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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique

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L’AQEM vise l'avancement de la connaissance, de la reconnaissance de l' #EMSFC du mieux-être des #paEM | #Canada #Quebec | www.aqem.ca | IG/X @aqem_sfc #EncephalomyeliteMyalgique #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #pwME #CovidLongue #CovidLong #LongCovid

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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · 21/04/2026
L’AQEM a appuyé l’initiative de Caroline Grégoire de publier une lettre ouverte pour dénoncer les idées erronées entourant le TNF et l’EM. Cette lettre n’a pas été reprise par les journaux contactés, nous la publions donc nous-mêmes. tinyurl.com/Lettre-EM
Titre : Lettre ouverte. Au centre de l'image, un extrait de la lettre « Nous affirmons donc clairement : 
l’encéphalomyélite myalgique 
n’est pas un trouble neurologique fonctionnel.

Parlons de l’encéphalomyélite myalgique, 
mais parlons-en bien.

Rien sur nous sans nous. »

À gauche, une série de lignes et de cercles qui représentent des connexions neuronales. En bas à droite, le logo de l'AQEM.
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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · 24/03/2026
🔹L'EM n'est pas un TNF : positionnement de l'AQEM🔹 Dans la foulée de la conversation actuelle au sujet de l’encéphalomyélite myalgique, l’AQEM souhaite prendre la parole publiquement. 👉 tinyurl.com/AQEMSFC
Texte à gauche : Association québécoise d'encéphalomyélite myalgique. Vers le centre droit : le logo de l'AQEM qui représente 4 silhouettes stylisées réunis en un centre. Le logo est par dessus un cercle bleu clair.
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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · 04/03/2026
En ce mois de la sensibilisation à la COVID longue, nous souhaitons apporter notre solidarité à toutes les personnes atteintes de complications à la suite d’une infection à la COVID-19, et à leurs proches. Savez-vous que la COVID-19 peut déclencher l’encéphalomyélite myalgique (EM)?
Texte : Le saviez-vous? Une infection à la COVID peut déclencher l'EM. Image d'un diagramme de venn, un cercle pour l'EM entrecroise un cercle pour la COVID longue.Près de 50 % des cas de COVID longue répondent aux critères diagnostiques de l'encéphalomyélite myalgique. Image d'un cercle divisé en deux, pour représenter un graphique de pointe de tarte.Les symptômes courants de l'EM incluent sans s'y limiter : 
Une fatigue profonde et débilitante;
Un sommeil non réparateur;
Des troubles cognitifs;
Une intolérance orthostatique et des manifestations du système nerveux autonome;
Le malaise post-effort.
Le malaise post-effort, qu'est-ce que c'est? Le malaise post-effort est le symptôme cardinal de l’EM. Il s’agit d’une aggravation différée des symptômes qui peut survenir même après un effort physique, émotionnel, cognitif ou sensoriel minimal. La récupération est anormalement longue.
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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · 21/01/2026
Soyez informé·e des nouvelles qui touchent notre communauté et obtenez des informations à jour sur la maladie grâce à notre infolettre. À partir du 1er mars, seules les personnes qui se seront réabonnées recevront l’Info-AQEM mensuel. aqem.ca/infolettre
Iconographie d'une enveloppe ouverte dans un cercle. Une lettre avec un @ sort de l'enveloppe. En dessous, les annonces "Info-AQEM. Restez connecté·e avec l'AQEM! Abonnez-vous!".
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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · 07/01/2026
🎉 Nouveau site web : AQEM fait peau neuve ! 🎉 À l'occasion du 35e anniversaire de l’AQEM, nous sommes heureux d'annoncer le lancement de notre nouveau site Web! www.aqem.ca Vous y trouverez de nouvelles ressources traduites en français et plus encore!
 Image dessinée de trois personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique (dont une en fauteuil roulant) s'entraidant pour assembler des pièces de casse-tête.
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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · 28/05/2025
L’AQEM tient à exprimer sa solidarité avec le Dr Amir Khadir suivant la publication des articles d'Isabelle Hachey dans @lapresse.ca dans les derniers jours. De telles affirmations risquent de causer des torts à nos communautés de personnes atteintes de maladies chroniques complexes.
Capture d'écran de photos du Dr Amir Khadir et de la journaliste Isabelle Maréchal qui parlent devant des microphones dans les bureaux de Radio QUB.
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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · 27/05/2025
🗓️ Réservez cette date à votre agenda ! ✨ Assemblée générale annuelle de l'AQEM 📍 Mercredi 11 juin à 14 H 00 via Zoom. 👉 Surveillez vos infolettres pour le lien de connexion et tous les documents à consulter.
Illustration d'un appel de vidéoconférence Zoom. Cinq personnes sont illustrées à l'écran d'un ordinateur, participant à un appel Zoom. Au milieu de l'illustration, il est écrit, " Assemblée générale annuelle, mercredi 11 juin à 14h00"
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#ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20.bsky.social · 12/05/2025
#JourneeMondialeEMSFC #12mai
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Open Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · 09/05/2025
From the OMF-supported Medical Education Resource Center (MERC) at @batemanhornecenter.bsky.social : The Clinical Care Guide is Here: Managing ME/CFS, Long COVID & Infection-Associated Chronic Conditions (IACCs). Download it. Share it. Use it. 👉 loom.ly/VeoxR7Y #MECFS #LongCOVID
On the left side is a person in a white lab coat holds a dark blue stethoscope, on the right side is a blue background with text reading, "CLINICAL CARE GUIDE Managing ME/CFS, Long COVID, & IACCs.
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Open Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · 12/05/2025
Today, on International ME/CFS Awareness Day (May 12), we stand together to honor every person living with #MECFS —a disabling, life-altering disease that still lacks a diagnostic test, effective treatments, and a cure. Help us fund urgent research: www.omf.ngo?form=donatenow 💙
This image is a visual for International ME/CFS Awareness Day. It features a large blue awareness ribbon on the left side, symbolizing support for people with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). On the right side, the text reads: INTERNATIONAL ME/CFS AWARENESS DAY
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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · 12/05/2025
🗓️ Aujourd'hui, 12 mai, marque la Journée internationale de sensibilisation à l' #EncéphalomyéliteMyalgique (EM). 👫 Aujourd'hui, nous amplifions la voix des millions de personnes dans le monde qui vivent avec cette maladie chronique invalidante associée aux infections. 1/
Au milieu de l'illustration, il est écrit "12 mai. Journée internationale de sensibilisation à l'EM." Un ruban bleu clair est affiché sur un fond sarcelle avec le logo de l'Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) dans le coin inférieur gauche.
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Julia MV @julialmv.bsky.social · 23/02/2025
I've been thinking about how to explain the challenge of living with ME/CFS and created this cartoon visualization. Imagine the life of someone without ME is a rainbow of activities that each take a certain amount of energy. ME limits your energy, and thereby the vibrancy of your life.
A stacked bar chart (oriented horizontally) labeled: Living with ME (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome)

Each horizontal bar is a disease status: Pre-ME, Mild ME, Moderate ME, Severe ME, Very Severe ME.
The width of each bar represents how much energy is available in each status (100, 50, 25, 12.5, and 6.25 respectively).
Each bar is divided into sections for how one might allocate their energy: hygiene & nutrition (gray); caregiving, cleaning errands (red); work (orange); exercise (yellow); friends (green); hobbies (blue); fun (purple).
With worsening ME, the hygiene & nutrition takes up a larger proportion of total available energy and the amount of energy available for all other parts of life shrinks.
Mild ME has most things cut in half, with exercise cut smaller.
Moderate ME removes exercise altogether, and everything else shrinks.
Severe ME has only tiny slivers of red, orange, green, blue and purple.
Very Severe ME has only a tiny sliver of green.
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Sabrina Poirier @sabrinapoirier.bsky.social · 11/01/2025
Hey everyone. I have updated my starter pack of community leaders, advocates, researchers, clinicians, patients and carers from our #LongCOVID and #MyalgicEncephalomyelitis community. Please check it out and feel free to share. go.bsky.app/6R7bqc7
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Tara Moriarty @moriartylab.bsky.social · 03/03/2025
Prévisions de COVID pour le Canada : MAR 1-14, 2025 QUÉBEC GRAVE (stable) Environ 1 personne sur 43 est infectée Par rapport au point le plus bas de la pandémie au Canada : -Infections ~19X🔺 -COVID longue ~14X🔺 -Hospitalisations ~17X🔺 -Décès ~15X🔺
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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 13/02/2025
🩺 ME/CFS 101: What is PEM? PEM (Post-Exertional Malaise) is the worsening of symptoms and decrease in function following exertion that was once tolerated. Learn more: loom.ly/WHK9O6U #MECFS #PEM #PostExertionalMalaise #InvisibleIllness
Cream background. On the left side is body copy that reads WHAT IS PEM? Underneath is copy, "Post-Exertional Malaise is the worsening of symptoms and decrease in function following exertion that was once tolerated." On the right side is a photo of a dark skinned woman baking cookies with a baking sheet in front of her. Then there is an equal sign and next to that is an image of woman looking down with her left arm is holding her right and in the corner is a battery that has a red bar at the bottom showing exhaustion.
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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 19/02/2025
Watch the recording of the @PlzSolveCFS - @BatemanHorne webinar “Severe #MECFS Research: Removing Barriers to Access” w/ Sabrina Poirier (@ICanCMEResearch) & Dr. David Putrino (@PutrinoLab & Icahn School of Medicine at @MountSinaiNYC) here: loom.ly/jaeALzU Transcript: loom.ly/Hjby3eg
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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 21/02/2025
🌙 ME/CFS 101: What is Unrefreshing Sleep? Sleep disturbances affect 90% of ME/CFS patients, with issues in sleep quality (light, restless, interrupted) & timing (delayed, irregular). Dr. Bateman explains & offers tips: loom.ly/6Ss8msI Stay tuned for more! 💬 #MECFS
Peach background. In black is copy that reads, "What is Unrefreshing Sleep?" Under that is white copy on a darker peach circular background that reads, "Dysregulated sleep: hard to fall asleep and/or stay asleep"
Under that in blue copy over a green circular background it reads, "Wake up feeling tired or unwell" and the last "bullet point" is and white copy over the darker peach circular background, "Sleep that remains non-restorative". Next to the "bullet points" is a cartoon image of a person lying in bed. The view is from the ceiling looking down at them. There is a green pillow and blanket and the subject is in a blue pj top. There eyes are closed and their facial expressions shows frustration.
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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 24/02/2025
Cognitive impairment in ME/CFS can include: ➡️ Slower reaction times ➡️ Memory & focus issues ➡️ Difficulty processing info Cognitive impairment can worsen with PEM & orthostatic stress. Learn more 🎥: loom.ly/ouYbrjA #MECFS #InvisibleIllness #MECFS101 @openmedf.bsky.social
Light peach background with black writing at the top that says, "What is Cognitive Impairment?" Lower and to the left is copy that says, "People with ME/CFS experience slowed information processing, trouble finding words, and low cognitive stamina. Often, this worsens when in PEM." Next to this copy is a cartoon image of a woman with her hands to the sides of her head. Her expression shows that she may be overwhelmed or frustrated because she doesn't understand.
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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 27/02/2025
🩺 ME/CFS 101: Many people with ME/CFS have orthostatic intolerance—worsened symptoms like dizziness, nausea, & brain fog from sitting/standing too long. It’s linked to heart rate, BP changes & reduced blood flow to the brain. 🎥 loom.ly/tl5nrbQ #MECFS #InvisibleIllness @openmedf.bsky.social
Peach background. There is a cartoon image of a woman in the center of eight "thought bubble". She is resting her head in her hand. Underneath her is copy that says, "WHAT IS ORTHOSTATIC INTOLERANCE?" In each of the "thought bubbles" is a possibe symptom of OI. They are, "Brain fog, Heart palpitations, Lightheadedness, Nausea, Digestive problems, Vision changes, Difficulty regulating body temperature and Urinary promblems. In the corner of the slide is source info. "ME/CFS: Essentials of Diagnosis and Management, Mayo Clinic Proceedings"
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Open Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · 03/03/2025
Last week, SciShow, with over 8M subscribers, released a video on #MECFS. It covers ME/CFS symptoms, diagnosis, the impact of #PEM, and more. Watch it here: www.youtube.com/watch?v=wxSw...
youtube.com
Exercise Actually Makes Chronic Fatigue Syndrome Worse
YouTube video by SciShow
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#MEAction Network @meactnet.bsky.social · 21/02/2025
We love our caregivers! Today is #NationalCaregiversDay. We honor professional caregivers & family caregivers. We recognize the #pwME who are also caregivers. Caregiving touches all of our lives. We may need caregiving & we may be a caregiver & sometimes both happen at the same time!
A pink heart  on a white background with text written over it: "We love our caregivers!" #MEaction logo in the corner.
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#ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20.bsky.social · 17/01/2025
Une étude preprint publiée dans Frontiers in Human Neuroscience révèle que les Thérapies Cognitivo-Comportementales (TCC) et les exercices gradués (GET) prouvent objectivement que l' #EMsfc et le #CovidLong sont des maladies physiques. ➡️ Pourtant, personne n’en parle. #ApresJ20
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#ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20.bsky.social · 05/02/2025
❓ Pourquoi te masque-tu ? 😷 Nous reconnaissons que les gens portent des masques pour de nombreuses raisons importantes. Partagez les vôtres dans les commentaires ci-dessous et contribuez à promouvoir la santé et la sécurité dans nos communautés. ✨POST ORIGINAL DE @TheWHN 🙏
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#ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20.bsky.social · 11/02/2025
🧵📢 Un rapport clé de @polybiorf.bsky.social , publié dans The Lancet Infectious Diseases, trace une feuille de route pour tester de nouvelles thérapies contre le #CovidLong 🙌 🔬💊 Voici les points essentiels. #ApresJ20
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Still COVIDing Canada @stillcovidingca.bsky.social · 03/02/2025
Vous voulez éviter d’acheter des respirateurs fabriqués aux États-Unis ? Nous avons des options. Consultez le site StillCOVIDing.ca pour obtenir des listes de respirateurs fabriqués au 🍁 Canada et dans 🇪🇺 l’Union européenne. stillcoviding.ca/fr/ressource... #CovidIsntOver #LaPandemieNEstPasFinie
stillcoviding.ca
Masques / respirateurs
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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 10/02/2025
🩺 ME/CFS 101: What is Impaired Function? The level of impairment in ME/CFS can be severe and can range from mild to very severe. Up to 75% of people with ME/CFS cannot work, and about 25% are housebound or bedbound. Learn more: loom.ly/As27sPU #MECFS #InvisibleIllness
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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 06/02/2025
ME/CFS is a complex condition that can occur after an infection (like the flu, mono, COVID-19, etc.). For some, there’s no clear trigger, but regardless, the illness is completely life altering. Learn more👉 loom.ly/9Dwp5IE #MECFS #LongCOVID #InvisibleIllness
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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 21/01/2025
🌟 Struggling with unexplained symptoms after a recent infection or never fully recovered from COVID-19? ✅ Watch the 3rd video in our BASICS series with Clayton Powers, DPT, titled "The BASICS: Diagnosing ME/CFS", and gain insight into this often-misunderstood disease. 🔗 Watch here: bit.ly/4jb1ww8
bit.ly
The Basics: Diagnosing ME/CFS
Clayton Powers, DPT, discusses the basics of diagnosing myalgic encephalomyelitis (ME/CFS). - ME/CFS description - Symptoms that meet the diagnostic criteria This video is the third in our series called The Basics. Other videos cover post-exertional malaise (PEM) and orthostatic intolerance. Note to community members: We advise viewers to always speak with their medical care team prior to making any adjustments or changes to their current regimen. Bateman Horne Center’s involvement in this program is made possible with the additional support of Open Medicine Foundation and the Whittemore Peterson Institute and donors like you.
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Carrie Anna McGinn @carriemcginn.bsky.social · 28/01/2025
Une excellente ressource pour des personnes atteintes de l' #EMSFC, de la #CovidLongue et leurs proches. À lire et à partager! 👉 tinyurl.com/GuideCrash
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#MEAction Network @meactnet.bsky.social · 27/01/2025
Despite years of work and input from the IAG & new author group, Cochrane fails to address critical issues in its review of exercise therapy for ME/CFS. Worse, Cochrane has not followed its own stated processes & principles. Now the IAG has a message for Cochrane. www.meaction.net/2025/01/24/c...
meaction.net
Cochrane Collaboration Cancels Independent Analysis of Exercise Therapy Review for ME/CFS
#MEAction is raising the alarm about Cochrane Collaboration’s sudden decision to abandon an independent analysis of the 2019 review of exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue sy...
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Tara Moriarty @moriartylab.bsky.social · 03/02/2025
Prévisions de COVID pour le Canada : FÉV 1-14, 2025 QUÉBEC TRÈS ÉLEVÉ (stable) Environ 1 personne sur 41 est infectée Par rapport au point le plus bas de la pandémie au Canada : -Infections ~14X🔺 -COVID longue ~11X🔺 -Hospitalisations ~12X🔺 -Décès ~13X🔺
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Tara Moriarty @moriartylab.bsky.social · 03/02/2025
Canadian COVID Forecast Feb 1-14, 2025 CANADA VERY HIGH (no change) About 1 in every 42 people infected Compared to lowest point of pandemic in Canada: -Infections ~13X higher -Long COVID ~12X higher -Hospitalizations ~12X higher -Deaths ~13X higher
This image describes the Canadian COVID Forecast for the seven day period between Feb 1-14, 2025, which is produced by COVID-19 Resources Canada. Canada’s COVID Forecast outlook is VERY HIGH (no change) with a COVID INDEX SCORE of 12.7
About 1 of every 42 people is infected.
Estimated infections this week: 358,700-554,800
What these numbers mean: MODERATE 1-5, HIGH 5-10, VERY HIGH 10-15, SEVERE >15 COMPARED TO THE LOWEST POINT IN THE COVID PANDEMIC IN CANADA
How much higher are key indicators compared to the lowest point in the COVID pandemic in Canada?
Waste water, infections: VERY HIGH; 13.4X higher
Long COVID estimate: VERY HIGH; 11.7X higher
Hospitalizations, ICU: VERY HIGH; 11.9X higher
Deaths: VERY HIGH; 12.5X higher
HOW TO HELP:
EVERYONE:
UPDATE vaccines every 6 months
WEAR N95-type masks
AVOID indoor social gatherings
AVOID crowded non-essential places

Who is HIGH RISK?
People 60 and older, babies < 1 year, pregnant
ALL AGES: immunocompromised OR medically at-risk OR no vaccine or infection in the last 6 months
Recommendations are based on the COVID-19 Risk Index from the Peterborough ON Public Health Unit
COVID-19 Resources Canada is a grassroots organization of volunteer scientists supporting Canadian COVID responses. Sources, data and methods for the COVID Index are available at www.Covid19Resources.ca
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Long Covid Families @longcovidfam.bsky.social · 27/01/2025
ME/CFS cases are 15x higher post-COVID, highlighting the link between viral infections and chronic fatigue. A RECOVER study emphasizes early recognition and management as crucial for patients. Healthcare providers must prepare for this rise in cases. #LongCOVID #MECFS #ChronicIllness
foxnews.com
Feeling extra tired? This virus could be the culprit, study suggests
A new study found that people who have had COVID-19 are more likely to develop chronic fatigue syndrome. A researcher and doctor weigh in on the symptoms to watch for.
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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 27/01/2025
🚨 New research links COVID-19 to a rise in ME/CFS cases. Post-infectious illnesses like ME/CFS can cause long-term fatigue, pain & more. Discover how this connection sheds light on the need for research, education & support. 💙 Read more: bit.ly/4h4rlMU #LongCOVID #MECFS #BHC
View is from above of a woman lying in bed with her hand covering her eyes. The room is dark with a single lamp light on a nightstand next to the bed.
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Hazie @hazie.bsky.social · 27/01/2025
“For the millions of people suffering from long COVID worldwide, finding effective treatments is an urgent priority. And for the many more who have not developed long COVID, being able to prevent it would be immensely valuable.” Masks. Masks are a great preventative. www.forbes.com/sites/davewe...
forbes.com
Studies Show Long COVID Risk In Women, SARS-CoV-2 And Chronic Fatigue Link
Risk of long COVID is higher in women and a link between SARS-CoV-2 infection and development of ME/CFS is shown, according to new studies.
727754
AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · 27/01/2025
📢 Nouvelle ressource : Guide de survie en cas de crash 👉 tinyurl.com/GuideCrash Ce guide du @batemanhornecenter.bsky.social, traduit en français avec leur autorisation, est un outil fondamental pour la vie avec l' #EMSFC et la #CovidLongue. ✨ N’hésitez pas à le partager.
Illustration d'une personne non-genrée, assise par terre avec ses jambes croisées, travaillant avec un portable sur ses jambes. 

Derrière la personne est un très grand livre sur lequel il est écrit "Nouvelle ressource, Guide de survie en cas de crash". 

Sur le livre il y a le logo de l'AQEM et le logo du Bateman Horne Centre.
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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 14/01/2025
Upcoming Webinar: Severe ME/CFS Research: Removing Barriers to Access Learn how patient advocates & researchers are breaking barriers to make research more accessible for severe ME/CFS patients. 📅 NEW DATE: Tuesday, Jan 21, 10:00 am PT, 11:00 am MT, 12:00 pm CT, 1:00 pm ET 🔗 Register: bit.ly/3Xa4IyW
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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 13/01/2025
Post-COVID #MECFS rates are 15x higher than pre-pandemic levels. New research highlights the urgent need for awareness and care. Explore the findings: loom.ly/wLycS1s
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#ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20.bsky.social · 14/01/2025
🔬Nouvelle étude soutenue par le @NIHRresearch : malaise post-effort #MPE, intolérance orthostatique et troubles cognitifs sont les symptômes les plus fréquents de #EMsfc signalés chez les participants post-Covid 👉30 à 50 % des patients #CovidLong répondent aux critères d'#EM
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#ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20.bsky.social · 08/01/2025
🧵#CovidLong et #EMsfc, une réalité alarmante qui émerge enfin sous les projecteurs. 🔗 www.republik.ch/2025/01/08/l...
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Todd Davenport @sunsopeningband.bsky.social · 26/11/2024
Long Covid isn’t FND. Pass it on. www.mdpi.com/2075-4426/14...
mdpi.com
Long COVID Is Not a Functional Neurologic Disorder
Long COVID is a common sequela of SARS-CoV-2 infection. Data from numerous scientific studies indicate that long COVID involves a complex interaction between pathophysiological processes. Long COVID m...
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Carole Bruce @cabruce.bsky.social · 27/12/2024
Review article by Carmen Scheibenbogen and Klaus Wirth, #mitodicure, shows that #MECFS is an Acquired Mitochondrial Myopathy. Mitodicure is a startup which develops a breakthrough drug to correct the key pathomechanisms maintaining ME/CFS. #LongCovid #BMBF onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/...
onlinelibrary.wiley.com
Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence
Background Recent studies provide strong evidence for a key role of skeletal muscle pathophysiology in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). In a 2021 review article on the pa...
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Still COVIDing Canada @stillcovidingca.bsky.social · 16/01/2025
📣 Passez à l’action ! Veuillez faire part de vos commentaires sur les lignes directrices proposées pour les traitements de la COVID longue. ⏰ Date limite : le 22 janvier 2025 à 12 h HNE / 9 h HNP canpcc.ca/commentaire-... #COVID #CovidLong #CovidLongue #LaPandemieNEstPasFinie #Longhaulers #MECFS
Capture d’écran d’un formulaire, avec le texte suivant :

CAN-PCC

LIGNES DIRECTRICES CANADIENNES SUR L’AFFECTION POST-COVID-19

Enquête publique sur les recommandations du CAN-PCC - janvier 2025

Informations sur le répondant

Nous aimerions en savoir plus sur les répondants à l’enquête afin de nous assurer que nous atteignons le public cible des lignes directrices du CAN-PCC et que nous recevons un large retour d’information. Veuillez nous parler de vous.

* 1. Dans quelle province, territoire ou région résidez-vous actuellement ?

- Alberta
- Colombie-Britannique
- Manitoba
- Nouveau-Brunswick
- Terre-Neuve et Labrador
- Territoires du Nord-Ouest
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Todd Davenport @sunsopeningband.bsky.social · 21/12/2024
Thank you for the chance to sit down and discuss the potential for PEM in rheumatological conditions for your feature in @medscape.bsky.social, @miriametucker.bsky.social. As you note, not all fatigue is PEM, even though it might initially screen positive on the DSQ. www.medscape.com/viewarticle/...
medscape.com
Post-Exertional Malaise in Fatiguing Diseases: What to Know
A new finding of post-exertional malaise in 20% of people with fibromyalgia might be an overestimate, but when post-exertional malaise is present, extreme caution is needed around prescribing exercise...
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Galen Warden @galen2.bsky.social · 23/11/2024
In case you’re wondering whether you have ME, or whether your long COVID has progressed to become ME, here is a fantastic short explanation from the Bateman Horne Center. #mecfs #longcovid #myalgicencephalomyelitis How to diagnose ME youtu.be/8LXIXx7woCo
youtu.be
The Basics: Diagnosing ME/CFS
YouTube video by Bateman Horne Center
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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 19/12/2024
1-page document: Low Dose Naltrexone (for doctors) (Bateman Horne Center) batemanhornecenter.org/wp-content/u... #LDN #MEcfs #CFS #PwME #LongCovid
Screenshot of document minus references
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AQEM - Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique @aqem.bsky.social · 26/11/2024
Un excellent article qui explique pourquoi les dernières recommandations canadiennes pour la #CovidLongue sont néfastes. Agissez pour aider ⤵️ 👉 Lisez simonspichak.beehiiv.com/p/everything... 👉 Exprimez vos préoccupations en remplissant ce questionnaire avant le 27 nov canpcc.ca/commentaire-...
simonspichak.beehiiv.com
Everything Wrong with Canada's Proposed Long COVID Recommendations
The proposed Canadian guidelines for treating Long COVID pose harm to patients and risk psychologizing the disease.
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Carrie Anna McGinn @carriemcginn.bsky.social · 26/11/2024
This is a brilliant article on why the latest Canadian Long COVID guideline recommendations are harmful. You can take action to help! 👉 Please read: simonspichak.beehiiv.com/p/everything... 👉 Then fill out this survey before Nov 27 at midnight to voice your concerns: canpcc.ca/public-comment/
simonspichak.beehiiv.com
Canadian Health Sentinel
Accurate, patient-centered reporting on Long COVID, ME/CFS, and disability in Canada.
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