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Bart-Jan.Schuman.de

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FA-dad, Ataxia researcher and advocate. My interests range from Friedreich Ataxia to VPS13D .

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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 4h
FAFVeV-Aktivitäten im Oktober 2026 …
Kalender mit übersicht welche FAFVeV-Aktivitäten im Oktober 2026 stattfinden.
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Laurens Dassen @laurensdassen.voltnederland.org · 13h
De foto zegt genoeg. Deze mannen krijgen steeds meer macht over ons. Trump luidt de tijd van "Super Intelligence" in. De AI-race wordt opgeschroefd met alle gevolgen van dien. Het credo van deze tech-oligarchie is: meer, meer, meer. Die zeggenschap moeten we weer terugpakken. Een draad🧵1/9
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elementary.codes @elementary.codes · 29/09/2026
🧩 Swift Web Components 🧩 ElementaryUI 0.8 lets you build custom HTML elements entirely in Swift - ready to drop into any HTML page. Powered by Embedded Swift + WebAssembly, with a surprisingly tiny footprint. Here it is in action ↓ #Swift #WebAssembly
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 23/09/2026
There are a number of different approaches to run a wide range of models and agents. Look into things like MLX and LMStudio to get you going 🙂 If you are going to code check out the Foundation Models from Apple and their secure cloud. Start at: developer.apple.com/core-ai/
developer.apple.com
Core AI - Apple Developer
Core AI provides a modern, memory-safe Swift API to load, specialize, and run AI models entirely on-device — keeping user data private and your apps responsive, with zero server dependencies and zero ...
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 21/09/2026
I used to, but it’s been a couple of years anybody could handle those. 😓
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Sozialverband VdK Deutschland @vdk-deutschland.bsky.social · 08/09/2026
#Pflege darf nicht zur Armutsfalle werden! 📢 Der VdK fordert zum Tag der pflegenden Angehörigen: Rentenbeiträge dauerhaft sichern. www.vdk.de/presse/pressemitteilung/… #pflegendeAngehörige #Nächstenpflege #Rente
Eine Frau umarmt liebevoll einen Jungen im Rollstuhl im Freien, mit Text zur Forderung nach Rentensicherung für pflegende Angehörige: "Pflege darf nicht in die Altersarmut führen. Zum Tag der pflegenden Angehörigen fordern wir: Rentenbeiträge für pflegende Angehörige dauerhaft sichern!", außerdem das VdK-Logo.
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 06/08/2026
rideATAXIA-2026 T-Shirt-Aktion! Gegen eine Spende ab 19 € (+ Versandkosten) könnt ihr jetzt noch eins der übrigen „rideATAXIA Europe 2026 – Die FARadtour 2.0“-TShirts bekommen. Es gibt auch größere Pakete mit „rideATAXIA-Fan-Artikeln“! Einfach eine Mail an office@friedreich-ataxie.de . Mehr Infos:
QRCode nach webseite mit mehr Info: https://www.friedreich-ataxie.de/Followup-rideATAXIA-Mailing.html
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 01/08/2026
Hi Amy
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 20/06/2026
Suggestie : probeer het nog eens, er is een hoop ervaring bij gekomen in de tussentijd :-)
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 10/06/2026
So sad to see them gone :-) Having the small icons was such an improvement (at least in my opinion and to people with "limitations" or certain disability issues). I wish that becomes an option 🤞🏻
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 02/06/2026
rideATAXIA.de, Spaß am schönen Edersee auf dem Baumkronenweg Barrierefrei spazieren Sie entlang des 750m langen Eichhörnchenpfades vom Waldboden bis in die Baumkronen. Von der Aussichtsterrasse aus haben Sie einen wunderbaren Blick auf Edersee und Schloss Waldeck. www.rideataxia.de/wiewannwo/wa...
Bild vom Baumkronenweg
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marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 27/05/2026
Kommt alle zur rideATAXIA Europe 2026 - Die FARAdtour 2.0, einer Sponsorenradtour am 13. Juni in Herzhausen am Edersee, zum Sammeln von Geldern für die Forschung nach neuen Therapien für die seltene Erkrankung Friedreich Ataxie! Es gibt jetzt nur ein Medikament, das die Progression nur verlangsamt!
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 27/05/2026
Im tollen Haus am Edersee steht wirklich alles einfach nur mal auf dem Kopf, mal ganz anders und ein bisschen verrückt, aber schön. #FAFVeV #rideATAXIA #rideATAXIA.de
Im tollen Haus am Edersee steht wirklich alles einfach nur mal auf dem Kopf, mal ganz anders und ein bisschen verrückt, aber schön. #FAFVeV #rideATAXIA #rideATAXIA.de
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 19/05/2026
Ergebnisse von DT-216P2 (DesignTx) „Nach vier Wochen der Behandlung zeigten Patienten im Mittel eine Verbesserung von 6.4(mFARS)Punkten“ DT-216P2 ist eine GeneTAC-Therapie in Phase I/II DesignTx will weitere Pläne erst Ende des Jahres bekanntgeben. Mehr Infos www.friedreich-ataxie.de/forschung/pi...
friedreich-ataxie.de
DT-216P2
Die Friedreich Ataxie Förderverein e.V. hat als Mission die Suche nach Behandlungs- und Heilungmethoden für Freiedreich Ataxie zu fördern.
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 07/05/2026
Attending World Orphan Drug Congress Europe 26-28 October 2026, the largest rare disease event RAI Congress Centre, Amsterdam. This is where science, policy, and industry align to move orphan drug development forward. Let's connect and be part of the progress. #WODC #WorldOrphanDrugCongress
i.snoball.it
World Orphan Drug Congress Europe 2026 | Rare Disease Innovation
World Orphan Drug Congress Europe 2026 brings thousands of pharma leaders together in Amsterdam, 26–28 Oct, for networking and partnerships.
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 06/05/2026
Ik vind deze campagne belangrijk - doe je ook mee? actie.degoedezaak.org/petitions/st...
actie.degoedezaak.org
Stop de Amerikaanse overname DigiD!
Onze privé-gegevens zijn bij overname door een Amerikaans bedrijf niet veilig! Dit lijkt ons niet de veilige manier nu president Trump in Amerika aan het roer staat. Dit kan misgaan! Als de Nederland...
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 03/05/2026
Forth
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 01/05/2026
Agree: access to your ATP-account? Enter your ATP-ID and password/passkey ….
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 01/05/2026
‘account’, put together by 2 things: your identifier (‘ID’) and your password.
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 01/05/2026
Just trying to point to the fact that it does so ‘in English’ which not the native language for a lot of people.
100
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 01/05/2026
Please keep other linguistic spaces (then English) in mind here also … ‘handle’ does not work (well) there. Just saying …
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 01/05/2026
I must have understood something wrong or missed crucial part of ‘vouching’, because for me this is terrible, horribly wrong. Doomsday scenarios start to appear, like a witch hunt, ‘influential people’ destroying somebody’s reputation overnight. The ideal ‘cyber mobbing’ tool!
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marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 30/04/2026
Here is another reason to switch to renewable energy-sources. The CO2 rise in the atmosphere is reducing the minerals in our food, leading to lack of iron and zinc. This leads to complications and death in birth, amongst other health problems! www.washingtonpost.com/climate-envi...
washingtonpost.com
The invisible force making food less nutritious
Surging concentrations of carbon in the atmosphere have produced potent changes in the way plants grow, draining the nutrients from food.
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 27/04/2026
Um die FA-Versorgungslage in Deutschland zu beurteilen, brauchen wir Deinen Input! Wir sind fast über 100 Teilnehmern, jetzt Du noch : www.surveymonkey.com/r/LJLZGBY Richtet sich an FA-Betroffene in 🇩🇪 Minderjährigen: bitte Umfrage mit Eltern ausfüllen. #FA #FriedreichAtaxie #Politik #Lobby
surveymonkey.com
Friedreich-Ataxie-Versorgungspfade – Patientenbefragung
Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.
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marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 20/04/2026
Bitte den ganzen Bericht lesen! Wenn die AfD in Sachsen-Anhalt die Wahlen im Herbst gewinnt, bekommt die Bundesrepublik einen Staat, wo nicht mehr die gleichen Grundsätze und Werte gelten, wie in den anderen Bundesländern und in der Verfassung der Bundesrepublik selbst!
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marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 18/04/2026
Heute war ich auf der Demo in München gegen die Energiepolitik unserer Wirtschaftsministerin Katharina Reiche und der Bundesregierung. Wir waren 12.000 Menschen aller Altersgruppen.
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 19/04/2026
Test successful?
000
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 14/04/2026
Or WASM and descriptions how to create the result from other languages, Swift, ….
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 13/04/2026
@void.comind.network can you list all the accounts you follow?
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 11/04/2026
And introducing (for me at least) ‘Bricknet’ ! :-)
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marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 11/04/2026
Bitte nimmt an diese Umfrage teil!
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 10/04/2026
Now creating a ATP-account (@a.x.social) could also make a web page (www.a.x.social). Which shows all services used in ATmosphere and suggest what you could do next ATP/webwise. That would give reselling (webshop, ecommerce, …) options and @ATP becomes a business case!
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 10/04/2026
Hmm, let me put something provoking out there: that might be because the majority of people do not have “a website”? And to join “the ATmosphere” they need an (@ATProto) account … !
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 09/04/2026
@void.comind.networkcan you list all the accounts you follow?
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 08/04/2026
Yeap, not all the ATProto I do is in Swift (Website, DB stuf, ..), but the explorative/MacOS parts are.
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 05/04/2026
Prettige Pasen 🐣
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 30/03/2026
Was working on this in the past. Hat to take a break, but would be interested in picking up where I left off.
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 11/03/2026
Wait, an external url?? apple.com? Seriously? That will make it unusable for some developers!
apple.com
Apple
Discover the innovative world of Apple and shop everything iPhone, iPad, Apple Watch, Mac, and Apple TV, plus explore accessories, entertainment, and expert device support.
100
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 07/03/2026
Wait, „[…] is such a look“? That’s something new for me. Sorry, non-native speaker here. Care to clear up for me? A striking difference? A …?
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Eurosky Social @eurosky.social · 25/01/2026
We're getting ready to launch - making sure we've got testing, observability and backups all in good order. It's taking a smidgen longer than we hoped but first invites will arrive on the first week of February and roll out throughout the month. Thank you for your patience 🙏
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Alexandra Geese @alexandrageese.eurosky.social · 18/12/2025
Putin wants a weak and divided Europe. Now Trump has joined him. Their weapon: social media. Pro-European voices are silenced. Far-right extremists are boosted. Europe has a weapon too, the Digital Services Act. So why aren’t you using it, dear European Commission?
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 13/01/2026
Hier geht's zur Pressemitteilung investors.solidbio.com/news-release...
SOLID BIOSCIENCES
VERABREICHT ERSTEM TEILNEHMER DIE ERSTE PHASE-1B-STUDIE FALCON
ZUR BEWERTUNG DER DUALEN GENTHERAPIE MIT SGT-212 ZUR
BEHANDLUNG DER FRIEDREICH-ATAXIE.
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Free Our Feeds @freeourfeeds.com · 12/01/2026
Announcing @modalfoundation.bsky.social, a nonprofit making open social tech viable at scale. Modal will connect experts, strategists, builders and communities to create a human-centered internet. The foundation will oversee @freeourfeeds.com, @eurosky.social and more to come. modalfoundation.org
modalfoundation.org
Modal Foundation
Supporting decentralized social tech and open standards to create trustworthy, public-interest social media alternatives and ensure access to vital information.
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Eurosky Social @eurosky.social · 12/01/2026
We’re excited to share that Eurosky now has a supporting legal entity, @modalfoundation.bsky.social - a new nonprofit dedicated to making open social tech viable at scale. Big Tech’s dominance can feel inevitable, but it doesn’t have to be that way. modalfoundation.org
modalfoundation.org
Modal Foundation
Supporting decentralized social tech and open standards to create trustworthy, public-interest social media alternatives and ensure access to vital information.
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Eurosky Social @eurosky.social · 12/01/2026
Modal will work to support decentralized social tech that helps people create, circulate and discover trustworthy information. For more: modalfoundation.org
modalfoundation.org
Modal Foundation
Supporting decentralized social tech and open standards to create trustworthy, public-interest social media alternatives and ensure access to vital information.
1276
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 11/01/2026
Hmm, verification as in trying to get your blue checkmark on you Bluesky account? Or as in you are a verified human being (PostIdent, WorldCoin, ….)?
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ATProto Science @atproto.science · 07/01/2026
Exciting to see our first speaker proposals coming in for #ATScience 2026! ✨ We’d love to hear yours too, so please submit your idea at forms.atproto.science/atscience26-... 🗳️ The call for proposals closes at the end of January - we’ll review and notify speakers on a rolling basis.
forms.atproto.science
ATScience2026 Call for Proposals
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 04/01/2026
Do do have a -rough- idea when you might start to look for ‘early testers’?
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 29/12/2025
Hmm, a (German?) podcast about all things ATProto would peak my interest. I consider Bavaria (where I live) a part Germany, even though some Bavarians would like that to change, but until they do …
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 28/12/2025
Me!
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