eingesetzt.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Jetzt gerade versuche ich verzweifelt, eine Person zu finden, die mir Valaciclovir (weiter)verordnet. Meine Hausärztin hatte mir letzte Woche aus aktuellem Anlass ein Rezept für eine Woche ausgestellt und ich dachte, sie würde es, wenn ich es gut vertrage, weiter verordnen.

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Reposted by Ash (er/ihm, they/them)

kafukyu @kafukyu.bsky.social · 28/11/2024

Kann hier jemand weiterhelfen? #medbubble #Valaciclovir #rezept @queermed.bsky.social #followerpower

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Danke Kathi!!! Auch schön, dich zu lesen!!! 🤍

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Ich hatte 2024 kaum Kapazitäten für Social Media und Kommunikation allgemein. Das führt bei mir irgendwann auch zur Angst, einfach komplett "unterzugehen"/vergessen zu werden. Ich bin so dankbar, dass Hadija, Nico, Raquel, Lea, Noa und Sam mir diese Möglichkeiten gegeben haben, mich einzubringen!

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Und meine Geschichte übers Ausruhen in der Öffentlichkeit ist unter den für die deutsche Adaption von "A crash course in cloudspotting" ausgewählten und wurde von meinem lieben Freund Sam für das Hörspiel im WDR eingesprochen, was mich auch happy gemacht hat. 🤍

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Ich durfte ein Interview für das von Nico Leonhardt herausgegebene "Praxisbuch Ableismus in der Schule" geben, das war/ist auch echt toll.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Was auch noch toll war: Ich durfte das Sensitivity Reading/politische Lektorat für @hadijaho.bsky.social s Buch "Zusammensein" übernehmen. Aufgrund meines Zustands war nicht ganz klar, ob ich es schaffe, aber es hat geklappt! Noch ein Mal vielen, vielen Dank für dein Vertrauen, Hadija!

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Jaaa, absolut gemocht! Danke dir sehr! 🤍 Ich versuche gleich mal, bei dir nachzulesen- falls du magst, sag so gern, wie es dir gerade geht!?

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Er heißt Orso und ich hoffe, wir dürfen einander lange begleiten. Ich konnte diesen Sommer nur selten aus dem Haus, ABER wir haben es ein Mal zusammen ans/ins Wasser geschafft. Das war toll. 🤍

Aufnahme am Bodensee. Ich, eine weiße transmaskuline Person mit kurzen braunen Haaren und Sidecut, knie, mit meinem Gehstock abgestützt, neben einem Berner Sonnenhund-Welpen. Ich habe meinen Arm um ihn gelegt und lache ihn an. Er schaut aufs Wasser.

Ich stehe bis zu den Knien im Wasser und bin über meinen Welpen gebeugt, den ich beim Schwimmen stütze. Im Hintergrund spiegelt sich die untergehende Sonne im Wasser des Sees.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Es hat mir psychisch komplett den Rest gegeben und ich bin so, so, so dankbar für meinen Therapeuten, der mich in der Akutphase wirklich intensiv begleitet hat. Und - jetzt kommt was Gutes - ich hatte Glück im Unglück und durfte schon Ende August ein kleines Fellbaby bei mir einziehen lassen.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Bei Rocky wurde im Juni sehr aggressiver Krebs diagnostiziert. Er ist fast genau 3 Jahre nach Namid gestorben. Von der Diagnose bis zu seinem Tod waren's nicht mal 2 Wochen.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Auslöser unklar - evtl. der Infekt im Februar. Mein Körper ist zwischenzeitlich so eskaliert, dass alles Mögliche an auch bösartigen Erkrankungen im Raum stand. Das hat sich zum Glück nicht bestätigt... zumindest nicht bei mir.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Würde gerne viele positive Dinge erzählen, nachdem ich schon mal wieder hier bin, aber das war ein wirklich größtenteils furchtbares Jahr. Bin seit April im Crash. Habe es noch zur Hautbiopsie geschafft (Small Fiber Neuropathie ist jetzt auch gesichert), seitdem geht fast nichts mehr.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 11/02/2024

Ich bin total gespannt, was sich da in nächster Zeit noch verändern wird! Tausend Dank an @nocheinautor.bsky.social, der mir den Nurosym finanziert und mir meinen Versuch damit ermöglicht hat! 💛

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 11/02/2024

Ich bin zwar immer noch etwas rest-erkältet, aber ich war, glaube ich, seit ich ME/CFS habe, auch noch NIE so schnell wieder (für meine Verhältnisse) so fit, wenn ich einen akuten Infekt hatte. Das ist sooooo cool! Auch Puls und HRV haben sich in Rekordzeit "erholt". (Fieber hatte ich So+Mo Abend.)

Recovery per day als Balkendarstellung aus der App Athlytic:

Montag ist ein roter Balken mit 9%, Dienstag und Mittwoch sind größere gelbe Balken mit 37% und 62%, Donnerstag bis Sonntag ist grün mit 100, 77, 100 und 100%.

Monats-Übersicht der Recovery aus der App-Athlytic:
Der 1. Februar war gelb mit 49%, 2., 3., 4. waren grün mit 94, 73 und 90%, danach kommen die Werte aus dem vorherigen Bild noch einmal.

Übersicht über meinen Ruhepuls zwischen 03. und 09. Februar in der Apple Health-App.

Am Samstag lag er knapp über 60, stieg am Sonntag auf 70, am Montag auf 78, sank am Dienstag wieder auf 73, am Mittwoch auf 66, blieb am Donnerstag dort und sank ab Freitag weiter (im Bild noch auf 65), es ist aber schon sichtbar, dass die Kurve danach weiter absinkt.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 11/02/2024

Ansonsten hatte ich einfach kein Fieber mehr. Einige Jahre lang hatte ich dauerhaft nur eine Körpertemperatur, die (sublingual gemessen) zwischen 35 und 35,5 °C lag. Und jetzt war ich erkältet und habe einfach FIEBER bekommen! So richtig, an zwei Abenden bis auf 39,3°C!

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 11/02/2024

Die einzigen Ausnahmen waren eine Lungenentzündung 2013, bei der ich eine Woche lang Temperaturen um die 40°C hatte, und 1x 2011 erhöhte Temperatur während einer Lymphangitis.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 11/02/2024

Das hätte natürlich durch Zufälle, natürliche Schwankungen oder andere Faktoren bedingt sein können, aber eine wirklich bemerkenswerte Veränderung ist auch eingetreten: Ich habe im Rahmen eines Infekts Fieber bekommen. Das ist bei mir seit 2006 bei „normalen“ Erkrankungen nicht mehr vorgekommen.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 11/02/2024

Meine Herzratenvariabilität ist auch nicht so stark gesunken wie es in diesem Zeitraum üblicherweise der Fall ist und mein Puls ist nicht so stark angestiegen. Die Werte sind sogar teilweise wieder so, wie sie waren, bevor ich angefangen habe, Elvanse zu nehmen. (Was mir weiterhin auch sehr hilft.)

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 11/02/2024

In der Regel steigen mein Schmerzlevel und mein Muskeltonus während der zweiten Hälfte meines Zyklus deutlich an. Diesmal musste ich trotz Endometriose kein einziges Mal Novalgin nehmen und die super starken Schmerzen im unteren Rücken, die ich in der Zeit sonst immer hatte, sind nicht aufgetreten.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 11/02/2024

Ich vergesse einfach immer, dass ich hier auch mal was posten könnte. Es folgt ein Update zu meinem Versuch mit tVNS (transkutaner Vagusnervstimulation): TL;DR: Nach 4 Wochen habe ich schon deutliche Verbesserungen zu verzeichnen!

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