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Bart-Jan.Schuman.de

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FA-dad, Ataxia researcher and advocate. My interests range from Friedreich Ataxia to VPS13D .

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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 48m
FAFVeV-Aktivitäten im Oktober 2026 …
Kalender mit übersicht welche FAFVeV-Aktivitäten im Oktober 2026 stattfinden.
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Laurens Dassen @laurensdassen.voltnederland.org · 9h
De foto zegt genoeg. Deze mannen krijgen steeds meer macht over ons. Trump luidt de tijd van "Super Intelligence" in. De AI-race wordt opgeschroefd met alle gevolgen van dien. Het credo van deze tech-oligarchie is: meer, meer, meer. Die zeggenschap moeten we weer terugpakken. Een draad🧵1/9
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elementary.codes @elementary.codes · 29/09/2026
🧩 Swift Web Components 🧩 ElementaryUI 0.8 lets you build custom HTML elements entirely in Swift - ready to drop into any HTML page. Powered by Embedded Swift + WebAssembly, with a surprisingly tiny footprint. Here it is in action ↓ #Swift #WebAssembly
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Sozialverband VdK Deutschland @vdk-deutschland.bsky.social · 08/09/2026
#Pflege darf nicht zur Armutsfalle werden! 📢 Der VdK fordert zum Tag der pflegenden Angehörigen: Rentenbeiträge dauerhaft sichern. www.vdk.de/presse/pressemitteilung/… #pflegendeAngehörige #Nächstenpflege #Rente
Eine Frau umarmt liebevoll einen Jungen im Rollstuhl im Freien, mit Text zur Forderung nach Rentensicherung für pflegende Angehörige: "Pflege darf nicht in die Altersarmut führen. Zum Tag der pflegenden Angehörigen fordern wir: Rentenbeiträge für pflegende Angehörige dauerhaft sichern!", außerdem das VdK-Logo.
13920
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 06/08/2026
rideATAXIA-2026 T-Shirt-Aktion! Gegen eine Spende ab 19 € (+ Versandkosten) könnt ihr jetzt noch eins der übrigen „rideATAXIA Europe 2026 – Die FARadtour 2.0“-TShirts bekommen. Es gibt auch größere Pakete mit „rideATAXIA-Fan-Artikeln“! Einfach eine Mail an office@friedreich-ataxie.de . Mehr Infos:
QRCode nach webseite mit mehr Info: https://www.friedreich-ataxie.de/Followup-rideATAXIA-Mailing.html
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 02/06/2026
rideATAXIA.de, Spaß am schönen Edersee auf dem Baumkronenweg Barrierefrei spazieren Sie entlang des 750m langen Eichhörnchenpfades vom Waldboden bis in die Baumkronen. Von der Aussichtsterrasse aus haben Sie einen wunderbaren Blick auf Edersee und Schloss Waldeck. www.rideataxia.de/wiewannwo/wa...
Bild vom Baumkronenweg
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marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 27/05/2026
Kommt alle zur rideATAXIA Europe 2026 - Die FARAdtour 2.0, einer Sponsorenradtour am 13. Juni in Herzhausen am Edersee, zum Sammeln von Geldern für die Forschung nach neuen Therapien für die seltene Erkrankung Friedreich Ataxie! Es gibt jetzt nur ein Medikament, das die Progression nur verlangsamt!
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 27/05/2026
Im tollen Haus am Edersee steht wirklich alles einfach nur mal auf dem Kopf, mal ganz anders und ein bisschen verrückt, aber schön. #FAFVeV #rideATAXIA #rideATAXIA.de
Im tollen Haus am Edersee steht wirklich alles einfach nur mal auf dem Kopf, mal ganz anders und ein bisschen verrückt, aber schön. #FAFVeV #rideATAXIA #rideATAXIA.de
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 19/05/2026
Ergebnisse von DT-216P2 (DesignTx) „Nach vier Wochen der Behandlung zeigten Patienten im Mittel eine Verbesserung von 6.4(mFARS)Punkten“ DT-216P2 ist eine GeneTAC-Therapie in Phase I/II DesignTx will weitere Pläne erst Ende des Jahres bekanntgeben. Mehr Infos www.friedreich-ataxie.de/forschung/pi...
friedreich-ataxie.de
DT-216P2
Die Friedreich Ataxie Förderverein e.V. hat als Mission die Suche nach Behandlungs- und Heilungmethoden für Freiedreich Ataxie zu fördern.
011
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 07/05/2026
Attending World Orphan Drug Congress Europe 26-28 October 2026, the largest rare disease event RAI Congress Centre, Amsterdam. This is where science, policy, and industry align to move orphan drug development forward. Let's connect and be part of the progress. #WODC #WorldOrphanDrugCongress
i.snoball.it
World Orphan Drug Congress Europe 2026 | Rare Disease Innovation
World Orphan Drug Congress Europe 2026 brings thousands of pharma leaders together in Amsterdam, 26–28 Oct, for networking and partnerships.
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 06/05/2026
Ik vind deze campagne belangrijk - doe je ook mee? actie.degoedezaak.org/petitions/st...
actie.degoedezaak.org
Stop de Amerikaanse overname DigiD!
Onze privé-gegevens zijn bij overname door een Amerikaans bedrijf niet veilig! Dit lijkt ons niet de veilige manier nu president Trump in Amerika aan het roer staat. Dit kan misgaan! Als de Nederland...
000
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marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 30/04/2026
Here is another reason to switch to renewable energy-sources. The CO2 rise in the atmosphere is reducing the minerals in our food, leading to lack of iron and zinc. This leads to complications and death in birth, amongst other health problems! www.washingtonpost.com/climate-envi...
washingtonpost.com
The invisible force making food less nutritious
Surging concentrations of carbon in the atmosphere have produced potent changes in the way plants grow, draining the nutrients from food.
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 27/04/2026
Um die FA-Versorgungslage in Deutschland zu beurteilen, brauchen wir Deinen Input! Wir sind fast über 100 Teilnehmern, jetzt Du noch : www.surveymonkey.com/r/LJLZGBY Richtet sich an FA-Betroffene in 🇩🇪 Minderjährigen: bitte Umfrage mit Eltern ausfüllen. #FA #FriedreichAtaxie #Politik #Lobby
surveymonkey.com
Friedreich-Ataxie-Versorgungspfade – Patientenbefragung
Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.
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marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 20/04/2026
Bitte den ganzen Bericht lesen! Wenn die AfD in Sachsen-Anhalt die Wahlen im Herbst gewinnt, bekommt die Bundesrepublik einen Staat, wo nicht mehr die gleichen Grundsätze und Werte gelten, wie in den anderen Bundesländern und in der Verfassung der Bundesrepublik selbst!
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marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 18/04/2026
Heute war ich auf der Demo in München gegen die Energiepolitik unserer Wirtschaftsministerin Katharina Reiche und der Bundesregierung. Wir waren 12.000 Menschen aller Altersgruppen.
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marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 11/04/2026
Bitte nimmt an diese Umfrage teil!
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 09/04/2026
@void.comind.networkcan you list all the accounts you follow?
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Eurosky Social @eurosky.social · 25/01/2026
We're getting ready to launch - making sure we've got testing, observability and backups all in good order. It's taking a smidgen longer than we hoped but first invites will arrive on the first week of February and roll out throughout the month. Thank you for your patience 🙏
10314139
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Alexandra Geese @alexandrageese.eurosky.social · 18/12/2025
Putin wants a weak and divided Europe. Now Trump has joined him. Their weapon: social media. Pro-European voices are silenced. Far-right extremists are boosted. Europe has a weapon too, the Digital Services Act. So why aren’t you using it, dear European Commission?
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 13/01/2026
Hier geht's zur Pressemitteilung investors.solidbio.com/news-release...
SOLID BIOSCIENCES
VERABREICHT ERSTEM TEILNEHMER DIE ERSTE PHASE-1B-STUDIE FALCON
ZUR BEWERTUNG DER DUALEN GENTHERAPIE MIT SGT-212 ZUR
BEHANDLUNG DER FRIEDREICH-ATAXIE.
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Free Our Feeds @freeourfeeds.com · 12/01/2026
Announcing @modalfoundation.bsky.social, a nonprofit making open social tech viable at scale. Modal will connect experts, strategists, builders and communities to create a human-centered internet. The foundation will oversee @freeourfeeds.com, @eurosky.social and more to come. modalfoundation.org
modalfoundation.org
Modal Foundation
Supporting decentralized social tech and open standards to create trustworthy, public-interest social media alternatives and ensure access to vital information.
27934
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Eurosky Social @eurosky.social · 12/01/2026
We’re excited to share that Eurosky now has a supporting legal entity, @modalfoundation.bsky.social - a new nonprofit dedicated to making open social tech viable at scale. Big Tech’s dominance can feel inevitable, but it doesn’t have to be that way. modalfoundation.org
modalfoundation.org
Modal Foundation
Supporting decentralized social tech and open standards to create trustworthy, public-interest social media alternatives and ensure access to vital information.
112650
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Eurosky Social @eurosky.social · 12/01/2026
Modal will work to support decentralized social tech that helps people create, circulate and discover trustworthy information. For more: modalfoundation.org
modalfoundation.org
Modal Foundation
Supporting decentralized social tech and open standards to create trustworthy, public-interest social media alternatives and ensure access to vital information.
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ATProto Science @atproto.science · 07/01/2026
Exciting to see our first speaker proposals coming in for #ATScience 2026! ✨ We’d love to hear yours too, so please submit your idea at forms.atproto.science/atscience26-... 🗳️ The call for proposals closes at the end of January - we’ll review and notify speakers on a rolling basis.
forms.atproto.science
ATScience2026 Call for Proposals
12614
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Eurosky Social @eurosky.social · 15/12/2025
Announcing eurosky.social accounts - launching January 2026. ✅ Managed by Eurosky, a European non-profit initiative ✅ Hosted on European cloud ✅ Governed by European law www.eurosky.social/register
eurosky.social
Register for a eurosky.social account - one web identity, dozens of apps — eurosky
501189640
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 08/12/2025
Die letzte (virtuelle) Meetings in 2025 stehen an : - Hilfsmittels-Webinar am 09.12 - FA-Stammtisch/FA-Eltern am 17.12 - FA-Austausch Jahresausklang am 20.12 Meld Dich wenn Du dabei sein möchtest, wir würden uns freuen !
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 08/12/2025
Kalender für 2025
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 19/11/2025
#EuroskyLive ! The stream has started :-) stream.place/eurosky.social
The agenda for today, check out: https://www.eurosky.social/eurosky-live
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 18/11/2025
#EuroskyLive in Berlin can also be followed ‘online’ using this link: stream.place/eurosky.social
stream.place
Stream.place
Stream.place is open-source livestreaming on the AT Protocol.
0124
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 17/11/2025
Testing the #Eurosky2025Live feed
010
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 17/11/2025
Testing the #EuroskyLive feeds …
010
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Eurosky Social @eurosky.social · 09/10/2025
We're very excited to that announce Heike Raab, Representative of the State of Rhineland-Palatinate to the Federal Government and for Europe and the Media, will be speaking at #EuroskyLive in Berlin this November. #EuroskyLive #DigitalSovereignty #EuropeanTech
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Eurosky Social @eurosky.social · 16/09/2025
Hello everyone! Announcing Eurosky Live: Berlin 2025. Join founders, developers, media, policy-makers, and investors for a full-day public programe exploring the European open social web. If you're building on ATProto and interested in showcasing, please reach out! To register: luma.com/knk1342n
luma.com
Eurosky Live: Berlin 2025 · Luma
Showcase • Keynotes • Panels Join founders, developers, media, policy-makers, and investors for a full-day public programme exploring the European open social…
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 25/09/2025
Heute, 25. Sept. 2025: International Ataxia Awareness Day! Wir nutzen den Tag, um auf unseren Verein und Community aufmerksam zu machen. 336 Mitglieder engagieren sich gemeinsam für Menschen mit Friedreich-Ataxie und kämpfen für mehr Aufmerksamkeit, bessere Forschungs- und Therapiemöglichkeiten.
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 12/09/2025
Am 29.11.25 lädt Kulturförderkreis Altomünster und Rotary Club Dachau ein zur Benefizgala zugunsten der Friedreich-Ataxie-Aufmerksamkeit, in Kapplerbräusall Altomünster: • mitreißendes Programm • Tombola • 3-Gänge-Menü Tickets, Info: www.friedreich-ataxie.de/Verein/aktio...
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 30/08/2025
Der Monat neigt sich dem Ende und damit ist es wieder soweit. Für den Zugangslink sende bitte eine kurze Mail an: FA-Austausch@Friedreich-Ataxie.de
Bild mit Daten für die nächste FA-Austausch-Zoom-Treffen: Sonntag, 31.08.2025 - 19-20h.
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Atmosphere Community @atmosphere.community · 29/08/2025
The bsky team is heading to @ietf.org in Montreal in November. The team has requested a "birds of a feather" (BOF) session at #IETF124 - a part of the process for having ATProto admitted as a standard. We're also planning community gatherings. RSVP here if you're interested.
smokesignal.events
ATProto Protocol Working Sessions at IETF124
IETF124 is happening in Montreal, Nov 1st to 7th https://www.ietf.org/meeting/124/ Attending the IETF Hackathon is free (date TBD, usually at the beginning), and we'll also plan ATProto working ...
210123
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 27/08/2025
Spiellandschaft-2025 Kommt vorbei zur Spiellandschaft Minigolf, Fußball-Billard & Golf Croquet! 🏑⚽⛳ 📅 Termine: Fr, 29.8. 16 – 22 Uhr Sa, 30.8. 14 – 22 Uhr So, 31.8. 12 – 20 Uhr Grill- & Currywurst 🌭 | Pommes 🍟 | Grillkäse 🧀 | Wurstsalat 🥗 | Kuchen & Eis 🍰🍦 Weg am Schächle 78144 Schramberg
# Spiellandschaft-2025 Schramberg-Tennenbronn
📅 Termine:
👉 Fr, 29.8. | 16 – 22 Uhr
👉 Sa, 30.8. | 14 – 22 Uhr
👉 So, 31.8. | 12 – 20 UhrDer weg zur Spiellandschaft-2025 Schramberg-Tennenbronn, mit QRCode zum Karten-Link
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Robin Berjon @robin.berjon.com · 26/08/2025
At the last NGI Forum, when asked what I would like to have next to address the threats of tech authoritarianism, I answered that the first thing I wanted was a European Commissioner in charge of Tech Sovereignty. Was this too harsh? 🧵
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Bailey Townsend 🦀 @pds.dad · 24/08/2025
5 likes or more and I know I hit a gold mine
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 15/08/2025
Making money with ATproto? YES: Cosmik has been awarded $1M from Open Philanthropy and Astera Institute! To support work at collaborative knowledge tools, AI, science social media. Specifically, the development of Semble, a micro-knowledge sharing/discovery network for ATProto.
010
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Bailey Townsend 🦀 @pds.dad · 26/07/2025
Version 1.0.4 of AT Toolbox is now live 🎉! - iOS 26 support - List blobs action - Ability to download a repo's .car export and blobs - And more! 🎉 Celebrating the new release, I am giving away 3 promo codes to download the app for free if you repost this within the next 24 hours!
apps.apple.com
‎AT Toolbox
‎Unlock the power of AT Protocol with iOS Shortcuts! AT Toolbox brings ease to use automation to the Atmosphere, letting you interact with the same technology that powers Bluesky directly from your iP...
45020
Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 07/07/2025
YEAH, another MacPDS-project milestone - i.e. prototyping which might lead to a PDS running on MacOS, linux, Android, WSAM, Win…- : createAccount worked ! Data in Postgress, HTTP 200 and did:plc looks reasonable … Now I need to figure out what other PDS return … 😀 #codinginpublic #PDS #ATProtoKit
Screenshot showing the MacPDS results of createAccount being called from PostMan
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marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 06/07/2025
Heute Nachmittag findet die Jahreshauptversammlung des Friedreich Ataxie Förderverein statt ! Um 14.00 Uhr geht es los! Wir haben schon fast 50 Anmeldungen! Willst Du auch dabei sein? Dann melde Dich unter office@Friedreich-Ataxie.de für den Link!
031
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 06/07/2025
Heute Nachmittag ist die #FAFVeV Jahreshauptversammlung! Ab 13.30 Uhr kann man Zoom etc. testen, um 14.00 Uhr geht es dann los! Wir haben schon fast 50 Anmeldungen! Willst Du auch dabei sein? Dann melde Dich hier oder unter office@Friedreich-Ataxie.de für den Link!
031
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ERN-RND @ern-rnd.bsky.social · 30/06/2025
#WorldBrainDay is coming up on July 22! We asked our network: "If you could change one thing in the health care system for Rare Neurological Diseases what would that be and why?" This is what our patient representative Mary Kearney (Friedreich's #Ataxia) said. #WorldBrainDay2025 #WorldBrainDay25
youtube.com
Improving the health care system for RND - Mary Kearney (Patient Representative)
YouTube video by ERN-RND
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 30/06/2025
Hmm, anybody else having problems with the ‘Discover’ feed? @bsky.app
Screenshot showing the “Internal server error” of the ‘Discover’ feed on Monday, 2025-06-30.
011
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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 29/06/2025
Auch in Juli ist einiges los in der FAmily. Bei uns kein Sommerloch!
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Bart-Jan.Schuman.de @schuman.de · 28/06/2025
Anybody know if something like this : developer.apple.com/support/alt-... is going to be available on MacOS also? Or will Apple only abide to regulations on iOS? From what I found so far this will (initially?) be >=18.6 (and EU) (only?)…. #ATProto #MacOS #Federated
developer.apple.com
Alternative Distribution User Experience in the EU - Support - Apple Developer
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Javier DN @javierdn.bsky.social · 26/06/2025
Anti-gene oligonucleotides targeting Friedreich’s ataxia expanded GAA⋅TTC repeats increase Frataxin expression. www.cell.com/molecular-th...
cell.com
Anti-gene oligonucleotides targeting Friedreich’s ataxia expanded GAA⋅TTC repeats increase Frataxin expression
Zain and colleagues develop a novel therapeutic modality for Friedreich’s ataxia based on DNA-targeting anti-gene oligonucleotides directed toward expanded GAA⋅TTC repeats. By optimizing oligonucleoti...
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