Reposted by #MillionsMissing SwedenThe ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 01/12/2024Det är visst advent och grejer. 🕯️Men jag vill be dej om hjälp ändå. Särskilt om du eller någon i din närhet värvats till forskning om fatigue vid blandade diagnoser. (Tråd) 1118
Reposted by #MillionsMissing SwedenSten Helmfrid @stenhelmfrid.bsky.social · 20/11/2024#MECFS is not “medically unexplained fatigue”. It is a severely disabling, chronic illness characterized by post-exertional malaise, sleep reversals, fatigue not alleviated by rest, cognitive dysfunction, orthostatic intolerance, and a plethora of other symptoms. #MEAwarenessHour 02810
Reposted by #MillionsMissing SwedenSabrina Poirier @sabrinapoirier.bsky.social · 12/11/2024I have started a Starter Pack for ME and Long COVID. 💙 It includes some mutuals with other packs but also some new faces too. :) Please let me know if you want to be added. I know I still have about a million wonderful people to add. 💙 go.bsky.app/6R7bqc7 139336139
Reposted by #MillionsMissing SwedenGeorge Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 18/10/2024This story is one of the most disturbing I've ever covered. It's about how the views of a deeply weird ideological sect affected science, medicine and the media, with devastating impacts on patients. Please read and pass on. This horror has to stop. www.theguardian.com/commentisfre...theguardian.comMaeve Boothby O’Neill died because of a discredited view of ME. How was this allowed to happen? | George MonbiotChronic fatigue syndrome is as physiological as a broken leg. We must learn all we can from this tragic case, says Guardian columnist George Monbiot 48945484
Reposted by #MillionsMissing SwedenKatrin Was here! @katrinfriberg.bsky.social · 07/07/2024I riskbedömningen för den kommande studien ”glömmer” forskarna lägligt nog att redogöra för den mängd ME-sjuka som skadats av liknande behandling genom åren. mitteremitage.wordpress.com/2024/07/07/a...mitteremitage.wordpress.comÄndra dina tankemönster och lev ditt liv som du vill!Psykologen Elin Lindsäter som står som ansvarig granskare för den nya versionen av vårdprogrammet i viss.nu har en forskningsstudie på gång som är bra att känna till. Jag har läst etikprövningsansökan... 043
Reposted by #MillionsMissing SwedenAstronomer Royal for Scotland | Catherine Heymans @astroroyalscot.bsky.social · 07/07/2024Amazing courage and bravery shown by Dianna Cowern: 3M YouTuber PhysicsGirl. Yesterday she live-streamed her day to show the world what severe LongCovid/MECFS looks like & fundraise for research of this life-changing disease (which I have a milder form of) 🙏🙏Dianne🧪 www.youtube.com/live/v8HWt9g...youtube.comPhysics Girl LIVE with long CovidDianna is Live streaming a day in her life as someone suffering from long COVID and ME/CFS. The purpose of the Livestream is to raise money and awareness for... 412941
Reposted by #MillionsMissing SwedenOpen Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · 05/07/2024📣 Join Physics Girl's Livestream! Dianna will be livestreaming a day in her life, showcasing what it’s like to suffer from #LongCOVID and #MECFS. All proceeds from this event will benefit OMF. 🗓️ July 6, 2024, 6:45 AM to 6:00 PM PT on PhysicsGirl YouTube channel. ℹ️ More info: omf.ngo/physics-girl/omf.ngoJoin Physics Girl's Livestream: A Day in the Life with Long COVID and ME/CFS - Open Medicine FoundationExperience a day in the life of Dianna Cowern, aka Physics Girl, living with Long COVID and ME/CFS. Join the livestream on July 6, 2024, supporting OMF research. 01610
Reposted by #MillionsMissing SwedenThe ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 04/07/2024Region Stockholm uppdaterar vårdprogram för ME med ovetenskapliga påståenden om KBT och gradvis utökad aktivitet #vårdpol #svmed mitteremitage.wordpress.com/2024/07/04/r...mitteremitage.wordpress.comRegion Stockholm uppdaterar vårdprogram för ME med ovetenskapliga påståenden om KBT och gradvis utökad aktivitetVad fan håller region Stockholm på med? Vårdprogrammet för Myalgisk Encefalomyelit (ME) på viss.nu har uppdaterats i dagarna. Inte jättemånga förändringar men det som jag ser är ändrat till det sämre.... 174
Reposted by #MillionsMissing SwedenKatrin Was here! @katrinfriberg.bsky.social · 17/05/2024ME-patienter ses som bråkstakar med hjärnspöken Vissa grupper av patienter är lättare att utsätta för slarv, dålig vård och oetisk behandling än andra, och ME-patienterna är en sådan. Det skriver Agnes Arpi. www.altinget.se/artikel/me-p...altinget.seME-patienter ses som bråkstakar med hjärnspökenVissa grupper av patienter är lättare att utsätta för slarv, dålig vård och oetisk behandling än andra, och ME-patienterna är en sådan. Det skriver Agnes A... 031
Reposted by #MillionsMissing SwedenPZ @itsmepz.bsky.social · 12/05/2024How #MyalgicEncephalomyelitis shrinks your world... Illustration by Kornelia Paulsen #pwME #MillionsMissing #WorldMEDay #MEAwarenessDay 48953
Reposted by #MillionsMissing SwedenFunkisHen @funkishen.bsky.social · 12/05/2024Mina svärföräldrar fr England hälsar på över helgen. Mina föräldrar ska snart komma, och svärfar ska grilla. Jag ligger i sängen och laddar för att förhoppningsvis orka komma upp och ligga på en solsäng och vara social en stund, men det verkar inte bli länge, om alls. Glad ME-dag eller nåt. 131
Reposted by #MillionsMissing SwedenMalin Ericson @tantmalin.bsky.social · 12/05/2024Ännu ett år har gått och skorna är fortfarande oanvända. Ännu ett år har gått och vården för oss med ME är sämre än någonsin. I år ”firar” jag 25 år med denna dumma sjukdom. Jag har tur, min är mild, men den påverkar ändå precis allt i mitt liv. #MECFS #Millionsmissing #pwME #worldMEday #MEawaewness 053
#MillionsMissing Sweden @millionsmissingswe.bsky.social · 12/05/202412 maj är internationella ME-dagen! Kom till Sergels torg idag kl 12 och visa ditt stöd. Myalgisk encefalomyelit (ME/CFS) är en svår kronisk sjukdom. Kardinalsymtom är ansträngningsutlöst försämring (Post Exertional Malaise, PEM) #pwME #svmed #MillionsMissing facebook.com/events/serge...facebook.comMillionsMissing Stockholm 2024Event in Stockholm, Sweden by MillionsMissing Sweden on Sunday, May 12 2024 with 146 people interested.5 posts in the discussion. 030
#MillionsMissing Sweden @millionsmissingswe.bsky.social · 12/05/202412 maj är internationella ME-dagen! Myalgisk encefalomyelit (ME eller ME/CFS) är en svårt funktionsnedsättande multisystemsjukdom med avvikelser i nervsystem, immunförsvar, hormonsystem och energimetabolismen. #MillionsMissing #svmed #pwME #MEcfs youtu.be/X6f4zCe2ZtA?...youtu.beWhat is ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)A brief overview of symptoms, diagnosis and treatment based on the 2021 NICE guideline. Its not being tired all the time, patients have an energy impairment ... 011
Reposted by #MillionsMissing Sweden155 cm jordnötssmör och hemsökande @funkisfeministen.bsky.social · 04/05/2024Som uppladdning inför #MillionsMissing så tar bi ett litet quiz. Vilka/vilket av följande anses vara ME mest utmärkande drag? 1) Att gäspa och vara sömnig hela tiden 2) Att sakna motivation 3) Att reagera med influensaliknande symtom på ansträngningar (Dela gärna vidare) #pwME 21612
Reposted by #MillionsMissing SwedenIrish ME/CFS Association @irishmecfsassoc.bsky.social · 06/05/20246/ May is Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) Awareness Month. You can help by reposting and/or liking Day #6 #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #MyalgicE #PwME #CFSME #MEeps 154
Reposted by #MillionsMissing Sweden155 cm jordnötssmör och hemsökande @funkisfeministen.bsky.social · 04/05/2024Om en vecka är det dags. Gå dit och visa politiker, forskare vårdpersonal m fl att intresset för ME finns! #pwME #MillionsMissing 021
Reposted by #MillionsMissing SwedenFunkisHen @funkishen.bsky.social · 30/04/2024Fy fan vad jag är deppig nu. ME är så jävla kafkaeskt, du ligger fast i en säng utan möjlighet till förändring. Har bara blivit sämre och sämre och sämre. Allt jag vill är att vara frisk, eller iallafall bättre. Ha lite mer ork, marginaler. Orka sitta ute och dricka kaffe utan symtomökning. 1144
Reposted by #MillionsMissing Sweden155 cm jordnötssmör och hemsökande @funkisfeministen.bsky.social · 29/04/2024Vad är det där PEM som jag skriver om ibland? Varför får jag feber av att sitta upp och varför vet jag inte om jag har fått influensa? Med anledning av mer uppmärksamhet till sjukdomen ME den kommande månaden så läs gärna om PEM #pwME funkisfeministen.wordpress.com/2020/09/26/p...funkisfeministen.wordpress.comPEM: När belastning kastar mig in i brinnande lavaJag har varit sjuk i ME i många år nu och med åren så har min kunskap om kärnsymtomet PEM förändrats. Med tanke på att det var ganska länge sen som jag skrev om mina upplevelser av PEM så vill jag gör... 1127
Reposted by #MillionsMissing Swedenisabunny @norrlandsgull.bsky.social · 28/04/2024blir jätteglad för alla som engagerar sig i ME ens i det lilla jag tror det är det viktigaste ni kan göra för oss, om tillräckligt många gör pyttelite ljud blir det oväsen till slut 0324
Reposted by #MillionsMissing Swedenisabunny @norrlandsgull.bsky.social · 28/04/2024om ni tittar förbi på det här blir jag JÄTTEGLAD! 2319
Reposted by #MillionsMissing Sweden155 cm jordnötssmör och hemsökande @funkisfeministen.bsky.social · 28/04/2024När vår sjukdom innebär att vi blir så känsliga för belastning att vi slutar vistas ute i samhället så blir vi osynliga. Politiker kan skita i oss, kunskapen i vården förblir obefintlig när vi inte klarar av att ta oss till vården längre. #MillionsMissing #pwME 1137
#MillionsMissing Sweden @millionsmissingswe.bsky.social · 26/04/2024Den 12 maj är internationella ME-dagen! Vi uppmärksammar det med en #MillionsMissing- manifestation på Sergels torg i Stockholm mellan kl. 12–15. Vi ställer hundratals par tomma skor med berättelser från ME-sjuka. #MillionsMissingSweden #pwME #svmed #MEcfs www.facebook.com/events/11681...facebook.comMillionsMissing Stockholm 2024Event in Stockholm, Sweden by MillionsMissing Sweden on Sunday, May 12 2024 21812
#MillionsMissing Sweden @millionsmissingswe.bsky.social · 19/04/2024Hej alla! Det blir ett #MillionsMissing -evenemang på Sergels torg i Stockholm den 12 maj mitt på dagen. Kan du hjälpa till? Mer info här: www.facebook.com/MillionsMiss... Det behövs bland annat folk för att ställa upp skorna på plats. #MEcfs #svmed #pwME #MEAction #MillionsMissingSweden 020
Reposted by #MillionsMissing SwedenIt's ME(Jaime) @exceedhergrasp1.bsky.social · 12/04/2024Just gave our very first talk as part of this year's #MillionsMissing campaign: #TeachMETreatME. Huge thanks to UNC Family Medicine for hosting these talks today as part of the #TeachMETreatME campaign! Thanks too, to Dr. Baratta and Gillian M! Tired, but gratified. #MillionsMissing 1173
Reposted by #MillionsMissing Sweden155 cm jordnötssmör och hemsökande @funkisfeministen.bsky.social · 19/03/2024Dagens avsnitt av Maran är verkligen helt bisarrt, finns någon av alla de personer/patientorganisation som Axelsson påstår sig samarbeta med? mitteremitage.wordpress.com/2024/03/19/m... Av @mitteremitage.bsky.socialmitteremitage.wordpress.comMaran S1A13: Existerar det några samarbetsparter?Detta är mitt manus till avsnitt 13 i dokumentärpodden Maran. Klicka på denna länk om du vill lyssna. I förra avsnittet berättade jag om att Axelsson inte har någon koppling kvar till Karolinska Insti... 132
Reposted by #MillionsMissing SwedenGeorge Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 12/03/2024It’s the greatest medical scandal of the 21st Century. Intransigent doctors and gullible journalists have made the lives of ME/CFS patients a living hell. A massive and shocking story in this week’s column. www.theguardian.com/commentisfre...theguardian.com‘You don’t want to get better’: the outdated treatment of ME/CFS patients is a national scandal | George MonbiotThe notion that this illness is psychosomatic is having devastating effects, says Guardian columnist George Monbiot 20336193
Reposted by #MillionsMissing SwedenOpen Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · 13/03/2024New article by George Monbiot: ‘You don’t want to get better’: the outdated treatment of ME/CFS patients is a national scandal. In his latest piece for The Guardian, Monbiot sheds light on the long-standing medical scandal surrounding #MECFS. 👉 ow.ly/oHjW50QSb7C.ow.ly‘You don’t want to get better’: the outdated treatment of ME/CFS patients is a national scandal | George MonbiotThe notion that this illness is psychosomatic is having devastating effects, says Guardian columnist George Monbiot 063
Reposted by #MillionsMissing SwedenThe ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 07/03/2024Avsnitt 1: Varför är det viktigt för mig att granska vård och forskning? #vårdpol #svmed #mecfs #etik mitteremitage.wordpress.com/2024/03/07/m...mitteremitage.wordpress.comMaran S1A1: Varför är det viktigt för mig att granska vård och forskning?Detta är mitt manus till avsnitt 1 i dokumentärpodden Maran. Klicka på denna länk om du vill lyssna. Jag har under många år granskat vård och forskning. Nu är det dags igen, men i ett lite annorlunda ... 143
#MillionsMissing Sweden @millionsmissingswe.bsky.social · 28/02/2024"Patientgruppen har blivit sviken." "Det finns mycket forskning som börjar komma, använd det, hitta bra läkare och skapa specialistcenter i alla våra sjukvårdsregioner åtminstone." /Jenny Lundgren, ordförande Riksförbundet för ME-patienter (RME). #svmed #MEcfs sverigesradio.se/artikel/svar...sverigesradio.seSvårare att få tag på medicin – efter att specialistklinik stängt - Studio EttPatienter som lider av den ovanliga neurologiska sjukdomen ME-CFS blir ofta helt sängliggande.Vid årsskiftet stängde en stor specialistklinik med patienter ... 031
#MillionsMissing Sweden @millionsmissingswe.bsky.social · 26/02/2024Tanken var att vårdcentralerna skulle ta över behandlingen av patienterna, men istället nekas många ME/CFS-sjuka fortsatt förskrivning av symptomlindrande medicin! #svmed #MEcfs #pwME sverigesradio.se/artikel/spec...sverigesradio.seSpecialistklinik stängde – patienter blir utan medicin - Nyheter (Ekot)Patienter som lider av en ovanlig neurologisk sjukdom som gör att de ofta blir helt sängliggande har svårt att få sina läkemedel, efter att en stor specialistklinik ... 011
#MillionsMissing Sweden @millionsmissingswe.bsky.social · 20/02/2024Myalgic encephalomyelitis: Lives devastated - and sufferers told it's made up #pwME #MEcfs www.youtube.com/watch?v=pobf...youtube.comM.E.: Lives devastated - and sufferers told it's made upFor years many doctors believed M.E. - the long term neurological condition which causes debilitating pain and fatigue - was “all in the mind” of those who w... 0104
#MillionsMissing Sweden @millionsmissingswe.bsky.social · 27/01/2024Cochrane: Withdraw the harmful 2019 Exercise therapy for CFS review Nu över 10 000 underskrifter! Har du skrivit under än? This important petition has reached over 10,000 signatures! change.org/p/cochrane-w... #MEcfs #pwME #MillionsMissing #svmedchange.orgSign the PetitionThis petition has been posted on behalf of the committee of the international Science for ME forum: People with ME/CFS are being harmed by inaccurate clinical advice resulting from a flawed Cochrane R... 087
#MillionsMissing Sweden @millionsmissingswe.bsky.social · 14/12/2023Vill du anordna #MillionsMissing-events i Stockholm? Hör av dig till millionsmissing.sweden at gmail (.) com så kan vi förmedla kontakt med de som förvarar skor och banderoller i Stockholm. Se meaction.net för info & inspiration. #MEAction #MECFS #pwMEmeaction.netHomewe’re IGNITING A GLOBAL REVOLUTION IN ME CARE Our movement fights for recognition, education, and research so that, one day, all people with ME and CFS will have support and access to compassionate ... 000
Reposted by #MillionsMissing SwedenTom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 03/12/2023On #internationaldayofdisabledpersons, please remember that not all disabilities are visible. #IDPWD2023 #InternationalDayOfPersonsWithDisabilities #IDPWD #IDDP2023 02912
Reposted by #MillionsMissing SwedenTom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 29/11/2023New: Brain-regional characteristics and neuroinflammation in ME/CFS patients from neuroimaging: A systematic review and meta-analysis Free fulltext: www.sciencedirect.com/science/arti... #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME 1/ 13514
Reposted by #MillionsMissing SwedenTom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 29/11/2023In May 2023, the ME Association requested the latest mortality data from the Office for National Statistics (ONS) & discovered that between 2001 and 2021,150 deaths in England & Wales were partly or fully attributable to ME/ #CFS. Discussion on mortality: meassociation.org.uk/2023/11/me-a... #MEcfsmeassociation.org.ukME Association Research Review: Mortality in ME/CFS - The ME AssociationMalnutrition is the most serious life-threatening complication in those with ME/CFS, especially in very severe cases. 0138
Reposted by #MillionsMissing SwedenEndMalnutritioninME @malnutritionme.bsky.social · 24/11/2023Some people with #SevereME develop swallowing difficulties and need enteral or parenteral nutrition. "Severe ME can lead to serious problems maintaining adequate nutrition and hydration."mdpi.comLife-Threatening Malnutrition in Very Severe ME/CFSVery severe Myalgic Encephalomyelitis (ME), (also known as Chronic Fatigue Syndrome) can lead to problems with nutrition and hydration. The reasons can be an inability to swallow, severe gastrointesti... 01210
Reposted by #MillionsMissing SwedenKatrin Was here! @katrinfriberg.bsky.social · 22/11/2023Idag har hälso- och sjukvårdsnämnden beslutat att den nya ME/CFS vården kommer inkluderas i ett postinfektiöst specialistcentrum som öppnar den 15/12, 2023 rme.nu/wp-content/u...rme.nu 021
Reposted by #MillionsMissing Swedenez @elinz.bsky.social · 13/11/2023We shouldn't deny those who fulfil ME/CFS criteria a diagnosis of ME/CFS. Denying that ME/CFS can be triggered by SARS-CoV-2 is counterproductive for the patient, for research, for health care knowledge, and for society. #MECFS #pwME #svmed #LCME #LongCovid #Science 182
Reposted by #MillionsMissing Sweden155 cm jordnötssmör och hemsökande @funkisfeministen.bsky.social · 16/11/2023ME är inte primärt trötthet utan en influensaliknande reaktion på belastning. funkisfeministen.wordpress.com/2023/11/16/j...funkisfeministen.wordpress.comJag har PEM, inte trötthetAj! Medan jag vaknar så känner jag hur huden och musklerna smärtar. Halsen känns som taggtråd och armhålorna ömmar. Klockan visar 05.32 och jag inser att obehaget i kroppen har väckt mig allde... 177
#MillionsMissing Sweden @millionsmissingswe.bsky.social · 11/11/2023"Radikal acceptans handlar inte om att ge upp och tappa tron, utan om att leva. Här och nu med de förutsättningar som är. Och att samtidigt acceptera smärtan som kommer av att allt inte är som man vill." #MEcfs #pwME #svmed @mitteremitage.bsky.socialmitteremitage.wordpress.comRadikal acceptans?Radikal acceptans handlar inte om att ge upp och tappa tron, utan om att leva. Här och nu med de förutsättningar som är. Och att samtidigt acceptera smärtan som kommer av att allt inte är som ma... 075
Reposted by #MillionsMissing SwedenFunkisHen @funkishen.bsky.social · 01/11/2023Om nån har lust att lära sig mer om ME så har @mitteremitage.bsky.social satt ihop en jättebra sida med samlad info. Har redan gett till min arbetsterapeut (som efterfrågade info), nu ska jag försöka sprida till läkare o smärtmottagningen. Önska mig lycka till! mitteremitage.wordpress.com/lardigmer/mitteremitage.wordpress.comLär dig MEr – rädda liv!Det här är en samlingssida med information om sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit (ME), dess konsekvenser och de sjukas behov av adekvat vård och stöd. Jag hoppas du kan ha nytta av den oavsett om d... 034
Reposted by #MillionsMissing SwedenTom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 04/10/2023🧵 New: "Diagnosis and Management of #MyalgicEncephalomyelitis/#ChronicFatigueSyndrome" Free full text: www.mayoclinicproceedings.org/article/S002... New, sympathetic guidelines. Have some status as in Mayo Clinic Proceedings & are eligible for CME #MedEd #MEcfs #CFS #PwME #MedBluesky 1/ 14016
Reposted by #MillionsMissing SwedenNorges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 01/11/2023@openmedf.bsky.social lanserer nå sitt første kliniske studie på behandling av ME! David Systrom fra Harvard og Jonas Bergquist fra Uppsala, som begge er samarbeidspartnere av Open Medicine Foundation, skal studere effekten av behandling med Mestinon, lavdose Naltrexon (LDN), og kombinasjonen.omf.ngoNews! OMF's First Clinical Trial & Active 3x Donation Match! - Open Medicine FoundationLearn about OMF's First Clinical Trial on LDN and Mestinon and have your donation tripled until November 28, 2023! 041
Reposted by #MillionsMissing SwedenDialogues ME/CFS @dialoguesmecfs.bsky.social · 27/10/2023www.youtube.com/watch?v=6zks... 'The Tangled Story of ME/CFS:Controversy, Denigration and Ignorance' now on youtube. From 'Dialogues for a neglected illness,' a Wellcome Public Engagement Fund Award project, covers history and wider context for ME and CFS. More videos at www.dialogues-mecfs.co.uk 02010
Reposted by #MillionsMissing SwedenLong Covid Advocacy @longcovidadvoc.com · 26/10/2023⚖️Quality talk by Prof Diane O'Leary on 'An ethics based approach to management of ME & Long Covid' 5️⃣ Key Ethics 🔹Science based 🔹Chance of disease in view 🔹Patient fully informed 🔹Science favours the BM approach 🔹Not to block biomedical care #ethics #genderbias #gaslighting youtu.be/zSTlr-mVirQ?...youtu.beProfessor Diane O'Leary: An ethics-based approach to management of ME/CFS and Long CovidProfessor Diane O’Leary, University of Maryland, USA.Recorded at the Swedish ME Association (RME) 2023 conference at the Stockholm County Council. 1189
Reposted by #MillionsMissing SwedenOpen Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · 25/10/2023Today is Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) Awareness Day. Join us in raising awareness about POTS. Let's spread the word and show support for those who are battling POTS every day. 0138
Reposted by #MillionsMissing SwedenFunkisHen @funkishen.bsky.social · 20/10/2023Asked my occupational therapist if she'd heard about the spoon theory. Told her that with ME, if you borrow spoons from next day, you pay an interest on those spoons for days or weeks or more. You can't just borrow energy with ME, even if we sometimes have to. #pwME #NEISvoid #MECfs 2237