Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 30/09/2026FAFVeV-Aktivitäten im Oktober 2026 … 011
Reposted by Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 27/09/2026Heute findet die Jahreshauptversammlung des Friedreich Ataxie Fördervereins Deutschland statt. Interessenten können auf Wunsch als Gast teilnehmen. Melden Sie sich an per E-Mail an office@friedreich-ataxie.de 052
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 13/08/2026Ersten TShirts der rideATAXIA 2026 Aktion sind raus! Schöne TShirts mit rideATAXIA Logo und Vereinslogo! Super wenn Ihr zB. in Februar am Rare Disease Run teilnimmt. Mengenrabatt, wenn mehr TShirts bestellt werden. Auch gut geeignet für Fysiotherapie oder Sport. Oder man kann gut darin schlafen! 000
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 06/08/2026rideATAXIA-2026 T-Shirt-Aktion! Gegen eine Spende ab 19 € (+ Versandkosten) könnt ihr jetzt noch eins der übrigen „rideATAXIA Europe 2026 – Die FARadtour 2.0“-TShirts bekommen. Es gibt auch größere Pakete mit „rideATAXIA-Fan-Artikeln“! Einfach eine Mail an office@friedreich-ataxie.de . Mehr Infos: 022
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 12/06/2026Wir haben unsere #rideATAXIA-Europe-2026 gepackt und sind unterwegs zum #Edersee ! 000
Reposted by Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 02/06/2026rideATAXIA.de, Spaß am schönen Edersee auf dem Baumkronenweg Barrierefrei spazieren Sie entlang des 750m langen Eichhörnchenpfades vom Waldboden bis in die Baumkronen. Von der Aussichtsterrasse aus haben Sie einen wunderbaren Blick auf Edersee und Schloss Waldeck. www.rideataxia.de/wiewannwo/wa... 032
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 02/06/2026rideATAXIA.de, Spaß am schönen Edersee auf dem Baumkronenweg Barrierefrei spazieren Sie entlang des 750m langen Eichhörnchenpfades vom Waldboden bis in die Baumkronen. Von der Aussichtsterrasse aus haben Sie einen wunderbaren Blick auf Edersee und Schloss Waldeck. www.rideataxia.de/wiewannwo/wa... 032
Reposted by Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 27/05/2026Kommt alle zur rideATAXIA Europe 2026 - Die FARAdtour 2.0, einer Sponsorenradtour am 13. Juni in Herzhausen am Edersee, zum Sammeln von Geldern für die Forschung nach neuen Therapien für die seltene Erkrankung Friedreich Ataxie! Es gibt jetzt nur ein Medikament, das die Progression nur verlangsamt! 022
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 27/05/2026Im tollen Haus am Edersee steht wirklich alles einfach nur mal auf dem Kopf, mal ganz anders und ein bisschen verrückt, aber schön. #FAFVeV #rideATAXIA #rideATAXIA.de 021
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 19/05/2026Ergebnisse von DT-216P2 (DesignTx) „Nach vier Wochen der Behandlung zeigten Patienten im Mittel eine Verbesserung von 6.4(mFARS)Punkten“ DT-216P2 ist eine GeneTAC-Therapie in Phase I/II DesignTx will weitere Pläne erst Ende des Jahres bekanntgeben. Mehr Infos www.friedreich-ataxie.de/forschung/pi...friedreich-ataxie.deDT-216P2Die Friedreich Ataxie Förderverein e.V. hat als Mission die Suche nach Behandlungs- und Heilungmethoden für Freiedreich Ataxie zu fördern. 011
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 27/04/2026Um die FA-Versorgungslage in Deutschland zu beurteilen, brauchen wir Deinen Input! Wir sind fast über 100 Teilnehmern, jetzt Du noch : www.surveymonkey.com/r/LJLZGBY Richtet sich an FA-Betroffene in 🇩🇪 Minderjährigen: bitte Umfrage mit Eltern ausfüllen. #FA #FriedreichAtaxie #Politik #Lobbysurveymonkey.comFriedreich-Ataxie-Versorgungspfade – PatientenbefragungTake this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free. 011
Reposted by Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 11/04/2026Bitte nimmt an diese Umfrage teil! 023
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 10/04/2026Um die FA-Versorgungslage in Deutschland zu beurteilen, brauchen wir Deinen Input! Bitte nimm Dir Zeit, für folgende Umfrage: www.surveymonkey.com/r/LJLZGBY Richtet sich an FA-Betroffene in 🇩🇪 Minderjährigen: bitte Umfrage mit Eltern ausfüllen. #FA #FriedreichAtaxie 020
Reposted by Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.marleenschuman.bsky.social @marleenschuman.bsky.social · 09/04/2026Der Verein für eine inklusive Schweiz bittet um Unterstützung bei der Forderung nach einem Inklusionsgesetz in der Schweiz, das Behinderten auch wirklich etwas bringt! Auch Friedreich Ataxie Betroffenen in der Schweiz! www.inklusions-initiative.ch/offener-briefinklusions-initiative.chOffener Brief an die Kommission für Wissenschaft, Bildung und Kultur — Inklusions-InitiativeWir fordern substanzielle Verbesserungen, damit der Gegenvorschlag des Bundesrats zu einer valablen Alternative zur Inklusions-Initiative wird. Jetzt unterschreiben und weiterverbreiten! 021
Reposted by Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 13/01/2026Hier geht's zur Pressemitteilung investors.solidbio.com/news-release... 044
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 13/01/2026Hier geht's zur Pressemitteilung investors.solidbio.com/news-release... 044
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 08/12/2025Die letzte (virtuelle) Meetings in 2025 stehen an : - Hilfsmittels-Webinar am 09.12 - FA-Stammtisch/FA-Eltern am 17.12 - FA-Austausch Jahresausklang am 20.12 Meld Dich wenn Du dabei sein möchtest, wir würden uns freuen ! 032
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 15/11/2025Fiona Cauley (FAlerin) zu sehen in der The Tonight Show bei Jimmy Fallon 😍💫 Sie ist Komikerin und Sprecherin aus den USA. www.instagram.com/fionacauley...instagram.comFiona Cauley (@fionacauley) • Instagram photos and videos554K Followers, 1,350 Following, 1,148 Posts - See Instagram photos and videos from Fiona Cauley (@fionacauley) 131
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 25/09/2025Heute, 25. Sept. 2025: International Ataxia Awareness Day! Wir nutzen den Tag, um auf unseren Verein und Community aufmerksam zu machen. 336 Mitglieder engagieren sich gemeinsam für Menschen mit Friedreich-Ataxie und kämpfen für mehr Aufmerksamkeit, bessere Forschungs- und Therapiemöglichkeiten. 032
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 12/09/2025Am 29.11.25 lädt Kulturförderkreis Altomünster und Rotary Club Dachau ein zur Benefizgala zugunsten der Friedreich-Ataxie-Aufmerksamkeit, in Kapplerbräusall Altomünster: • mitreißendes Programm • Tombola • 3-Gänge-Menü Tickets, Info: www.friedreich-ataxie.de/Verein/aktio... 042
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 01/09/2025Sommerurlaube gehen ihre Ende zu? Die Aktivitäten rundum unseren Verein dauern an ! 031
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 30/08/2025Der Monat neigt sich dem Ende und damit ist es wieder soweit. Für den Zugangslink sende bitte eine kurze Mail an: FA-Austausch@Friedreich-Ataxie.de 011
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 27/08/2025Spiellandschaft-2025 Kommt vorbei zur Spiellandschaft Minigolf, Fußball-Billard & Golf Croquet! 🏑⚽⛳ 📅 Termine: Fr, 29.8. 16 – 22 Uhr Sa, 30.8. 14 – 22 Uhr So, 31.8. 12 – 20 Uhr Grill- & Currywurst 🌭 | Pommes 🍟 | Grillkäse 🧀 | Wurstsalat 🥗 | Kuchen & Eis 🍰🍦 Weg am Schächle 78144 Schramberg 052
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 06/07/2025Heute Nachmittag ist die #FAFVeV Jahreshauptversammlung! Ab 13.30 Uhr kann man Zoom etc. testen, um 14.00 Uhr geht es dann los! Wir haben schon fast 50 Anmeldungen! Willst Du auch dabei sein? Dann melde Dich hier oder unter office@Friedreich-Ataxie.de für den Link! 031
Reposted by Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.ERN-RND @ern-rnd.bsky.social · 30/06/2025#WorldBrainDay is coming up on July 22! We asked our network: "If you could change one thing in the health care system for Rare Neurological Diseases what would that be and why?" This is what our patient representative Mary Kearney (Friedreich's #Ataxia) said. #WorldBrainDay2025 #WorldBrainDay25youtube.comImproving the health care system for RND - Mary Kearney (Patient Representative)YouTube video by ERN-RND 153
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 30/06/2025Hmm, anybody else having problems with the ‘Discover’ feed? @bsky.app 011
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 29/06/2025Auch in Juli ist einiges los in der FAmily. Bei uns kein Sommerloch! 021
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 26/06/2025Das nächste FA-Austausch-Treffen ist am kommende Sonntag (29.06. 19:00-20:00) 010
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 10/05/2025Möchtest Gutes tun und dabei Teil eines Teams sein? Für eine Benefizveranstaltung suchen wir Helfer! 📅 Wann: 19.07.2025 📍 Wo: Grünsfeld 🎯 Warum: Gemeinsam Hoffnung für Betroffene schaffen und Forschung voranzutreiben! Melde dich und werde Teil dieser Aktion! 💪 Mehr Info: www.friedreich-ataxie.de. 020
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. @friedreich-ataxie.de · 04/05/2025Suchst Du ein Hotel damit Du am 19.07. dabei sein kannst? 011
