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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 10/09/2026

[THREAD] Voici les familles ambassadrices du #Téléthon2026 ! 💛 Elena, Arthur & Raphael, Marie, Jean et Gabin incarneront, les 4 et 5 décembre sur @francetelevisions.bsky.social, 4 décennies de combat pour renverser la maladie.

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 10/09/2026

Patrick Fiori‬, parrain du #Téléthon2026 ! 📅 Rendez-vous les 4 et 5 déc. partout en France et sur @francetelevisions, pour une 40e édition renversante ! 👉 telethon2026.fr

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 10/09/2026

"J’espère que nous saurons encore une fois nous rassembler et donner à cette édition toute la force qu’elle mérite" Patrick Fiori, parrain du #Téléthon2026 📅 RDV les 4-5 déc. partout en France et sur @francetelevisions.bsky.social pour une 40e édition renversante 👉 telethon2026.fr

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 24/06/2026

Fidèle à son engagement de transparence, l’AFM-Téléthon présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier. 📰 Pour lire l'article complet 👉https://bit.ly/3QxEZjF

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 06/03/2026

DREPAMIR est lancé ! Cet essai de thérapie génique pour la #drépanocytose, la plus fréquente des maladies du sang en France, est porté en collaboration par @institutimagine.bsky.social, @ap-hp.bsky.social et @afm-telethon.bsky.social ℹ️ 7M de personnes sont atteintes dans le monde 👉 afm-telethon.fr

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 23/02/2026

Myopathie de Duchenne : des organoïdes pour étudier les limites de la thérapie génique 📰 👉 www.afm-telethon.fr/fr/actualites/m…

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 19/02/2026

Ce nouveau Repères Savoir & Comprendre, rédigé avec l’aide d’experts des Centres de référence sur les maladies mitochondriales, vous permettra de mieux comprendre ce que sont ces maladies... 📰 👉 www.afm-telethon.fr/fr/actualites/l…

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 28/12/2025

🚨 Plus que 3 jours pour payer moins d'impôts en 2025 ! En donnant à l’AFM-Téléthon avant le 31/12 minuit, vous pourrez bénéficier de 66 % de réduction fiscale C'est 66% de réduction d’impôt, 100% efficace pour la recherche et l’aide aux familles 👉 www.telethon.fr

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 25/11/2025

Paulin, 7 ans, ambassadeur du Téléthon 2025, déborde de vie, malgré la myopathie de Duchenne diagnostiquée peu avant ses 3 ans Un essai clinique conduit par Généthon teste un traitement innovant. Les 1ers résultats sont très prometteurs ▶️

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L'histoire de Paulin, ambassadeur du Téléthon 2025, atteint d'une myopathie de Duchenne

Paulin, 7 ans, ambassadeur du Téléthon 2025, déborde de vie, malgré la myopathie de Duchenne diagnostiquée peu avant ses 3 ans.Autour de lui, ses parents, Ma...

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 18/11/2025

Lucie, 20 ans, ambassadrice du #Téléthon2025, est atteinte de calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures. Elle avance et participe à une étude d'histoire naturelle, une étape indispensable avant la mise en place d'un essai de thérapie génique.

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L'histoire de Lucie, ambassadrice du Téléthon 2025, atteinte d'une calpaïnopathie

Lucie, 20 ans, ambassadrice du #Téléthon2025, a vu sa vie bouleversée par un diagnostic de calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures. (non pas une...

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 11/11/2025

💛 Maxence, 14 ans, ambassadeur du #Téléthon2025, est atteint de Danon, une maladie génétique touchant cœur, muscles et parfois la vue. Chaque jour un défi, il avance avec courage et participe au projet DREAMS pour accélérer la recherche. 👉 bit.ly/4oSaOPF youtu.be/pZXJdeNoO6M

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L’histoire de Maxence, ambassadeur du Téléthon 2025, atteint de la maladie de Danon.

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 10/11/2025

« À l’heure où nous parlons, environ 70 % des bébés européens sont dépistés à la naissance pour l’amyotrophie spinale. », Christian Cottet, ex-DG de l’AFM-Téléthon. Depuis septembre 2025, tous les nouveau-nés en France sont dépistés de l'amyotrophie spinale. En savoir plus 👉 bit.ly/3JlsyUv

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 10/11/2025

"Il fallait tout défricher, trouver le gène, imaginer un traitement...", Serge Braun La thérapie génique, issue des recherches pionnières de Généthon, le laboratoire du Téléthon, a offert à Noé et près de 5000 enfants dans le monde une chance inespérée de grandir 👉 bit.ly/3JlsyUv

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 05/11/2025

💛 Depuis près de 40 ans, l’AFM-Téléthon repousse les limites de la recherche pour changer la vie des familles touchées par une maladie rare. Grâce à ses 3 labos pionniers, la thérapie génique transforme déjà des vies. Ensemble, faisons bouger les lignes ! 💪

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 16/09/2025

📣 MitoGether, consortium de 12 associations françaises de personnes concernées, créé sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, lance mitogether.com 🎯 Ce portail a pour ambition de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées par une maladie mitochondriale d’origine génétique

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 15/09/2025

📅 15/09 : Journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques 🔬 Avancées de la recherche : www.afm-telethon.fr/fr/avancees 📰 Le "Groupe d'Intérêt : Maladie de Steinert" accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées : steinert.afm-telethon.fr

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 10/09/2025

📣 4 villes ambassadrices représenteront la mobilisation terrain des bénévoles du #Téléthon2025 durant les 30 h de l'émission les 5-6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social ! 💛 Argentat-sur-Dordogne, Carentan-les-Marais, Pélissanne, Sucé-sur-Erdre Tout savoir 👉 www.telethon2025.fr

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 09/09/2025

[THREAD] Voici les familles ambassadrices du #Téléthon2025 ! Noé, Paulin, Lucie et Maxence incarneront le combat des malades et des familles les 5 & 6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social 💛

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 09/09/2025

"Je compte fort sur vous, chaque recherche, chaque don est un pas contre la maladie.", Santa marraine du #Téléthon2025 📅 5-6 déc. partout en France et sur @francetelevisions.bsky.social pour faire bouger les lignes ! 👉 youtube.com/shorts/I6AxN...

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 07/09/2025

7 septembre – Journée mondiale de la myopathie de Duchenne Généthon lance la phase pivot de son essai de thérapie génique : une étape historique vers un traitement contre la maladie. 👉

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 28/07/2025

Myopathie de Duchenne : une nouvelle étape déterminante vient d’être franchie ! @genethonfr.bsky.social annonce avoir obtenu les autorisations pour démarrer la phase pivot de son essai clinique de thérapie génique avec son candidat-médicament GNT0004 Notre actu www.afm-telethon.fr/fr/actualite...

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 11/07/2025

Fidèle à son engagement de transparence, l'AFM-Téléthon présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier . 📘📊 bit.ly/AFM-rapport-annuel-2024

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 08/07/2025

"Comment ont été utilisés les dons collectés lors du Téléthon 2024 ? Quelles avancées de la recherche ont été réalisées ?" 📆 Le 16 juillet à 18h30, sur nos pages Facebook, LinkedIn et YouTube : suivez en direct le Grand Live Rendre compte + d'infos 👉 bit.ly/3GpGCuu

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 07/07/2025

🚨 PLF : Les préconisations de l’IGF/IGESR menacent directement notre santé et celle de nos enfants ! 📣 Les principales fondations et associations de recherche biomédicale expriment leur profonde inquiétude bit.ly/44u3aSR

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 03/07/2025

[THREAD] Le dépistage génétique néonatal franchit une étape historique. 👉 Avec Depisma, programme initié et financé par l'AFM-Téléthon, l'Amyotrophie spinale sera intégrée au programme national dès septembre 2025. À lire dans @leparisien.fr 👇

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Institut de Myologie @institutdemyologie.bsky.social · 19/06/2025

Ce 17 juin, nous avons posé la 1ère pierre de notre future Fondation de Myologie, première fondation au monde dédiée à la #recherche sur le #muscle avec Jérôme Coumet @mairiedu13.bsky.social @lamiaelaaraje.bsky.social @paris.fr Pierre Lara @Carac Laurence Tiennot-Herment @afm-telethon.bsky.social

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 21/06/2025

🗓️ Journée internationale Crigler-Najjar Une maladie rare du foie, un quotidien sous photothérapie… Mais aussi un espoir concret : la thérapie génique développée par Généthon, aujourd’hui à l’essai 🎥 À découvrir : bit.ly/3G5q22Y

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 20/06/2025

Retour sur la pose de la 1ère pierre de la Fondation de Myologie, 1ère au monde dédiée au muscle. Un projet porté par @afm-telethon.bsky.social et l’@institutdemyologie.bsky.social pour faire avancer recherche & innovation. 🎥

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 20/06/2025

🧬FSHD : où en est la recherche ? En cette Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon fait le point sur les avancées de la recherche et sur les actions aux côtés des malades 💪 À lire ici 👉 bit.ly/4kJvdVi

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 16/06/2025

La 3ᵉ édition de la ‪#SemaineduMuscle, organisée par l'AFM-Téléthon et @institutdemyologie.bsky.social, a mobilisé chercheurs, professionnels de santé, monde du sport, entreprises, collectivités et grand public autour d’un enjeu de santé majeur : le muscle 💪 📰 👉 bit.ly/4l8QveX

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 14/06/2025

💊 Le laboratoire Roche annonce que la Commission européenne a autorisé une alternative à la solution buvable du risdiplam déjà disponible, avec une formulation en comprimé, stable à température ambiante, afin d’offrir plus d’indépendance aux malades 📰 : bit.ly/3HD2fYF

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 13/06/2025

La vaccination contre la Covid-19 s'est avérée sûre chez + de 1 000 adultes atteints d’une maladie neuromusculaire génétique ou auto-immune participant à l’étude française Va-C-Nemus Lire l'article : www.afm-telethon.fr/fr/actualites/v…

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Institut de Myologie @institutdemyologie.bsky.social · 08/06/2025

Un grand Merci à tous nos visiteurs et partenaires pour leur participation enjouée à notre Journée Portes Ouvertes pour la #SemaineDuMuscle ce samedi 7 juin ! 💪✨🏓🎈 @semainedumuscle.bsky.social @afm-telethon.bsky.social Fédération Tennis de Table & Comité régional Ile de France Handisport

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Genethon France @genethonfr.bsky.social · 16/05/2025

📢 Rendez-vous le 11 juin 2025 pour assister au GenoTher Summit, un évènement international incontournable pour façonner l'avenir de la thérapie génique ! 🎟️ Entrée gratuite – Inscription obligatoire sur Eventbrite www.eventbrite.com/e/genother-s...

eventbrite.com

GenoTher Summit 2025: Shaping the Future of Gene Therapy

A must-attend gene therapy event bringing together top experts, groundbreaking science, and unveiling GenoTher as a key player in the field

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 06/06/2025

Une étude d’histoire naturelle sur la dystrophie musculaire congénitale liée aux mutations du gène LAMA2 vient de démarrer 📆 19/06 18h : participez à la visioconférence d’information proposée par l’AFM-Téléthon & ses partenaires Infos + inscription 👉 bit.ly/3SAK8ox #DMC

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Semaine du Muscle @semainedumuscle.bsky.social · 05/06/2025

Stéphane Vassilopoulos, co-directeur de l’équipe « Organisation des cellules musculaires et thérapie de la myopathie centronucléaire dominante » au Centre de Recherche de l'@institutdemyologie.bsky.social a développé une approche unique au monde en imagerie cellulaire 👉 youtu.be/8Fu-Oww1sQc

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Explorer l'Infiniment Petit - Interview de Stéphane Vassilopoulos

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 02/06/2025

C'est parti pour la 3ème édition de la #SemaineduMuscle 💪 📆 du 2 au 8 juin Un événement grand public organisé par l'AFM-Téléthon et @institutdemyologie.bsky.social pour rappeler l’importance du muscle dans notre vie quotidienne et notre santé ! Le programme 👉 bit.ly/4dCkadV

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 02/06/2025

📅 2 juin : Journée européenne de la myasthénie auto-immune Lancée en 2023, cette journée vise à mieux faire connaître la maladie, sensibiliser les soignants et soutenir la recherche. 👉 bit.ly/3HA2aVn

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 27/05/2025

🧬SMA : focus sur les patients du registre français avec 4 copies du gène SMN2 Une analyse spécifique des données de patients présentant quatre copies du gène SMN2 issues du Registre SMA France met en évidence une forme de la maladie parfois plus sévère qu’attendu. 👉 bit.ly/4mwsVu7

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Semaine du Muscle @semainedumuscle.bsky.social · 27/05/2025

🔴 Julien Mazerie, Directeur adjoint du CEEN de @institutdemyologie.bsky.social, et nos gamers invités, vous donnent rdv pour un stream sur le rôle essentiel d’un muscle stimulé pour la bonne santé et de l’impact sur les performances en e-sport 💪 📆 3/06 à 18h ➡️ www.twitch.tv/telethon_france

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 27/05/2025

💪 Du 2 au 8 juin, la 3e édition de la @semainedumuscle.bsky.social partout en France ! Animations, visites, lives pour découvrir l’importance du muscle dans notre santé. Rejoignez le mouvement et trouvez les événements près de chez vous 👉 bit.ly/4dCkadV

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 26/05/2025

Myopathie de Duchenne : l’autorisation du givinostat en Europe sur la bonne voie L’EMA a émis un avis favorable à la mise sur le marché européen du givinostat, chez les patients atteints âgés de 6 ans et plus, marchants. Décision de la Commission européenne attendue prochainement bit.ly/44Vag4S

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AFM-Téléthon @afm-telethon.bsky.social · 19/05/2025

🧠 Maladie de Charcot (SLA) : les résultats prometteurs de l’essai européen MIROCALS. Chez certains patients, l'interleukine-2 à faibles doses pourrait ralentir la progression de la maladie. Une étude soutenue par l’‪@afm-telethon.bsky.social ‬et @genethonfr.bsky.social. 👉 bit.ly/3F8CuP5

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