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Filière RespiFil

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🫁 Filière de santé des maladies respiratoires rares hébergée à l'hôpital Bicêtre (AP-HP) 🌐 respifil.fr 📧 respifil.fr/nous-contacter

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 04/06/2026
📬 Newsletter de juin RespiFil en ligne ! Toutes les actus du réseau ici 👉 mailchi.mp/aphp/newslet... #MaladiesRespiratoiresRares #MaladiesRares
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 26/05/2026
🫁 La 17e Journée Nationale #RespiRare est lancée ! Le Pr Christophe Delacourt ouvre aujourd’hui à Paris cette journée dédiée aux maladies respiratoires rares, réunissant experts, professionnels et associations de patients engagés au service des patients. 🙌 #MaladiesRespiratoiresRares #Pédiatrie
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 22/05/2026
🫁 Le 26 mai 2026, le Centre de Référence coordonnateur RespiRare réunit à Paris experts et chercheurs autour des avancées 2025 sur les maladies respiratoires rares. 📄Le programme : respifil.fr/wp-content/u... 📝Je m'inscris : docs.google.com/forms/d/e/1F... #MaladiesRares #Pneumologie #Recherche
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 21/05/2026
📣 Inscriptions ouvertes – 11ᵉ Journée annuelle RespiFil 📅 29 septembre – Paris 12ᵉ 👥 Maladies respiratoires rares 👉 Infos & inscription : respifil.fr/actus/actual... #Respifil #MaladiesRespiratoiresRares
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 12/05/2026
🧠 Parce que la santé mentale fait aussi partie du parcours de soin. Webinaire dédié aux patients atteints de maladies respiratoires rares et à leurs aidants, en partenariat avec Moka Care. 📅 19 mai 2026 – 12h 🔗 respifil.fr/actus/actual... Je me connecte : teams.microsoft.com/meet/3356756...
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Un partenariat pour prendre soin de votre santé mentale - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
Besoin de réguler vos émotions, votre stress, retrouver le sommeil ou un meilleur équilibre familial ? RespiFil a noué un partenariat avec Moka.Care afin de mettre au service des patients atteints de ...
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 11/05/2026
📍À vos agendas ! RespiFil relaie le webinaire SPLF / CP2 / Orphalung / PulmoTension consacré aux actualités de l’ #HTP associée aux #PID. 🎙️ Avec Vincent Cottin, David Montani, Marianne Riou, Simon Valentin et Ségolène Turquier. 🗓️ 26 mai 2026 – 19h00 🔗 Lien à venir #MaladiesRares #Pneumologie
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 23/04/2026
🗞 Nous sommes heureux de vous présenter la newsletter RespiFil, placée sous le signe du renouveau, de la recherche, du parcours de vie et de la formation. 👉 Découvrez la version intégrale : mailchi.mp/aphp/newslet... #maladiesrares @soc-pneumo-splf.bsky.social @fondationdusouffle.bsky.social
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 16/04/2026
🔵 Vous souhaitez améliorer la prise en charge des patients ? Découvrez le #PNDS #sarcoïdose pulmonaire" 🫁 coordonné par Hilario NUNES et Florence JENY, #OrphaLung 👉🏻🔄 respifil.fr/actus/actual... #maladiesrares @soc-pneumo-splf.bsky.social @ersassembly10.bsky.social @eurordis.bsky.social
Vous souhaitez améliorer la prise en charge des patients atteints de #sarcoïdose ?

Découvrez le premier protocole national de diagnostic et de soins consacré à la sarcoïdose pulmonaire.

Coordonné par le Pr Hilario NUNES et le Dr Florence JENY, centre de référence OrphaLung, ce document a pour objectif d’accompagner les professionnels de santé en proposant une prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale, ainsi qu’un parcours de soins harmonisé pour tous les patients atteints de cette maladie rare, sur l’ensemble du territoire.

Un PNDS complémentaire sur la sarcoïdose extra-pulmonaire est actuellement en cours d’élaboration au sein de la filière FAI2R.
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 30/03/2026
🚨 SDM MR V2 : les essentiels ❌ Fin « Malade/Non-malade » ✅ Nouveaux statuts + MAJ dossiers 🆕 « Perdu de vue » 📊 Activités élargies + FINESS 🧬 Diagnostic simplifié ❤️ Qualité de vie (CIF) 📅 11 mai 14h (Teams) 🔗 respifil.fr/actus/actual... #MaladiesRares #DataSanté
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Nouveautés 2026 du SDM BaMaRa : ce qui change pour vous - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
Mise à jour SDM Maladies Rares V2 : statuts patients, onglets activités et diagnostic, qualité de vie, corrections et procédure à suivre.
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 26/03/2026
🫁 4 lauréats, 4 projets innovants pour faire avancer la recherche sur les maladies respiratoires rares. Un objectif commun : améliorer le diagnostic, la prise en charge et la qualité de vie des patients. #MaladiesRares #RechercheClinique #SHS #Santé @fondationdusouffle.bsky.social
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 23/03/2026
🚀 Lancement de la 10ᵉ édition de l’Annual Board Meeting de l’ERN-LUNG ! 📍 Les 23 & 24 mars 2026 à l’Hôpital Bicêtre, Paris 🤝 Experts et patients réunis pour faire avancer la prise en charge des maladies respiratoires rares en Europe. #ERNLUNG #MaladiesRares #Healthcare #EUCollaboration
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 19/03/2026
📣 Appel à candidatures #ERS2026 ! La filière RespiFil soutient des professionnels de santé, chercheurs et paramédicaux pour participer au congrès de @europeanrespsoc.bsky.social à Barcelone ✈️ Frais pris en charge 📅 Jusqu’au 11 mai 🔗 respifil.fr/actus/actual... #MaladiesRares #Santé #Recherche
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RespiFil te finance pour le congrès ERS 2026 - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
la filière RespiFIL renouvelle son appel à candidatures destiné à soutenir financièrement des professionnels de santé, chercheurs et paramédicaux dans leur formation aux maladies respiratoires rares.
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 02/03/2026
🧬 Les maladies sont dites rares, mais pour les enfants en insuffisance respiratoire chronique 🫁, elles façonnent le quotidien. Le Pr C. Delacourt raconte dans @lemonde.fr ces parcours et l’engagement du collectif RespiRare. Lire l'article bit.ly/3OHkKP7 #JournéeMaladiesRares #SantéPédiatrique
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 01/03/2026
💚🩷💙💜 Un doute ? Une question ? Et si c'était une maladie respiratoire rare ? Rendez-vous sur notre site internet, pour découvrir toutes nos ressources : respifil.fr Rendez-vous dans un des 88 centres experts labellisés : respifil.fr/ou-consulter/ #RareDiseaseDay #MaladiesRares #JIMR2026 💜💙🩷💚
Un doute ? Une question ? Et si c'était une maladie respiratoire rare ?

Rendez-vous sur notre site internet, pour découvrir toutes nos ressources, nos outils, services et nos accompagnements : https://respifil.fr/

Rendez-vous dans un des 88 centres de compétence ou de référence, proche de votre lieu de vie : https://respifil.fr/ou-consulter/ 

Rendez-vous auprès des associations partenaires de la filière :
https://respifil.fr/patients/associations/Un doute ? Une question ? Et si c'était une maladie respiratoire rare ?

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Rendez-vous dans un des 88 centres de compétence ou de référence, proche de votre lieu de vie : https://respifil.fr/ou-consulter/ 

Rendez-vous auprès des associations partenaires de la filière :
https://respifil.fr/patients/associations/Un doute ? Une question ? Et si c'était une maladie respiratoire rare ?

Rendez-vous sur notre site internet, pour découvrir toutes nos ressources, nos outils, services et nos accompagnements : https://respifil.fr/

Rendez-vous dans un des 88 centres de compétence ou de référence, proche de votre lieu de vie : https://respifil.fr/ou-consulter/ 

Rendez-vous auprès des associations partenaires de la filière :
https://respifil.fr/patients/associations/Un doute ? Une question ? Et si c'était une maladie respiratoire rare ?

Rendez-vous sur notre site internet, pour découvrir toutes nos ressources, nos outils, services et nos accompagnements : https://respifil.fr/

Rendez-vous dans un des 88 centres de compétence ou de référence, proche de votre lieu de vie : https://respifil.fr/ou-consulter/ 

Rendez-vous auprès des associations partenaires de la filière :
https://respifil.fr/patients/associations/
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 28/02/2026
💚🩷💙💜 28 février ? C'est la Journée Internationale des Maladies Rares. Un jour pour rendre visible les 300 millions de patients et leurs proches concernés dans le monde, sortir de l'ombre, créer du lien. www.rarediseaseday.org #RareDiseaseDay #MaladiesRares #JIM2026 💜💙🩷💚
28 février ? C'est la Journée Internationale des Maladies Rares. 

Un jour pour mettre en lumière toutes les maladies rares dans le monde. Parce que nommer c'est exister.

Un jour pour rendre visible les 300 millions de patients et leurs proches concernés dans le monde, créer du lien.28 février ? C'est la Journée Internationale des Maladies Rares.

Un jour pour apporter son soutien, prendre part aux événements organisés sur l'ensemble du territoire et au delà.28 février ? C'est la Journée Internationale des Maladies Rares.

Un jour pour penser à la puissance du collectif, aux associations, aux centres experts, aux laboratoires, qui permettent ensemble d'être plus fort, de diminuer l'errance et l'impasse diagnostiques, d'améliorer la prise en charge, de favoriser les projets de recherche, de développer des traitements innovants.28 février ? C'est la Journée Internationale des Maladies Rares. 
 
Un jour et les suivants pour tous vous remercier de votre engagement pour les maladies rares.
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 27/02/2026
😔 Anxiété, fatigue émotionnelle, sentiment d’isolement liés à la maladie ? 🫱🏻‍🫲🏼 RespiFil noue un partenariat avec Moka.Care afin de mettre au service des patients une écoute professionnelle qui permet de vous accompagner 🫂. Pour en bénéficier : respifil.fr/actus/actual... #RareDiseaseDay #SanteMentale
respifil.fr
Un partenariat pour prendre soin de votre santé mentale - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
Besoin de réguler vos émotions, votre stress, retrouver le sommeil ou un meilleur équilibre familial ? RespiFil a noué un partenariat avec Moka.Care afin de mettre au service des patients atteints de ...
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 20/02/2026
↪️ Retour sur la web émission #MaladiesRares de Pharmaceutiques Les intervenants ont analysé comment des pathologies touchant un très faible nombre de patients sont devenues un puissant moteur d’ #innovation pour l’ensemble du système de santé. Pour en savoir plus : respifil.fr/actus/actual...
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Les colloques de Pharmaceutiques : retour sur la web‑émission Maladies Rares - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
À l’occasion de sa web-émission consacrée aux maladies rares qui a eu lieu le 12 février 2026, la revue professionnelle Pharmaceutiques a cherché à analyser un paradoxe fécond : comment des pathologie...
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 11/02/2026
🩺 Vous souhaitez améliorer la prise en charge des patients complexes atteints de maladies respiratoires rares ? 💡Pensez aux réunions de concertation pluridisciplinaires nationales de la filière organisées en webconférences ! 🔗 respifil.fr/professionne... #expertise #diagnostic #formation #RCP
Vous souhaitez améliorer la prise en charge des patients complexes atteints de maladies respiratoires rares ?

Pensez aux réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) nationales de la filière.

Les RCP RespiFil sont le lieu de la discussion diagnostique et thérapeutique de patients complexes mais aussi un vecteur d’échange pédagogique entre spécialistes de plusieurs disciplines. Pour plus de facilité d'accès, elles sont organisées en webconférences ! 

Professionnels de santé, contactez-nous en afin d’être ajoutés aux listes de diffusion des thématiques souhaitées.

Accédez au calendrier des 14 thématiques : https://respifil.fr/professionnels/rcp/

Inscrivez-vous et validez votre développement professionnel continu en seulement 6h ! https://respifil.fr/actus/actualites/rcp-respifil-calendrier-2026-et-formation/

#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #expertise #diagnostic #partage #formation #RCP #DPC
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 31/01/2026
📍 #CPLF2026 Présence au stand RespiFil de Pr Vincent Cottin (OrphaLung / RespiFil) et Pr Marc Humbert (PulmoTension). 🏆 Remise du prix de la formation PID – webinaire au Dr Florence Hennegrave #MaladiesRares #Pneumologie #Formation
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 30/01/2026
🎉 C’est parti pour le #CPLF2026 ! 📍 Du 30 janvier au 1er février, RespiFil est présent au stand institutionnel M, accompagné de ses associations de patients partenaires. #CPLF #maladiesrespiratoiresrares #FSMR
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 28/01/2026
🫁 Maladies respiratoires rares : vous prenez en charge un patient ? 👉 Appuyez-vous sur les PNDS pour une prise en charge diagnostique et thérapeutique harmonisée sur tout le territoire. 🔗 respifil.fr/professionne... #PNDS #MaladiesRares #Respiratoire #CPLF2026 #Soignants #Recherche
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 27/01/2026
Découvrez au stand RespiFil (M) des outils concrets pour la prise en charge des maladies respiratoires rares : PNDS, ETP, cartes d’urgence, centres de référence. 📍 Grand Palais de Lille | 30 jan.–1er fév. 2026 #CPLF2026 #RespiFil #MaladiesRares #Pneumologie
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 22/01/2026
✨ Belle année 2026 avec RespiFil ! ✨ Découvrez la nouvelle newsletter : recherche, PNDS, formations, partenariats et agenda 2026 au service des maladies respiratoires rares. 👉 mailchi.mp/aphp/newslet... #RespiFil #MaladiesRares #Pneumologie
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 05/01/2026
Une pensée pour les patients, leurs proches-aidants et l’ensemble des professionnels de santé et paramédicaux. Que cette nouvelle année soit porteuse d’un nouvel élan, de respiration, d’équilibre et de force collective. Prenez soin de vous, chaque jour 🤍🤗 #BonneAnnée2026 #Santé
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 19/12/2025
🎓💻 Formation à la saisie de données de patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares 🗓 lundi 19/01/26 dès 14h ⌛️45 min 🎯 objectifs : 🔹️former à l’usage de #BaMaRa ; 🔹️codes ORPHA, diagnostics ; 🔹️temps d’échanges questions/réponses. ✅️ Inscrivez vous, c'est gratuit : respifil.fr/actus/actual...
La prochaine date de formation au codage des maladies respiratoires rares de 45 min est programmée pour le lundi 19 janvier 2026 dès 14h. Elle sera assurée par Sabrina Aberbache et Mohamed Ihaddadene qui ont tous deux pour cœur de métier, les données de santé.

Les objectifs sont de :
- former des débutants à l’usage de BaMaRa pour les saisies ;
- répondre à vos questions autour des codes ORPHA du périmètre des centres OrphaLung, PulmoTension, RespiRare, et des fiches maladies rares des DPI : DXCare, Easily, ORBIS.

Un temps d’échanges est prévu à l’issue de la présentation pour vous permettre de poser vos questions spécifiques.

Inscrivez-vous, c'est gratuit !
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 18/12/2025
🚀🔬 Le nouveau bulletin de recherche dédié au congrès de l’ #ERS est en ligne. Au sommaire : 🔹️Ressentis des 20 lauréats 🔹️Panorama des recherches #maladiesrespiratoiresrares 🔹️Les avancées 🔗 respifil.fr/actus/actual... #recherche #DAAT #DCP #DDB #FPI #HTP #HTAP #HTPTEC #PID #PRR #sarcoidose
Nous avons le plaisir de vous proposer le nouveau bulletin de recherche dédié au dernier congrès européen de l’ERS qui a eu lieu fin septembre à Amsterdam.

Au sommaire de ce nouveau numéro :
🔹️Les ressentis des 20 lauréats 2025
🔹️Le 1er panorama des recherches sur les maladies respiratoires rares
🔹️Les présentations des avancées de la recherche
🔹️Le lexique de la recherche clinique
🔹️RDV à Barcelone, en septembre 2026 !

Nous espérons que vous prendrez autant de plaisir à le parcourir que nous en avons eu à le concevoir et à le mettre aux nouvelles couleurs de la filière.

Belle lecture.

#maladiesrares #maladiesrespiratoiresrares #recherche #DAAT #DCP #DDB #FPI #HTP #HTAP #HTPTEC #PID #PRR #sarcoidose
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 17/12/2025
🎄 Toute l’équipe RespiFil vous souhaite de belles fêtes de fin d’année 💙 À nos patients, proches, professionnels de santé et assistantes sociales : merci pour votre confiance et votre engagement ✨ En pause des réseaux sociaux durant cette période, à bientôt #RespiFil #SantéRespiratoire
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 15/12/2025
📣 Rendez-vous au CPLF 2026 – Stand M, Lille, 30 jan-1 fév ! Découvrez nos outils pour accompagner patients & pros, aux côtés de @lavoixdesrares.bsky.social et @mntmonpoumonmonair.bsky.social #CPLF2026 #Santé #Pneumologie
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 12/12/2025
🔵 Nouveau PNDS : insuffisance respiratoire de l’enfant atteint de maladie respiratoire rare. Prise en charge optimisée, parcours harmonisé sur tout le territoire, repères actualisés pour les professionnels de santé. 👉 respifil.fr/actus/actual... #PNDS #MaladiesRares #Pédiatrie #RespiRare
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 09/12/2025
🆕 Le PNDS 2025 – Protéinose alvéolaire pulmonaire est disponible ! Objectif : harmoniser diagnostic, traitement et suivi des patients sur tout le territoire, même pour les traitements hors AMM. 📄 Plus d’infos : respifil.fr/actus/actual... #MaladiesRares #Pneumologie #PNDS #RespiFil
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 05/12/2025
📣 JOUR J ! C’est parti pour 30h de mobilisation avec Santa, les familles, les malades, les chercheurs et les bénévoles. 💛 Ils comptent sur nous. 👉 Faites un don : 📞 3637 telethon.fr Chaque minute compte. Chaque don change une vie. #Téléthon2025 #Solidarité #30hPourAgir @afm-telethon.bsky.social
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 02/12/2025
🫁 Webinaire #PID le 11 décembre Au programme : DIP/RBILD, PID auto-immunes, pneumopathie organisée, HTP hors fibrose, ASMD, VEXAS, protéinose alvéolaire, histiocytose + quiz 🎓 Formation DPC – gratuite & 100 % en ligne 🔗 Inscription : respifil.fr/actus/actual...
respifil.fr
Formation 2025 des PID chez l’adulte et l’enfant : le second webinaire arrive - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
Inscrivez-vous au second webinaire de cette 4e formation et retrouvez un programme riche autour des pneumopathies interstitielles diffuses (PID).
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 28/11/2025
🎉 Ravi d’accueillir le Dr Sophie YAVORDIOS (MD/PharmD) au sein de RespiFil @hospicescivilslyon.bsky.social 🔬 Elle contribuera au volet « traitement », participera aux travaux du GRIOT et rejoindra les commissions Médicament & Intervention hors produits de santé. #MaladiesPulmonairesRares
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 27/11/2025
🎉 Félicitations au Pr Marc Humbert, lauréat du Grand Prix @inserm.fr 2025 ! Ses travaux ont transformé la prise en charge de l’#HTAP et ouvert la voie à de nouvelles thérapies. 👉 À lire : www.inserm.fr/en/news/marc... #HypertensionPulmonaire #MaladiesRares #Recherche #Sotatercept #Innovation
inserm.fr
Marc Humbert : Pulmonary Arterial Hypertension, The Battle of a Committed Doctor · Inserm
Inserm Grand Prize winner, lung specialist and researcher Marc Humbert has devoted his career to deciphering the mechanisms of pulmonary arterial hypertension. From disease characterization to the cre...
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 21/11/2025
🫁 Derniers jours pour s’inscrire au webinaire #PID de RespiFil & @soc-pneumo-splf.bsky.social ! 📅 25 nov & 11 déc – 100% en ligne 🎓 Formation DPC validante 🔗 Inscription gratuite : shorturl.at/bUp4R #Pneumologie #DPC #MaladiesRares #Webinaire
shorturl.at
Webinaires de formation aux PID chez l'adulte et l'enfant - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL, en collaboration avec la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF), renouvelle la formation sur les pneumopathies interstitielles diffuses (PID) chez l'adulte et l'enfant, sous la co...
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 20/11/2025
📅 Save the date – 29/09/2026 🌬️ Journée annuelle de la filière Maladies Respiratoires Rares 📍 Nouveau lieu : Espace Van Gogh, Paris 12e ✨ Un beau moment vous attend… venez le vivre avec nous ! #FSMR #MaladiesRespiratoiresRares #SaveTheDate
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 14/11/2025
RespiFil au #CPAP2025 📍 Stand 1 – Salle 8 | 📅 14–15 nov. Aujourd’hui : ➤ PNDS « Insuffisance respiratoire chronique de l’enfant » ➤ Transition enfant–adulte : vers un parcours plus personnalisé Des questions sur centres experts, PNDS, cartes urgence, APA, transition ? ➡️ Venez nous voir !
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 13/11/2025
📣 Nous serons au #CPAP2025 ! 📍 Stand n°1 – Salle 8 | 🗓️ 13-15 nov – Maison de la Chimie, Paris Venez découvrir nos livrets patients, cartes urgence, PNDS et APA 💙 #Santé #Pédiatrie #Pneumologie #Allergologie #Patients #MaladiesRespiratoiresRares
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 07/11/2025
Journée #SantéDuSouffle à l’ @hopitalbicetre.bsky.social 💙 +70 visiteurs sensibilisés, tests de spirométrie & soufflotest 🌬️ Merci au Dr Antoine Beurnier et à l’association @mntmonpoumonmonair.bsky.social pour leur engagement 👏 #Prévention #SantéRespiratoire @fondationdusouffle.bsky.social
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 04/11/2025
Journée de sensibilisation à la santé respiratoire 🫁 📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h 📍 Hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social 💨 Tests du souffle avec les pros des EFR et de la pneumologie 💙 @fondationdusouffle.bsky.social #Prévention #SantéPublique
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 24/10/2025
On respire sans y penser… Et pourtant, notre souffle dit tout de notre santé 🫁 Le jeudi 6 nov, de 9h à 15h, un stand pour mieux connaître et protéger sa respiration au hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social Venez tester votre souffle 👉 c’est rapide, gratuit, essentiel ! #Prévention #Santé
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 21/10/2025
📣 Pneumologues & pédiatres : deux webinaires à ne pas manquer ! 🫁 Formation #PID 2025 – avec la SPLF & OrphaLung 📅 25 nov & 11 déc 💻 100 % en ligne – DPC validant 🔗 respifil.fr/actus/actual... #Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 20/10/2025
La recherche avance 💪 3 posters primés lors des Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 2025 à @univparissaclay.bsky.social ! Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬 #PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
Intérêt du test à la trinitine comme outil de phénotypage dans l’hypertension post-capillaire
Auteurs : M. Blanquez-Nadal, M. Canuet, I. Enache, A. Schuller, F. Sauer, Marianne Riou Dasatinib, bosutinib and ponatinib, but not nilotinib, are associated with PAH
Auteurs : C. Jambon-Barbara, S. Suissa, S. Dell’Aniello, A. Hlavaty, J.-L. Cracowski, Marie-Camille Chaumais, M. Humbert, David Montani, C. KhouriTen-year survival and prognostic factors after BPA (Balloon Pulmonary Angioplasty) in inoperable CTEPH
Auteurs : Y. Sugiyama, H. Matsubara, P. Brenot, mitja jevnikar, H. Shimokawahara, Laurent Savale, Athénaïs Boucly, D. Montani, Olivier SITBON, G. Simonneau, M. Humbert, XAVIER JAISJRF-HTP 2025 des 16 et 17 octobre 2025
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 17/10/2025
🌞 Jour 2 des Journées du Réseau Français de l’#HypertensionPulmonaire à @UnivParisSaclay ! La journée débute avec une session sur l’HTP associée à d’autres maladies 🫀 Échanges, collaborations et innovations au service des patients 💙 📍 Retrouvez @Respifil sur son stand #HTAP #HTP #MaladiesRares
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 16/10/2025
🎯 C’est parti pour les Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire ! 📍 Faculté de Médecine Paris-Saclay — 16 & 17 oct. 2025 Deux jours autour des avancées sur l’#HypertensionPulmonaire @RespiFil est présent avec : le livret sur l’HTP la carte d’urgence #RéseauHTP
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 15/10/2025
💉 Nouvelles recommandations vaccinales pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares 🫁 COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche… 👉 Faites le point sur les vaccins essentiels pour mieux vous protéger ! 🔗 respifil.fr/actus/actual...
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 14/10/2025
🌿 Journée nationale de la qualité de l’air 🌬️ Respirer un air sain, c’est protéger nos poumons et notre avenir 💚 Le futur #PNSR doit faire de la #SantéRespiratoire une priorité nationale. #QualitéDeLAir #DroitARespirer #SantéPublique #Prévention 👉 sante.gouv.fr/actualites-p...
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 09/10/2025
📍 Colloque 2025 du Collectif Droit à Respirer à l’Assemblée nationale 🫁 Des experts appellent à un Plan National Santé Respiratoire (PNSR) durable, indépendant et ambitieux. 🎙️ « La prévention et la vaccination doivent être au cœur de la stratégie nationale. » #DroitARespirer #PNSR
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 09/10/2025
🚀 Formation BaMaRa en ligne le 13/10 à 14h ! Apprenez à collecter les données patients, maîtriser les codes ORPHA et les fiches maladies rares. 💻 Gratuit, inscription obligatoire 👉 respifil.fr/actus/actual... 🔁 Merci de relayer cette info ! #MaladiesRares #BaMaRa #Santé
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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 09/10/2025
🎉 La Fondation #MaladiesRares a réuni tous les acteurs du secteur lors de sa biennale. La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡 #RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association
Les Rencontres des Maladies Rares 2025 

La filière RespiFIL était au rendez-vous sur le stand interfilière pour présenter les outils développés par les filières de santé maladies rares : PNDS, cartes urgence, ressources génomiques…

🗓️ 2 jours pour échanger et partager.Jour 2, focus sur deux associations partenaires RespiFil

Aujourd’hui, deux belles initiatives sont à l’honneur

Justine Hamaïde raconte comment est née l’association Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air et son engagement au service des patients.

Des projets portés par le cœur, l’écoute et la solidarité

Parce que derrière chaque avancée, il y a des femmes et des hommes engagés pour les patientsJour 2, focus sur deux associations RespiFil

Aujourd’hui, deux belles initiatives sont à l’honneur

Maggy Surace, Association HTaPFrance  présente une enquête inédite pour mieux expliquer l’HTAP aux enfants, et adapter l’information à leurs vrais besoins.

Des projets portés par le cœur, l’écoute et la solidarité

Parce que derrière chaque avancée, il y a des femmes et des hommes engagés pour les patients
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