Douleurs inexpliquées, symptômes atypiques, errance médicale… Et si c’était une maladie rare ? En France, 3 millions de personnes sont concernées.

Depuis sa création en 1958, l'association française contre les myopathies, aujourd'hui AFM-Téléthon, a permis des avancées majeures en génétique et thérapie génique et reste un acteur dans ce domaine.

Des premières découvertes aux victoires d’aujourd’hui, Serge Braun raconte comment la recherche a ouvert une nouvelle voie pour les enfants atteints de myopa...

Paulin, 7 ans, ambassadeur du Téléthon 2025, déborde de vie, malgré la myopathie de Duchenne diagnostiquée peu avant ses 3 ans.Autour de lui, ses parents, Ma...

Lucie, 20 ans, ambassadrice du #Téléthon2025, a vu sa vie bouleversée par un diagnostic de calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures. (non pas une...

Au sein d'I-Stem, l’un des laboratoires créés par l’AFM-Téléthon, Xavier Nissan coordonne le projet DREAMS. Son objectif : identifier des médicaments existan...

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💛 Noé, 4 ans, ambassadeur du #Téléthon2025, a vu sa vie bouleversée par une maladie génétique rare : l’amyotrophie spinale.Grâce à un diagnostic précoce et ...

Une malade atteinte du syndrome de Crigler–Najjar, immunisée contre le vecteur AAV utilisé, a pu être traitée par thérapie génique, dans le cadre de l’essai mené par Généthon, grâce à l’administration...

Du haut de ses 14 ans, Maxence a déjà traversé de nombreux obstacles depuis le diagnostic de la maladie de Danon, une maladie ultra rare qui bouleverse sa vie au quotidien. Cette maladie dégénérative affecte son cœur, ses muscles, sa vue, et ses apprentissages. Malgré tout, Maxence avance avec courage, humour et détermination. Soutenu par sa famille, il veut faire connaître sa maladie pour aider la science. Un projet de recherche européen Dreams est en cours dans un laboratoire du Téléthon.

En novembre 2024, Lucie, alors 19 ans, apprend qu’elle est atteinte d’une calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures. Passionnée de sport depuis toujours, elle était loin d’imaginer que son corps deviendrait un jour son adversaire.  Aujourd’hui, Lucie avance avec détermination, fermement décidée à ne pas laisser la maladie décider de son avenir. 

Avec ses yeux pétillants de malice et son sourire espiègle, Paulin, 7 ans, déborde de vie, malgré la myopathie de Duchenne diagnostiquée peu avant ses 3 ans. Autour de lui, ses parents, Mathilde et Sébastien, et ses 3 sœurs sont mobilisés pour accompagner Paulin dans le combat contre la maladie qui affaiblit progressivement ses muscles. Depuis l’annonce du diagnostic, c’est ensemble que toute la famille avance avec énergie et détermination, au rythme des défis quotidiens de Paulin, mais aussi des instants de joie et de complicité.

Depuis plus de deux ans, Chloé et Romain vivent une aventure bouleversante, qui a profondément changé le cours de leur vie et l’avenir de leur petit garçon de 4 ans, Noé. Tout bascule en avril 2023, lorsque le diagnostic d’amyotrophie spinale est posé chez Noé. Un choc immense pour cette jeune famille de l’Indre, aussitôt plongée dans un tourbillon de consultations, d’examens et d’interrogations.  Mais très vite, l’espoir vient frapper à leur porte : quelques semaines seulement après l’annonce de la maladie, Noé bénéficie d’un médicament innovant de thérapie génique, issu des travaux de recherche de Généthon, le laboratoire du Téléthon. Aujourd’hui, Noé progresse chaque jour, sous le regard ému et fier de ses parents.

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C’est une avancée majeure pour les nouveau-nés et leur famille, rendue possible par l’engagement de l’AFM-Téléthon. Depuis le 1er septembre 2025, l’amyotrophie spinale, l’une des maladies neuromuscula...

Lancé en 1987, le Téléthon a permis de récolter des millions pour la recherche sur les maladies rares. Grâce aux avancées scientifiques, de

Trois nouvelles pathologies pourront être dépistées chez tous les nourrissons à la rentrée, soit 16 au total. Un grand pas en avant mais qui

L’amyotrophie spinale infantile, qui touche environ un bébé sur 6 000, pourra bientôt être dépistée chez tous les nouveau-nés. À Nancy, Char