Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 48mFAFVeV-Aktivitäten im Oktober 2026 … 011
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deLaurens Dassen @laurensdassen.voltnederland.org · 9hDe foto zegt genoeg. Deze mannen krijgen steeds meer macht over ons. Trump luidt de tijd van "Super Intelligence" in. De AI-race wordt opgeschroefd met alle gevolgen van dien. Het credo van deze tech-oligarchie is: meer, meer, meer. Die zeggenschap moeten we weer terugpakken. Een draad🧵1/9 912735
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deelementary.codes @elementary.codes · 29/09/2026🧩 Swift Web Components 🧩 ElementaryUI 0.8 lets you build custom HTML elements entirely in Swift - ready to drop into any HTML page. Powered by Embedded Swift + WebAssembly, with a surprisingly tiny footprint. Here it is in action ↓ #Swift #WebAssembly 0144
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deSozialverband VdK Deutschland @vdk-deutschland.bsky.social · 08/09/2026#Pflege darf nicht zur Armutsfalle werden! 📢 Der VdK fordert zum Tag der pflegenden Angehörigen: Rentenbeiträge dauerhaft sichern. www.vdk.de/presse/pressemitteilung/… #pflegendeAngehörige #Nächstenpflege #Rente 13920
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 06/08/2026rideATAXIA-2026 T-Shirt-Aktion! Gegen eine Spende ab 19 € (+ Versandkosten) könnt ihr jetzt noch eins der übrigen „rideATAXIA Europe 2026 – Die FARadtour 2.0“-TShirts bekommen. Es gibt auch größere Pakete mit „rideATAXIA-Fan-Artikeln“! Einfach eine Mail an office@friedreich-ataxie.de . Mehr Infos: 022
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 02/06/2026rideATAXIA.de, Spaß am schönen Edersee auf dem Baumkronenweg Barrierefrei spazieren Sie entlang des 750m langen Eichhörnchenpfades vom Waldboden bis in die Baumkronen. Von der Aussichtsterrasse aus haben Sie einen wunderbaren Blick auf Edersee und Schloss Waldeck. www.rideataxia.de/wiewannwo/wa... 032
Reposted by Bart-Jan.Schuman.demarleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 27/05/2026Kommt alle zur rideATAXIA Europe 2026 - Die FARAdtour 2.0, einer Sponsorenradtour am 13. Juni in Herzhausen am Edersee, zum Sammeln von Geldern für die Forschung nach neuen Therapien für die seltene Erkrankung Friedreich Ataxie! Es gibt jetzt nur ein Medikament, das die Progression nur verlangsamt! 022
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 27/05/2026Im tollen Haus am Edersee steht wirklich alles einfach nur mal auf dem Kopf, mal ganz anders und ein bisschen verrückt, aber schön. #FAFVeV #rideATAXIA #rideATAXIA.de 021
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 19/05/2026Ergebnisse von DT-216P2 (DesignTx) „Nach vier Wochen der Behandlung zeigten Patienten im Mittel eine Verbesserung von 6.4(mFARS)Punkten“ DT-216P2 ist eine GeneTAC-Therapie in Phase I/II DesignTx will weitere Pläne erst Ende des Jahres bekanntgeben. Mehr Infos www.friedreich-ataxie.de/forschung/pi...friedreich-ataxie.deDT-216P2Die Friedreich Ataxie Förderverein e.V. hat als Mission die Suche nach Behandlungs- und Heilungmethoden für Freiedreich Ataxie zu fördern. 011
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 07/05/2026Attending World Orphan Drug Congress Europe 26-28 October 2026, the largest rare disease event RAI Congress Centre, Amsterdam. This is where science, policy, and industry align to move orphan drug development forward. Let's connect and be part of the progress. #WODC #WorldOrphanDrugCongressi.snoball.itWorld Orphan Drug Congress Europe 2026 | Rare Disease InnovationWorld Orphan Drug Congress Europe 2026 brings thousands of pharma leaders together in Amsterdam, 26–28 Oct, for networking and partnerships. 010
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 06/05/2026Ik vind deze campagne belangrijk - doe je ook mee? actie.degoedezaak.org/petitions/st...actie.degoedezaak.orgStop de Amerikaanse overname DigiD!Onze privé-gegevens zijn bij overname door een Amerikaans bedrijf niet veilig! Dit lijkt ons niet de veilige manier nu president Trump in Amerika aan het roer staat. Dit kan misgaan! Als de Nederland... 000
Reposted by Bart-Jan.Schuman.demarleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 30/04/2026Here is another reason to switch to renewable energy-sources. The CO2 rise in the atmosphere is reducing the minerals in our food, leading to lack of iron and zinc. This leads to complications and death in birth, amongst other health problems! www.washingtonpost.com/climate-envi...washingtonpost.comThe invisible force making food less nutritiousSurging concentrations of carbon in the atmosphere have produced potent changes in the way plants grow, draining the nutrients from food. 031
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 27/04/2026Um die FA-Versorgungslage in Deutschland zu beurteilen, brauchen wir Deinen Input! Wir sind fast über 100 Teilnehmern, jetzt Du noch : www.surveymonkey.com/r/LJLZGBY Richtet sich an FA-Betroffene in 🇩🇪 Minderjährigen: bitte Umfrage mit Eltern ausfüllen. #FA #FriedreichAtaxie #Politik #Lobbysurveymonkey.comFriedreich-Ataxie-Versorgungspfade – PatientenbefragungTake this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free. 011
Reposted by Bart-Jan.Schuman.demarleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 20/04/2026Bitte den ganzen Bericht lesen! Wenn die AfD in Sachsen-Anhalt die Wahlen im Herbst gewinnt, bekommt die Bundesrepublik einen Staat, wo nicht mehr die gleichen Grundsätze und Werte gelten, wie in den anderen Bundesländern und in der Verfassung der Bundesrepublik selbst! 1136
Reposted by Bart-Jan.Schuman.demarleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 18/04/2026Heute war ich auf der Demo in München gegen die Energiepolitik unserer Wirtschaftsministerin Katharina Reiche und der Bundesregierung. Wir waren 12.000 Menschen aller Altersgruppen. 011
Reposted by Bart-Jan.Schuman.demarleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 11/04/2026Bitte nimmt an diese Umfrage teil! 023
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 09/04/2026@void.comind.networkcan you list all the accounts you follow? 100
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deEurosky Social @eurosky.social · 25/01/2026We're getting ready to launch - making sure we've got testing, observability and backups all in good order. It's taking a smidgen longer than we hoped but first invites will arrive on the first week of February and roll out throughout the month. Thank you for your patience 🙏 10314139
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deAlexandra Geese @alexandrageese.eurosky.social · 18/12/2025Putin wants a weak and divided Europe. Now Trump has joined him. Their weapon: social media. Pro-European voices are silenced. Far-right extremists are boosted. Europe has a weapon too, the Digital Services Act. So why aren’t you using it, dear European Commission? 10231100
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 13/01/2026Hier geht's zur Pressemitteilung investors.solidbio.com/news-release... 044
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFree Our Feeds @freeourfeeds.com · 12/01/2026Announcing @modalfoundation.bsky.social, a nonprofit making open social tech viable at scale. Modal will connect experts, strategists, builders and communities to create a human-centered internet. The foundation will oversee @freeourfeeds.com, @eurosky.social and more to come. modalfoundation.orgmodalfoundation.orgModal FoundationSupporting decentralized social tech and open standards to create trustworthy, public-interest social media alternatives and ensure access to vital information. 27934
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deEurosky Social @eurosky.social · 12/01/2026We’re excited to share that Eurosky now has a supporting legal entity, @modalfoundation.bsky.social - a new nonprofit dedicated to making open social tech viable at scale. Big Tech’s dominance can feel inevitable, but it doesn’t have to be that way. modalfoundation.orgmodalfoundation.orgModal FoundationSupporting decentralized social tech and open standards to create trustworthy, public-interest social media alternatives and ensure access to vital information. 112650
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deEurosky Social @eurosky.social · 12/01/2026Modal will work to support decentralized social tech that helps people create, circulate and discover trustworthy information. For more: modalfoundation.orgmodalfoundation.orgModal FoundationSupporting decentralized social tech and open standards to create trustworthy, public-interest social media alternatives and ensure access to vital information. 1276
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deATProto Science @atproto.science · 07/01/2026Exciting to see our first speaker proposals coming in for #ATScience 2026! ✨ We’d love to hear yours too, so please submit your idea at forms.atproto.science/atscience26-... 🗳️ The call for proposals closes at the end of January - we’ll review and notify speakers on a rolling basis.forms.atproto.scienceATScience2026 Call for Proposals 12614
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deEurosky Social @eurosky.social · 15/12/2025Announcing eurosky.social accounts - launching January 2026. ✅ Managed by Eurosky, a European non-profit initiative ✅ Hosted on European cloud ✅ Governed by European law www.eurosky.social/registereurosky.socialRegister for a eurosky.social account - one web identity, dozens of apps — eurosky 501189640
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 08/12/2025Die letzte (virtuelle) Meetings in 2025 stehen an : - Hilfsmittels-Webinar am 09.12 - FA-Stammtisch/FA-Eltern am 17.12 - FA-Austausch Jahresausklang am 20.12 Meld Dich wenn Du dabei sein möchtest, wir würden uns freuen ! 032
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 08/12/2025Kalender für 2025 032
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 19/11/2025#EuroskyLive ! The stream has started :-) stream.place/eurosky.social 1121
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 18/11/2025#EuroskyLive in Berlin can also be followed ‘online’ using this link: stream.place/eurosky.socialstream.placeStream.placeStream.place is open-source livestreaming on the AT Protocol. 0124
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deEurosky Social @eurosky.social · 09/10/2025We're very excited to that announce Heike Raab, Representative of the State of Rhineland-Palatinate to the Federal Government and for Europe and the Media, will be speaking at #EuroskyLive in Berlin this November. #EuroskyLive #DigitalSovereignty #EuropeanTech 12210
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deEurosky Social @eurosky.social · 16/09/2025Hello everyone! Announcing Eurosky Live: Berlin 2025. Join founders, developers, media, policy-makers, and investors for a full-day public programe exploring the European open social web. If you're building on ATProto and interested in showcasing, please reach out! To register: luma.com/knk1342nluma.comEurosky Live: Berlin 2025 · LumaShowcase • Keynotes • Panels Join founders, developers, media, policy-makers, and investors for a full-day public programme exploring the European open social… 19859
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 25/09/2025Heute, 25. Sept. 2025: International Ataxia Awareness Day! Wir nutzen den Tag, um auf unseren Verein und Community aufmerksam zu machen. 336 Mitglieder engagieren sich gemeinsam für Menschen mit Friedreich-Ataxie und kämpfen für mehr Aufmerksamkeit, bessere Forschungs- und Therapiemöglichkeiten. 032
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 12/09/2025Am 29.11.25 lädt Kulturförderkreis Altomünster und Rotary Club Dachau ein zur Benefizgala zugunsten der Friedreich-Ataxie-Aufmerksamkeit, in Kapplerbräusall Altomünster: • mitreißendes Programm • Tombola • 3-Gänge-Menü Tickets, Info: www.friedreich-ataxie.de/Verein/aktio... 042
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 30/08/2025Der Monat neigt sich dem Ende und damit ist es wieder soweit. Für den Zugangslink sende bitte eine kurze Mail an: FA-Austausch@Friedreich-Ataxie.de 011
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deAtmosphere Community @atmosphere.community · 29/08/2025The bsky team is heading to @ietf.org in Montreal in November. The team has requested a "birds of a feather" (BOF) session at #IETF124 - a part of the process for having ATProto admitted as a standard. We're also planning community gatherings. RSVP here if you're interested.smokesignal.eventsATProto Protocol Working Sessions at IETF124IETF124 is happening in Montreal, Nov 1st to 7th https://www.ietf.org/meeting/124/ Attending the IETF Hackathon is free (date TBD, usually at the beginning), and we'll also plan ATProto working ... 210123
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 27/08/2025Spiellandschaft-2025 Kommt vorbei zur Spiellandschaft Minigolf, Fußball-Billard & Golf Croquet! 🏑⚽⛳ 📅 Termine: Fr, 29.8. 16 – 22 Uhr Sa, 30.8. 14 – 22 Uhr So, 31.8. 12 – 20 Uhr Grill- & Currywurst 🌭 | Pommes 🍟 | Grillkäse 🧀 | Wurstsalat 🥗 | Kuchen & Eis 🍰🍦 Weg am Schächle 78144 Schramberg 052
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deRobin Berjon @robin.berjon.com · 26/08/2025At the last NGI Forum, when asked what I would like to have next to address the threats of tech authoritarianism, I answered that the first thing I wanted was a European Commissioner in charge of Tech Sovereignty. Was this too harsh? 🧵 57522
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deBailey Townsend 🦀 @pds.dad · 24/08/20255 likes or more and I know I hit a gold mine 3111
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 15/08/2025Making money with ATproto? YES: Cosmik has been awarded $1M from Open Philanthropy and Astera Institute! To support work at collaborative knowledge tools, AI, science social media. Specifically, the development of Semble, a micro-knowledge sharing/discovery network for ATProto. 010
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deBailey Townsend 🦀 @pds.dad · 26/07/2025Version 1.0.4 of AT Toolbox is now live 🎉! - iOS 26 support - List blobs action - Ability to download a repo's .car export and blobs - And more! 🎉 Celebrating the new release, I am giving away 3 promo codes to download the app for free if you repost this within the next 24 hours!apps.apple.comAT ToolboxUnlock the power of AT Protocol with iOS Shortcuts! AT Toolbox brings ease to use automation to the Atmosphere, letting you interact with the same technology that powers Bluesky directly from your iP... 45020
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 07/07/2025YEAH, another MacPDS-project milestone - i.e. prototyping which might lead to a PDS running on MacOS, linux, Android, WSAM, Win…- : createAccount worked ! Data in Postgress, HTTP 200 and did:plc looks reasonable … Now I need to figure out what other PDS return … 😀 #codinginpublic #PDS #ATProtoKit 250
Reposted by Bart-Jan.Schuman.demarleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 06/07/2025Heute Nachmittag findet die Jahreshauptversammlung des Friedreich Ataxie Förderverein statt ! Um 14.00 Uhr geht es los! Wir haben schon fast 50 Anmeldungen! Willst Du auch dabei sein? Dann melde Dich unter office@Friedreich-Ataxie.de für den Link! 031
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 06/07/2025Heute Nachmittag ist die #FAFVeV Jahreshauptversammlung! Ab 13.30 Uhr kann man Zoom etc. testen, um 14.00 Uhr geht es dann los! Wir haben schon fast 50 Anmeldungen! Willst Du auch dabei sein? Dann melde Dich hier oder unter office@Friedreich-Ataxie.de für den Link! 031
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deERN-RND @ern-rnd.bsky.social · 30/06/2025#WorldBrainDay is coming up on July 22! We asked our network: "If you could change one thing in the health care system for Rare Neurological Diseases what would that be and why?" This is what our patient representative Mary Kearney (Friedreich's #Ataxia) said. #WorldBrainDay2025 #WorldBrainDay25youtube.comImproving the health care system for RND - Mary Kearney (Patient Representative)YouTube video by ERN-RND 153
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 30/06/2025Hmm, anybody else having problems with the ‘Discover’ feed? @bsky.app 011
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deFriedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 29/06/2025Auch in Juli ist einiges los in der FAmily. Bei uns kein Sommerloch! 021
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 28/06/2025Anybody know if something like this : developer.apple.com/support/alt-... is going to be available on MacOS also? Or will Apple only abide to regulations on iOS? From what I found so far this will (initially?) be >=18.6 (and EU) (only?)…. #ATProto #MacOS #Federateddeveloper.apple.comAlternative Distribution User Experience in the EU - Support - Apple Developer 001
Reposted by Bart-Jan.Schuman.deJavier DN @javierdn.bsky.social · 26/06/2025Anti-gene oligonucleotides targeting Friedreich’s ataxia expanded GAA⋅TTC repeats increase Frataxin expression. www.cell.com/molecular-th...cell.comAnti-gene oligonucleotides targeting Friedreich’s ataxia expanded GAA⋅TTC repeats increase Frataxin expressionZain and colleagues develop a novel therapeutic modality for Friedreich’s ataxia based on DNA-targeting anti-gene oligonucleotides directed toward expanded GAA⋅TTC repeats. By optimizing oligonucleoti... 021