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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 06/06/2026

ACC @assocoeurcouleur #francesarcoïdose #lavoixdesrares L'association y sera ! La Course Royale Dimanche 8 novembre 2026 Semi-marathon • Course 10 km • Marche 10 km • Course famille Du Château de Versailles à Fontenay-le-Fleury #LaCourseRoyale

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 10/05/2026

#francesarcoïdose #lavoixdesrares #lasarcoïdose Agissons collectivement pour offrir un avenir meilleur aux personnes touchées. La solidarité est notre meilleure arme contre cette maladie.

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 09/05/2026

ACC @assocoeurcouleur #francesarcoïdose #lavoixdesrares #lasarcoïdose Ensemble, nous pouvons faire une réelle différence face à la sarcoïdose. Cette maladie rare aux multiples facettes et très complexe qui nécessite la mobilisation de chacun,

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 23/04/2026

#francesarcoïdose #lavoixdesrares Faire un don ou adhérer à l’association Coeur Couleur France Sarcoïdose, c’est soutenir une cause essentielle : sensibiliser le grand public à cette maladie souvent méconnue.

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 13/01/2026

ACC @assocoeurcouleur #lavoixdesrares Un Don de Vie Chaque année, 1 million de Français bénéficient d’un don de vie. La seule façon de se procurer ces dons de sang, plaquettes, plasma, moelle osseuse ou sang de cordon ombilical, c’est de faire appel à des donneurs volontaires. (LF)

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 23/12/2025

#lasarcoïdose La maladie est un avertissement pour nous rappeler à l'essentiel

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 09/12/2025

#lavoixdesrares Marche des maladies rares 2025 Un pas pour la solidarité, un pas pour l'espoir, un pas pour un avenir meilleur !

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 30/11/2025

#lavoixdesrares Marche des maladies rares 2025 Un pas pour la solidarité, un pas pour l'espoir, un pas pour un avenir meilleur ! le samedi 6 décembre rendez-vous à 13h00 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris.

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 26/11/2025

#lavoixdesrares "La Solidarité se transmet par le Cœur " La richesse des CHERCHEURS, ce sont ses personnels et leur capacité unique à repousser les frontières des connaissances en tous domaines. Ce qui compte ce n'est pas ce que l'on donne mais l'amour avec lequel on donne !

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 24/11/2025

ACC @assocoeurcouleur #lavoixdesrares Marche des maladies rares 2025 Un pas pour la solidarité, un pas pour l'espoir, un pas pour un avenir meilleur ! le samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris.

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 15/10/2025

💉 Nouvelles recommandations vaccinales pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares 🫁 COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche… 👉 Faites le point sur les vaccins essentiels pour mieux vous protéger ! 🔗 respifil.fr/actus/actual...

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 30/09/2025

🔴 #ERSCongress Intervention du Pr Bruno Crestani, #CRMR #OrphaLung @hopitalbichat.bsky.social, pour animer la discussion autour des thérapeutiques en cours de développement dans la #FPI et la #sarcoïdose. @lavoixdesrares.bsky.social @sarcoidosenl.bsky.social @sarcoidosisuk.bsky.social

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 30/09/2025

🔴 #ERSCongress Vivienne Kahlmann, @erasmusuniversity.bsky.social, indique que le vécu des patients atteints de #sarcoïdose sous #métothrexate ou corticoïdes ne semble pas différent dans l’étude #PREDMETH #OrphaLung @lavoixdesrares.bsky.social @sarcoidosisuk.bsky.social @sarcoidosenl.bsky.social

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 28/09/2025

Gabor Kovacs, #Irlande, a présenté un cas d' #HTAP génétique de diagnostic difficile dans un contexte de #sarcoïdose. #PulmoTension #sarcoidosis #PHA @lavoixdesrares.bsky.social

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 18/09/2025

🌬️ RespiFil fait peau neuve ! Nouveau logo, charte graphique moderne et site plus clair et intuitif. ✨ Un nouveau souffle, une même mission : vous accompagner. 🙏 Merci à @Diplopixels pour leur super travail ! #RespiFil #NouveauSouffle #MaladiesRespiratoiresRares

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 31/08/2025

Votre soutien permet à notre association de continuer à évoluer et à réaliser se beau projet. "Tour French Bike Sarcoïdose 2027" Ensemble, continuons à sensibiliser sur cette maladie rare la "SARCOÏDOSE" Osez l'aventure, osez la découverte ! Osez soutenir ! un simple clic grâce au QR code :

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 24/08/2025

ACC @assocoeurcouleur #lavoixdesrares Pour mettre la maladie KO La plus belle des façons C'est de soutenir la recherche ! www.helloasso.com/associations...

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 20/08/2025

Forum Mondial FindaJob, les rencontres Handicap, Sport & Emploi Rendez-vous le 19 novembre 2025 à la Cité Internationale Universitaire de Paris, pour une journée où emploi, sport et recherche s’unissent au service de l’inclusion. lesrencontresfindajob.com

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 04/08/2025

#lavoixdesrares La sarcoïdose peut affecter de nombreuses parties du corps.

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 02/08/2025

📣 L'arrêté du 25 juillet 2025, labellise pour 5 ans, 23 filières de santé maladies rares #FSMR 🎉. 🤝 RespiFIL, coordonnée par le Pr Vincent Cottin, @hospicescivilslyon.bsky.social, est fière de poursuivre sa mission pour les #maladies #respiratoires rares 🫁. 🔗 www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORF...

L'arrêté du 25 juillet 2025, Ministère de la Santé & Ministère chargé de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche, labellise pour les 5 prochaines années 23 filières de santé maladies rares.

Une belle reconnaissance du travail accompli par les équipes médicales, les chefs de projets, les établissements de santé et tous les partenaires mobilisés au quotidien au service des personnes vivant avec une maladie rare.

RespiFIL, a présent coordonnée par le Pr Vincent Cottin (hôpital Pradel, Hospices Civils de Lyon), est fière de poursuivre sa mission pour faire progresser la connaissance, la coordination et la prise en charge des maladies respiratoires rares 🫁.

🔗 https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000051987570

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 27/07/2025

ACC @assocoeurcouleur #lavoixdesrares "Nous avons tous un super pouvoir" Tour French bike sarcoïdose trfrenchbikesarco.wixsite.com/tour-french-...

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 26/07/2025

ACC @assocoeurcouleur #lavoixdesrares Nous avons tous un super pouvoir : la générosité. Le don est un super pouvoir. Partageons le sans modération !

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 12/06/2025

📢 Le bulletin recherche RespiFIL #7 est en ligne ! 🔬 Nouveaux projets, #PNMR4, interview du Pr Cottin, publications, études cliniques… Un concentré d’actualités sur les maladies respiratoires rares. 📖 Feuilleter 📥 Télécharger bit.ly/3Zv5gAp #Recherche #MaladiesRares #CPLF2025

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Sorbonne Université @sorbonne-universite.fr · 10/06/2025

🎶 Les Fièvres musicales reviennent pour une 4e édition ! Du 16 au 22 juin, la musique sera à l'honneur au sein de la Pitié-Salpêtrière, Trousseau et Saint-Antoine. 👉 Organisé par Sorbonne Université et @ap-hp.bsky.social, ce festival a pour but d’humaniser le milieu hospitalier à travers l’art.

sante.sorbonne-universite.fr

4e édition des Fièvres musicales

Les Fièvres musicales est un événement unique alliant musique et patrimoine au cœur des hôpitaux de la Pitié-Salpêtrière, de Trousseau et de Saint-Antoine. Conçu comme un pont entre l’art et le patri...

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 27/05/2025

ACC @assocoeurcouleur #lavoixdesrares Du don à la vie Comprendre le don d’organes et de tissus Le 22 juin c’est la journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs. N’oubliez pas de rappeler à vos proches que vous êtes donneur.

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 25/05/2025

ACC @assocoeurcouleur #lavoixdesrares “La maladie est un avertissement qui nous est donné pour nous rappeler à l'essentiel.”

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 17/05/2025

ACC @assocoeurcouleur #lavoixdesrares Retour en images sur la 2ème journée de la No Finish Line Paris

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 16/05/2025

L'association au départ de La No Finish Line Paris 14 au 18 mai 2025 #lavoixdesrares

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 06/05/2025

L'association à la No Finish Line Paris 2025 Du mercredi 14 au dimanche 18 mai 2025 No Finish Line en physique ou No Finish Line en connecté La No Finish Line Paris est un challenge sportif et solidaire en physique ou en connecté dont l'objectif est simple : récolter un maximum de dons.

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Institut Imagine @institutimagine.bsky.social · 05/05/2025

🧬 Et si l’intelligence artificielle pouvait accélérer le diagnostic des maladies rares ? 🔗 Plus d’infos ici : sites.google.com/digitalpharm...

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 03/05/2025

ACC @assocoeurcouleur #lavoixdesrares JE SUIS UN GUERRIER INVINCIBLE un combattant de la sarcoïdose "sensibiliser le public à la sarcoïdose"

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 30/04/2025

ACC @assocoeurcouleur #lavoixdesrares L'association sera au départ de La No Finish Line Paris 14 au 18 mai 2025 🏃🏼‍Courez ou marchez, en connecté ou en physique #NoFinishLineParis #KilomètresSolidaires #défisolidaire #PasDeLimites #marche @NoFinishLineParis

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 28/04/2025

🌿 Journée mondiale de la santé au travail 🌿 🫁 Webinaires REPRAN : mieux prévenir les risques agricoles ➡️ shorturl.at/UAmo0 🛠️ RCP nationale Expositions pro/environnementales ➡️ shorturl.at/MCjuo #SantéAuTravail #Prévention #Diagnostic #ExpertsRespiFIL

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 20/04/2025

ACC @assocoeurcouleur #lavoixdesrares La sarcoïdose pourrait toucher toutes les parties du corps. Il s'agit d'un trouble multisystémique.

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 19/04/2025

ACC @assocoeurcouleur #lavoixdesrares Une partie des atteintes concernant la sarcoïdose. Dîtes-le Haut et Fort ! « Affronter la sarcoïdose ensemble » Avril est le mois International de la sensibilisation à la sarcoïdose

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 19/04/2025

ACC @assocoeurcouleur #lavoixdesrares #sensibilisations Avril le mois de la sensibilisation a la Sarcoïdose La Tour Eiffel au couleur du ruban de l'espoir de " la Sarcoïdose"

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · 16/04/2025

#lavoixdesrares COEURS DE ROSES Les Coeurs de Roses en marche Marche & course solidaire au profit de l'Institut du Cerveau Rdv le 7 juin 2025 de 10h à 18h à Le Pecq et Le Port Marly www.helloasso.com/associations...

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